Representantforslag om hva det koster å være funksjonsnedsatt - et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. Meld. St. 8 (2022-2023), Dokument 8:77 S (2022-2023).

Støtter forslaget – sak 2)

Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) støtter forslaget om at det må settes ned et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. Vi stiller oss bak representantenes relevante bakgrunnsbeskrivelse i representantforslag 77 S (2022-2023). Som medlemsorganisasjon i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) viser vi ellers til innspillsnotatet fra FFO.
Foreldre til hjertesyke barn er en gruppe som har store omsorgsoppgaver, noe som påvirker familiens og enkeltindividenes levekår. I vårt innspill refererer vi i all hovedsak til tallmateriale fra en større spørreundersøkelse fra 2021, gjennomført av FFHB i samarbeid med Kantar Norsk Gallup (1).

Bakgrunn – om gruppen

Foreningen for hjertesyke barn er interesseorganisasjon for en stor barnegruppe med alvorlig og sammensatt sykdom, og deres familier. Oppfølgingen til denne pasientgruppen i helsevesenet er livslang, og pårørendes/familiens belastning er for mange omfattende. Det fødes årlig rundt 600 barn med hjertefeil. Det betyr at det i Norge lever rundt 9000 hjertebarn under 18 år, og trolig dobbelt så mange over 18 år. Antallet øker stadig, og dette er en av de hurtigst voksende pasientgruppene i verden.

Funn fra vår undersøkelse

Omsorgsoppgavene – konsekvenser for karrierevalg og yrkesdeltagelse
Vår undersøkelse viser at foreldre til barn med moderat/alvorlig hjertefeil har lavere yrkesdeltakelse og må foreta endringer i karrierevalg som følge av dette. Noe av det mest påfallende er, hvor ulike konsekvensene er for deltagelse i arbeidslivet for mødre og fedre, som følge av å ha barn med hjertefeil.
Det er over dobbelt så mange mødre (47 %) som opplever å få redusert yrkesdeltakelse, sammenlignet med fedre (21 %). Det er kun mødre som oppleve å falle helt ut av arbeidslivet (5 %), mens ingen av fedrene har opplevd dette. Det samme resultatet ser vi for påvirket karrierevalg. 41% oppgir at mors karrierevalg har blitt påvirket av å ha et barn med hjertefeil, mens 15 % av fedrene har opplevd dette.

Noen tall:
- 47 % av mødrene har redusert yrkesdeltagelse
- 41 % av mødrene definerer at karrierevalget er påvirket
- 21 % av fedrene har redusert yrkesdeltagelse
- 15 % av fedrene definerer at karrierevalget er påvirket
- 5 % av mødrene har falt helt ut av yrkeslivet
- forskjellen mellom mødre og ferde er betydelig

Tjenester relatert til økonomi og praktiske ytelser – samlet vurdering
Barn med alvorlig hjertefeil har store pleiebehov gjennom barnelivet og ungdommen. En av to familier mottar eller har i perioder behov for pleiepenger. 5 av 10 mottar/har mottatt hjelpestønad og nær 4 av 10 (37 %) mottar/har mottatt hjelpemidler.

Koordinering og samkjøring av tjenester
Til tross for alvorlig hjertesykdom, nevropsykologiske følgesykdommer og psykiske belastninger, viser vår undersøkelse at det i dag er foreldrene som både tar initiativ til tverrfaglig utredning, koordinerer tjenestene og overbringer informasjonen mellom tjenestene (over 50 % av tilfellene). Undersøkelsen viser at det er særlig mor som tar ansvaret for oppfølgingen og egentlig tar koordinatorrollen. Noen tall:

- i 52 % av tilfellene tar foreldrene initiativ til tverrfaglig oppfølging
- i 52 % av tilfellene er det foreldre som samkjører tjenestene fra ulike tjenestenivå og -instanser
- i 65 % av tilfellene er det foreldre som overførere kunnskap mellom tjenestene
- kun 14 % har koordinator i kommunen

Konsekvenser av ikke-mottatte tjenester
Over halvparten (54 %) har opplevd å ikke få tjenester de har krav på én eller flere ganger.
Av de som har opplevd å ikke motta de tjenestene de mener de har krav på, sier 57 % at konsekvensene av dette har vært betydelige eller svært store. Hele 129 familier ga utdypende svar i undersøkelsen, og beskriver blant annet tunge koordinatoroppgaver.

Sammenfatning og anbefaling

Bakgrunnen for vår kartlegging/undersøkelse, er at dagens kunnskapsgrunnlag når det gjelder hva slags hjelp og tjenester familier med barn med hjertefeil mottar, samt deres behov for tjenester, og konsekvenser av å ikke motta tjenestene, er svært beskjedent.
Dette henger nært sammen med representantenes forslag om å utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. Vi mener det blant annet at:

Konsekvensene av redusert yrkesdeltagelse hos foreldre til alvorlig syke barn bør utredes. Herunder:

• Lønn og lønnsutvikling
• Pensjonspoeng
• Rettigheter i arbeidslivet (eks. helseforsikring mm.)
• Karrieremuligheter og retur til arbeidslivet
• Omfang av sykmeldinger, grad av uførhet og utvikling av uførhetsgrad
• Ubalansen i likestillingen. Dette rammer primært mødre.
• Innvirkning på familiens totale levekår, blant annet søskens hverdag og oppvekst

Konsekvenser av manglende tilgang på tjenester bør utredes. Herunder:

• Lang saksbehandlingstid før vedtak og innvilgelse av tjenester (eksempel 3 måneder for pleiepenge-avklaring).
• Av ikke å få innvilget nødvendige hjelpemidler. Må kjøpe selv. Særlige viktige hjelpemidler for barn og ungdom som har stor betydning for barnets likeverdige deltagelse er, el- sparkesykkel og el-sykkel. Dette innebærer store utgifter for familien.
• Barn med hjertesykdom får sjelden innvilget koordinator, hverken i kommune eller i spesialisthelsetjenesten. Belastingen er stor for foreldrene, les mor, som i de fleste tilfeller fungerer som barnets koordinator. Dette har helsemessige og økonomiske konsekvenser.
• Det bør kartlegges og innhentes kunnskap om hvem, hvor mange og hvorfor pårørende til kronisk syke barn faller ut av arbeidslivet og/eller blir uføre. Det bør ses på i et likestillingsperspektiv.

Innledning

Foreningen JAG takker for muligheten til å komme med høringsuttalelse til stortingsmeldingen om menneskerettigheter for personer med utviklingshemming (Meld. St. 8 (2022-2023) «Menneskerettar for personar med utviklingshemming – Det handlar om å bli høyrt og sett»).

 Foreningen JAG er en ideell interessepolitisk forening som har som formål å sikre alles rett til å velge Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA), og å sikre gode og kvalitetssikrede tjenester. Personer med store og sammensatte funksjonsnedsettelser, hvorav en av kognitiv art kan bli medlem i Foreningen JAG.

 Denne høringsuttalelsen vil derfor i hovedsak konsentrere seg rundt ordningen om brukerstyrt personlig assistanse (forkortet BPA) for personer med utviklingshemming.

BPA for personer med utviklingshemming

Til stortingsmeldingen har Foreningen JAG følgende å bemerke:

• BPA står for brukerstyrt personlig assistanse, og er definert av regjeringen som et likestillingsverktøy. Dette gjelder også for utviklingshemmede som trenger hjelp til å lede ordningen, en såkalt medarbeidsleder.
• Det må sikres at BPA blir en reel rettighet for alle. I dag blir utviklingshemmede diskriminert ved at det er vanskeligere for dem enn for andre funksjonshemmede å få innvilget BPA.
• BPA hviler på 4 søyler: NÅR, HVEM, HVA og HVOR:
• JEG bestemmer NÅR tjenesten skal ytes. Det betyr at jeg kan stå opp når jeg vil, jeg kan legge meg når jeg vil og jeg kan spise middag når jeg vil. Jeg styrer med andre ord min egen hverdag i likhet med den såkalte normalbefolkningen.
• JEG ansetter mine egne assistenter. Det betyr at jeg har få og kjente personer å forholde meg til. Jeg vet HVEM som kommer og når vedkommende kommer.
• JEG bestemmer også HVA som skal gjøres. Jeg er fri til å endre på gjøremål og aktiviteter etter hvordan dagen ser ut.
• JEG bestemmer også HVOR assistansen skal utføres. Hvis jeg vil være hjemme er jeg hjemme, hvis jeg vil gå på kino går jeg på kino og ser den samme filmen om igjen og om igjen, og hvis jeg vil gå på en jazzkonsert som slutter ved midnatt er jeg fri til å gjøre det også.
• Det er INGEN nedre aldersgrense for om BPA kan innvilges, det betyr at også barn kan få innvilget BPA.
• Sammen med medarbeidslederen får JEG realisert muligheten til et selvstendig liv ved hjelp av assistentene.
• Utviklingshemmede har generelt store BPA-ordninger og medarbeidslederen er sentral i administreringen av ordningene og sikre at BPA blir det likestillingsvektøyet det er ment å være.
• BPA er nevnt i stortingsmeldingen, spesielt i kapittel 5 om retten til personlig assistanse, men Foreningen JAG savner en nærmere diskusjon om BPA som et verktøy for å realisere personer med utviklingshemming sine grunnleggende menneskerettigheter. Foreningen JAG merker seg at BPA-utvalget og dens utredning NOU 2021:11 Selvstyrt er velstyrt er nevnt i stortingsmeldingen, men opplever at stortingsmeldingen ikke vier nok plass til dette frigjørings- og likestillingsverktøyet som BPA faktisk er. I den forbindelse vises det til vårt høringssvar til denne NOU’en. Høringssvaret ble levert sammen med den ideelle BPA-leverandøren JAG Assistanse.
• Foreningen JAG erfarer at personer med utviklingshemming som har BPA får realisert sine grunnleggende menneskerettigheter i praksis:
• BPA sørger for en liten, stabil og forutsigbar assistentgruppe rundt vedtakseier, som igjen fører til trygge rammer. Vedtakseier, gjennom sin selvbestemmelsesrett, gis altså mulighet til et aktivt, likestilt og selvstendig liv på egne premisser
• BPA gir vedtakseiere med nedsatt verbal kommunikasjon muligheten til å kommunisere gjennom sine assistenter. Disse kjenner vedtakseieren og dennes kommunikasjonsform. Ved at assistentene ved behov kan tre inn i rollen som tolk sikres retten til selvbestemmelse.
• Videre erfares det at BPA er et viktig verktøy for barn med store og komplekse behov for assistanse. BPA tjener i slike tilfeller som et alternativ til institusjon og barneboliger, og som avlastning for foreldrene. Det er på det rene at det er til det beste for barnet, og hens nærstående, å vokse opp sammen med egen familie. Dette er i tråd med det grunnleggende prinsippet om barnets beste.
• BPA vil også være et viktig verktøy for personer med atferd som utfordrer, og som eventuelt har vedtak om bruk av tvang og makt etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9. Foreningen JAG har flere medlemmer som etter å ha gått fra kommunale tjenester over til BPA, opplever en drastisk nedgang i bruk av tvang og makt. Erfaringene viser at BPA i seg selv fungerer som et forebyggende tiltak mot bruk av tvang og makt. I den sammenheng vises det til Helse- og omsorgsdepartementets rundskriv nr. I-9/2015 Rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse (BPA) punkt 4.7:
• «I mange tilfeller vil BPA – med sitt store innslag av brukerstyring, og med muligheter for en liten og stabil personalgruppe – kunne bidra til å redusere forekomsten av utfordrende atferd, og dermed også behovet for bruk av tvang og makt. Også der tjenestemottakeren ikke har rett til å få tjenestene organisert som BPA, for eksempel fordi det er behov for to tjenesteytere deler av tiden, vil BPA eller en lignende organisering av tjenestetilbudet kunne være aktuelt både som forebyggende tiltak etter helse- og omsorgstjenesteloven § 9-4, og som alternativ til tvang etter samme lov § 9-5 første ledd første punktum.» (Våre uthevinger)
• Foreningen JAG mener at BPA er en realisering av grunnleggende menneskerettigheter i praksis, og vil i seg selv kunne bidra til å oppfylle de andre rettene nevnt i stortingsmeldingen, herunder retten til selvbestemmelse, retten til bosted, retten til utdanning, retten til arbeid, retten til helse, retten til vern mot utnytting, vold og misbruk, retten til familieliv, og retten til å delta i kultur- og fritidsaktiviteter og til tros- og livssynsutøving. I den forbindelse vises det til innledningen i punkt 1 til det ovennevnte rundskrivet:
• «Brukerstyrt personlig assistanse er et viktig bidrag til likeverd, likestilling og samfunnsdeltakelse for personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand. For personer i denne situasjonen betyr BPA mye for muligheten til yrkesdeltakelse, utdanning og et aktivt og selvstendig liv. Rettighetsfestingen av BPA er begrunnet i et ønske om å sikre mennesker med stort behov for praktisk bistand en større mulighet til å ta ansvar for eget liv og egen velferd.» (Våre uthevinger)
• I det videre arbeidet etterlyser Foreningen JAG at BPA-ordningen styrkes gjennom konkrete og praktiske tiltak, med et spesielt fokus på BPA for personer med utviklingshemming. Det forventes at dette prioriteres i den videre oppfølgingen av denne stortingsmeldingen, og at arbeidet samkjøres med de foreslåtte forbedringene til BPA-ordningen fremstilt i BPA-utredningen og dens høringssvar.

Avslutningsvis

Avslutningsvis vil Foreningen JAG minne om tittelen til denne stortingsmeldingen: «Det handler om å bli hørt og sett». Det er viktig at dette gjelder for alle personer med utviklingshemming, og på alle områder, og at BPA-ordningen styrkes i tråd med dette. Med sitt store innslag av brukerstyring, vil BPA tjene som det frigjørings- og likestillingsverktøyet det er ment å være, og sørge for at menneskerettighetene til personer med utviklingshemming realiseres i praksis.

Foreningen JAG ser frem til at regjering og storting setter i gang en styrking av disse menneskerettighetene gjennom en «offensiv likestillingspolitikk» som denne stortingsmeldingen lover, og vi bistår gjerne dersom det er behov for mer kunnskap om BPA for personer med utviklingshemming.

Med hilsen

Foreningen JAG

Tor Arne Høidal ved Roar Høidal

 Høringsinnspill fra Norges ME-forening, Dokument 8:77 S (2022-2023)

De økonomiske konsekvensene av å ha en funksjonsnedsettelse, eller å være nærstående til en person med funksjonsnedsettelse er et viktig tema å belyse. Vi opplever i dag at den praktiske og økonomiske situasjonen for mange med ME er svært utfordrende. Ofte er det nettopp familie eller partner som trår til, når inntekten til den som står dem nær ikke strekker til. Vi vil derfor vise vår støtte til forslaget, om å sette ned et utvalg for å gjøre en grundig utredning, også av deres økonomiske situasjon.

Selv mild ME gir et funksjonstap på minst 50 prosent. For mange er derfor sykdommen uforenelig med å stå i arbeid. Noen kan jobbe litt, men for de fleste er offentlige ytelser eneste, eller den primære inntekt.

Vi vet fra vårt arbeid med pasientgruppen at mange ME-pasienter har til dels store økonomiske utgifter forbundet med sykdommen, og hverdagen med funksjonsnedsettelse. Det finnes i dag ikke noen systematisk gjennomgang av merutgiftene til ME-syke, som også er en mangfoldig gruppe, i både alder, livssituasjon og symptombyrde. Med utgangspunkt i teksten i forslaget vil vi likevel komme med noen eksempler, for å skape et bilde av den økonomiske situasjonen for mange ME-syke og familiene deres.

Medisiner, hjelpemidler og tjenester

ME er en sykdom som i dag ikke kan kureres, men det er medisiner og kosttilskudd som letter symptombyrden for mange. De fleste av disse er i dag ikke på blå resept for ME-syke, og de som bruker dem betaler derfor ganske store summer for disse, uten at de har et egenandelstak. Noen av dem settes som sprøyter på legekontoret, noe man også betaler egenandeler av.  

De som får innvilget BPA med ME betaler egenandeler som varierer både med hvor de bor, og andre aspekter ved økonomien deres. Noen av våre medlemmer som ikke har fått innvilget praktisk bistand, eller mindre enn de har behov for, betaler for dette privat. Det er selvsagt en god del dyrere. Mange får også den praktiske bistanden primært av familiemedlemmer, og som følge av det som må jobbe redusert for å ta seg av omsorgsoppgaver. Spesielt blant de sykeste. I vår undersøkelse om de aller sykeste med ME fra 2018 var gjennomsnittstiden brukt på omsorgsoppgaver 40 timer pr uke, på alle tider av døgnet.

ME er en sykdom som gjør at mange ligger mye. Det er likevel ikke vanlig å få dekket ergonomiske madrasser eller annet utstyr for å unngå skader i ryggen. Disse må også byttes oftere, fordi de blir brukt mer enn det som er vanlig.

Selv de mildest rammede med ME kommer seg svært lite ut av huset uten bil. Mange kvalifiserer likevel ikke til støtte, og de betaler da dette selv. Får de støtte, er bilen likevel en stor utgift i et stramt budsjett.

Unge med ME

Det er en gruppe som er i en særstilling økonomisk, som vi gjerne vil trekke fram. Det er de som får ME som barn, ungdom og ung voksen.

Unge under 25 får i dag 2/3 av 2 G som minsteytelse på AAP. Da helsen til mange unge med ME ikke tillater en jobb, må dette rekke til alle utgifter. For de fleste strekker ikke dette til både ordinære kostnader og kostnadene forbundet med sykdommen og funksjonsnedsettelsen. Resultatet for svært mange er at de fortsetter å bo i barndomshjemmet, hvor foreldrene lettere kan bistå praktisk og økonomisk. Dette er også situasjonen for en del ME-syke som er eldre enn dette, som ikke har partner, hvis de er svært syke.

For å kvalifisere for ytelsen ung ufør kreves svært alvorlig ME-sykdom, og mange med ME som har for lavt funksjonsnivå til å delta i arbeidslivet overhodet, kvalifiserer likevel ikke til denne ytelsen. Derfor vil mange ikke ha utsikter til vesentlig bedring av sin inntekt.

En bedring av den økonomiske situasjonen til ME-syke og deres familier er helt nødvendig, og vi håper at dette utvalget vil være et steg i riktig retning.

Høringsinnspill gjeldende 1) Meld.St 8 (2022-2023) Menneskerettar for personar med utviklingshemming- Det handler om å bli høyrt og sett, og 2) Dokument 8:77 S (2022-2023) Representantforslag om hva det koster å være funksjonsnedsatt - et offentlig utvalg skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie

Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon som jobber med å opplyse om og forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom eller funksjonsvariasjon. Vi brenner for støtte, frihet og likestilling for hele familien. Organisasjonen er voksende og nærmer seg 6.000 medlemmer.

Løvemammaene vil kort kommentere representantforslaget 8:77 S før vi kommer med innspillene til stortingsmeldingen. Vi stiller oss bak representantforslaget, men, vi vil presisere at en må sikre familieperspektivet i utredningen og se på de økonomiske kostnadene for foreldre og søsken, både her og nå og i et fremtidsperspektiv. Vi ser ofte de alvorlige og langvarige konsekvensene av at familier ikke får nødvendige og forsvarlige tjenester. Det koster veldig mye mer å forsøke å reparere enn å forebygge.

 Løvemammaene synes det er bra at vi nå har fått en stortingsmelding som tydeliggjør hvilke verdier som skal ligge til grunn i arbeidet med våre barn og medlemsfamilier, og hvilke politiske mål som skal styre utviklingen. Men, vi vet at vi er langt fra en likestilt tilværelse for alle. Stortingsmeldingen løfter CRPD, det ikke nok, skal vi lykkes med likeverd i praksis, så må CRPD sikres i norsk lov.

 Løvemammaene ønsker å poengtere begrepsbruken i Stortingsmeldingen. En melding som skal sette fokus på menneskerettigheter og likeverd må være tydelig rundt fremtidens begrepsbruk. Det vises til s.13 og s. 17 i stortingsmeldingen, hvor det nærmest legitimeres for bruk av “utviklingshemmet” og “funksjonshemmet.» Løvemammaene foreslår at Stortinget løfter denne gruppen mennesker ved å bruke definisjonen “funksjonsvariasjoner” når en omtaler gruppen.

 For å sikre rettighetene fremover er forståelsen av selvbestemmelse, involvering og medvirkning svært viktig. Vi mener at stortingsmeldingen må ha en tydeligere, gjennomgående fokus på hvordan en sikrer medvirkning og på muligheter for å uttrykke seg. Det må være en menneskerett og et minstekrav at alle har tilgang til språk og nødvendig hjelp til å utvikle eget språk.

