Norsk Tourette Forening

Norsk Tourette Forening (NTF) takker for muligheten til å komme med innspill til høringen om forslag til utvidelse av adgangen til informasjonsdeling ved skolebytte (publisert 16.06.25).

NTF er en landsdekkende interesseorganisasjon som arbeider for å bedre livssituasjonen for personer med Tourettes syndrom (TS) og deres familier. NTF er bekymret over at forslaget innebærer en betydelig svekkelse av elevers og foresattes rett til å ha kontroll over egne og barns personopplysninger. Det kan ramme elever med ulike vansker pga bakenforliggende årsaker knyttet til diagnoser/ helsemessige utfordringer som Tourettes syndrom- som allerede er utsatt for misforståelser, stigmatisering og feilaktige vurderinger i skolesystemet.

Utfordringene til «vår» elevgruppe er utfordringer knyttet til manglende kunnskap, mangelfull tilrettelegging, psykososiale vansker, mobbing og høyt skolefravær.

NTFs erfaring er at skolene ofte får for lite informasjon knyttet til tilretteleggingsbehov ved skolebytte, og ikke klarer å legge godt nok til rette fra starten av. Dette kan resultere i atferd som utfordrer. Også i de tilfeller der mye informasjon deles, og foresatte har god dialog med skolen, svikter ofte skolen i overgangene. Informasjonsdeling i seg selv er derfor ingen garanti for riktige og gode tiltak i skolen. Det er liten grunn til å tro at dette vil være annerledes ved informasjonsdeling uten samtykke.

Vurdering uten nødvendig faglig kompetanse resulterer ofte i feilinformasjon. Hvis nevrobiologiske utviklingsforstyrrelser primært forstås som atferdsvansker (Nordahl og Hausstätter, 2009) og ikke som nevrobiologi, kan dette bidra til feilvurdering av vanskene. Dersom opplysninger deles uten samtykke, kan ikke feilinformasjon korrigeres av de som kjenner barnet/ungdommen best. Uten riktig kunnskap kan informasjon lett bli misforstått og gi et feilaktig førsteinntrykk av eleven.

Departementet presisering av at det viktig at ikke flere ansatte enn nødvendig får kjennskap til historikken for å forhindre stigmatisering av eleven har liten betydning. Ifølge datatilsynet deles opplysninger ofte internt mellom lærere, assistenter og samarbeidspartnere uten klar vurdering av “nødvendighet”. Det er ingen sikkerhet for at dette ikke vil skje også disse tilfellene.

Barn og unge med TS er svært sårbare for å bli ekskludert fra felleskapet i skolen. Nesten annenhver elev forteller at de mobbes, og det er ikke uvanlig å oppleve seg mobbet og misforstått av lærerene sine. Skolebytte representerer en mulighet for ny start for mange. Dersom feil opplysninger deles, mister eleven muligheten til å bli møtt uten forhåndsdefinerte oppfatninger. Dette kan bidra til ny stigmatisering og ekskludering.

Forslaget bryter med grunnleggende personvernprinsipper og utfordrer både opplæringslovens og personopplysningslovens intensjon om at barn skal ha et særskilt vern. Høringsnotatet drøfter ikke hvordan forslaget påvirker elever med særskilte behov eller elever som allerede har opplevd mobbing og ekskludering.

Personvernet er i utgangspunktet ikke godt nok ivaretatt i dag. Datatilsynets tilsyn (2022–2024) avdekket systematiske utfordringer knyttet til manglende oversikt over personopplysninger, for vide delingsrutiner, og lite kompetanse i personvernregler. Å utvide adgangen til informasjonsdeling uten samtykke kan forverre situasjonen heller enn å forbedre den.

NTF er bekymret for at en slik adgang vil svekke tilliten mellom hjem og skole. Tillit og samarbeid er grunnlaget for vellykket tilrettelegging - særlig for elever med sammensatte behov. Når informasjon deles uten samtykke, undergraves denne tilliten.

Forslaget gir ingen føringer for innsyn, informasjon eller klageadgang for eleven og foreldrene, noe som vil svekke familienes rettssikkerhet.