Høringsinnspill fra Pårørendealliansen til Prop.31 L
Pårørendealliansen (PA) er en frittstående paraplyorganisasjon som skal arbeide for å ivareta pårørendes interesser og rettigheter, uavhengig av hvem man er pårørende til. 800 000 pårørende og rundt 150 000 barn og unge pårørende utfører i dag en innsats på 140 000 årsverk for landets pasienter, brukere og eldre. Pårørendealliansen skal synliggjøre pårørendes utfordringer i alle livsfaser og skal være en aktiv pådriver i utformingen av en pårørendepolitikk i Norge som sidestiller alle pårørendegrupper. Vi har i dag 45 medlemsorganisasjoner med til sammen 800 000 personer tilknyttet som medlemmer eller ansatte. www.parorendealliansen.no
Pårørendealliansen ønsker å gi disse innspillene til Prop. 31 L (2024–2025):
Proposisjonen foreslår omfattende endringer i psykisk helsevernloven og pasient- og brukerrettighetsloven, og vi ser positivt på mange av forslagene som styrker pårørendes rolle.
Noen fakta om pårørendes situasjon innen psykisk helsefeltet og tvang
- Manglende pårørendeinvolvering i helsetjenesten er ikke noe nytt, men pårørende opplever å ha fått økt belastning og mer ansvar for pasienter med alvorlig psykisk lidelse de siste årene. Samtykkeutvalgets rapport «Bedre beslutninger, bedre behandling» gjorde en kunnskapsoppsummering som er et godt grunnlag for å bedre pårørendes rolle. Se rapporten på www.regjeringen.no -> Bedre beslutning, bedre behandling
- Lovendringene fra 2017 har ikke ført til økt pårørendeinvolvering til tross for at man har utarbeidet en pårørendeveileder som skulle være et støtteverktøy for helsepersonell til å involvere pårørende. Pårørendes rettigheter i tilfeller hvor pasienten mangler samtykkekompetanse er for dårlig kjent i helsetjenesten. Dette medfører alt for ofte at pårørende ikke får gitt informasjon som kan være viktig for videre behandling av pasienten, noe som kan ha alvorlige konsekvenser for pasientens rettssikkerhet.
- Et fragmentert og vanskelig praktiserbart lovverk, særlig knyttet til taushetspliktens grenser, har trolig bidratt til manglende pårørendeinvolveringen og til at pårørendes selvstendige rettigheter ikke er ivaretatt, spesielt når pasienten mangler samtykkekompetanse. Pårørende kan vurdere pasientens samtykkekompetanse, voldsrisiko eller fare for selvmord forskjellig fra helsepersonell. De kan legge andre kriterier til grunn og de kan sitte med informasjon som helsepersonell ikke kjenner til. Samtidig involveres pårørende i for liten grad i samtykke- og voldsrisikovurderinger.
Med dette bakteppe er det bekymringsfullt at i dag er det under 5 prosent av pasienter/brukere med alvorlig psykose lidelse får tilbud om psykoedukativt familiesamarbeid som en del av behandlingen, når dette en sterk anbefaling i de Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av personer med psykoselidelser.
PA vil trekke frem følgende punkter i meldingen som vil støtte opp under pårørendes rolle:
- Beslutningskompetente pasienter skal ikke kunne nekte pårørende informasjon og medvirkning når hensynet til pasientens barn eller risiko for andre tilsier dette. Da justerer man taushetsplikten i situasjoner der pasienten utgjør en alvorlig fare for eget eller andres liv og helse, for å tillate nødvendig informasjonsdeling med helsepersonell og pårørende.
- At det innføres en plikt for helsepersonell til å involvere pårørende når pasienten utgjør en nærliggende og alvorlig fare for andres liv eller helse.
- Det innføres tydeligere krav til helsepersonell om å vurdere behovet for å involvere pårørende i vurderinger av farevilkår og beslutningskompetanse.
- Pårørende skal tas hensyn til ved overføringer mellom ulike behandlingsregimer, eksempelvis ved overgang fra døgnbehandling til poliklinisk oppfølging.
- At man ser behovet for å klargjøre og styrke rettighetene til barn og unge som pårørende, særlig ved bruk av tvang
- Forenklet regelverk for å tilby helsehjelp til pasienter uten beslutningskompetanse som ikke motsetter seg behandlingen
På bakgrunn av den kunnskapen vi har på feltet mener PA at det fortsatt er det store svakheter innen psykisk helsevern når det gjelder praksisen med å inkludere og ivareta pårørende.
PA mener at man bør lovfeste at man skal ha pårørendeansvarlig i spesialisthelsetjenesten, ikke bare vurdere om dette skal lovfestet. Ved en slik lovfestet endring mener vi en at man i mye større grad får implementert forskningsbasert kunnskap om pårørendeinvolvering, styrket kompetanse hos helsepersonell og sikret rutiner og prosedyrer for pårørendearbeid.
Den Nasjonale pårørendeveilederen som kom i 2017 gir gode verktøy til å møte pårørende i tjenestene. Samtidig så viser evaluering av implementering av veilederen at det mangler prioritering og forankring på ledelsesnivå, for å kunne ta pårørendeveilederen mer systematisk i bruk i tjenestene. Vi mener at ved å sørge for en faglig ansvarlig for pårørende, vil det kunne bidra til bedre praksis. Vi vil også påpeke at pårørendeveilederen har en del kunnskapshull.
PA mener at denne veilederen bør revideres og gjøres om til faglige råd for godt pårørendearbeid slik at det blir mere forpliktene å samarbeide med pårørende i fremtiden.
Oppsummering
Pårørendealliansen støtter hovedlinjene i Prop. 31 L (2024–2025) og er positiv til tiltakene som styrker pårørendes rolle i psykisk helsevern, selv om vi mener vi ikke er helt i mål.
Vi oppfordrer til ytterligere klargjøring av ansvar, støtte til pårørende og utvikling av strukturer som sikrer reell medvirkning med konkrete anbefalinger som å:
- Tydeliggjøre forankring av pårørendeansvaret i spesialisthelsetjenesten med en lovendring
- At man reviderer pårørendeveilederen og gjør den til faglige råd for pårørendesamarbeid
PA vil bidra videre i dette viktige arbeidet med den kunnskapen vi har innenfor dette feltet og ser frem til å legge dette frem for komiteen.