 Hvordan skal du kunne medvirke i eget tjenestetilbud eller boligsituasjon om du ikke vet hva som finnes av alternativer? Og hvordan skal du fortelle om vold eller seksuelt misbruk dersom ingen har gitt deg et språk for dette? Løvemammaene mener at det må settes inn eget tiltak i stortingsmeldingen, som legger føringer for at kommunene skal ha opplæring til både personer med funksjonsvariasjoner, deres pårørende og personell, om seksualitet, egenverd, utnyttelse, vold og overgrep. 

 Avslutningsvis så vil vi kommentere kapittel 11: retten til familieliv. Forslagene til innsats og tiltak samsvarer ikke med de omfattende utfordringene det redegjøres for. Tiltakene som foreslås er et kurs i regi Bufetat “hva med oss” og foreldreveiledningsprogrammet “ICDP”. Dette er ikke i nærheten av å sikre retten til familieliv. Vi må ha konkrete tiltak og innsats som faktisk treffer utfordringsbildet. Helsedirektoratet utga i 2021 veilederen “gode helse og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming”. Løvemammaene ber om at denne, sammen med CRPD legges til grunn når tiltak og innsats skal beskrives i kapittel 11.

ASVL takker for muligheten til å komme med innspill. Vi vil påpeke to relevante rettigheter, retten til arbeid og retten til skolegang, hvor det etter vårt syn er utfordringer i Norge. Vi bygger det følgende på våre skriftlige innspill til stortingsmeldingen, sendt Kultur- og likestillingsdepartementet 9. august 2022. 

Om retten til arbeid 

En av de viktigste menneskerettighetene er retten til arbeid. Denne rettigheten er også fastslått i Norges grunnlov. Denne retten gjelder dessverre ikke utviklingshemmede som både kan og vil arbeide.

I dag står 8 av 10 utviklingshemmede mellom 18 og 25 år uten jobb (Wendelborg mfl. 2017).

Utviklingshemmede med jobb opplever høyere livskvalitet enn de som ikke har det (Reinertsen 2015).

Regjeringen selv anslår behov for opp mot 2000 nye tilrettelagte jobber i året.

Vi mener særlig følgende elementer må til for at arbeid skal fungere for målgruppen

Tilhørighet og en arena for å bygge sosiale relasjoner: Arbeid må finnes der man er trygg og gi rom for utvikling og karriere. Erfaring fra skole er at mennesker med utviklingshemming viser større sosial trivsel og mestring, samt knytter seg til nettverk når de kjenner på fellesskap. Dette gjelder alle mennesker, og gjelder også i jobb. Vi må derfor differensiere og ha både flere VTA plasser samtidig som vi åpner for VTO plasser for de som kan og vil ut i ordinært arbeid.

Oppfølging og støtte til alle involverte parter, tilpasning og tilrettelegging: Oppfølging må bygge på kontinuitet i relasjon, ha tilstrekkelig tetthet, rette seg mot både arbeidstaker, arbeidsgiver og kolleger i ordinært arbeidsliv. Dette må utføres av kompetent personell. Andre tiltak som AFT har tetthet 1 til 6, VTA 1 til 5. Oppfølging av tilrettelagt arbeid i ordinært arbeidsliv må stå i forhold hva gjelder tetthet.

Valg av arbeid må skje på egne vilkår: Tilbudet om arbeid må skje etter grundig kartlegging og det må finnes valgmuligheter. Kompetent personell må forestå kartleggingen og aktører med godt nettverk og valgmuligheter må forestå tilbudet og støtten.

Kompetanse hos støttespillere: De forhåndsgodkjente aktørene, og HeltMed har kompetansen og ressursene til å bistå med nødvendig støtte.

Hva er løsningen?

• Lovbestemt individuell rettighet til tilrettelagt arbeid, for utviklingshemmede som kan og vil jobbe 
• Flere tiltaksplasser i VTA 
• Oppfølgingsmodell for VTO med forhåndsgodkjente aktører og HeltMed i samspill 
• Økt dynamikk i VTA med fleksibel overgang mellom VTA og VTO, som igjen vil gi flere tilbud om plass i tiltaket

Om retten til (videregående) utdanning

Retten til adekvat skolegang er også en sentral menneskerett. Praksis i dag er at elever med rett til spesialundervisning (eks. utviklingshemming og lærevansker) ofte samles i egne klasser på videregående under studieforberedende programområder. Disse elevene fullfører ofte 5 år i videregående skole. Likevel leder ikke denne skolegangen til arbeid, og er ikke avstemt med den enkeltes evner, ferdigheter eller interesser.

Det er vår vurdering at det i liten grad gjennomføres tilstrekkelig kartlegging og karriereveiledning i løpet av grunnskolen for denne målgruppen. Dette bidrar til at målgruppen ikke får muligheten til å velge et yrkesfaglig tilbud, noe som i større grad ville motivert for - og ledet til - arbeid.  

Det finnes svært gode opplæringsløp og muligheter for yrkesfaglig opplæring i alle fylker, gjennom arbeidsmarkedsbedriftene, men dette er i liten grad kjent, og/eller i liten grad benyttet av fylkene. Som en følge av dette kan man si at målgruppen blir diskriminert ved at de i mange fylker er fratatt mulighet til å få yrkesfaglig spesialundervisning i bedrift. 

Hva er løsningen?

• Tidlig intervenering og systematisk kartlegging og karriereveiledning allerede i grunnskolen, for at også utviklingshemmede elever skal få mulighet til å ta egne valg, oppleve mestring og utvikling
• Elever med særlige tilretteleggingsbehov i videregående skole må sikres mulighet til å få spesialundervisning i bedrift, gjennom Lærekandidatordningen, uavhengig av bostedsfylke
• Modellen for Lærekandidatordningen - slik den praktiseres i Østfold - må bli en nasjonal modell.

Kilder/henvisninger:

Wendelborg, Christian, Kittelsaa, Anna M. & Wik, Sigrid E. (2017): Overgang skole arbeidsliv for elever med utviklingshemning. Trondheim: NTNU

Reinertsen, Stian (2015): Arbeid, dagaktivitet, livskvalitet og utviklingshemning. Trondheim: NTNU

Dokument 8:99 S, (2022–2023)

FO er fagforeningen for sosialarbeidere. FO organiserer nærmere 35 000 barnevernspedagoger, sosionomer, vernepleiere og velferdsvitere.

FO takker for muligheten til å stille i høring om stortingsmeldinga, og til å dele våre skriftlige innspill med arbeids- og sosialkomiteen. Å stå opp for rettighetene til personer med utviklingshemming, er et av FO aller viktigste anliggender. Vi mener det er helt nødvendig at CRPD inkorporeres i menneskerettighetsloven, som en del av arbeidet mot diskriminering av- og utenforskap for personer med utviklingshemming. At stortingsmeldinga er fundert i CRPD er derfor gledelig.

FOs innspill til kapittel 5. 

FO synes det er bra at regjeringen selv retter søkelys mot behovet for individtilpasset helseoppfølging. Vi er imidlertid bekymret for bruken av begrepet tilstrekkelig. FO mener det bør presiseres hvem som har myndighet til å vurdere om en tjeneste er tilstrekkelig eller ikke. Tjenestebrukerens opplevelser av eget tjenestetilbud må veie tungt.  

FO støtter forslaget om å utarbeide en nasjonal bruker- og pårørendeundersøkelse. Vi mener imidlertid at dette på langt nær er nok til å styrke medvirkning- og innvirkning på egen personlig assistanse på individnivå. Det må stilles krav til at tjenesten utarbeider individuelt tilpassede tiltak rettet direkte mot med- og innvirkning på individets egne tjenester. Tjenestebruker må ha dokumenterbar innvirkning på hvordan tjenestene er utformet. Videre må arbeidet rundt med- og innvirkning på egne tjenester dokumenteres daglig og følges opp i tett dialog med tjenestebruker selv[1].  

Miljøterapeutisk- og helsefagarbeiderkompetanse, er urovekkende lav enkelte steder. FO mener dette er en helt uholdbar situasjon, som kan bidra til at personer med utviklingshemming får et uforsvarlig og tvangspreget tjenestetilbud. Fagkompetansen hos ansatte i kommunale helse- og omsorgstjenester må styrkes³. Dette begrunner vi blant annet i at fagkunnskap er vesentlig for å kunne levere faglig forsvarlige helse- og omsorgstjenester i det daglige, både i- og utenfor samarbeidet med habiliteringstjenesten, og i gjennomføring av praktisk bistand, opplæring og habilitering.  

Når fagkompetansen er lav, øker risikoen for at personalgruppa rundt tjenestebruker er unskilled and unaware of it (Dunning-Kruger-effekten)[2], altså at den lave fagkompetansen gjør at tjenesteytere overvurderer sin egen faglighet. Dette kan føre til at helse- og omsorgstjenestene preges av normative- og skråsikre løsninger[3] som i ytterste konsekvens kan bidra til å svekke rettsvernet til brukerne, spesielt når det kommer til regelverket rundt makt- og tvangsbruk. Uten riktig fagkunnskap kan det være utfordrende å vurdere hva som er- og ikke er å regne som makt og tvang. Når det foreligger et vedtak om bruk av makt og tvang etter Helse- og omsorgstjenestelovens kap. 9., stilles det krav til at kompetanse hos tjenesteyterne som skal gjennomføre tvangstiltaket. FO er bekymret for at det svært ofte gis dispensjon fra kompetansekravene[4]. Tvang skal ikke kunne utføres av ansatte uten formell kompetanse. 

At regjeringen har en intensjon om å styrke fagkompetansen i tjenestene til personer med utviklingshemming, er bra. Som meldinga selv påpeker, har FO kartlagt at bare omkring en tredjedel av dem som jobber innenfor helse- og omsorgstjenestene til personer med utviklingshemming, har formell kompetanse[5]. For at disse tjenestene skal fungere, må den generelle kompetansen i tjenester til personer med utviklingshemming heves. Kompetansen til vernepleiere og fagarbeidere innen helse- og oppvekstfag er særlig relevant. Ansettelser skal i hovedsak være 100-prosentstillinger. Både ufaglært-, helsefagarbeider-, miljøterapeut- og vernepleier må få den opplæringen og det faglige påfyllet som er nødvendig for å kunne yte faglig forsvarlige- og innovative helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming.  

Mangelen på helsepersonell i norsk helse- og omsorgtjeneste, er massiv. Det er personalmangel i alle ledd[6]. Dette problemet øker i takt med at den eldre befolkningen blir større. FO mener derfor at det må utdannes mer helsepersonell, og at personell som allerede jobber i helse- og omsorgstjenestene må få mulighet til å etter- og videreutdanne seg for å møte kompetansebehovet. Ettersom mangelen på vernepleiere er så stor, mener vi at antallet studieplasser ved vernepleierutdanningene må økes med ti prosent årlig fram mot 2030. For at vernepleierutdanningen skal ha kvalifiserte undervisere, må det stimuleres til at flere vernepleiere tar master- og doktorgrad.  

FO synes det er bra at tillitsreform nevnes som eget punkt i stortingsmeldinga. Vi tror at personer med utviklingshemming-, i samarbeid med dem som yter tjenester til dem, er best egnet til å forbedre- og videreutvikle tjenestene de skal motta i framtida.  

Bedre styring og kontroll på tjenesteutøvelsen kan ikke oppnås bare med gode ledere og klare samhandlingsavtaler med spesialisthelsetjenesten. Det forutsetter tett dialog mellom tjenestebruker, tjenesteyter, nærmeste leder og virksomhetsleder. I tillegg må de ansatte i tjenestene ha tid til å oppdatere seg faglig, og ha tilgang på veiledninga de trenger for å yte så gode tjenester som mulig. Dette krever nok folk på jobb og at tjenestebrukerne har vedtak som favner deres faktiske tjenestebehov.  

FOs innspill til kapittel 8. 

FO mener forslaget om å forsøke såkalt arbeidsorientert uføretrygd vitner om en virkelighetsforståelse basert på at økonomiske insentiver er det eneste som skal til for å få personer med utviklingshemming i arbeid. Vi tror løsningen ikke ligger i å redusere utviklingshemmedes arbeidsinnsats til annenrangs- og billig arbeidskraft med statlige subsidier. Derfor er det bra at det skisseres flere tiltak som skal få flere personer med utviklingshemming ut i arbeid. FO stiller seg imidlertid ikke bak ordningen med arbeidsorientert uføretrygd slik den skisseres i NOUen Kompetanse, aktivitet og inntektssikring fra 2021[7]. Vi vil minne regjeringen på at et samlet LO stemte mot ordningen da forslaget ble lagt fram i Sysselsettingsutvalget i 2020[8]. FO mener at man, istedenfor å bruke ressurser på et forsøksprosjekt som arbeidsorientert uføretrygd, heller bør satse på å styrke- og forbedre de ordningene man allerede har.  

​​Med vennlig hilsen​ 

Mimmi Kvisvik                                         Maria Strømman Berteig 

Forbundsleder                                         Rådgiver  

[1] Opptrappingsplan 2018.pdf (fo.no)

[2] (PDF) Unskilled and Unaware of It: How Difficulties in Recognizing One's Own Incompetence Lead to Inflated Self-Assessments (researchgate.net)

[3] Rett eller galt - eller noe midt i mellom.pdf (fo.no)

[4] Tilsynsmelding 2019 (helsetilsynet.no)

[5] Rapport komp i tjenester til utviklingshemmede.pdf (fo.no)

[6] Arbeidsmarkedet for helsepersonell fram mot 2040 (ssb.no)

[7] NOU 2021: 2 (regjeringen.no)

[8] lo-notat-om-sysselsettingsutvalgets-rapport2.docx (live.com)

Fellesorganisasjonen (FO)

FO er fagforeningen for sosialarbeidere. FO organiserer nærmere 35 000 barnevernspedagoger, sosionomer, vernepleiere og velferdsvitere.

FO takker for muligheten til å stille i høring om representantforslag 77 S. Vi støtter dette forslaget, og mener at representantene med forslaget retter søkelys mot et viktig samfunnsmessig aspekt. Forslaget går ut på å sette ned et offentlig utvalg som skal undersøke økonomiske levekår for personer med funksjonsnedsettelser. FO mener økonomiske rammefaktorer og helse henger sammen. Vi mener derfor at utvalget bør undersøke hvilke merkostnader dårlige levekår for personer med funksjonsnedsettelser gir, både på individ- og samfunnsnivå.

Personer som lever med funksjonsnedsettelser, må ofte kompensere for sitt tap av funksjonsevne fordi de samfunnsmessige barrierene ikke bygges ned[1]. Slik kompensering foregår både på et psykososialt-, helsemessig- og økonomisk plan. Dørstokker er fortsatt for høye, alminnelige sko passer fortsatt ikke og offentlig transport er fortsatt lite tilrettelagt. Denne mangelen på tilpasning- og tilrettelegging av fysiske-, psykososiale- og økonomiske forhold fører til store psykiske og økonomiske merkostnader for personer med funksjonsnedsettelser[2]. Dette er kostnader som personer uten funksjonsnedsettelser ikke må verken dekke- eller bekymre seg for. Barrierene som bidrar til at funksjonsnedsettelser blir funksjonshemminger[3] må bygges ned. Et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levevilkårene for personer med funksjonsnedsettelse, vil være et skritt i riktig retning.

Med vennlig hilsen

Mimmi Kvisvik                                                Maria Strømman Berteig

Forbundsleder                                               Rådgiver

[1] Teori: GAP-modellen (helsekompetanse.no)

[2] Rapport-hva-koster-det-pdf.pdf

[3] Hva er en funksjonsnedsettelse? - Unge funksjonshemmede

 «Even more basic than the freedom to speech, is the freedom to speak”

(Stephen Hawking)

ISAAC Norge arbeider for at alle personer som trenger å bruke alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK), i kommunikasjonen med andre, skal bli likestilte i retten til et alternativt og supplerende språk og å bruke sine kommunikasjonsformer. Dette er nødvendig dersom ASK-brukerne skal bli inkludert og få et godt liv likeverdig med andre.

Vi har følgende forslag og innspill til denne høringen:

1. Art. 21 b i CRPD må ses som grunnlag for at forslagene i denne stortingsmelding kan lykkes.

Meldingen vektlegger individuelt tilpassede løsninger for hvert menneske. Alle skal kunne velge hvor de vil bor, jobbe osv. For å ta disse valgene og å være aktive samfunnsdeltakere, er det essensielt at alle mennesker har en rett til å bruke sitt språk, også de som er avhengige av alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Vi mener at Art. 21 b i CRPD, danner forutsetningen for at alle mennesker med utviklingshemming kan uttrykke disse valgene, og at det offentlige derfor må styrke denne retten, slik at alle kan bruke sitt språk- om det er tegn, symboler, skrift eller kroppslige uttrykk som blir systematisk fortolket av nærpersoner med god kunnskap om personen. Vi viser i denne sammenhengen også til CRPDs definisjon for kommunikasjon og språk (Art.2 CRPD):

"Kommunikasjon" omfatter blant annet språk, teksting, punktskrift, taktil kommunikasjon, storskrift, tilgjengelige multimedia, så vel som skrift, lyd, lettlest språk, opplesning, alternative og supplerende kommunikasjonsformer, -midler og - formater, herunder tilgjengelig informasjons- og kommunikasjonsteknologi,

 "Språk" omfatter talespråk og tegnspråk og andre former for ikke-verbal kommunikasjon.

Offentlig sektor kan tilrettelegge for dialog med ASK brukere, blant annet gjennom ansatte med rett kompetanse. Også praktisk tilrettelegging er nødvendig, som for eksempel ekstra tid i møter med det offentlige og med helsevesenet, da det kan ta betydelig lengre tid å uttrykke seg på ASK.

2. Det må tilrettelegges for at også ASK-brukere selv kan delta i politiske prosesser.

Å innvilge ekstra møtetid er også viktig i politiske prosesser. Stortingshøringer har ofte så kort taletid for høringsdeltakere at det ikke er hensiktsmessig for ASK-brukere å delta direkte.

Punkt 1.3 i meldingen beskriver prosessen i arbeidet med meldinga. Vi er svært positive til at mennesker med utviklingshemming selv har blitt involvert i prosessen, og ønsker at det tilrettelegges for at også mennesker som snakker med ASK blir direkte involvert i fremtidige politiske prosesser.

3. Retten til bruk av tolk i offentlig sektor (s.63) bør utvides til å også gjelde ASK brukere

I de tilfellene hvor personer som bruker ASK ikke selv kan kommunisere direkte i møtet med det offentlige, foreslår vi at nærpersoner eller personer med god kompetanse på ASK kan brukes som tolk.

4. Vi støtter utsagnet på s.82 om at det er viktig med en trygg overgangsprosess mellom forskjellige opplæringsarenaer som blir satt i gang i god tid, blant annet pga behovet for kompetanse overføring.

 5. Universell utforming av IKT (s.82) må også omfatte at websider og programvare kan bryter- og øyestyres, og at teksten kan være symbolisert med grafiske symboler ved behov.

Vi ønsker å utdype at IKT løsninger også må være kompatible med bryterstyring og øyestyring, da dette ofte er måten ASK brukere kan betjene IKT. Disse løsningene bør også på forhånd bli produkttestet av mennesker med nedsatt motorikk, da dette krever mer av produktet enn hvis andre øyestyrer/bryterstyrer.

Videre bør symbolsatte versjoner av websider osv. være tilgjengelig.

 6. ISAAC Norge støtter forslagene i stortingsmeldingen, men stiller spørsmål ved at individuelle valg i eget liv er mulig i den grad uten at kommunene tilføres ekstra øremerkede midler til dette.

7. Vi stiller spørsmål til hvorfor CRPD ikke blir inkorporert i menneskerettsloven, slik rettigheter for barn og kvinner har blitt.

§3 i menneskerettsloven sier at «Bestemmelsene i konvensjoner og protokoller som er nevnt i §2 skal ved motstrid gå foran bestemmelser i annen lovgivning.» Ved å ikke inkorporere CRPD i menneskerettsloven, frykter vi at dette sender et signal om at mennesker med utviklingshemming ikke trenger den samme beskyttelsen foran loven som andre grupper som er særlig nevnt i menneskerettsloven. Dette vil gjøre mennesker med utviklingshemming mer utsatt, da deres rettigheter ikke går foran andre norske lover.

ISAAC Norge takker for deltakelsen på denne høringen.

Ved behov for ytterligere informasjon om hva alternativ og supplerende kommunikasjon er og ASK sin betydning for enkeltmennesker og deres mulighet til fritt å kunne ytre seg både i forhold til å gjøre valg i eget liv og til å kunne delta og påvirke i samfunnsdebatten og demokratiske prosesser ta kontakt med ISAAC Norge rettighetsgruppa.

