Norsk forening for Cystisk fibrose

Dato: 11.04.2024 Svartype: Med merknad Vi viser til Helse- og omsorgsdepartementets høring om «Rapport fra ekspertgruppen om tilgang og prioritering». Vi takker for muligheten til å komme med våre innspill til høringene. Norsk forening for Cystisk fibrose (NFCF) vil gratulere gruppen med godt og grundig arbeid. På kort tid har ekspertgruppen satt seg inn i viktige temaer knyttet til tilgang, og gitt ti viktige anbefalinger. Vi vil spesielt trekke fram gruppens redegjørelse og anbefalinger knyttet til vurdering av individuell tilgang, og anbefalingen om økt bruk av innovative prisavtaler. NFCF deler ekspertgruppens anbefalinger. I kapittel 3.5 drøfter ekspertgruppen sjeldne diagnoser spesielt. Det er viktig, fordi en ny prioriteringsmelding må bidrar til likeverdig tilgang til offentlige helsetjenester. Vi ønsker med dette å gi innspill til ekspertgruppens vurdering av tilgang til behandlinger for sjeldne sykdommer, og gi våre forslag til hvordan en ny prioriteringsmelding kan bidra til likeverdig tilgang til behandling for mennesker som lever med sjeldne sykdommer. Tilgang til behandling for sjeldne sykdommer Tilgang til behandling for sjeldne sykdommer har blitt redusert siden finansieringssystemet for behandlinger for sjeldne sykdommer ble overført til spesialisthelsetjenesten i 2019. Pasienter som hadde fått tilgang til behandling gjennom individuell refusjon, fikk fortsatt tilgang på behandling, mens pasienter som behandlende lege ønsket å starte opp med samme behandling etter 2019, ikke fikk tilgang. Svært få av behandlingene for sjeldne sykdommer har blitt innført i systemet for Nye Metoder, og Norge sakker akterut når det gjelder å gi tilgang til nye behandlinger for sjeldne sykdommer. Vi mener at den reduserte tilgangen til behandling for sjeldne sykdommer må drøftes i en ny prioriteringsmelding. Ekspertgruppen skriver at kostnader er hovedårsaken til at det er utfordrende å gi tilgang til behandlinger for sjeldne sykdommer. NFCF er enig med ekspertgruppen i at kostnader for avanserte behandlinger er en sentral utfordring. Men vi mener at det er flere faktorer som må drøftes og tas inn, for å gi en korrekt beskrivelse av barrierer til behandling for sjeldne sykdommer. Det dreier seg om at forskning og utvikling av sjeldne sykdommer er gjenstand for markedssvikt datagrunnlaget som skal gi grunnlaget for vurdering av nytte av en behandling for sjeldne sykdommer, ikke kan nå opp til krav som er tilpasset store pasientgrupper maksimalgrensen for mulige realiserte kvalitetsjusterte leveår, gjør at nyttevurderingen av behandlinger for sjeldne sykdommer undervurderes, og finansieringsordningen ikke tar høyde for opphopning av pasienter med sjeldne sykdommer, noe som fører til at det enkelte sykehus sin økonomi avgjør om pasienter får tilgang til behandling I kapittel 5.3, peker ekspertgruppen på at «lovens prioriteringskriterier skal tolkes i lys av diskrimineringsforbudet og helselovenes formålsbestemmelser, slik at også sjeldne tilstander, hvor det kan være utfordrende å fremskaffe like god dokumentasjon som for større grupper, får likeverdig tilgang.» Vi mener derfor at en ny prioriteringsmelding må åpne opp for lavere dokumentasjonskrav og høyere betalingsvilje for behandlinger for sjeldne sykdommer sørge for at det ikke legges begrensninger i hvor mange kvalitetsjusterte leveår som regnes med når nytten av en behandling skal vurderes sørge for at behandlinger som er innført i nye metoder, tilbys uavhengig av pasientens adresse. En nasjonal finansieringsordning for sjeldne sykdommer bør vurderes, for å sørge for likeverdig tilgang uavhengig av adresse. Oslo, 11/4-24 Med vennlig hilsen Ellen Damhaug Scheel Daglig leder NFCF Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"