Dato: 12.04.2024 Svartype: Med merknad Noen innledende kommentarer Pasient- og brukerombudet takker for en grundig rapport og muligheten til å gi høringssvar til denne. Pasient- og brukerombudet er opptatt av at formålsparagrafen i pasient- og brukerrettighetsloven § 1-1 om å sikre befolkningen lik tilgang til helse- og omsorgstjenester, basert på pasientens behov, uavhengig av bosted, kjønn, etnisk tilhørighet, funksjonsnivå eller sosioøkonomisk status. Pasientombudets hovedoppgave er å jobbe for likeverdige helsetjenester og å bidra til økt pasientsikkerhet. Ombudet ser en utvikling der samfunnet bruker stadig mer ressurser på helse/sykdom samtidig som behovet øker. I tillegg rapporteres det om større grad av sosial ulikhet i helse. Perspektivene som legges til grunn for prioriteringene må derfor utformes på en måte som gjør at det er transparent for pasienter og brukere hva som faktisk ligger til grunn for prioriteringene. For å sikre legitimitet og tillit til prioriteringene som gjøres i helsetjenesten er det viktig at det er stor grad av åpenhet og offentlig diskusjon for å skape oppslutning og forståelse for prioriteringsspørsmål i befolkningen. Pasient- og brukerombudet har daglig kontakt med pasienter, brukere og pårørende som møter på prioriteringer i helsetjenesten. Mange som kontakter oss har spørsmål knyttet til prioriteringer, selv om det ikke er det de selv presenterer det som. Ofte gjelder saken avslag, reduksjon eller avslutning av tjenester og tilbud, samt tilgang til spesifikke behandlinger. Dette er på alle nivåer i helsetjenesten. Ofte ses sparsomt med begrunnelser og tydeliggjøring av hvilke prioriteringer som er foretatt i forhold til den enkelte. Det skaper ofte frustrasjon, mistillit og redusert oppslutning. I saker med gode forklaringer og begrunnelser opplever vi det motsatte. Vi erfarer at en begrunnet redegjørelse for prioriteringene kan ha stor betydning for pasientens/brukerens forståelse og aksept for de prioriteringene som blir gjort. Dette stiller krav til både god informasjon, og kommunikasjon som vi ser utgjør et element i nesten alle klagesaker ombudet mottar. Gode og etterprøvbare begrunnelser gir også større mulighet for å imøtegå beslutningen hvis man ikke er enig. Innledningsvis vil vi peke på noen sentrale elementer som anses viktige i denne sammenheng. Brukermedvirkning – i hvilken grad tilrettelegges det for brukermedvirkning og hensyntas denne pasientrettigheten? Innhentes nok informasjon og synspunkter fra pasienten slik at helsetjenesten har godt nok grunnlag for å foreta en riktig prioritering? Innhentes tilstrekkelig informasjon om pasienten, og fra dennes pårørende der det er relevant? Hvilke perspektiv er innhentet? Bare rent helsemessige forhold eller også forhold av samfunnsmessig karakter; som jobb, pårørende, språk og økonomi? Samvalg – I hvilken grad blir pasienten informert og gjort kjent med foreliggende alternativ som kan være vesentlig for prioriteringen? Her påhviler det helsetjenesten å påse at det legges til rette for et reelt samvalg. Det er ombudets erfaring at her er det stor variasjon som kan gi uheldige konsekvenser. Helsekompetanse – Det må legges til grunn at pasienter og pårørende har svært ulik helsekompetanse. Vi erfarer at mange synes det er vanskelig å navigere i et system som oppleves som komplisert og utilgjengelig. Det kreves både kunnskap og kompetanse for å finne frem og nyttiggjøre seg helsetjenestene, og det stilles store krav til den enkeltes helsekompetanse. Vi erfarer at de med god helsekompetanse er de som i best grad lykkes med å få oppfylt sine pasientrettigheter. Påvirker den enkeltes helsekompetanse hva som legges til grunn når helsevesenet skal ta stilling til prioriteringer, og vil dette gi ulike resultater for pasienten? Hvordan imøtekommes dette – hvilke tiltak gjøres for å nivellere dette gapet mellom de som har liten og stor helsekompetanse? Til de stilte spørsmålene: Bruken av rent helsetjenesteperspektiv i primæranalysen og hvilke elementer som bør inngå i et rent helsetjenesteperspektiv I utgangspunktet er pasient- og brukerombudet positiv til bruken av et rent helsetjenesteperspektiv i prioriteringene. Det antas å gi pasienter muligheten for å motta likeverdige tjenester. Det påpekes likevel at det i praksis kan være utfordrende å foreta en prioritering der en utelukkende skal holde seg til helsetjenesteperspektivet. For eksempel vil kravet til å gjøre en vurdering av barnets beste innebære at pårørende perspektivet må inkluderes der barn er pårørende. Et annet eksempel vil være hvis reisekostnader ikke er inkludert i primæranalysen, jf anbefalingen, vil det i praksis kunne gi uheldige utslag for