26.1.23

Rettighetsgruppa ISAAC Norge

v/Katharina Rusteberg

mob: 40323395

Handikappede barns foreldreforening er en forening som representerer meromsorgsfamilier og er i år 35 år. Vi er diagnoseuavhengig og blant våre medlemmer er det stort mangfold. Vi er glade for muligheten til å kunne komme med innspill til Stortingsmeldingen om  Menneskerettar for personar med utviklingshemming - Det handlar om å bli høyrt og sett samt representantforslaget om hva det koster å være funksjonsnedsatt - et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie.

Vi er glade for at stortingsmeldingen anerkjenner et tydelig felles ansvar for å sikre at barn som vokse opp med kognitiv funksjonsnedsettelse skal ha være likestilt. I meldingens kapittel 5.3 Innsatsar og tiltak er det mange gode tiltak. Et av de er regjeringens ønske om å

-styrke medverknad og innverknad
Vi mener at en nasjonal bruker og pårørende undersøkelse er bra, men ønsker også å ha fokus på at hver og en kommune gjør større innsats og anmoder dermed om tilleggspunkt i handlingsdelen som følger:

• Bidra til at kommunene utvikler og tar i bruk bedre metoder for brukermedvirking. Metodene må bidra til at den enkelte på bedre måte får bidratt til utmåling, utforming og evaluering av eget tjenestetilbud. På systemnivå må kommunene sørge for at brukerne får deltatt og sikres medvirkning i planlegging og utvikling av tjenestene.

I media kan vi lese om elever som går gjennom utdanningsløp uten vurderingsuttrykk.  Vi anser vurdering som en menneskerett og dermed at det er viktig å sikre opp at alle elever får mulighet til opplæring i kapittel 7.4 og at komiteen bes vurdere følgende tilleggspunkt.

• Sørge for at ny opplæringslov innfører en vurderingsform som uttrykker at elevene har gjennomført opplæring, i stedet for «ikke vurdert».
• Styrke kompetansen på læringsformer og tilrettelegging for læring slik at flere elever når opplæringsmål i læreplanen og får vanlig vurdering i ungdomsskole og videregående skole.

Videre, inn under kapittel 9 om retten til helse, henviser stortingsmeldingen til det ene tiltaket om medvirkning i form av en nasjonal bruker- og pårørendeundersøkelse. Handikappede barns foreldreforening anser det som viktig at også kommunene har ansvar her og anmoder om at nytt strekpunkt tilsvarende 5.3 innlemmes.

Til kapittel 12 i stortingsmeldingen er vi omforent om at alle personer med utviklingshemming har lik rett til deltagelse i kultur- og fritidsaktiviteter som hvem som helst andre. Vi opplever ofte av våre barn og unge får et tilbud som er segregert og hvor det ordinære tilbudet ikke er tilstrekkelig tilrettelagt for likeverdig deltagelse, med henvisning til alternative tilbud. Ofte med sjablongbaserte utmålingsvedtak om timesbasert støttekontakt. Det er derfor, slik vi ser det avgjørende at det også gjennomføres tiltak som

• Sørge for tilskuddsordninger som bidrar til at aktører innenfor kultur, idrett og frivillighet kan ha tilbud for at barn med tilpassingsbehov innenfor det ordinære tilbudet.
• Utrede om retten til assistanse til å delta i kultur, idrett og frivillighet er tilstrekkelig sikret i lov.

Om forslaget til å sette ned et offentlig utvalg for å utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie, er vi i Handikappede barns foreldreforening glade for et slikt forslag.

Vi har gjennom egne undersøkelser vist effekten av meromsorg og hva dette gjør for den enkelte familie. Nullpunktsanalysen til prosjektet livhendelsen alvorlig sykt barn viser at nærstående bruker mye tid til koordinering. Vi ser at foreldre gjør karrierevalg, får redusert pensjonsopptjening og høy gjeldsbelastning grunnet tilpasning av bolig og knyttet til utgifter andre familier ikke har.

Funksjonsnedsettelse rammer blindt, hver familie har ulike forutsetninger. Om noen livshendelse innebærer negativt skifte av sosial og økonomisk status, er det i familier hvor funksjonshemming kommer til. Det skal være mulig å bo for en familie i en standard bolig, uten at det blir trangbodd. I det funksjonshemmingen er et faktum, tilkommer det behov som må dekkes. Et av disse er tilgang til tilstrekkelig areal.

Svært mange familier må bygge om vesentlig, eller bytte bolig og få mer areal fordi boligen ikke er lar seg tilpasse. Slike kostnader, sammen med redusert yrkesdeltagelse og mindre økonomisk evne er utfordrende. Samfunnskostnadene er ikke beskrevet, da dette også er en form for tap.

Våre medlemmer har alle former for utdanning, enkelte er gått ut av arbeidslivet og derigjennom ikke bidrar til samme verdiskapning. Det må beskrives og klargjøres, slik at vi kan få riktige ordninger for familiene det gjelder.

Over tid opplever vi at støtteordningene gradvis har blitt svekket. Vi har vist at både grunn- og hjelpestønad har et stort etterslep som på ingen måte er tatt igjen, til tross for økning på 2,8 prosent i siste statsbudsjett.

Vi er opptatt av at det er kunnskap om hva kostnaden av å ikke innvilge tilstrekkelige tjenester og sikre riktig nivå på ulike innretninger er. I så måte ser vi frem til at komiteen støtter forslaget om et offentlig utvalg.

Høringsinnspill: Menneskerettar for personar med utviklingshemming - Det handlar om å bli
høyrt og sett Meld. St. 8 (2022-2023), og Representantforslag om hva det koster å være
funksjonsnedsatt - et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for
personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie.

Vernepleierforbundet
Vernepleierforbundet i Delta organiserer vernepleiere og vernepleierstudenter. Vi har medlemmer i de fleste
kommuner og sykehus i landet, i tillegg i private virksomheter.

Personer med utviklingshemming er kjernegruppen av tjenestemottakere for vernepleiere.

Vi trenger denne Stortingsmeldingen
Vernepleierforbundet er positiv til at det nå er kommet en Stortingsmelding som setter
fokus på personer med utviklingshemming og deres rettigheter og muligheter i samfunnet.
Vi stiller oss bak det vi ser som den mest sentrale verdien i meldinga – Det handler om å bli
hørt og sett. I tillegg mener vi at det også handler om å bli gitt muligheter.

Viktig verdigrunnlag for videre politikk
Vernepleierforbundet leser at Stortingsmeldingen er et dokument for å skape politikk og
endring. Det er et godt dokument for å skape politikk, men vi ser ikke i tilstrekkelig grad at
meldingen peker i tydelig retning, eller har forpliktende løfter for fremtidige endringer.

Bolig og det å velge eget liv
Få personer med utviklingshemming har økonomi til å velge noe annet enn kommunale
utleie-leiligheter. Disse bygges oftest samlokalisert, og det er kø for å få tildelt bolig.
Utviklingshemmede ender da med å bo i lite hensiktsmessige leiligheter, samlokalisert med
naboer de har lite eller ingen ting til felles, med bortsett fra diagnosen "utviklingshemmet". En
utfordring er også at disse boligene i større og større grad bygges som institusjoner. Det bør
settes strengere krav til hvordan kommunen utvikler botilbud til personer med
utviklingshemming.

Kompetanse får å ivareta rettigheter og bidra til gode liv.
I stortingsmeldinga fremkommer det «Dei som skal hjelpe, må kjenne personen, og spesielt
viktig er det når de ikke er så gode til å uttrykke seg. Da blir det mindre vald og utagering."
Utsagnet er fra en deltaker på et menneskerettsseminar. Deltakeren påpeker et vesentlig
poeng; kompetanse hos tjenesteytere. For at helsepersonell og omsorgspersoner skal klare å
realisere de punktene som står i stortingsmeldingen, må det være riktig kompetanse på
riktig sted. Det er vanskelig å kunne realisere disse rettighetene når vi vet at på nasjonalt
nivå er en av ti ansatte i tjenestene vernepleiere, og ca. 30% er ufaglærte (rapporten "Ingen
tid å miste"). Det er absolutt nødvendig med kompetansehevende tiltak for at disse
rettighetene realiseres i praksis. Det vil være nødvendig å styrke opp kompetansen i hele tjenesteleddet. Det er en økning på 2 % av vernepleiere i førstetjenestelinja til personer med
utviklingshemming - på 30 år. Ser vi på hvordan vi kan rekruttere og beholde ansatte, samt
forhindre turnover i tjenestene, må det være politisk vilje for å få dette til. Vi har tidligere nevnt
begrepet "den stille kompetansekrisen" - For å løse denne utfordringen, sett i lys av helse-
Norges utfordringer i fremtiden, er det behov for bedre fagmiljøer for vernepleierne i
tjenestene. Forslag til konkrete tiltak i tjenesteyting til personer med utviklingshemming:
• Flere vernepleiere i tjenesteytingen
• Opprette fagstillinger med krav om masterutdanning nært tjenestemottakerne
• Flere fagarbeider med videreutdanning på fagskolenivå - videreutdanning med fokus på kompetanse om
utviklingshemming og miljøarbeid i tjenester til personer med utviklingshemming
• Flere fagutdannede helsefagarbeidere
• Flere universitets- og høgskoleutdanna
Dette handler om å få mer kompetanse tett på tjenestemottakerne, slik de kan leve verdige liv.
Det ville vært betenkelig å iverksette rettigheter uten god nok struktur og kompetanse for
ivaretakelse av rettighetene.

Økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne
Vernepleierforbundet ser verdien av at vi får mer kunnskap om de økonomiske levekårene
for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. Dette da økonomiske
rammevilkår er en vesentlig faktor for den enkelte og familien for å kunne oppnå frihet og
livskvalitet.

Alle har rett til en trygg seksualitet fri for vold, tvang og overgrep uansett funksjonsevne. VIP-programmet er et voldsforebyggende program som skal gi mennesker med intellektuelle funksjonsnedsettelser bedre evne til å forstå egne følelser, sette grenser og forstå hva som er vold og overgrep.

Likestillingssenteret jobber med likestilling på alle samfunnsområder, og alle diskrimineringsgrunnlag. De siste fem åra har vi sammen med Nok. Hamar gjort en betydelig innsats med å heve kompetansen om kjønn og normer, følelser, seksualitet og grensesetting for ansatte som jobber med mennesker med intellektuelle funksjonsnedsttelser. 

Vi jobber helhetlig og forebyggende, med å styrke ansatte og deres kompetanse, utdanner og veileder instruktører som holder kurs for mennesker med intellektuelle funksjonsnedsettelser. VIP-kursene handler om å myndiggjøre deltakerne, styrke rettigheter og kunnskaper, rett og slett gjøre CRPD i praksis. Det er viktig for hver enkelt i seg selv, i tillegg kan vi ta bedre og helsefremmende valg for oss selv, og på den måten hindre å bli utsatt for vold og overgrep.

Gjennom VIP-programmet er vi med på å oppfylle Helsedirektoratets veileder for gode helse- og omsorgstjenester til mennesker med utviklingshemming. Vi har lang vei å gå før rettighetene til mennesker med utviklingshemming blir ivaretatt fullt ut. Det må handle om å gi mulighet til å leve gode og meningsfulle liv, og vi erfarer at VIP-programmet bidrar til det.

Likevel, dette arbeidet er alene ikke nok. VIP-programmet er prosjektfinansiert, og hvis vi skal få mer og helhetlig forebygging, må vi gå fra prosjekt, til nasjonal satsing og se på VIP som en forebyggingsmodul til TryggEst (TryggEst er i regi av Barne- ungdoms- og familiedirektoratet og skal bidra til å avdekke og forhindre vold og overgrep mot voksne mennesker som i liten eller ingen grad er i stand til å beskytte seg selv.

Bakgrunn

VIP er et voldsforebyggende program utviklet av Bräcke diakoni i Sverige og driftes i dag av Eskilstuna kommune. Likestillingssenteret og Nok. Hamar har rettighetene til å utvikle og drifte VIP-programmet i Norge. Videreutvikling og implementering i kommunene har vært finansiert av Sekretariatet for konfliktrådene og Bufdir. Prosjektet finansieres i dag med prosjektmidler fra Bufdir.

Målet er å gi mennesker med intellektuelle funksjonsnedsettelser kunnskap og trygghet til å sette grenser, forstå egne og andres følelser og ikke minst forstå hva som er vold og overgrep.

Hva er VIP?

VIP-programmet består av 12 moduler, seks ulike tema med repetisjon og fordypning. Hver modul varer i to timer og deltakerne møtes en gang i uken over 12 uker.

Modulene er satt sammen av mange praktiske øvelser og små kunnskapsbolker som skal utfordre og styrke kunnskapen hos deltakerne. VIP-programmet gjennomføres av ansatte i kommunene som har gjennomført instruktørutdanningen for VIP. VIP tilbys mennesker med intellektuelle funksjonsnedsettelser. Repetisjon av ferdigheter er viktig, derfor tilbys programmet flere ganger.

De 12 modulene i VIP-programmet inneholder seks tema som repeteres og hvor vi går mer i dybden på tematikken. De seks temaene med fordypning er:

• Introduksjon – Forandringer og avslutning
• Følelser – Skyld og skam
• Forsvar – Kommunikasjon
• Vold – Makt og maktesløshet
• Valg – Verdier
• Jeg – Grenser og sikkerhet

Hvilke effekter ser vi?

Fra følgeforskningen av VIP i Sverige vet vi at de fleste deltakerne skårer høyere på opplevelsen av sammenheng etter å ha deltatt på programmet, enn før programmet. Effekten er størst blant mennene som deltok. Opplevelse av sammenheng handler om hvordan vi opplever begripelighet, håndterbarhet og meningsfullhet i hverdagen.

Følgende effekter er observert i pilotkommunene:

• Flere klarte å vise og snakke om følelser i løpet av programmet
• Flere deltakere begynte å si nei og sette grenser for seg selv
• Noen ansatte og foresatte oppfattet det som vanskelig at deltakerne satte grenser for seg selv og sa nei
• Deltakerne ga uttrykk for at de satte pris på å kunne si nei
• Noen deltakere hadde tvangsvedtak og 2:1 bemanning grunnet utagering, men vedtaket kunne reduseres/fjernes i løpet av programmet da utagering opphørte
• I de fleste kursene kommer det frem historier om vold eller overgrep
• Mange opplever at de ikke har reell medbestemmelse
• De ansatte opplever stor utvikling hos deltakerne i løpet av VIP-kursets 12 uker.

Organisering

Likestillingssenteret og Nok. Hamar tilbyr VIP-instruktørutdanning. Det er et helhetlig voldsforebyggende program for mennesker med intellektuell funksjonsnedsettelse. Vi utdanner instruktører i kommunene, samt veileder instruktørene når de holder VIP-kurs og gir kompetanseheving til øvrig ansatte i VIP-kommunene.

Kommunene innfører VIP-programmet og ansatte får instruktørkompetanse og blir sertifisert til å holde VIP-kurs. Det er ansatte i kommunene gjennomfører VIP-kurs med innbyggere med intellektuelle funksjonsnedsettelser.

Kommunen får i tillegg kompetanseheving til øvrige ansatte som jobber med mennesker med intellektuelle funksjonsnedsettelser. VIP voldsforebygging fagdag er et heldagskurs om følelser, kjønn, normer, seksualitet, grensesetting, vold og overgrep. Fagdagen gir økt kunnskap om temaer som omhandles i VIP og styrker ansattes kunnskap og praksis til å kunne ivareta de deltakerne som har deltatt i VIP. Fra Sverige vet vi at antall anmeldelser går opp blant målgruppen etter deltakelse i VIP-programmet, fordi mange forstår at de har opplevd noe som ikke er greit. Dette gjør at alle ansatte må ha kunnskap til å forstå, handle og ivareta deretter.

Pilotkommuner

Følgende kommuner er pilotkommuner i dag: Hamar, Ringsaker, Sør-Odal, Kongsvinger, Eidskog, Kristiansand, Arendal, Lillestrøm, Lørenskog, Nesodden, Rælingen og Nittedal.

Vi tilbyr VIP-programmet til de kommunene som ønsker å ta det i bruk, men prioriterer å tilby det til kommuner som er, eller er i ferd med å bli TryggEst-kommuner.

Estimert kostnad per år for å drifte VIP-programmet nasjonalt = 2 millioner

Norges Blindeforbund støtter forslaget. Samtidig er det viktig at dette gjøres på en riktig måte. Det må være helt klart at denne utredningen på ingen måte må bli et regnskap over hva det koster samfunnet å gi ytelser til personer med funksjonsnedsettelse. Fokuset i utredningen må ene og alene være på hva som er de økonomiske levekårene for individet og hva som må gjøres for å heve de som trenger det opp på et nivå det går an å leve av.

Gjøres utredningen på den riktige måten, vil det gi oss verdifull kunnskap om et område hvor vi trenger mer av det. Våre erfaringer på området tilsier at vi trenger å gjøre noe med de økonomiske levekårene for personer med funksjonsnedsettelser. 

For synshemmede er områder som ofte gir økte kostnader bl.a.:

• Transport
• Behovet for en ledsager eller assistent
• At man tenger å kjøpe hjelp der andre gjør ting selv, f.eks. male hus og pusse opp hjemme.
• At man må kjøpe hvitevarer og husholdningsartikler som er generelt dyrere, da man er avhengig av å ha apparater som ikke er touchbasert.
• Ferier, da man er avhengig av å dra til steder som er godt tilrettelagt, og derfor også ofte dyrere.
• Egenandeler på flere områder, bl.a. kommunale tjenester.
• Hjelpemidler man må kjøpe selv, f.eks. enkle hjelpemidler der ytelsen fra staten er kun kr. 2000 hvert 4. år 

Det er også viktig å legge merke til at mange av kostnadene i stor grad er samfunnsskapte, og mange vil man kunne unngå ved å ha et universelt utformet samfunn.

En annen side, som også må tas med i denne utredningen, er inntektssiden. Synshemmede har generelt lavere yrkesdeltakelse og lavere inntekter enn hva befolkningen ellers har. Tiltak som vil få flere i arbeid og sørge for at færre faller ut av arbeidslivet, må på plass for å øke levestandarden for denne gruppen.

Vi vil til slutt minne om viktigheten av å ha med brukerkompetanse i alle deler av utredningsarbeidet. Det vil være en forutsetning for å lykkes.

Oslo, 26.1.23

Med vennlig hilsen
Norges Blindeforbund

Til Arbeids og sosialkomiteen.                                                     

Autismeforeningen i Norge ble stiftet i 1965 og har ca. 85000 medlemmer. Foreningen er en sammenslutning av personer med diagnoser innen autismespekteret, foreldre og andre pårørende, fagfolk og andre interesserte. 

Autismespekterdiagnoser (ASD) er gjennomgripende utviklingsforstyrrelser som medfører omfattende funksjonsvansker. Vanskene griper inn i ulike livsområder og varer livet ut. ASD medfører omfattende forståelsesvansker knyttet til språk, kommunikasjon og sosiale relasjoner, uttalte begrensninger i aktiviteter og interesser, samt særegne reaksjoner på omgivelsene.

Høringssvar: 

Autismeforeningen i Norge (AiN)er glade for at regjeringen nå er i gang med videre arbeid med Stortingsmeldingen Menneskerettar for utviklingshemming - Det handler om å bli høyrt og sett. Tilbakemeldinger fra medlemmene våre er at det synes få og lite konkrete tiltak i meldingen, ei heller sårt tiltrengte satsinger på å øke ressurser i spesialisthelsetjenesten og hjemme i kommunene der folk bor. Autismeforeningen i Norge vil samtidig minne regjeringen og komitéen om NOU 2020:1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser (ASD) og til personer med Tourettes syndrom, som ble overlevert forrige regjering, grunnlaget for NOU 2020:1 var funnene i På lik linje. 

Helse 

Tilbakemeldingene AiN får er at autismespekterforstyrrelse diagnosen ofte kan være diagnose overskyggende og at en presset spesialisthelsetjeneste har “en vent og se holdning” på videre utredning som innbefatter utviklingshemming. Det er store variasjoner på tilgjengelighet, ressurser og kunnskap ut fra hvor man bor.

AiN er opptatt av at det ikke burde være diagnose avgjørende hvilken hjelp man får, men at det bør være ut fra personen sine behov for å kunne nå sine potensielle ressurser. Slik er det ikke nå.

