Perspektiv og prioriteringer
FFM representerer nærmere 60 ulike sjeldne og ultrasjeldne nevromuskulære tilstander. Det er gledelig for oss at det nå anbefales å utvide dagens helsetjenesteperspektiv med et bredt samfunnsperspektiv når dette er relevant, og at begge bør legges til grunn for prioriteringer i Nye metoder.
FFM mener at sjeldne diagnoser trenger en mer radikal tilnærming og en annen finansieringsmodell – noe som går utenfor ekspertgruppens mandat.
Ekspertgruppen anbefaler et helsetjenesteperspektiv som primæranalyse, og en sekundæranalyse med samfunnsperspektiv når det er relevant. FFM mener at dersom samfunnsperspektiv kun trekkes inn som en sekundær vurdering, må det være kriterier og retningslinjer for å begrunne når dette skal brukes. Det må ikke være for snevert eller sjeldent brukt, da dette kan være et verktøy for å gi større plass for beslutninger om innføring av nye metoder for sjeldne og ultra sjeldne grupper og enkeltpasienter enn dagens praksis gir rom for. Pårørendes arbeid må ikke undervurderes; de påtar seg langvarig og belastende omsorgsoppgaver som sparer de offentlige helsetjenestene for betydelige ressurser på bekostning av egen livskvalitet.
Flertallet i ekspertgruppen mener at produksjonsvirkninger skal knyttes til om behandling bidrar til at man kommer tilbake til arbeid eller om arbeidsevne etter sykdom kan tillegges vekt i en sekundæranalyse. FFM mener dette kan ramme sjeldne diagnoser på en svært uheldig måte fordi en vektlegging av arbeidsevne kan resultere i en høyere prioritet når alt annet likt, og det motvirker likeverdig tilgang til helsetjenester for alle.
FFM vil påpeke at de nåværende prioriteringskriteriene har ikke vært bra for sjeldne. Å legge til samfunnsperspektiv, kan virke positivt, spesielt for sykdommer som oppstår tidlig hos barn og som medfører alvorlig sykdom. Hele familien blir rammet.
All behandling er en ren utgift for helsetjenesten; disse kostnader alene tegner ikke et reelt bilde av hvilken gevinst en behandling kan bety for den enkelte og for samfunnet. Ved å inkludere et samfunnsperspektiv kan man tydeliggjøre hele det økonomiske perspektivet eller samfunnsgevinsten. FFM mener det vil være uetisk kun å se på hvor mange pasienter man kan behandle for et visst antall kroner uten å se på virkningen, kort- og langtidseffekten av behandlingen.
Patricia Ann Melsom, Leer Foreningen for muskelsyke
FFM mener at sjeldne diagnoser trenger en mer radikal tilnærming og en annen finansieringsmodell – noe som går utenfor ekspertgruppens mandat.
Ekspertgruppen anbefaler et helsetjenesteperspektiv som primæranalyse, og en sekundæranalyse med samfunnsperspektiv når det er relevant. FFM mener at dersom samfunnsperspektiv kun trekkes inn som en sekundær vurdering, må det være kriterier og retningslinjer for å begrunne når dette skal brukes. Det må ikke være for snevert eller sjeldent brukt, da dette kan være et verktøy for å gi større plass for beslutninger om innføring av nye metoder for sjeldne og ultra sjeldne grupper og enkeltpasienter enn dagens praksis gir rom for. Pårørendes arbeid må ikke undervurderes; de påtar seg langvarig og belastende omsorgsoppgaver som sparer de offentlige helsetjenestene for betydelige ressurser på bekostning av egen livskvalitet.
Flertallet i ekspertgruppen mener at produksjonsvirkninger skal knyttes til om behandling bidrar til at man kommer tilbake til arbeid eller om arbeidsevne etter sykdom kan tillegges vekt i en sekundæranalyse. FFM mener dette kan ramme sjeldne diagnoser på en svært uheldig måte fordi en vektlegging av arbeidsevne kan resultere i en høyere prioritet når alt annet likt, og det motvirker likeverdig tilgang til helsetjenester for alle.
FFM vil påpeke at de nåværende prioriteringskriteriene har ikke vært bra for sjeldne. Å legge til samfunnsperspektiv, kan virke positivt, spesielt for sykdommer som oppstår tidlig hos barn og som medfører alvorlig sykdom. Hele familien blir rammet.
All behandling er en ren utgift for helsetjenesten; disse kostnader alene tegner ikke et reelt bilde av hvilken gevinst en behandling kan bety for den enkelte og for samfunnet. Ved å inkludere et samfunnsperspektiv kan man tydeliggjøre hele det økonomiske perspektivet eller samfunnsgevinsten. FFM mener det vil være uetisk kun å se på hvor mange pasienter man kan behandle for et visst antall kroner uten å se på virkningen, kort- og langtidseffekten av behandlingen.
Patricia Ann Melsom, Leer Foreningen for muskelsyke