prioriteringen. Vil pasienter med høye reisekostnader risikere å bli prioritert lavere på grunn av kostnadene? Ombudet ser også at en utelukkende bruk av helsetjenesteperspektivet kan vise seg vanskelig å gjennomføre i praksis, da elementer i et samfunnsperspektiv vil bli relevante å hensynta. Bruk av samfunnsperspektiv når dette er relevant Ombudet er enig i at en bør foreta en samfunnsanalyse når dette er relevant. Utfordringen vil imidlertid være å vurdere når en samfunnsanalyse vurderes som relevant og nødvendig, og hvem skal ta stilling til når det bør skje? Hvilke kriterier skal legges til grunn? Etter ombudets vurdering vil et samfunnsperspektiv være positivt å ta i bruk ved prioritering på overordnet nivå, men er skeptiske til å inkludere dette på klinisk nivå. Det vil stille svært store krav til det enkelte helsepersonell og kan fort bli tilfeldig fordi det vil være begrenset hvilken informasjon beslutningstakeren har tilgjengelig. Her ser også ombudet en risiko for at pasienter med høy helsekompetanse i større grad vil kunne tydeliggjøre effektene behandlingen vil ha på samfunnsperspektivet og dermed få høyere prioritering og/eller tilgang til flere behandlingsmetoder og medikamenter. Og hvis bruk av samfunnsperspektivet, skal man for eksempel ta med i vurderingen om behandlingen vil påvirke uførhet og sykefravær? Må man kunne sannsynliggjøre at et ønsket tiltak vil føre til endring, effekten av tiltaket? Hva med personer som ikke er yrkesaktive, som pensjonister, hjemmeværende, mennesker med funksjonsnedsettelser som hinder? Hva med sykdom, som for eksempel demens, som påvirker pårørendes livskvalitet og helse i omfattende grad, når skal dette inkluderes i prioriteringen av tiltak for pasienten? Hvilke elementer som ev. bør inngå i sekundæranalysen med samfunnsperspektiv. Hvilke elementer som skal inngå i samfunnsperspektivet kan være mange. Hvordan disse skal vektes krever en bredere analyse. Elementer som situasjonen for pårørende/familie, skole/arbeid, press på andre tjenester og personell, transport, tidsperspektiv, helsefremming versus forebygging versus behandling. Til ekspertgruppens pkt 6. Pasient- og brukerombudet vil gi sin tilslutning til anbefalingens nr 6, om "viktigheten av at en ved utvikling av nye rettigheter og kliniske retningslinjer vektlegger vurderinger av hvilken ressursbruk de vil kunne innebære og hvilke konsekvenser de vil ha." De siste årene har pasienter og brukere fått en del rettigheter som tjenesten ikke har vært rigget til å levere på. Da oppstår det en gnisning mellom pasienters forventinger og hva tjenesten kan levere og dette gjør reelle prioriteringer vanskeligere fordi det ligger en klar prioritering allerede i rettighetsfestingen. Som ombud erfarer vi at kjennskap til pasientrettigheter og etterlevelsen av disse, varierer mye, og at det vil være pasienter med kjennskap til disse er de som vinner frem. En vurdering av muligheten for reell innføring og etterlevelse av nye rettigheter og retningslinjer er viktig for å oppnå likeverdige tjenester. Praktisering av primær- og sekundæranalyse og andre konsekvenser Helse- og omsorgsdepartementet inviterer også høringsinstansene til å komme med synspunkter på praktiseringen av en tilnærming med primær- og sekundæranalyse, samt andre konsekvenser av den foreslåtte tilnærmingen. For at helsetjenester skal være likeverdige og rettferdige må vi ha et godt kunnskapsgrunnlag om konsekvenser av de ulike perspektivene. Det er viktig at perspektivene ikke avviker for mye fra befolkningens forventninger og verdier, men at systemet også kan fremme forståelse, helsekompetanse og bidra til å justere forventninger og krav i befolkningen. På den ene siden er det ønskelig med et system som ivaretar de med størst behov, men med risiko for at for strenge prioriteringer kan bidra til uønsket bruk av private helsetjenester (privat kjøp og helseforsikring) som igjen kan drive frem nye behov og forventninger og ytterligere helsegap. Pasient- og brukerombudet tenker at et to-delt prioriteringssystem som er foreslått i utgangspunktet er et godt forslag, men det kreves større grad av operasjonalisering og ansvarsfordeling. Det er avgjørende at prioriteringer tas på riktig nivå for å sikre kvalitet og for å unngå at prioriteringer blir overlatt til tilfeldighetene. Det er viktig med stor grad av åpenhet og informasjon slik at pasienter kan medvirke og ta kloke valg og avgjørelser. I tillegg at det er mulig å etterprøve beslutninger gjennom klagesystemene. Pasient- og brukerombudet mener at retten til fornyet vurdering vil bli viktigere hvis prioriteringene skal bli strengere. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