Det er også viktig at både personen med diagnose, familie, nærpersoner og fagpersonene får opplæring og den støtte som trengs for å ha god livskvalitet. Ikke minst tilgang på helsehjelp som har kunnskap om ASD.Personer med ASD og utviklingshemming er ekstra sårbare for å utvikle psykiske lidelser. Det er store variasjoner i landet vårt om man har et behandlingstilbud, om man får tilgang på eksisterende tilbud og det er store mangler og variasjoner i faglighet. Blant tjenesteytere og  familiene er det stor fortvilelse over at riktig hjelp ikke blir gitt, og den totale lidelsen i et helhetsbilde er stor, kostbar og blir ofte langvarig og omfattende fordi tidlig innsats ikke blir gitt.

Autismeforeningen kreve et ressursløft innen habiliteringstjenesten og i kommunehelsetjenesten, vi ber om at det blir satset på lavterskeltilbud der man bor og mobile team. Autismeforeningen ber regjeringen se på egnede innleggingsplasser for barn, unge, voksne og personer med ASD som har en rusavhengighet

Oppvekst Opplæring Arbeid 

Tidlig innsats og rett hjelp til rett tid er avgjørende for at personen med ASD vil ha likeverdige muligheter til å utvikle seg og nå sitt potensielle jeg. Det bør ikke være ut ifra hvor man bor om man har tilgang på tilpasset hjelp i barnehage og skole. Personer med ASD og utviklingshemming har behov for tverrfaglige tjenester som ivaretar og ser styrker og ressurser. 

Det er avgjørende at det tidlig blir gitt opplæring i  Alternativ kommunikasjon (ASK) og ferdighetstrening ut ifra den enkeltes behov, forutsetninger og evner. Å kunne kommunisere på sitt vis er avgjørende for livskvalitet gjennom hele livet og forskning viser at det er avgjørende at det jobbes med alternativ kommunikasjon for å forebygge atferd som utfordrer.

Personer med ASD og utviklingshemming må også få reelle muligheter til å ha en tilhørighet i nærmiljøet via barnehage, skolegang og fritidsaktiviteter.

Mange av våre medlemmer forteller at de opplever mobbing og utenforskap i skolehverdagen. De  opplever skolehverdagen som utrygg og uforutsigbar som fører til ufrivillig skolefravær.

Spesialpedagogisk hjelp er ofte fraværende selv der hvor barn og ungdom har fått vedtak om spesialpedagogiske timer, det brukes i stor grad ufaglært hjelp. 

Autismeforeningen i Norge ber regjeringen gjennomgå praksisen som er manglende for våre medlemmer, vi ber også at det satses på spesialpedagogisk hjelp og at det gjennomgås i hvilken grad denne er i tråd med kompetanseløftet “Tett  på - tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO” (Meld. St. 6). Ain er opptatt av at det er behov for tverrfaglige kompetanse  i skolehverdagen. Og at det gis det gis opplæring om nevroutviklingsforstyrrelser i grunnutdanningene.

Arbeid
For å oppnå god livskvalitet i voksenlivet er det å føle på å gjøre nytte for seg , bidra og ha en meningsfull hverdag. Våre medlemmer som er så heldige i å ha fått arbeid gjennom HELT MED, forteller om en reell inkludering.
AiN ber regjeringen utvide og fortsette og satse på ordningen HELT MED.

Familieliv , hverdagsliv , hjem , BPA 

Ain er opptatt av at uavhengig diagnoser så skal man ha mulighet til å leve et verdig, meningsfylt og trygt liv med mulighet for å ta egne valg og påvirke egen livssituasjon og familielivet.

Familier med barn, ungdom og voksne med ASD opplever å slite seg ut i jakten på riktig hjelp. Det er ennå stor grad av lite koordinerte tjenester, og store forskjeller på hvor og hvilken hjelp man kan få.

AiN er opptatt av at personen med ASD og familien får en hjelp de har behov for. Slik det er i dag får mange med ASD og deres familie avslag på BPA på grunnlag av autisme og utviklingshemming.

Vi mener det er viktig at familiene får den hjelp som er hensiktsmessig for å ha mulighet til å leve aktive, meningsfulle liv og kunne makte å selv bidra i arbeidslivet. Gjennom hele livsløpet ser vi at foreldre og pårørende faller ut av arbeidslivet på stor omsorgsoppgaver og kampen om å få hjelp.

Rett til eget hjem, mange med ASD opplever å ikke få tilgang på et trygt hjem og avlastningstjenester. Det er avgjørende for personer med ASD at det er god kunnskap, kontinuitet og små og oversiktlige forhold. Tilleggslidelser tilfaller oftere når det blir uoversiktlig, mange forstyrrende sensoriske stimuli og autisme vennlige miljø. 

Autismeforeningen i Norge er bekymret over at vi ser en tendens til at det bygges større avlastnings- og omsorgssenter. Dette er ikke i tråd med politiske mål om at flere skal kunne bo i sitt eget hjem.

CRPD

Autismeforeningen i Norge baserer sitt verdigrunnlag og sin aktivitet på FNs menneskerettighetserklæring og FN-konvensjonen for personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Vi krever at regjeringen sikrer at CRPD blir inkorporert i menneskerettsloven.

Personer med ASD skal ha et godt liv basert på den enkeltes interesser og behov. Dette innebærer likeverd og engasjement i samfunnet i alle livsarenaer og livsfaser, og at samfunnet oppfyller sine forpliktelser med fokus på helhetlige, langsiktige og individuelt tilrettelagt tilbud. 

Vi kan konstatere at det nå foreligger nok utredninger og rapporter  som stadfester omfattende  mangler i tjenestetilbudet til personer med ASD/nevroutviklingsforstyrrelse i Norge. 

Autismeforeningen i Norge ber regjeringen se på hva som må til for at personer med ASD kan  oppnå varig god livskvalitet i et mangfoldig samfunn. 

Autismeforeningen i Norge stiller seg bak FFO sitt skriftlige  innspill og forslaget om at det må settes ned et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. Vi stiller oss bak representantenes relevante bakgrunnsbeskrivelse i representantforslag 77 S (2022-2023).

Vennlig hilsen Sentralstyret i Autismeforeningen i Norge

                 v Annette Drangsholt

Det menneskerettslige grunnlaget står fast

Høringssvaret er avgrenset til sivile menneskerettigheter, dvs. rettigheter som skal innfris umiddelbart ved ratifisering.

 Sivile rettigheter er rettigheter enhver har i kraft av å være et menneske. Disse kan ikke tas fra en borger; de verner mot inngrep og overgrep fra staten.

SP inneholder ingen innskrenkninger/unntaksbestemmelser på grunnlag av funksjonsevne.

CRPD gir ingen nye rettigheter, men tydeliggjør hva de universelle rettighetene innebærer og krever av statspartene for å la seg realisere for funksjonshemmede.

Realisering forutsetter et paradigmeskifte.

 Norge har ikke foretatt paradigmeskifte som innebærer:

 Vi viser til kritikken Norge fikk fra FN under høring i CRPD-komiteen 25.-26.3.2019, jf. Avsluttende merknader til Norges første rapport, heretter vist til som CO.

Meld St 8, svarer ikke ut denne kritikken med sin tolkning og sine forslag.

CRPD er kun delvis lagt til grunn.

Særlig etterlyser vi konkrete tiltak for å sikre Likhet for loven art 12, og lik Tilgang til rettsmidler art. 13. Uten disse rettighetene er en borger «sivilt død»[1]

Artiklene 17, 22 og 23, hhv. Vern om integritet, Respekt for privatliv og Respekt for familieliv, er ikke nevnt, til tross for at abortlov, ekteskapslov og steriliseringslov ikke samsvarer med artikkel 22 og 23.

Tiltak for å oppfylle grunnleggende menneskerettsforpliktelser

• CRPD inkorporeres i menneskerettsloven CO 6
• Tolkningserklæringene må trekkes
• Norsk lovverk endres for å sikre samsvar med CRPD
• Ratifisere tilleggsprotokoll som gir individuell klagerett til FN
• Opplæring av media, off. tjenestemenn, dommere og advokater, politi i funksjonshemmedes menneskerettigheter CO 14
• Opplæring av politi og påtalemyndighet i gjenkjennelse av alle former for utnytting, vold, herunder hatkriminalitet, og misbruk CO 28.a

Lik tilgang til rettsmidler jf. art. 13

• Forskriftsfeste mistenktes krav på tilrettelagt avhør
• Sikre prosessuell og alderstilpasset tilrettelegging i rettsvesenet og hos politiet og påtalemyndigheten CO 22.a
• Umiddelbart, i påvente av lov om beslutningsstøtte, tydeliggjøre i vergemålsloven at vergehaver selv kan kreve bytte av verge, oppheving av vergemål og velge hvem som skal representere i saker der verge må anses som part. vergemålsloven CO 20.a til e

Likhet for loven jf. art 12

• Oppheve vergemålsloven og erstatte den med et en lov om beslutningsstøtte som støtter den enkeltes vilje uavhengig av personens behov for støtte, CO 20.a til e

Hatkriminalitet, art 16

• Handlingsplan mot hatkriminalitet

 Statistikk og kunnskap, art 31.

• Staten må sikre at forskning og kunnskapsutvikling om utsatte grupper i befolkningen som får offentlige midler, inkluderer funksjonshemmede.

 Kort om statistikk og kunnskap, art 31

Norge har ikke statistikk og faktagrunnlag som er nødvendig for å gjennomføre politikk som gir konvensjonen virkning og som dokumenterer grad av oppfyllelse.

De studiene som gjennomføres av SSB, LKU og AKU, blander sammen helse og funksjonsnedsettelse, og teller ikke med personer over hhv. 66 og 67 år.

 De store befolkningsundersøkelsene som utføres som Trygghetsundersøkelsen og Innbyggerundersøkelsen vekter for kjønn, alder og innvandrerbakgrunn, ikke funksjonsnedsettelse.

Utviklingshemmede fanges ikke opp i slike studier.

Endring av norsk lovverk

Flere norske lover er i motstrid med eller oppfyller ikke CRPD/SP, blant annet disse:

Vergemålsloven bl.a. § 20 og 33

Kommunal helse- og omsorgslov kap 9

Psykisk helsevernlov

Pasient og brukerrettighetslov kap. 4A

Steriliseringsloven § 4

Abortloven § 4

Ekteskapsloven § 2

Straffegjennomføringsloven

Generelt kan det sies at lovgivning som på grunnlag av funksjonsnedsettelse, fratar borgere rett til selvbestemmelse strider mot menneskerettighetene.

Den mest ekstreme form for inngrep er tvang jf. CRPD art 14 og 15 og fratakelse av rettslig handleevne jf. art 12 Likhet for loven, herunder lover som gir verge myndighet til å ta beslutninger som innskrenker sivile rettigheter som å nekte ekteskapsinngåelse, begjære sterilisering, søke abort, jf. art 22 og 23.

Mange grove menneskerettsbrudd får passere etter dagens lovgivning.

Flere lover hjemler bruk av tvang og makt mot utviklingshemmede.

Tvang og makt er uforenlig med respekt vor verdighet og integritet.

Både LDO og SOM og forskning har dokumentert at den omfattende bruken av tvang, ikke kan begrunnes i objektive hensyn som helse og skadeavvergelse. Geografiske forskjeller, mangel på faglært personell og mangel på tid viser seg å være av stor betydning for tvangsbruk. I tillegg dispensasjoner fra utdanningskravene i 80 % av tvangsvedtakene

Kommunal helse- og omsorgstjenestelov har dessuten en særlig vid hjemmel som inkluderer søvn, hvile, påkledning, opplæring og trening.

Forskning har avdekket at det utvikler seg en kultur av hverdagstvang.

Spesielt om vergemålsloven

Vergemålsloven har ingen formålsparagraf som slår fast at den enkeltes, vilje, ønsker og preferanser skal ivaretas. Slike referanser finnes kun i forarbeidene.

Meld St 8 skiller mellom frivillig og ufrivillig vergemål (fratakelse av rettslig handleevne).

Derimot blir ikke vergemål etter § 33 nevnt i det hele tatt, til tross for at det er denne paragrafen som i regelen benyttes for å frata utviklingshemmede deres selvråderett. Utviklingshemmede fratas sjelden rettslig handleevne ved dom i en domstol. Det skal kun en legeerklæring om at en person ikke har samtykkekompetanse til, for at utviklingshemmede fratas rett til å foreta både økonomiske og personlige disposisjoner.

Norge unnlot også i sin rapport til FN i 2019 å informere om hjemmelen for å innskrenke selvbestemmelsesretten etter § 33, og oppga som i Meld St 8, at kun 1 % av de 42 000 voksne under vergemål, var fratatt rettslig handleevne.

CRPD-komiteen, etter innspill fra sivilt samfunn, ba delegasjonen om tall på alle som var fratatt disposisjonsrett etter § 33.2. Det viste seg å utgjøre ca. 40 % av de såkalte frivillige vergemålene.

Etter FN høringen ble det sendt 18 000 brev for å spørre om vergehaverne ønsket å opprettholde vergemålet. Svært få svarte, naturlig nok, siden brevene kom til vergen.

Det er godt dokumentert at mange verger ikke innhenter vergehavers mening.

Det faktum at § 33 kan innskrenke en persons selvråderett i enda større grad enn ved dom, førte til at lovavdelingen i Justisdepartementet i 2018 foretok en tolkning av § 33.2., og konkluderte med behov for presiseringer i loven.

Forslagene som nå ligger til behandling i Prop. 141 L (2021-22) vil ikke på noen måte bringe vergemålsloven i samsvar med CRPD. Derimot avdekker de hvor svak vergemålsloven er i å ivareta personens rettssikkerhet og interesser.

Som vi beskriver i sivilsamfunnets rapport til CRPD i 2019, er det mange verger som ikke kjenner vergehaver og ikke gjennomfører samtaler slik Meld. St 8 beskriver.

Mange mennesker har fått ødelagt livet, fordi vergen bestemmer på over vergehaver.

Personer under vergemål nektes å snakke med og kontakte media.

Verger nekter besøk av og lager samværsavtaler med familie og andre.

Verger samtykker til tvangsplassering.

Barn og voksne utsettes for tvang, tvangsflyttes, barn adskilles fra sine foreldre.

Verge tillater at vergehaver i bofellesskap utsettes for kontroll/overvåking av kontakt med andre, bruk av telefon (når og hva som kan sies), bruk av sosiale medier.

Tolkningserklæringene må trekkes tilbake

Det er kun et lite fåtall av land i verden, 14 land til art. 12 og 4 land til art. 14, som har funnet grunn til å ta forbehold slik Norge har gjort, ved å levere tolkningserklæringer.

Slike erklæringer levers kun fra land som vet at eget lovverk eller praksis kan være i strid med konvensjonen, dvs. en innrømmelse av å fastholde egen tolkning.

Høyesterett har i flere saker vist til disse som begrunnelse for ikke å vektlegge CRPD i saker som handler om vergemål og tvang.

Rettsstillingen til personer under vergemål og tvang er svak, og deres rettssikkerhet blir ikke ivaretatt så lenge Storti

Representantforslag 8:77 S (2022-2023)

Hva koster det å være funksjonshemmet – Nedsette et offentlig utvalg som skal se på levekårene til personer med funksjonsnedsettelse og deres nærmeste familie

Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO) vil innledningsvis oppsummere:

SAFO støtter representantenes forslag om å:

• å nedsette et offentlig utvalg som skal se på de økonomiske levekårene for funksjonshemmede og deres nærmeste familie
• at utvalget skal foreslå tiltak for å bedre de økonomiske levekårene for gruppen

SAFO vil foreslå:

• at Stortinget i sitt oppdrag til Regjeringen, understreker at det i budsjettrammene for utvalget skal inkluderes tilstrekkelig med økonomiske midler til omfattende forskning på området.
• Utredningen og diskusjon av virkemidler må inkludere reell utredning også om andre verktøy enn «Arbeidslinjen».

Menneskerettighetene forplikter statene til  å innhente hensiktsmessig informasjon (statiske data og forskningsdata) som setter staten i  stand til å utføre og gjennomføre politikk som bidrar til å oppfylle funksjonshemmedes menneskerettigheter. Det er og har vært mangel på statistikk og forskning om funksjonshemmedes levekår og livssituasjon. Manneråk-utvalget som skulle vurdere  ulike strategier og virkemidler for å fremme full deltakelse og likestilling for funksjonshemmede (2001), foreslo å opprette et dokumentasjonssenter som kunne bøte på manglende kunnskap på området. Stortinget fulgte utvalgets anbefaling og senteret ble operativt fra 1. august 2005. Senteret varte i 3 år, frem til det ble innlemmet i LDO i januar 2009.  

Selv om tilgangen på data om funksjonshemmede er bedre, mangler vi ennå de større og mer sammenhengende oversiktene på mange områder. Økonomi og levekår er et aktuelt eksempel i så måte. Norges Handikapforbunds undersøkelse gir gjennom tre konkrete eksempler, et godt og visualiserende bilde av hvordan merkostnader kan slå ut for funksjonshemmede. Camilla 37 år, Sadia 30 år og en familie med 3 barn har løpende merutgifter på fra 67.806 til 97.872 kroner pr. år. I tillegg har de alle ekstra engangskostnader hvor familien topper med 2.899.000 kroner i ekstra investeringer. Handikapforbundet understreker også at bortfall av kompensatoriske ordninger så som særfradrag og bostøtte bidrar i negativ retning. I tillegg viser en gjennomgang av grunnstønaden og hjelpestønaden i perioden 2010 til 2023 en realnedgang på 20% på satsbeløpene, noe som innebærer ytterligere press på funksjonshemmedes økonomi i perioden. Det er på høy tid vi får en overordnet oversikt over funksjonshemmedes levekår, og da med spesielt fokus på de med minimumsytelser og store ekstrakostnader.

SAFOs erfaring med offentlige utvalg med et mandat til å utrede på områder som gjelder funksjonshemmede, er at midlene som bevilges til utvalgsarbeidet er svært begrenset når det gjelder muligheter til mer omfattende forskningsarbeid og kvantitative kartlegginger. Vi må ikke på nytt havne der at utredningen består i å samle inn allerede eksisterende kunnskap. Her er situasjonen av vi mangler kartlegging og forskning. Vi har derfor behov for mer omfattende forskning som kan bidra til mer overordnet makrokunnskap på området.

Diskusjonene om funksjonshemmedes økonomi og levekår, ender ofte med «Arbeidslinjen» som mirakelkur – la oss få flere i jobb og færre på trygd. Dette er vel og bra for de som har en reell restarbeidsevne, og som faktisk får en jobb. Men i et ensidig fokus på Arbeidslinjen, overser vi at «Arbeidslinjen» for mange ikke er et reelt alternativ, både fordi restarbeidsevnen ikke finnes og fordi funksjonshemmede i massiv grad stenges ute fra et konkurransepreget arbeidsliv.  Diskusjonene i en slik utredning må derfor også fokusere andre virkelighetsbilder og andre virkemidler.

Meld. St.8 (2022-2023) - Menneskerettigheter for personer med utviklingshemming

Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO) vil innledningsvis oppsummere:

SAFO støtter innholdet og intensjonen i ALLE artiklene i CRPD.

Alle menneskerettighetene er relevante for ALLE funksjonshemmede.

SAFO støtter NFU sine kommentarer om tvang og makt samt vergemål.

SAFO vil i nedenfor stående fokusere på følgende kjerneområder:

• Retten til personlig assistanse – Gode nok tjenester basert på individuell vurdering uansett bosted. Vi har behov for en tydeliggjøring i regelverket om funksjonshemmedes rett til å motta tjenestene i valgfri bolig
• Retten til å leve og bo der man vil – nei til nye institusjoner. Boligtilskuddene må øremerkes, startlånene må distribueres av Husbanken og investeringstilskudd må komme med klare krav om maksimal samlokalisering
• Retten til inkluderende utdanning må sikre at utviklingshemmede kan velge nærskolen og få undervisningen tilrettelagt i et ordinært klassemiljø. Her må lov og regelverk, og tilskudd av prosjektmidler og øremerking, som verktøy til å gi klare signaler om at forsterkede skoler/ enheter/ klasser ikke er veien å gå i norske kommuner. Statlig finansiering av «Veikart universelt utformet nærskole 2030» - 400 mill/år må på plass og forskrift med tidsfrist 2030 for universell utforming av alle grunnskoler

Retten til god personlig Assistanse uansett organiseringsform

Kommunene heies frem av organisasjonskonsulenter som prediker effektivitetsgevinster og kostnadsreduksjoner med størst mulig samlokalisering av leiligheter for tjenestemottakere. De store leilighetskompleksene utstyres med personalbase og fellestjenester, uten at tjenestemottakerne får sine behov individuelt vurdert slik som loven krever, og lovens minimumskrav overses. Mottakernes ønsker og livskvalitet neglisjeres. Utviklingshemmede må sikres god kvalitet og omfattende nok personlig assistanse enten tjenestene leveres gjennom ordinær kommunal organisering eller som BPA.  

 Retten til å leve og bo der man vil (CRPD – Artikkel 19) -

I alt for mange kommuner samlokaliseres funksjonshemmede. Spesielt personer med utviklingshemming plasseres i store leilighetskomplekser, da gjerne tilknyttet kommunenes helse- og omsorgstjeneste og eventuelle arbeidsverksteder. Effektivisering og stordriftsfordeler er mantra. Kommunen sitter som bukken til havresekken, med vetorett på startlån og Husbankens boligtilskudd for vanskeligstilte som en del av kommunenes rammetilskudd siden 2020.  Ofte er investeringstilskuddene med sitt potensiale til å finansiere store institusjonslignende leilighetskompleks mer attraktivt.

Retten til inkluderende utdanning (CRPD artikkel 24)

I dag er situasjonen at mange elever undervises utenfor eget klassemiljø, i egne rom, egne bygg, såkalte forsterkede skoler eller helt egne skoler. 30% av funksjonshemmede i barneskolen segregeres slik, 50% i ungdomsskolen og hele 70% i videregående skole. CRPD-komitéen understreker at inkludering er når tilrettelegging for alle sikres i de ordinære klassemiljøene, med innhold, undervisningsmetoder, tilnærmingsmåter og strukturer som utformes for å inkludere alle. Dagen praksis med klasser opp til 30 elever og én lærer møter i liten grad en slik form for tilrettelegging for alle.

For mange elever med utviklingshemming er ofte ambisjonsnivået lavt på deres vegne. De mangler læreplaner og reell opplæring i fag som matematikk og norsk. Alt for ofte vaffelsteking og opplæring i dagliglivets gjøremål gjennomgangstema i skolen. Praksisen er et resultat både av manglende fagkompetanse, og mangel på ressurser i opplæringen. Det fører til at elevene går ut av grunnskolen uten nødvendig basiskunnskap.

En annen barriere knyttet til inkludering er mangelen på universell utforming i mange skoler. Manglende finansiering i mange kommuner er et stadig tilbakevendende problem. Her er statlig finansiering og tidsfrister i forskrift nødvendig.

Norges Døveforbund vil innledningsvis si at vi støtter SV sitt representantforslag om å opprette et offentlig utvalg ifm. utredning av økonomiske levekår for funksjonshemmede.

Døve står ufrivillig utenfor arbeidsmarkedet

Døve og hørselshemmede blir i stor grad diskriminert på arbeidsmarkedet. Med andre ord står vi ufrivillig utenfor arbeidsmarkedet og for mange er dette den aller største “utgiften” ved å være hørselshemmet. Det er flere årsaker til vi står utenfor arbeidsmarkedet. Flere av disse handler om fordommer og manglende kjennskap til hørselshemming. For eksempel tror mange at de må betale for tolk eller tilrettelegging, noe som ikke stemmer. Så fort vi skriver at vi er hørselshemmet på CV-en, blir vi ikke innkalt til intervju. Er man så heldig og komme til det stykket at man blir tilbudt jobben, så er det ofte at det ikke blir en 100% stilling. Det er godt dokumentert at de som står utenfor arbeidslivet har økte psykiske plager enn de som er yrkesaktive^[1]. Det å eie sin egen bolig gir større økonomisk trygghet. Dette er et gode mange av hørselshemmede ikke får tilgang til når de blir diskriminert på arbeidsmarkedet.

Mange døve og hørselshemmede som er i arbeid, har ikke like muligheter for å kunne være sosiale som den øvrige befolkningen har. Det har å gjøre med tilgang på tegnspråktolk på arbeidsplassen eller i lunsjpausen. Dette fører til sosial isolasjon og mistrivsel over lang tid, som kan bidra til at personen blir ufør, noe som totalt sett koster staten mer penger.

Under korona-pandemien så vi at mange døve og hørselshemmede ble rammet ekstra hardt. Mange av disse har ikke fulltidsstillinger og hadde derfor dårligere vern og lønnsvilkår, noe som ledet til betydelig dårligere økonomi. De som hadde jobb fikk ikke tilgang til tolk, noe de var avhengig av, da tolk ikke ble definert som «Samfunnskritisk yrkesgruppe» og derfor ikke kunne møte opp på arbeidsplassen.

Hørende barn av døve (CODA) har ikke rett til å lære tegnspråk

I forslaget til ny opplæringslov settes hørselshemming som kriterium for å få rett til undervisning på tegnspråk. Det innebærer at hørende barn og døve ikke har rett til tegnspråk, og dermed oppstår det en kommunikasjonsbarriere mellom barn og foreldre. Det kan medføre at døve foreldre må betale for tegnspråkkurs for å i det hele tatt kunne kommunisere med sine barn, og dermed blir dette en stor ekstrakostnad.

Bostøtteordningen har blitt redusert over tid

Som tidligere poengtert er døve vanskeligstilt på arbeidsmarkedet. Noe som henger tett sammen med både sosialhjelp og redusert økonomi. For mange av disse kunne bostøtte vært et nyttig og verdifullt hjelpemiddel, likevel ser vi at bostøtten har blitt redusert over tid! Det er stadig færre som får støtte og de som får, får enda mindre fastslår en utredning Kommunal- og moderniseringsdepartementet^[2]

Foreldre og pårørende får ofte redusert økonomi.

Mange foreldre og pårørende erfarer å måtte jobbe redusert, for å kunne følge opp sitt barn. For de av oss som har hørselshemmede barn, må en ha hyppig kontakt med diverse offentlige instanser som NAV, PPT, BUP, hørselsavdelingene hos sykehus eller audiografer. Fellestrekket for disse instansene er at de har begrenset åpningstider, som oftest i arbeidstiden mellom 8 til 4 eller enda kortere. Hos Rikshospitalet er det fra 9 til 11. Når en må jobbe redusert, mister man opptjening til sin pensjon. Hvis man jobber fulltid, ender det ofte opp i at den ene forelderen ‘møter veggen’. Dette er både et samfunnsøkonomisk og et demokratisk problem.

Opp gjennom årene har flere støtteordninger blitt fjernet, som har hjulpet godt i livsløpet til døve og hørselshemmede. To av disse er særfradrag på skattemeldingen og skolegang som attføringstiltak.

Særfradrag på skattemeldingen

I håndboken “Skatte-ABC” til skatteetaten var det tidligere ett eget kapittel om fradrag på skatt for hørselshemmede (17.12). En viktig politisk målsetning er at det skal kunne være mulig å bo spredt. Døve og hørselshemmede både foretrekker og er avhengig av å prate med andre i samme situasjon. Når vi så er 5.000 døve i Norge, innebærer dette at vi får store avstander mellom våre venner og familie. Mange har også lange reiseveier, særlig til de stedene som har tilrettelagt tilbud for døve og hørselshemmede i barnehage og skolen. Det samme gjelder de sosiale treffene i våre lokallag. Det innebærer at døve og hørselshemmede har vesentlige høyere reiseutgifter enn hørende. Før så kunne mange døve sende inn reiseregninger og få fradrag på skatten.  Dette var en god ordning som ønskes tilbake.

I dag har døve og hørselshemmede foreldre med hørende barn ikke de samme rettighetene som hørende foreldre til døve og hørselshemmede barn har. Samtidig vi at det er altfor mange døve og hørselshemmede som står utenfor arbeidslivet med den konsekvens at det blir ekstra tøft økonomisk.

Skolegang som attføringstiltak

Tidligere ble utdanning tatt i bruk som et attføringstiltak for døve og hørselshemmede, og de ville dermed ha fått attføringspenger. Det skulle bidra til å kunne dekke blant annet utgifter til mat, bolig, bøker, undervisningsmateriell, reiseutgifter og eventuelle skolepenger. Med dette fikk flere muligheten til å ta høyere utdanning og styrke sin posisjon på arbeidsmarkedet.

^[1] S.24 (Arbeid-helse-og-sosial-ulikhet.pdf (helsedirektoratet.no)

^[2] https://www.regjeringen.no/contentassets/9a60203ca2434e3c813e79ceb289582a/bostoetten_rapport.pdf).

Redd Barna takker for muligheten til å komme med skriftlig innspill til høring om Meld. St. 8 (2022-2023) Menneskerettar for personar med utviklingshemming – Det handlar om å bli høyrt og sett. Redd Barna arbeider nasjonalt og internasjonalt for barns rettigheter slik disse er nedfelt i FNs barnekonvensjon.

FNs barnekonvensjon gjelder alle barn under 18 år, og artikkel 2 i barnekonvensjonen slår fast at alle barn har de samme rettighetene og at ingen barn skal diskrimineres. Artikkel 7 i Konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) understreker at barn med nedsatt funksjonsevne har rett til å nyte alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter fullt ut og på lik linje med andre barn. Barn med utviklingshemming er særlig sårbare for brudd på egne rettigheter.   

Redd Barna vil i det følgende kommentere på enkelte deler av Meldingen, med særlig fokus på inkorporering av CRPD, barns rett til å medvirke og til å bli hørt og barns rett til utdanning.

Inkorporere CRPD i menneskerettighetsloven

På side 44 i Meld. St. 8 (2022-2023) viser departementet til at det skal gjøres en juridisk ekspertvurdering for å ta stilling til hvordan inkorporeringen av CRPD i norsk lov bør skje, inkludert en særskilt vurdering av inkorporering i menneskerettighetsloven. Redd Barna mener at Norge må inkorporere FNs konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD), i menneskerettighetsloven, for å gi konvensjonen forrang i norsk rett. Dette er viktig for å tydeliggjøre at rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, deriblant barn med utviklingshemming, er like viktige og tas like mye på alvor som rettighetene til andre grupper i samfunnet.  

Barns rett til å medvirke og bli hørt

Meld. St. 8 (2022-2023) har fått tittelen «Det handlar om å bli høyrt og sett». Det gjelder like mye for barn med utviklingshemming som det gjelder for voksne med utviklingshemming.

FNs barnekonvensjon artikkel 12 slår fast at alle barn har rett til å uttrykke og få vektlagt sine meninger i alle forhold som berører dem. Artikkel 12 er, i tillegg til en selvstendig rettighet, også et gjennomgående prinsipp som skal tas hensyn til ved fortolkningen og gjennomføringen av alle andre rettigheter i konvensjonen. I CRPD artikkel 7 tredje ledd står det: «Partene skal sikre at barn med nedsatt funksjonsevne har rett til fritt å gi uttrykk for sine synspunkter i alle forhold som berører dem, og at deres synspunkter tillegges behørig vekt i samsvar med barnas alder og modenhet, på lik linje med andre barn, og at de har krav på hjelp tilpasset deres nedsatte funksjonsevne og alder for å kunne utøve denne rettigheten.»

Retten til å bli hørt er både en individuell rett til å bli hørt i forhold som berører den enkelte, og en rett for grupper av barn eller barn kollektivt i saker som berører flere. Barns rett til å bli hørt gjelder på alle nivåer i samfunnet og på alle arenaer, inkludert i nasjonale utredninger om forhold som angår barn. En Melding fra regjeringen til Stortinget om menneskerettighetene til personer med utviklingshemming angår i aller høyeste grad barn med utviklingshemming, og innholdet i meldingen vil kunne ha stor betydning for dem og livet deres.

Denne vinteren samarbeider Redd Barna med Stiftelsen SOR om prosjektet «Vi har også en stemme», som er finansiert av Bufdir, hvor vi gjennomfører rettighetsverksted med ungdommer med utviklingshemming. Her møter vi ungdommer som har et stort ønske om å lære mer om sine rettigheter, og som har mange meninger om sin egen virkelighet og hva som er bra og hva som bør forandres på. I Meld. St. 8 (2022-2023) side 41 står det at regjeringen ønsker å gjennomføre lignende seminarer på jevnlig basis der politisk ledelse fra relevante sektorer deltar. Redd Barna anbefaler at myndighetene legger til rette for medvirkning fra barn og unge.   

Medvirkning i eget liv

Når det gjelder oppfyllelse av retten til å bli hørt, er det aller viktigste for alle barn med utviklingshemming, å kunne medvirke og påvirke i sitt eget liv og sin egen hverdag, enten det er hjemme, på avlastning, i skolehverdagen eller på fritidsaktiviteter. Redd Barna er positive til at regjeringen i denne Meldingen løfter fram som et eget innsatsområde å styrke medvirkning og innflytelse for personer med utviklingshemming.    

FNs komité for barnets rettigheter anbefaler i sine merknader at Norge øker sin innsats for å styrke overholdelsen i praksis av barnets rett til å bli hørt, særlig når det gjelder barn som i større grad risikerer utestenging i dette henseendet, som for eksempel barn med nedsatt funksjonsevne.

Ordninger som tilrettelagt personlig assistanse og brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er viktig for at barn med utviklingshemming skal kunne ha innflytelse over sin egen hverdag og delta i samfunnet på lik linje med andre barn, for eksempel på fritidsaktiviteter de selv har valgt. På side 62 i meldingen viser departementet til NOU 2021:11 Selvstyrt er velstyrt, om BPA-ordningen. Redd Barna mener at barn må sikres en individuell rett til å motta BPA, og at de kommunale forskjellene i ordningen må motvirkes. Barnekomiteen anbefaler i sine merknader at parten øker sin innsats for å avskaffe regionale forskjeller i tjenestetilbudet, og at eventuelle planer eller tiltak for å øke lokale myndigheters selvstyre ledsages av klare retningslinjer for å sikre at tjenestene er av like høy kvalitet overalt i staten.

BPA ordningen må sikre barn reell deltakelse på alle oppvekstarenaer. Barn må få mulighet til å leve et aktivt og selvstendig liv ved at politiske og sosiale gjøremål likestilles med helsebehov, og at fritidsarenaen inkluderes. Det må også tydeliggjøres at barn har rett til å bli hørt og påvirke utformingen av sin egen BPA-ordning.

Videre vil Redd Barna påpeke at barn med utviklingshemming har den samme retten til å medvirke og bli hørt som andre barn i alle de saker som berører dem, som i skolen, i barnevernet, på fritidsaktivitet osv. For å sikre at denne gruppen også får ivaretatt sin rett til å bli hørt på egne premisser, trengs det økt kompetanse. Voksne trenger kompetanse om hvordan de kan legge til rette for medvirkning fra alle barn, inkludert barn med utviklingshemming. Redd Barna mener at det er et behov for å etablere et nasjonalt kompetansemiljø på barns medvirkning, og utrede hvilken form et slikt kompetansemiljø bør ta.

Barns rett til utdanning

Barnekonvensjonens artikler 28 og 29 slår fast at alle barn har rett til utdanning som fremmer utvikling av barnets personlighet, talenter og fysiske og psykiske evner så langt det er mulig. Disse rettighetene gjelder i like stor grad barn med utviklingshemning som andre barn, og Staten har ansvar for å sikre at barn med utvekslingshemming får sine rettigheter oppfylt, og at de ikke blir utsatt for diskriminering jf. barnekonvensjonen artikkel 2.

Redd Barna vil understreke hvor viktig det er at elever med utviklingshemming får ha en verdifull plass i fellesskapet i barnehage, grunnskolen og videregående opplæring på lik linje som sine jevnaldrende. Elever med utvekslingshemming har lik rett som jevnaldrende å oppleve et trygt og godt skolemiljø, som fremmer helse, trivsel og læring jf. Kap 9A i opplæringsloven. De skal oppleve at de kan være seg selv, bli hørt og sett, og kunne delta i opplæringen med sine evner og forutsetninger.  

Elevens rett til tilrettelegging, spesialundervisning, transport og tilsvarende er nedfelt i norsk lov, men i praksis opplever elever og deres familier at elevenes rettigheter ikke blir godt nok ivaretatt i skolen og at elever blir tilbudt et dårligere undervisningstilbud enn andre. Redd Barna er bekymret for at rettighetsbrudd elever med utvekslingshemming opplever i skolen, ikke blir fanget opp og at eleven og familien ikke får god nok informasjon om sine rettigheter i skolen og hvilken klagerett de har til Statsforvalteren hvis eleven ikke opplever et trygt og godt skolemiljø, eller får den tilretteleggingen og spesialundervisningen de har krav på. 

Til Meld. St. 8 (2022-2023) Menneskerettigheter til utviklingshemmede - behov for  konkrete tiltak for å styrke rettssikkerhet og selvbestemmelse 

Likestillings- og diskrimineringsombud (LDO) har et lovfestet ansvar for å føre tilsyn med at Norge etterlever sine forpliktelser etter FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Vi er derfor glade for at denne meldingen klargjør hva menneskerettighetene betyr for utviklingshemmede, og skaper bevissthet både om historiske overgrep og hvilke utfordringer vi nå står overfor. Det kommer klart frem av meldingen at det på helt sentrale områder fortsatt er betydelig gap mellom de rettigheter utviklingshemmede har etter CRPD, og den hverdagspraksis utviklingshemmede opplever.

 Det jeg som ombud med tilsynsansvar for CRPD savner, er en klar politisk vilje til å iverksette konkrete tiltak på de områdene hvor utviklingshemmede opplever de alvorligste utfordringene, og hvor vi har dokumentert alvorlige svakheter.

 Et gjennomgangstema for de utfordringer utviklingshemmede opplever, er mulighet til å ta egne avgjørelser og handle i samsvar med egen vilje. Dette gjelder både mangel på rettssikkerhet ved bruk av tvang, svakheter i vergemålssystemet og mangel på beslutningsstøtte samt begrensninger i retten til å bo og leve selvstendig. Vi har gjort omfattende dokumentasjon av praksis på disse feltene og jeg fremhever at ombudets tilsynsrapporter kan leses på vår hjemmeside LDO - Selvbestemmelse og rettssikkerhet. Jeg rekker her kun kort å belyse de alvorligste utfordringene på disse tre feltene og gi våre anbefalinger til tiltak for å styrke innsatsen.

 Utfordring 1) Mangel på forebygging og rettssikkerhet ved bruk av tvang

Da Norge ratifiserte CRPD, ga norske myndigheter en tolkningserklæring som i kortet sier at norske myndigheter tolker konvensjonen slik, at den tillater tvungen omsorg og behandling av mennesker «når omstendighetene gjør slik behandling «nødvendig som en siste utvei og behandlingen er undergitt rettssikkerhetsgarantier»». Vi foretok i 2019 en undersøkelse av om de prosessuelle rettssikkerhetsgarantiene ved tvang etterleves i praksis. Dette fordi vi vi ønsket å vurdere om de grunnleggende minimumsvilkår som helt klart og uomstridt forutsettes, av så vel CRPD som norsk lov, ved bruk av tvang, fungerer etter sin intensjon. Samlet var våre funn nedslående:  Rettssikkerhetsgarantier som skal sikre at det ikke brukes tvang utover det som er nødvendig og forholdsmessig, fungerer ikke i praksis.  Utfordringene gjelder blant annet: mangel på medvirkning og involvering og mangel på reell overprøving fra Satsforvalters side når det gjelder kommunenes begrunnelse for bruk av tvang. I tillegg medfører så høy andel av dispensasjon fra utdanningskravet ved gjennomføring av tvang, at den lovfestede retten og plikten til kvalifisert personale ved gjennomføring av tvang, fremstår som illusorisk i praksis.

Tvang medfører risiko for alvorlige skadevirkninger, og det er for svakt at meldingen ikke gir tydelige signal om satsing for å styrke forebyggingen og rettsikkerheten på dette feltet.  Vi anbefaler derfor at komiteen:

• ber regjeringen utforme og legge frem en tydelig politikk og fremme konkrete satsninger for å styrke tilgangen til tilrettelagte tjenester for utviklingshemmede, som er egnet til å forebygge og forhindre tvangsbruk. Dette vil bla kreve satsing for å sikre tilgang til flere kompetente tjenesteytere.
• ber om at rettssikkerhetsmekanismene styrkes. Vi viser her til tvangslovutvalgets konkrete forslag å styrke kontrollen med tvang ved etablering av tvangsbegrensningsnemnder.

 Utfordring 2: Vergemålsystemet sikrer ikke selvbestemmelse og tilgang til beslutningsstøtte

Den andre hovedutfordringen knyttet til utviklingshemmedes selvbestemmelse er svakheter i dagens vergemålsystem. Problemene med vergesystemet har  nær sammenheng med, og forsterker svakheten i rettsikkerhet ved bruk av tvang. Vår rapport fra 2021 Retten til selvbestemmelse: fra vergemål til beslutningsstøtte (ldo.no) er basert på vedtaksgjennomgang av vergemål samt egne intervjuer med utviklingshemmede som er under vergemål. Samlet viser våre funn at det fortsatt er store svakheter med ivaretakelsen av retten til rettslig handleevne og rett til å utøve selvbestemmelse i eget liv for utviklingshemmede. I lys av våre forpliktelser etter CRPD artikkel 12 mener ombudet at det er behov for et nytt system for beslutningsstøtte til erstatning for dagens vergemål system. Vi er spørrende til hva som ligger i meldingens budskap om at «regjeringen vil holde fram med arbeidet med å videreutvikle og forbedre vergemålsordningen og klargjøre at verge er en støtteordning som skal bidra til å oppfylle ønsker vilje og behov til de som trenger og ønsker verge». I tråd med våre anbefalinger i vår rapport ber vi komiteen sikre at

• Regjeringen utreder og fremme forslag om en ny lov om beslutningsstøtte til erstatning for vergemålsloven
• Parallelt med at lov om beslutningsstøtte utredes, vedtar regjeringen forskriftshjemmel for og setter i gang prøveprosjekter om beslutningsstøtte
• Tilrettelegger for, og styrke stemmene til, personer med behov for beslutningsstøtte nasjonale og lokale tilsyn.

 Utfordring 3: Muligheten til å bo og leve selvstendig er begrenset

Den tredje utfordringen jeg vil fremheve gjelder utviklingshemmedes mulighet til selv å bestemme hvordan, hvor og med hvem de vil bo

 I 2022 publiserte ombudet en rapport som blant annet dokumenterte barrierer utviklingshemmede møter når de skal velge hvor og med hvem de skal bo, og hvordan samlokaliserte boformer påvirker muligheten til å leve selvstendig og være en del av samfunnet.

 Våre undersøkelser tyder på at kommunene ikke har gode nok systemer for å sikre medvirkning og innflytelse over valg av bolig, at kontrollmekanismene ikke er i stand til å hindre praksiser som begrenser muligheten til å bo og leve selvstendig, og at utviklingshemmede har et svakt vern mot omorganisering og sammenslåing av boliger. Praksis gir også grunn til å bekymre seg for om kommunens frie skjønn ved utforming av bolig og tjenester praktiseres friere enn det som er ment fra lovgivers side.

 Virkemidlene som ligger i meldingen er i stor grad en videreføring av eksisterende virkemidler, som i ikke har fremmet prinsippene i CRPD artikkel 19 på en effektiv måte. Økt kunnskap om den faktiske bosituasjonen og hvordan virkemidlene fungerer for gruppen er ikke tilstrekkelig. Heller ikke styrket veiledning fra Husbanken kan effektivt motvirke samlokaliseringer og etablering av store kommunale bofellesskap. Det er et klart behov for å klargjøre kommunens ansvar for menneskerettighetene på boligfeltet. På denne bakgrunn anbefaler ombudet at komiteen ber regjeringen

• utforme en tydelig politikk med effektive virkemidler for å sikre at utviklingshemmede får reell mulighet til å eie egen bolig
• Se på ulike modeller som sikrer at flest mulig utviklingshemmede som ønsker BPA kan få tilgang til det slik at muligheten til å bo selvstendig blir reell
• Sikre at ny boligsosial lovgivning tydeliggjør prinsippet om selvbestemmelse på boligfeltet

Likestillings- og diskrimineringsombudet, 26.01. 2023

Økonomiske levekår. Høringsinnspill til Dokument 8:77 S (2022-2023) fra Norges Handikapforbund.

Kunnskap er nødvendig som beslutningsgrunnlag
Økonomiske levekår er grunnleggende for funksjonshemmedes muligheter til å leve og delta likestilt med andre. Vår erfaring er at merkostnadene funksjonshemmede har øker. Samtidig strammes det inn på inntektssiden. Vi vil peke på at selv med inntektslikhet, vil det ikke gi funksjonshemmede samme økonomiske levekår som befolkningen for øvrig, siden merkostnadene er omfattende og økende. Sysselsettingsgraden var i 2021 nede i 38 %, mot i overkant av 78 pst. i befolkningen ellers (AKU). Det betyr at mange lever på uføretrygd hele livet, med lav inntekt. De siste år med dyrtid har gitt en nedgang i husholdenes økonomiske trygghet. Funksjonshemmede er særlig rammet.

Det mangler helhetlige analyser med dokumentasjon og fakta. Studier som viser helheten i utgifter og inntekter vil gi et bedre beslutningsgrunnlag framover.

Rapporter gir et bilde
NHF-rapporten Hva koster det å være funksjonshemmet i Norge i 2017? dokumenterer at funksjonshemmede innbyggere har omfattende merkostnader. Vi viser de samlede utgiftene gjennom tre konkrete eksempler:

• Camilla er i jobb og bor alene, har merkostnader på kr 67 806,- per år
• Sadia er uføretrygdet og bor alene, har merkostnader på kr 91 866,- per år
• Familie med tre barn, et av barna funksjonshemmet, har merkostnader på kr 97 872,- per år

Rapporten tar opp grunnstønad, bil, særfradrag, bostøtte og egenandeler til fysioterapi, hjelpemidler og kommunale tjenester.

Rapport fra SIFO/Oslo Met, Dyrtid under oppseiling II, viser en markant nedgang i husholdningenes økonomiske trygghet. Rapporten dokumenterer at nesten alle husholdninger har merket økte levekostnader, men effektene er ikke jevnt fordelt. De som lever på lav inntekt er hardest rammet. Blant disse er personer der inntekten helt eller delvis kommer fra uføretrygd eller arbeidsavklarings-penger og familier hvor man har ekstrakostnader til mat, strøm eller drivstoff fordi noen i familien har en funksjonshemming eller er rammet av alvorlig sykdom. (SIFO-rapport 8-2022).

Det har skjedd mange endringer uten at helheten og konsekvenser er dokumentert
Det har gjennom flere år skjedd endringer som svekker funksjonshemmedes levekår. Grunn- og hjelpestønader er underregulert og strammet inn. Grunnstønaden har hatt en prosentvis nedgang i gjennomsnittlig ytelse på 34,7 pst. fra 2016 til 2023 (Statsbudsjett 2023, Arbeidsdepartementet s. 58). Bostøtten er endret, tilskudd til tilpasning av boliger er ikke lenger en øremerket ordning i statsbudsjettet. Egenbetaling øker på mange områder, inkludert transport. Det er ikke kunnskaper om hvordan dette slår ut samlet sett på økonomiske levekår og muligheter til å delta likestilt med andre. Dagens situasjon med dyrtid er med på å forsterke ulikhetene.

CRPD gir klare føringer om statistikk og innhenting av data
Ifølge CRPD skal myndighetene innhente statistikk og forskning som grunnlag for politikken (art. 31). Et offentlig utvalg må derfor utrede funksjonshemmedes økonomiske levekår og foreslå tiltak.

25.01.2023. Forbundsleder Tove Linnea Brandvik, Norges Handikapforbund. Mobil 482 30 849.

Uloba – Independent Living Norge takker for muligheten til å komme med innspill til stortingsmeldingen. Vi er en ideell organisasjon av og for funksjonshemmede, organisert som et samvirke. Vårt mål er et mangfoldig og inkluderende samfunn, der funksjonshemmede er likestilte borgere. For å oppnå dette må menneskerettighetene til alle funksjonshemmede innfris, også de av oss som har en kognitiv funksjonsnedsettelse. Vi mener det er viktig at Stortinget også tar hensyn til at Norge er forpliktet av CRPD. Statsråd Trettebergstuen har også satt ned et ekspertutvalg for inkorporering av konvensjonen i norsk lov, og særlig vurdere Menneskerettsloven.

Beslutningsstøtte

Stortingsmeldingen legger gjennomgående vekt på selvbestemmelse, og at alle mennesker skal ha mulighet til å bestemme i eget liv. Vi er likevel skuffet over at stortingsmeldingen ikke tar for seg behovet for å sikre en Lov om beslutningsstøtte, i tråd med CRPD, for å oppfylle utviklingshemmedes menneskerettigheter. Som komiteen er kjent med er dette foreslått av Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO) og Norges institusjon for menneskerettigheter (NIM). 

Uloba har siden 2019 arbeidet med å utvikle en modell for beslutningsstøtte (Beslutningstøtteråd). Utgangspunktet til prosjektet er CRPD, retten til selvbestemmelse og funksjonshemmedes rett til beslutningsstøtte for å ivareta selvbestemmelse. Enten du har en eksplisitt kommunikasjonsform (talespråk, tegnspråk, ved hjelp av elektroniske hjelpemidler etc.) eller du har en implisitt kommunikasjonsform – som innebærer tolkning av personens vilje og preferanser. Hensikten er at modellen kan bli et alternativ til dagens vergemålsordning, som ikke er i tråd med CRPD.

Det pågår for tiden et arbeid med å revidere dagens vergemålslovgivning. Regjeringen har lagt opp til en trinnvis gjennomgang, og Justiskomiteen på Stortinget behandler nå regjeringens første forslag til endringer av loven, Prop. 141 L (2021-2022). Frist for komiteens behandling er mars 2023. Det er etter vårt syn ikke mulig å oppfylle utviklingshemmedes menneskerettigheter, uten at det lages en egen lov for beslutningsstøtte. Professor i rettsvitenskap ved Universitetet i Oslo Kjetil M. Larsen har utformet en skisse til lov som grunnlag for videre arbeid med en Lov om beslutningstøtte, på vegne av Uloba. Lovnotatet kan finnes her: https://www.uloba.no/skisse-til-lov-om-beslutningsstotte/. Denne skissen er også presentert for Justisdepartementet.

Det er viktig at prosessene knyttet til vergemålslovgivningen, Lov om beslutningstøtte og stortingsmeldingen ses i sammenheng.

Vi ber komiteen derfor fatte følgende anmodningsvedtak: Komiteen ber regjeringen legge frem en Lov om beslutningsstøtte, i tråd med CRPD.

Borgerstyrt personlig assistanse (BPA)

Stortingsmeldingen trekker frem at deltagelse og inkludering er en grunnpilar i et bærekraftig samfunn og viktig for den enkelte. Barrierer som hindrer deltagelse, må derfor bygges ned. En av disse barrierene er BPA-ordningen, slik den nå forvaltes. I desember 2021 ble NOU 2021:11 Selvstyrt er velstyrt levert og i 2022 ble denne sendt på høring. Et viktig premiss for utvalgets arbeid var at BPA skulle defineres som et likestillingsverktøy, og ikke som en helseordning. NOUen og den påfølgende høringen belyser tydelig hvilke utfordringer som finnes med den eksisterende BPA-ordningen.  

I kapittel 5. i stortingsmeldingen beskrives retten til personlig assistanse. Vi er kritiske til at stortingsmeldingen ikke går lenger i å definere behovet for de store endringene som må gjøres i dagens BPA-ordning. Stortingsmeldingen viser til at BPA er en alternativ måte for organisering av helse og omsorgstjenester, praktisk bistand og personlig assistanse i og utenfor hjemmet. Både denne og forrige regjering har imidlertid beskrevet hensikten med ordningen som likestilling og selvbestemmelse. Dette må nå legges til grunn for endringer av ordningen, selv om assistansen også vil omfatte helserelaterte oppgaver. Forpliktelsene Norge har, er også tydeliggjort i artikkel 19 i CRPD: Funksjonshemmede har rett til et selvstendig liv, og til å være en del av samfunnet. Konvensjonspartene skal treffe effektive tiltak for å legge til rette for at mennesker med funksjonsnedsettelser skal kunne gjøre full bruk av denne rettighet, og bli fullt inkludert og delta i samfunnet. Dette må følges opp i det videre arbeidet med stortingsmeldingen.

For Uloba er det også viktig å minne om forpliktelsene i CRPDs artikkel 22 og 23. Disse tar for seg respekt for privatliv og respekten for hjemmet og familien. Vi vet at mange utviklingshemmedes rett til privatliv ikke blir respektert, og oftere enn ikke-funksjonshemmede blir utsatt for vilkårlig eller ulovlig inngrep i privatlivet/hjemmet. Personer som jobber tett på utviklingshemmede respekterer ofte ikke ønskene til den enkelte, og utviklingshemmede får ofte ikke selv velge hvem som skal yte assistansen. Nettopp derfor er BPA-ordningen viktig da ordningen legger til rette for av-institusjonalisering og vi selv får velge hvem som skal yte assistansen, hva som skal gjøres, hvor det skal utføres og når. 

I høringsrunden for NOU 2021:11 leverte hele 38 organisasjoner på funksjonshemmingsfeltet et felles høringssvar. Organisasjonene, inkludert Uloba, støttet lovforslaget og dissensen til de fire funksjonshemmede i utvalget. Organisasjonene ba om at dette legges til grunn for det videre arbeidet. Organisasjonenes felles råd til myndighetene var blant annet at ordningen må bygge på CRPD, ordningen må flyttes fra helse- og omsorgstjenesteloven og bli en egen lov, ordningen må flyttes til staten og alle funksjonshemmede med et assistansebehov må kunne innvilges BPA uavhengig av type funksjonsnedsettelse. Det skal også være mulig å ha BPA om man har vedtak om makt og tvang. I høringsrunden løftet også KS og de større kommunene behovet for at BPA-ordningen overføres til staten, med henvisning til at intensjonen med ordningen er å innfri rettigheter likt for alle i hele landet, og med mål om likestilling og selvbestemmelse.

Høringen av NOUen ble avsluttet høsten 2022. Det har vært lite bevegelse i prosessen i etterkant. Svar som er gitt på flere skriftlige spørsmål fra stortingsrepresentanter viser at Helse- og omsorgsdepartementet ikke har en tydelig tidsplan for endringer i BPA-ordningen.

Vi ber komiteen derfor fatte følgende anmodningsvedtak: Stortinget ber regjeringen legge frem sak om overføring av BPA-ordningen til staten og lage en egen BPA-lov, i tråd med CRPD.

Barneombudet har innspill til barns rett til utdanning og tilbudet i avlastning- og barneboliger.

Retten til utdanning

Barneombudet støtter rettighetsutvalget og regjeringen i at opplæringstilbudet til barn med utviklingshemming har alvorlige mangler. I rapporten «Uten mål og mening?» dokumenterte Barneombudet at mange barn med utviklingshemming blir møtt med lave forventninger, lavt læringstrykk, lite tilrettelagte tilbud og undervisning gitt av ufaglærte.

Regjeringen viser i stortingsmeldingen til flere igangsatte innsatser for å styrke retten til utdanning for barn med utviklingshemming. Nedenfor vil peke på noen forutsetninger vi mener må være på plass for å lykkes med disse.

• Barneombudet ber Stortinget styrke kompetanseløftet for spesialpedagogikk og inkluderende praksis

Tiltak for å styrke kompetansen i barnehage, skole og PP-tjeneste er helt nødvendige og tar tak i de grunnleggende manglene i dagens tilbud. Det er imidlertid grunn til bekymring for at det spesialpedagogiske kompetanseløftet rettet mot kommunene ikke vi løse utfordringene. Ordningen er frivillig og baserer seg på at kommunene selv skal kartlegge eget utviklingsbehov, og det er ingen tydelige krav til resultat. Den foreløpige evalueringen viser at det er lite endringer i kompetansen og praksisen nærmest barna, at mangel på ressurser kan gjøre det vanskelig å følge opp tiltakene og at kompetanseløftets modell kan forsterke forskjeller mellom kommunene. Det er også en bekymring for at kommunene ikke blir gjort i stand til å overta oppgavene fra Statped.[1]

Disse bekymringene må tas tak i når ordningen utvikles videre. Barneombudet anbefaler også at det tilføres mer ressurser og at det gis tydeligere indikatorer for måloppnåelse, for eksempel om den kompetansen og de systemer skole og PP-tjeneste skal ha som et resultat.

• Barneombudet ber Stortinget vedta en ny opplæringslov som styrker elevens rettsikkerhet

Regjeringen skriver at de vil foreslå endringer i ny opplæringslov knyttet til tilrettelagt opplæring. Barneombudet mener at den alvorlige svikten i dagens tilbud tilsier et klart behov for bedre rettslig regulering. Kunnskapsdepartementet har foreslått en tydeligere plikt til tilpasset opplæring, presiseringer i PP-tjenesten sitt mandat og krav til kompetansen hos de som gjennomfører spesialundervisningen. Vi anbefaler at disse følges opp i den ventede lovproposisjonen og oppfordrer Stortinget til å vedta en lov som styrker elevens rettsikkerhet. Vi mener også det er behov for et vurderingssystem som i større grad sikrer læringsutbyttet til elevene som mottar spesialundervisning.

• Barneombudet ber Stortinget styrke kapasiteten i PP-tjenesten og anmode Kunnskapsdepartementet om å utarbeide kriterier for hvordan tjenesten skal bemannes.

PP-tjenesten er en avgjørende støttetjeneste i laget rundt barn og unge. Hele 1 av 4 barn i barnehage og skole kan få styrket sin opplæring og utvikling ved hjelp av tjenestens kompetanse.[2] Regjeringens varslede presiseringer av PP-tjenestens sitt mandat er positive og vil kunne bidra til et styrket opplæringstilbud. Det er imidlertid et kjent problem at tjenesten flere steder er underbemannet og at det er store kommunale forskjeller i tjenestenes kapasitet.[3]En undersøkelse viser at åtte av ti ledere oppgir å ha for lav bemanning, og det er lite bevissthet knyttet til bemanningen som er valgt.[4] Dette kan føre til dårligere tilpasset opplæring, dårligere skolemiljø og svekket tverrfaglig samarbeid.

Barneombudet anbefaler at Stortinget bevilger midler i kommende statsbudsjett til å styrke kapasiteten i PP-tjenesten og ber regjeringen utarbeide kriterier for hvordan tjenesten skal bemannes.

• Barneombudet ber Stortinget etterlyse konkrete tiltak fra regjeringen for hvordan den vil legge til rette for mer spesialpedagogisk kompetanse

Det er positivt at regjeringen vil legge til rette for mer spesialpedagogisk kompetanse i barnehage og skole. De tre siste Stortingsmeldingene på dette området har drøftet dette og vurdert flere forslag, for eksempel å stille krav om at alle skoler skal ha tilgang til spesialpedagogisk kompetanse, gjøre endringer i utdanningstilbudene og opprette egne stillingshjemler for spesialpedagoger uten undervisningskompetanse.[5] Vi mener dette er viktige forslag og vil særlig understreke behovet for at spesialpedagogikk blir en obligatorisk del av lærerutdanningen. Vi oppfordrer Stortinget til å etterlyse konkrete planer for hvordan regjeringen vil legge til rette for mer spesialpedagogisk kompetanse i barnehage og skole, og be den følge opp nevnte forslag.

• Barneombudet ber Stortinget bidra til universell utforming av læremidler og skolebygg

Regjeringen løfter frem betydningen av at læremidler og skolebygg er universelt utformet. Barneombudet vil peke på at dette er viktige forutsetninger for å realisere barns rett til utdanning og ikke-diskriminering. Likevel er det alvorlige mangler som må tas tak i. Kartlegginger viser for eksempel at så mye som 1/3 av undervisningsbyggene i grunnskolen har mangler[6], og at de aller fleste læremidler fortsatt har betydelige avvik fra kravene i likestillings- og diskrimineringsloven[7]. Dette har vært gjenstand for kritikk fra flere av FNs organer.[8]

Barneombudet anbefaler komiteen å se på hvordan man kan øke tilskudd over statsbudsjettet til universell utforming av skolebygg og å be regjeringen opprette en statlig godkjenningsordning for universell utforming av læremidler.

Tilbudet til barn i avlastningsinstitusjoner og barneboliger

NOU 2016: 17 pekte på at nesten ett av fire barn med utviklingshemming oppholder seg i avlastning- og barneboliger, men at tilbudene har alvorlige mangler. Barns grunnleggende rettigheter blir ikke respektert, og deres trivsel, trygghet og sikkerhet blir ikke ivaretatt i tilstrekkelig grad. Utvalget viste til at manglende regulering, mangel på kvalitetskrav og fravær av godkjenningssystemer medfører svikt i tilbudet, og anbefalte å innføre systemer for kvalitetssikring.[9]

Regjeringen understreker at det er nødvendig med gode systemer for kontroll og kvalitetssikring, men foreslår likevel ingen regelverksendringer på dette området. Barneombudet vil peke på at barn som oppholder seg i avlastnings- og barneboliger er i en svært sårbar situasjon som har særlig behov for beskyttelse og rettsikkerhet. Vi anbefaler at komiteen ber regjeringen følge opp rettighetsutvalgets forslag om kvalitetssikring av avlastnings- og barneboliger.

Noter

[1] Wendelborg, Gjerustad, Andrews, Caspersen og Smedsrud, Evaluering av Kompetanseløftet for spesialpedagogikk og inkluderende praksis, Delrapport 1. s. 48 - 51

[2] 15-25 prosent av barn og unge har behov for en særskilt tilrettelegging utover ordinær pedagogiske praksis: Thomas Nordahl mfl. (2018) ref. Haug (2017) 

[3] Se bla. Barneombudet 2017: «Uten mål og mening?». Barneombudet 2022: «Hvem skal jeg snakke med nå?». Nordlandsforskning rapport nr. 7/2018. Udir.no: oppsummering av tilsyn 2016-2020, Reiling, R. B. og Wendelborg, C. (2015)

[4] Therese Marie Andrews og Bent-Cato Hustad, Bemanning i PP-tjenesten: Tilstrekkelig for å oppfylle tjenestens mandat?, Nordlandsforskning (2022)

[5] Meld. St. 21 (2016–2017), Meld. St. 6 (2020-2021), Meld. St. 8 (2022-2023)

[6] Prop. 1 S (2021–2022) For budsjettåret 2022 under Kulturdepartementet. Se også IRIS (2013) som viste at kun 20% av grunnskolene var tilgjengelige for rullestolbrukere.

[7] Oslo Economics (2022) Universell utforming av digitale læremidler – en analyse av status og relevante tiltak

[8] FNs komité for rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne Concluding observations (7. mai 2019) avsnitt 15 d, 16 b og 16 e; FNs barnekomités Concluding Observations (4. juli 2018) avsnitt 23 e; FNs spesialrapportør på feltet funksjonsevne.

[9] Se bla. NOU 2016:17 På lik linje, kap. 10

Unge funksjonshemmede har gjennomgått Representantforslag 77 S, og leverer med dette våre innspill. 

Unge funksjonshemmede støtter forslaget om at det må settes ned et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. Vi stiller oss bak representantenes beskrivelse av bakgrunn, som er svært relevant.  

Det å leve med en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom innebærer ekstrakostnader. Personer med funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer er en gruppe som, generelt sett, har lavere sosioøkonomisk status enn befolkningen ellers. Derfor vil det i en utredning av funksjonshemmedes levekår være viktig å identifisere og beregne ekstrakostnader funksjonshemmede har som følge av sykdom eller funksjonsnedsettelse. 

Unge voksne med funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer i en spesielt utsatt situasjon når det kommer til økonomiske levekår. Dette er en gruppe som gjerne har lavere inntekt enn den voksne delen av befolkningen, men kostnadene som følge av sin funksjonshemming er de samme. Representantene peker på at flere av de kompensatoriske ytelser, skatteregler og andre ytelser som funksjonshemmede kan motta har endret seg i løpet av årene som har gått, og at konsekvensen av endringene er ukjent. Dette mener Unge funksjonshemmede er en spesielt viktig begrunnelse for å ta en helhetlig gjennomgang av de økonomiske levekårene for funksjonshemmede. Eksempelvis er uføretrygden innrettet slik at unge som mottar uføretrygd straffes økonomisk dersom de stifter familie og får barn. Endret sivilstatus medfører reduksjon i uføretrygd, uten at det er sett på hvordan dette påvirker levekårene til unge som mottar uføretrygd. Lånekassens tilleggsordninger for studenter med funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer skal kompensere for inntektene fra ekstrajobber som andre studenter har. Dette er en positiv ordning, men innretningen av ordningen har ikke tatt høyde for de ekstra utgiftene mange funksjonshemmede studenter har. 

Når det gjelder ekstra utgifter som følge av funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom mener Unge funksjonshemmede det er på høy tid å se på helheten av disse utgiftene. Funksjonshemmede har ekstrakostnader tilknyttet hjelpemidler, aktivitetshjelpemidler, medisiner og medisinsk utstyr. Noen har ekstra matkostnader grunnet diettbehov eller matintoleranser. Andre har høyere slitasje på klær eller sengetøy. De kompensatoriske ordningene for merutgifter, som grunnstønadsordningen, er svært begrenset til hvem som får støtte og hva som dekkes. I tillegg er det ordninger som er svært strengt økonomisk behovsprøvd, slik som bostøtten, og mange funksjonshemmede kvalifiserer derfor ikke til å motta bostøtte.  

Videre er flere ordninger innrettet slik at egenandelen man betaler er behovsprøvd. Det betyr at funksjonshemmede som eksempelvis har høyere inntekt fordi de står i 100% jobb straffes økonomisk fordi de må betale en høyere egenandel for sine tjenester enn personer med lavere inntekt. I tillegg til å betale høyere inntektsskatt som følge av høyere lønn må man også betale høyere egenandel for sine tjenester. Det gjør at man kan stille spørsmål ved lønnsomheten ved å være i arbeid for enkelte. Egenandelen som betales for praktisk bistand baseres på husstandens inntekt. Det gjør at personer i et samboerskap må betale høyere egenandel fordi begge parters inntekt legges til grunn i egenandelsberegningen. Dette gjøres uten å ta hensyn til hvorvidt husstanden har felles økonomi. En liknende praksis ville ikke blitt akseptert av andre samfunnsgrupper. Det er et egenandelstak for praktisk bistand, men taket er høyt, samt at det er kommunale forskjeller i hva som er egenandelstaket.  

Avslutningsvis vil Unge funksjonshemmede bemerke viktigheten av mangfold i sammensetningen av utvalget. Først og fremst er det helt essensielt at utvalget har et medlem som representerer ungdom og ung voksen-gruppen. Dette fordi unge voksne, som nevnt, er en spesielt utsatt gruppe når det gjelder økonomiske levekår. I tillegg er det nødvendig å ivareta et interseksjonelt perspektiv, og at mangfoldet i samfunnet gjenspeiles i utvalget. Det betyr at etniske og skeive minoriteter også bør være representert.

Unge funksjonshemmede ber komiteen: 

• Vedta representantforslaget om å be regjeringen nedsette et offentlig utvalg for å utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie, samt foreslå tiltak for å bedre de økonomiske levekårene for denne gruppen.  
• Vedta en merknad om viktigheten av mangfold i sammensetningen av utvalget, og at utvalget gjenspeiler mangfoldet i samfunnet.   

Meldingen gir et beskrivende bilde av både utviklingstrekk og tilstanden for målgruppen. Kommunene har en svært viktig oppgave for å legge til rette for å bedre samfunnet og tjenestene slik at mennesker med utviklingshemming oppnår likestilling og normalisering. Mennesker med utviklingshemming i Norge har hatt en bedring av sine levekår de seneste 20 -25 årene. Mulighetene for å leve og bo selvstendig, og å utvikle en aktiv og meningsfylt tilværelse i felleskap med andre er økt. Levealderen har økt, noe som indikerer en levekårsbedring både i absolutt og relativ forstand.

Mange kommuner strever med å gi tjenester som møter alle kravene i lovverket.  De faktorene som spiller inn kan være alt fra økonomiske ressurser, tilgang på kompetent personell, utfordringer med å rekruttere arbeidskraft generelt, eller mangel på gode verktøy.  

Habiliteringstjenesten

Samhandling med spesialisthelsetjenesten om habilitering, og stor variasjon i habiliteringstilbud påvirker kommunenes tjenester og deres mulighet til å gjennomføre likestilling og normalisering.[1] Resultater fra gjennomgangen av kapasiteten i spesialisthelsetjenester på feltet bør gjennomgås.

En bedring og videre normalisering i levekår for personer med utviklingshemming i dagens samfunn må realiseres i praksis gjennom et tjenestetilbud som bygges rundt det enkelte individ, og så langt det er mulig tilpasses individuelle behov, ønsker, levesett og evner.

Rammebetingelser for sektoren.

KS er opptatt av hvilken støtte kommunene trenger på det tjenestefaglige og juridiske området, og videre av at rammebetingelsene til kommunal sektor gjør det mulig for kommunene å oppfylle forventninger og lovkrav.  I mange tilfeller er økonomi og kompetanse de begrensende ressursene for kommuner, ikke nødvendigvis fravær av, eller uklar, regulering.

En kommune må ta hensyn til bærekraftig drift av kommunale tjenester generelt, også når det ytes tjenester til mennesker med utviklingshemming.

Bærekraftige tjenester betyr i denne sammenhengen at det må tas hensyn til at det kommer til å mangle personell. Mangel på arbeidskraft, ikke bare helsepersonell, vil komme til å begrense tjenesteutviklingen mer enn bevilgningsnivå. Da blir spørsmålet hvordan vi skal bruke de personellressursene vi har på en måte som kommer alle brukere med behov for tjenester til gode.

Utvikling av mer desentraliserte utdanninger er et viktig bidrag for å sikre bedre rekruttering i hele landet.

Utviklingsområder

KS har foreslått at staten sikrer finansiering for et nytt nettverk for kommuner med beste praksis for tjenester til utviklingshemmede, gjerne med medfølgende evaluering fra forskningsmiljøer. Nettverket kan ha som utgangspunkt tjenester i bolig, og arbeid og aktivitet.

Mer fleksible turnusordninger er også et viktig virkemiddel og det er viktig å organisere sektoren med ansatte i hele stillinger. Det er hverken akseptabelt, gunstig eller bærekraftig for brukere av tjenestene, ansatte eller arbeidsgiver å videreføre den deltidskulturen som fortsatt i for sterk grad er til stede i sektoren. Å utvikle en heltidskultur er en av de største organisasjonsendringene sektoren må igjennom for å kunne levere gode tjenester i framtida.

Det er lite systematiske data å hente ut når det gjelder tjenester til utviklingshemmede. Det bør utvikles bedre statistikk på det feltet.

KS får mange tilbakemeldinger fra kommunene på at regelverket for tvang er vanskelig å håndtere, og at det oppstår mange gråsoner og uklarheter om definisjoner av tvang. Det er fortsatt behov for at regjering og Storting bidrar til nødvendige avklaringer på dette området.

Med hilsen

 Helge Eide

 Områdedirektør velferd, samfunn og demokrati

[1] https://www.riksrevisjonen.no/globalassets/rapporter/no-2020-2021/helse-og-omsorgstjenester-til-barn-med-funksjonsnedsettelser.pdf

SAK 1) Meld. St. 8 (2022-2023)

Menneskerettighetene som grunnlaget for politikken

• FFO støtter at det må legges til grunn en menneskerettslig forståelse av utviklingshemming.

Inkorporering av CRPD i menneskerettighetsloven er en forutsetning for at utviklingshemmede skal få realisert sine grunnleggende menneskerettigheter, herunder bl.a. selvbestemmelse. Selvbestemmelse er et svært viktig menneskerettslig prinsipp. Det handler om retten til å ta egne avgjørelser og bestemme over sitt eget liv. Mange menneskerettigheter avhenger av den grunnleggende retten til selvbestemmelse. Tolkningserklæringene som er gitt til CRPD på spesielt artikkel 12, 14 og 25 er med på å begrense konvensjonens rettsvern og må trekkes tilbake.

• FFO ber om at regjeringen trekker tilbake tolkningserklæringene til CRPD artikkel 12, 14 og 25.

Endringene som skjer i vergemålsordningen er et stort steg i riktig retning og mot selvbestemmelse og ikke-diskriminering. Vi mener imidlertid at det fortsatt er behov for en systematisk endring av hele vergemålsinstituttet. I likhet med mange andre instanser mener vi at målet på sikt bør være å etablere et beslutningsstøttesystem etter FN-konvensjonens modell, se CRPD artikkel 12. Formålet må være at personer med funksjonsnedsettelse har rett til nødvendig beslutningsstøtte for å utøve sin rettslige handleevne på lik linje med andre.

• FFO ber om at regjeringen begynner arbeidet med en lov om beslutningsstøtte for personer som omfattes av CRPD.

Universell utforming er bra for alle og er nødvendig for å sikre deltakelse og like muligheter, også for personer med utviklingshemming. Universell utforming er nødvendig for å sikre retten til inkluderende opplæring i skolen og til å delta i arbeidslivet, kulturlivet og idretten på egne premisser.

• FFO ber om at det kommer konkrete tiltak på dette området som sikrer likeverdig deltakelse på alle samfunnsområder.

 Retten til personlig assistanse

Regjeringen peker i meldingen på tilstrekkelig og individuelt tilpasset personlig assistanse som  innsatsområde. Dette er etter vår mening helt avgjørende for at målet om et samfunn der alle kan delta og leve et fritt og selvstendig liv skal være oppfylt. Vi savner imidlertid en nærmere beskrivelse av hvordan det konkret skal jobbes med og sikres at også utviklingshemmede får tilstrekkelig personlig assistanse og BPA. Det står kun at departementet vil ta stilling til videre oppfølging.

• FFO ber om at det konkretisere hvordan regjeringen vil følge opp NOU 2021: 11 Selvstyrt er velstyrt.

Retten til bolig

CRPD sier at mennesker med funksjonsnedsettelse skal få velge bosted, hvor og med hvem de skal bo, på lik linje med andre, og ikke må bo i en bestemt boform. Det er behov for sterkere tiltak for å ivareta dette.

I tillegg vil vi påpeke at det burde vært problematisert at bostøtten som boligsosialt virkemiddel nærmest er utilgjengelig for nye unge uføre etter 2015.

• FFO ber om at den individuelle retten til selvbestemmelse og medvirkning i bosituasjonen må styrkes i lovverket, og at unge uføre får tilgang til bostøtte.

Retten til utdanning

Regjeringen beskriver godt utfordringene med inkludering, kompetanse og ressurser i skolen. Vi støtter tiltakene i meldingen rundt dette, blant annet å styrke kompetansen. Det vises til det pågående kompetanseløftet, som vi tidligere har uttrykt bekymring for til utdannings- og forskningskomiteen; det går for sakte, det kuttes i Statped, og PPT styrkes ikke ift rollen de skal ha i dette – å jobbe mer forebyggende mot skolene, og sette inn tiltak raskt. I høst viste en undersøkelse at PPT ikke har bemanning nok til å få gjort lovpålagte oppgaver, og lederne er usikre på om tjenesten er særlig godt rustet til å påta seg nye oppgaver.

• FFO ber om mer ressurser til PPT, at det stilles krav om spesialpedagogisk kompetanse i skoler og kommuner, og at forslagene i ny opplæringslov rundt styrket spesialundervisning gjennomføres.

Retten til arbeid

Det er positivt at ordinært arbeidsliv i større grad blitt sett på som en naturlig arena for jobb for flere arbeidstakere med utviklingshemming. Samtidig savner vi at det i oppfølgingstiltakene løftes fram at Nav og andre aktører må bygge mer kompetanse og utvikle metodikk blant annet for en arbeidsevnevurdering som passer for utviklingshemmede. Personer med utviklingshemming som det er relevant for skal få vurdert arbeidsevnen sin. Om en skal innlemme arbeidstakere med utviklingshemming i forsøket med arbeidsorientert uføretrygd - er det fare for å kunne mislykkes om en slik tilpasset arbeidsevnevurdering ikke er på plass når forsøket starter.

• FFO ber om at det satses mer på inkluderingskompetanse og relevant metodikk knyttet til arbeidstakere med utviklingshemming som skal jobbe i ordinære virksomheter.

Retten til helse

FFO tror intensjonen om å gi utviklingshemmede bedre helsetjenester er god, men vi mener tiltakene er for generelle og lite målrettede. Evalueringen av piloten primærhelseteam har vist hvordan en kan følge opp utviklingshemmedes helse ved hjemmebesøk og videokonsultasjoner. Denne måten å yte helsetjenester til utviklingshemmede kan også brukes av ordinære fastlegekontor dersom dette prioriteres. Kommunene og fastlegene skal tilrettelegge for en årlig helsekontroll. Ifølge Nasjonalt kompetansesenter for utviklingshemming NAKU, har enkelte fastleger sjelden kontakt med «sine» utviklingshemmede pasienter – ofte bare når det oppstår et akutt behov. Legen kan dermed mangle oversikt over pasientens sykdommer, medisinbruk og det kommunale tjenestetilbudet. Pårørende og omsorgspersoner kan fortelle om frustrasjoner ved skiftende leger og lite avsatt tid til konsultasjoner, savn av et fast system for helsekontroll, og vansker med å få legen med på møter og koordinerende tiltak.

• FFO ber om konkrete tiltak slik at utviklingshemmede får en bedre og mer systematisk oppfølging i den kommunale helsetjenesten.

 Vi mener det psykiske helsetilbudet for gruppen ikke er tilstrekkelig. Vi vet at mange ikke får riktig hjelp og ikke blir forstått når de har det vanskelig psykisk eller sosialt. Man tolker gjerne oppførsel og reaksjoner som en del av utviklingshemmingen slik at andre psykiske lidelser eller plager blir oversett.

• FFO ber om at det bygges mer kompetanse på psykisk helse hos helsearbeidere som bistår personer med utviklingshemming.

SAK 2) Representantforslag 77 S (2022-2023)

FFO støtter forslaget om at det må settes ned et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. Vi stiller oss bak representantenes relevante bakgrunnsbeskrivelse i representantforslag 77 S (2022-2023).

Å leve med en funksjonsnedsettelse innebærer ekstrakostnader. I en utredning av levekårene blir det viktig å få identifisert og beregnet ekstrakostnader gruppen har på grunn av sykdom og funksjonsnedsettelse. Det finnes kostnader som ikke er innlemmet i egne skjermingsordninger, som egenandeler til helse- og omsorgstjenester, BPA og hjelpemidler. Og det er kompensatoriske ordninger for merutgifter som grunnstønadsordningen, som er svært begrenset knyttet til hvem og hva man får dekket. I tillegg er det ordninger som er svært strengt økonomisk behovsprøvd, slik som bostøtten. Veldig mange med funksjonsnedsettelse kvalifiserer derfor ikke til å få dekket boutgifter.  

Lavinntekt og inntektssituasjonen for personer med funksjonsnedsettelse er helt sentralt. SSB rapporten 2022:45 kartlegger hvilke grupper hvor det er stor økning i andelen som lever på lavinntekt. I tillegg viser SIFOs rapport dyrtid under oppseiling II (2022) at husholdene som strever mest økonomisk er blant de samme gruppene. SIFO dokumenterer at personer som er 100 prosent uføre, hushold med høyere løpende utgifter til mat, strøm og drivstoff på grunn av sykdom eller funksjonshemming i husholdet (inkludert 100 prosent uføre) og hushold hvor inntektene er helt eller delvis basert på AAP og KVP, ligger lavt på den økonomiske trygghetsindeksen.

1) Meld. St 8 (2022-2023) Menneskerettar for personar med utviklingshemming - Det handlar om å bli høyrt og sett.

CP-foreningen takker for muligheten til å komme innspill til denne stortingsmeldingen.
Overordnet er vi glad for at meldingen omsider har kommet og at den tydelig slår fast at det er et politisk mål at personer med utviklingshemming skal likestilles, at de skal ha de samme rettighetene og mulighetene som alle andre til å delta i samfunnet.
Det viktige framover blir å omsette gode intensjoner og formuleringer til en god politisk praksis, slik at både barn, unge, voksne og eldre med utviklingshemming faktisk opplever reelle forbedringer i deres hverdag. 

Brukerstyrt personlig assistent (BPA)
Det er vanskelig for utviklingshemmede å få innvilget BPA i dag, særlig for de som bor i kommunale omsorgsboliger/døgnbemannede fellesskap. Som det beskrives i stortingsmeldingen blir tjenestene i mange tilfeller utformet på en standardisert måte og levert som et samlet tilbud. Beboere er prisgitt det tilbudet som finnes i boligen og den enkelte har liten grad av medbestemmelse.

Flere av våre medlemmer forteller at det kan være vanskelig å delta på fritidstilbud eller på våre medlemsarrangementer slik de selv ønsker, fordi de ikke har assistent eller må tilfredsstille boligens oppsatte vaktplan. Dette bryter med CRPD-artikkel 19, som omhandler retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet.

Vi mener det er viktig å styrke BPA-ordningen og at flere med utviklingshemming får BPA. Dette vil forhindre unødvendig isolasjon og ensomhet. Vi mener at bosted og boform ikke skal ha betydning for å få innvilget BPA. Det er det faktiske behovet som skal være avgjørende. Vi mener også at BPA-ordningen er underkommunisert for denne gruppen og at det må jobbes mer aktivt med å informere og hjelpe til under søkeprosessen.

Bolig
Jamfør CRPD artikkel 19, skal personer med utviklingshemming sikres anledning til å velge hvor man skal bo og hvem man skal bo med. Vi i CP-foreningen opplever ofte at dette ikke er tilfelle. I mange kommuner må innbyggerne med utviklingshemming forholde seg til det boligtilbudet som kommunen allerede har etablert og har liten innflytelse på valg av bosted eller tjenester. Vi mener derfor at den individuelle retten til bolig må styrkes og at den enkelte må sikres mer reell medbestemmelse i valg av bosted. F.eks. må kommunene i større grad langtidsplanlegge og være i stand til å kunne gi råd til familier om bolig og etablering.

Det finnes også flere eksempler på at bygges store institusjonslignende omsorgsboliger og avlastningsboliger for barn og unge med funksjonsnedsettelser. Mange kommuner samlokaliserer for å kunne gi stordriftsfordeler pga. økonomiske hensyn. Vi støtter derfor et generelt tak på seks samlokaliserte enheter, men at det må gis unntak i de tilfeller der utviklingshemmede selv tar initiativ og ønsker å bo sammen.

Arbeid
Meldingen understreker retten til arbeid og at alle med utviklingshemming som kan og vil jobbe, skal ha mulighet til det. Meldingen beskriver samtidig at denne gruppa utgjør en lav sysselsettingsandel, sammenlignet med andre. Det er altså mange som står ufrivillig utenfor arbeidslivet i dag.

Vårt inntrykk er at ordningen med varige tilrettelagte arbeidsplasser (VTA) fungerer godt.
I CP-foreningen har vi mange gode eksempler på at personer med utviklingshemming trives i sine varige tilrettelagte stillinger, særlig de som arbeider på ordinære arbeidsplasser.
Det er viktig å fortsatt øke antall VTA og VTO plasser og at VTA-ordningen må beholdes som et statlig arbeidsmarkedstiltak og at dette ansvaret ikke overlates til helt til kommunene. Vi støtter selvsagt opp om stiftelser som «Helt med» og er glade for at denne ordningen fikk bevilget mer penger over statsbudsjettet i 2023.

Et viktig «arbeidsmarkedstiltak» er selvsagt å investere i utdanning og sørge for at elever med utviklingshemming blir inkludert i skolen og får fullført utdanning (Men vi har valgt å ikke utdype det nærmere her i denne høringsuttalelsen)

Helse/Habilitering
Vi mener det er viktig å styrke habiliteringstilbudet for barn og voksne for alle med funksjonsnedsettelser, og i høyeste grad også for de med utviklingshemming som utgjør en stor gruppe i habiliteringstjenesten. Vårt mål er å styrke dagens habiliteringstilbud, både i spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten.

Vi mener det er på tide at barne- og voksenhabiliteringene i helseforetakene må få et kvalitets- og statusløft, fordi dagens tilbud har blitt nedprioritert i for lang tid. Det er i dag altfor store forskjeller i tilbudet rundt om i landet og det er helt nødvendig å etablere en mer likeverdig habiliteringstjeneste. CP-foreningen har over lang tid arbeidet for en mer systematisk oppfølging av voksne (over 18 år).

Det er også viktig å sikre personer med utviklingshemming bedre tilgang på generelle helsetjenester, da vi frykter at alvorlige sykdommer ikke fanges godt nok opp. Det er viktig at alle får det samme tilbudet om screeningsundersøkelser som mammografi, gynekologi eller gastroskopi osv. Det er også viktig at alle planer (både nasjonale og kommunale) om eldreomsorg og demens også omhandler personer med utviklingshemming.

Ferietilbud
For enkelte med utviklingshemming og store hjelpebehov er ferieturer nesten helt uoppnåelig, både økonomisk og praktisk. For disse kan en ukes ferietur beløpe seg til store summer, fordi man må betale både lønn til personale og merkostnader ved reise og opphold. Vi mener derfor at kommunene i større grad må dekke merkostnader knyttet til feriereiser enn det som er tilfelle i dag. I tillegg mener vi også at kommunene i større grad selv må arrangere gode sommertilbud for beboerne i de ulike omsorgsboligene.

2) Representantforslag om hva det koster å være funksjonsnedsatt - et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie.

CP-foreningen støtter forslaget om at det skal settes ned et utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. Utgiftene blir stadig høyere, og inntektene står tilnærmet stille. De aller fleste av våre medlemmer har merkostnader som følge av CP-diagnosen sin. Vi trenger mer kunnskap om de økonomiske levekårene, slik at vi kan motvirke fattigdom og unngå at store grupper i samfunnet får det økonomisk vanskeligere. Likevel vil vi understreke at det er mange forbedringer som kan gjøres allerede nå.

Her er områder vi synes er viktige:

• Heve uføretrygdens minsteytelser.
• Endre regelverket for unge uføre, slik at vilkåret for å få innvilget den høyeste satsen ikke knyttes til om tilstanden er alvorlig eller ikke. Vi mener alle unge som har fått innvilget uføretrygd bør være kvalifisert til en høyere ytelse.
• at de som har fått innvilget arbeidsavklaringspenger (AAP) skal beholde de til de enten er avklart til arbeid eller uføretrygd.
• Gjøre det reelt enklere for uføretrygdede å kombinere arbeid med trygd.
• Redusere det samlede egenandelsnivået.
• Sikre en grunnstønadsordning som faktisk dekker de ekstrautgiftene kronisk syke og funksjonshemmede har.
• Endre bostøtteregelverket, slik at flere uføre får bostøtte.

Fagforbundet prioriterer her å gi innspill på stortingsmeldingen. Vi støtter representantforslaget om å utrede de økonomiske levekårene.

Fagforbundet støtter regjeringens offensive likestillingspolitikk med mål om at folk skal kunne leve frie liv, uavhengig av funksjonsnedsetting. Personer med utviklingshemming er en stor og heterogen gruppe med store individuelle forskjeller knyttet til hvor godt den enkelte mestrer hverdagen, og hvor stort behovet for assistanse i hverdagen er. Man blir funksjonshemmet i møte med samfunnets forventinger og krav, og målet må være å tilpasse og utvide så flest mulig møter færrest mulig barrierer. Likestilling er ikke å inkluderes i noe man aldri vil ha forutsetninger for å kunne bli inkludert i.

For Fagforbundet er det viktig med et tverrfaglig perspektiv som gjør at vi både arbeider for rammer og faglighet som gjør inkludering til et reelt gode for utviklingshemmede der de kan inkluderes. Den generelle kompetansen i tjenester til utviklingshemmede må heves. Kompetansen til vernepleiere og fagarbeidere innen helse- og oppvekstfag er særlig relevant. Ansettelser skal i hovedsak være 100 % stillinger. Vi trenger tilrettelagte tiltak der man kan kjenne meningsfullt felleskap, mestring og læring.

Retten til utdanning

Midlene fra Kompetanseløftet og inkluderende praksis må sikre at hele laget blir inkludert i kompetansetiltakene. For eksempel må fagarbeiderne få tilbud om yrkesfaglig høyere utdanning som gir de relevant kompetanse om barnet og/eller eleven.

Om intensjonen i rammeplanen skal gi et likeverdig tilbud til alle elever må ressursene fra undervisningstiden overføres til SFO-tiden. Tilbakemelding fra våre medlemmer er at når barna kommer til SFO, så får de ikke den tilretteleggingen som inkluderer de i undervisningen, som om behovet er annerledes før og etter. Dette er nødvendige ressursene de trenger for å bli inkludert i skolefritidstilbudet.

Fagforbundet støtter forslaget om at informasjonsoverføringen mellom utdanningsnivåer må bli bedre. Tilbakemelding fra våre medlemmer er at informasjonen om elever fra ungdomsskolen, ikke gis til de før de møter til planleggingsmøte i august. De ansatte trenger tid for å planlegge godt hvordan de skal ivareta den enkelte elev. Vi trenger bedre regler for best mulige overganger mellom ungdomsskole og videregående skole, og når eleven slutter i skolen og skal tilbake til hjemkommunens eventuelle tilrettelagte tilbud.

Det tverrfaglige samarbeidet i oppvekstsektoren må generelt styrkes. Via tillitsreformen kan partene lokalt utvikle bedre samarbeid mellom de ulike tjenestetilbudene for å styrke kvaliteten på tilbudet for det enkelte barn. «Oppvekstreformen» kan best utvikles i samarbeid med partene og via brukermedvirkning.

Retten til arbeid

Fagforbundet ser arbeid som en grunnleggende menneskerett og et viktig grunnlag for den enkeltes frihet, velferd, og muligheter til utfoldelse. Etter dagens politikk, så skal alle som kan og vil jobbe gjøre det, innenfor de forutsetningene de har. Den viktigste formen for inkludering i arbeidslivet, er derfor å starte med å spørre, istedenfor å anta at, de ikke er i stand til eller ikke ønsker å arbeide. Kunnskap er makt, og derfor har lik rett til utdanning alltid vært et sentralt krav for fagbevegelsen. Derfor er kanskje den viktigste gruppen å sikre at får tilbud opplæring og kompetanseheving, nettopp personer med utviklingshemming, som i dag ofte står utenfor arbeidslivet og er en uutnyttet arbeidskraft. Fagforbundet mener vi må ha et arbeidsliv som tar i bruk og videreutvikler den enkeltes kompetanse.

Personer med utviklingshemming vil i noen tilfeller være i behov av verktøy for å kunne delta i arbeidslivet. Fagforbundet har gjennom flere år arbeidet med problemstillinger knyttet likestilte ordninger i arbeidslivet, herunder BPA.

Retten til personlig assistanse

Regjeringens mål er et samfunn der alle kan delta og leve et fritt og selvstendig liv. For at personer med utviklingshemming skal ha denne muligheten på lik linje med andre, har de rett på ulike støttetjenester, ofte kalt personlig assistanse i lovverket. Fagforbundet ønsker at ordningen med brukerstyrt personlig assistanse blir et reelt likestillingsverktøy som sikrer deltakelse i samfunnet. Samtidig er det viktig for oss å understreke at personlig assistanse ikke kan gis istedenfor eller være i veien for nødvendig faglig støtte for å tilpasse deltakelse i for eksempel skole eller arbeidslivet. Rett personell med rett kompetanse er et viktig likestillingsverktøy! For noen er BPA et verktøy for å sikre likestilling, for andre vil det mest likestillende være rett og nok bemanning i barnehage, skole/SFO eller bolig.

Fagforbundet organiserer arbeidstakere som jobber som assistenter i BPA-ordningen. Vi er derfor opptatt av at ordningen også fungerer som en arbeidsplass for veldig mange mennesker. Fagforbundet mener at gode arbeidsforhold er en forutsetning for at tjenester skal fungere best mulig – til det beste for alle aktører i tjenesten. Alt arbeid som forsøker å påvirke BPA-ordningen i retning av trygge og gode arbeidsplasser for assistentene, må ikke tolkes som ensbetydende med et forsøk på å ta fra noen frihet til å selv styre sitt liv. Med frihet kommer det også ansvar, og det å være leder over personal er et stort ansvar man må ta på det største alvor. Fagforbundet mener at en BPA-ordning som sikrer gode arbeidsforhold for assistentene, også ivaretar menneskerettighetene til personer med utviklingshemming best.

Retten til helse

Det å «følge opp» legger en forventning til at arbeidet skal skje innenfor de rammene som eksisterer. Helseforetakene i landet står nå overfor store kutt. Habilitering, som skaper lite DRG-poeng, er langt nede på prioriteringslisten. Istedenfor «å følgje opp overfor dei regionale helseføretaka med tanke på behovet for tilstrekkeleg kapasitet og kompetanse i habiliteringstenesta», foreslår Fagforbundet en mer fremoverlent formulering: «sikre at helseføretaka har tilstrekkeleg med økonomiske ressursar til at dei kan byggje opp og drifte med tilstrekkeleg kapasitet og kompetanse i habiliteringstenesta, og be dei om å prioritere dette arbeidet». Det foreslås også «å følgje opp krava til dei regionale helseføretaka om å gå gjennom ressursane til habiliteringstenesta i sjukehusa og sjå til at dei kan gje tenester i samsvar med rettleiinga frå Helsedirektoratet om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator». Kravet om individuell plan og koordinator er allerede i kraft, men innført som et tillegg til alt annet. Våre medlemmer i heleseforetakenes erfaring er at det er svært variabelt om individuell plan faktisk blir fullt opp. Fagforbundet foreslår derfor at formuleringen endres til «å gå gjennom ressursane til habiliteringstenesta i sjukehusa og sjå til at dei kan gje tenester i samsvar med rettleiinga frå Helsedirektoratet om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator», da legger man ikke alt ansvaret på allerede pressa helseforetak.

Retten til å delta i kultur- og fritidsaktiviteter og til tros- og livssynsutøving

Fagforbundet mener tiltakene som foreslås her er gode, og støtter metodefrihet som verken utelukker eller innskrenker hvordan målene skal nås. Våre medlemmer som jobber innenfor kirke og kultursektoren understreker behovet for ressurser i form av kompetanse og økonomi for å oppnå målsettingene.

Om forholdet til lovgivning

Regjeringen har i Hurdalsplattforma slått fast at de vil inkorporere FN-konvensjonen om retter til menneske med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i norsk lov. Dette støtter Fagforbundet. Vi vet at regjeringa vil hente inn en juridisk ekspertvurdering for å ta stilling til hvordan inkorporeringen bør skje, og at disse leverer sine anbefalinger innen utgangen av 2023. Fagforbundet anbefaler likevel allerede nå at inkorporeringen av CRPD bør skje i menneskerettsloven, da denne har forrang over andre lover. Dette mener vi er den beste sikringen av faktisk likestilling for mennesker med utviklingshemming.

Stortingsmelding om menneskerettigheter for mennesker med utviklingshemming

Innspill fra Arbeid & Inkludering i NHO Service og Handel

Innspill 1: Antall VTA-plasser må trappes opp

Til tross for politiske prioriteringer om å ansette flere i Varig tilrettelagt arbeid, står mange utviklingshemmede i dag uten et arbeidsrettet tilbud. Behovet for flere varig tilrettelagte arbeidsplasser for gruppen er stort. Det er dessverre mange eksempler på at utviklingshemmende som har stått i årevis på venteliste. Dette er alt for lenge å vente på en meningsfylt hverdag. Vi trenger en forpliktende opptrappingsplan på om lag 1000 plasser årlig til behovet er dekket. 

Innspill 2: Tiltaket Varig tilrettelagt arbeid i ordinært arbeid (VTA-O) må reformeres

Våre medlemsbedrifter jobber systematisk med å gi alle deltakere muligheten til å øve større innflytelse over egen karriere og arbeid. Derfor gir et stadig voksende antall av våre medlemsbedrifter VTA-deltakere mulighet til å utføre deler av sitt arbeid i det ordinære arbeidslivet, slik tiltaksforskriften nå legger til rette for. Arbeidsgiverfokuset står sentralt i vårt arbeid. Målet er å få til en jobbmatch der både arbeidsgivers og deltakerens behov vektlegges. For å lykkes med dette, jobber vi blant annet etter Ringer i Vannet-metoden, Supported Employment og Inkluderende Jobbdesign, som tar utgangspunkt i å skape god jobbmatch mellom deltaker og arbeidsgiver. Bransjen jobber faglig og systematisk og oppnår gode resultater. 

Våre erfaringer viser at man ikke trenger å gå via ulike forsøksordninger for at tiltaksarrangørene skal få muligheten til å gi oppfølging av deltakere i VTA-O. Det fungerer allerede svært godt når forhåndsgodkjente tiltaksleverandører og ideelle aktører, som for eksempel Helt Med følger opp utviklingshemmede hos ordinære arbeidsgivere.  Bruk av ordinært arbeidsliv gir utviklingshemmede, som har forutsetninger, mulighet og ønske om det, en sterk opplevelse av likeverdighet, ikke minst når de kommer inn som ønsket og etterspurt arbeidskraft. 

Oppfølging i VTA-O må derfor bli en del av tilbudet tiltaksarrangørene og ideelle gir gruppen. Tilbudet vil også bli mer fleksibelt fordi arrangørene har spesialisert kompetanse på å følge opp både deltakere og arbeidsgivere. Det gir trygghet hos begge parter, og det gir et mer robust og fleksibelt tilbud. 

Når noen deltakere av helsemessige årsaker ønsker å tre tilbake til et mer skjermet tilbud hos tiltaksarrangørene, kan det skje sømløst. Når en arbeidstaker er over i VTA-O arbeidsplass, kan dette, med tett oppfølging av arbeidstaker og arbeidsgiver, i enkelte tilfeller resultere i en ordinær arbeidskontrakt på lenger sikt. Utviklingshemmende er like forskjellige som oss andre. Derfor fortjener de individuelle løp tilpasset den enkeltes drømmer, ønsker og behov. Stortingsmeldingen påpeker at utviklingshemmede er særlig sårbare ved overganger i livet. Denne utfordringen kan arbeids- og inkluderingsbedriftene bidra til å løse både i arbeid og overgangen utdanning til arbeid. Allerede i dag fungerer våre medlemsbedrifter som en bro mellom ulike livsfaser som sikrer trygge overganger og stabile løsninger for utviklingshemmede.  

Innspill 3: Opplæringstilbudet for utviklingshemmende trenger nytenkning

Utviklingshemmede har også rett til å ha en karrieredrøm. Derfor burde gruppen ha krav på jevnlig karriereveiledning gjennom skolegangen. Ulike former for praktisk læring er særlig viktig for denne gruppen, hvor mange har vært plassert i ensidige og uegnede skoleløp altfor lenge. Dessverre er opplæringstilbudet til gruppen svært vekslende rundt i landet. Tilbudet strekker seg fra ordningen med spesialiserte opplæringskontor for personer med behov for tilrettelagt fagopplæring i Vestfold og Telemark (Oktav), som viser at koden kan knekkes, til bortimot et ikke-eksisterende tilbud andre steder i landet. Erfaringene med fagutdanning gjennom lærekandidatordningen er svært gode, og vi anmoder Stortinget om å fatte et lovvedtak om utviklingshemmedes rett til å kunne ta del i en lærekandidatordning, slik at det etableres et relevant opplæringstilbud i alle fylker. Tilbudet bør også åpnes for ansatte i VTA-tiltaket som ønsker et fagløp.

Om Arbeid & Inkludering i NHO Service og Handel

Våre medlemsbedrifter gir et arbeidstilbud til ca. 3000 uføretrygdede i det arbeidsrettede tiltaket Varig tilrettelagt arbeid (VTA) Av disse har om lag 40 prosent en utviklingshemming. Vi mener flere utviklingshemmede kan delta i ordinært arbeidsliv ved at tiltaksarrangører og ideelle får gi oppfølging i varig tilrettelagt i ordinært arbeidsliv (VTA-O). Vi trenger også en nasjonal lærekandidatordning til gruppen, og en opptrapping av VTA-plasser for å gi utviklingshemmede økt likeverd.

SAK 2) Representantforslag om hva det koster å være funksjonsnedsatt - et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie

Norsk Revmatikerforbund støtter FFO sin merknad til denne saken.

Norsk Revmatikerforbund støtter forslaget om at det må settes ned et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. Vi stiller oss bak representantenes relevante bakgrunn beskrivelsen i representantforslag 77 S (2022-2023).

Å leve med en funksjonsnedsettelse innebærer ekstrakostnader. I en utredning av levekårene blir det viktig å få identifisert og beregnet ekstrakostnader gruppen har på grunn av sykdom og funksjonsnedsettelse. Det kan være snakk om både indirekte kostnader som tap av arbeidsinntekt grunnet nedsatt arbeidsevne, og direkte kostnader som utgifter til helsetjenester, medisiner, transport osv. For eksempel finnes det kostnader som ikke er innlemmet i egne skjermingsordninger, som egenandeler til helse- og omsorgstjenester, og hjelpemidler.

Og det er kompensatoriske ordninger for merutgifter som grunnstønadsordningen som er svært begrenset knyttet til hvem og hva man får dekket. I tillegg er det ordninger som er svært strengt økonomisk behovsprøvd, slik som bostøtten. Veldig mange med muskel- skjelett og revmatiske sykdommer kvalifiserer derfor ikke til å få dekket boutgifter. 

Lavinntekt og inntektssituasjonen for personer med funksjonsnedsettelse er helt sentralt. SSB rapporten 2022:45 kartlegger hvilke grupper hvor det er en stor økning i andelen som lever på lavinntekt. I tillegg viser SIFOs rapport dyrtid under oppseiling II (2022) at husholdene som strever mest økonomisk er blant de samme gruppene. SIFO dokumenterer at personer som er 100 prosent uføre, hushold med høyere løpende utgifter til mat, strøm og drivstoff på grunn av sykdom eller funksjonshemming i husholdet (inkludert 100 prosent uføre) og hushold hvor inntektene er helt eller delvis basert på AAP og KVP, ligger lavt på den økonomiske trygghetsindeksen.