Dato: 11.04.2024 Svartype: Med merknad Høring om rapport fra ekspertgruppe om perspektiv i prioritering Perspektiver i kontekst av helsetjeneste og samfunnsnytte av behandlingen må etter vårt syn i større grad veies likere. Helsetjenestene skal legge grunnlaget for gode liv, når alvorlig sykdom rammer. Fortrinnsvis skal det også være lange, gode liv hvor den enkelte gis de beste forutsetninger for å delta i samfunnet og tjene penger til livsopphold gjennom eget arbeid. Dette medfører at det vil kreve samfunnsøkonomiske analyser som vi i dag ikke har, for å kunne foreta gode beslutninger om nye behandlingsmetoder. Dette er et område som vi i alt for liten grad ser gode analyser på, og som vi i Hjernesvulstforeningen selv forsøker å få til en analyse av. Vi ser ikke at det er mulig å frikoble helsetjenesteperspektivet fra samfunnsperspektivet når det skal forhandles pris på behandlingsmetoder. Produksjonsgevinster og gevinster av tilstedeværelse i familien mener vi må tas inn i regnestykket og veie tungt. Frivilligheten er limet i samfunnet og vi som pasientforening ser store gevinster av at selv 100 % uføre deltar som likepersoner, frivillige i idrettslag eller annet ulønnet arbeid, utenfor hjemmet. Verdien av deres omsorg, kunnskap, evne og vilje til å bruke dette er stort. Den usynlige verdien av slik samfunnsdeltagelse er ikke med i dagens regnestykker, men den vil savnes stort om slike aktiviteter ikke lenger utføres til det beste for samfunnet. Kostnader ved at noen muligens i fremtiden vil måtte motta kostbar behandling mener vi ikke kan vektlegges i stor grad, da alle har en risiko for urelaterte sykdommer eller ulykker. Vi kan ikke ha en etisk plattform som ser på tidlig død som økonomisk gunstig, samtidig som vi har en skattefinansiert offentlig helsetjeneste. Når det gjelder pårørendes evne og mulighet til å komme seg gjennom et sykdomsforløp i familien, så er dette naturligvis også en faktor som har samfunnsnytte. Kostnadene og gevinstene ved pårørendeomsorg vil være varierende, er det grunn til å anta, men vi mener at det er langt større gevinster enn kostnader ved å ta i bruk mer effektive, men også mer kostbare behandlingsmetoder. Vi kan ikke forestille oss at kostnadene vil bli så store at ikke verdien av pårørendes omsorg og egen deltakelse i arbeidsliv og samfunnsbyggende aktiviteter ikke overgår disse. Det er i dag et stort antall ubetalte timer som legges ned fra pårørendegruppen i omsorg. Mindre omsorgsbehov vil også medføre mer tid og energi til samfunnsnyttige aktiviteter utenfor hjemmet, samt en langt mindre andel sykemeldinger av pårørende. For vår pasientgruppe er det ikke uvanlig at kombinasjonen av nevrologisk og annet funksjonsutfall medfører store belastninger også for pårørende. Belastninger som medfører at mange selv blir syke og mottagere av helsetjenester og trygdeytelser. Det er i en tid hvor flere hundre tusen i arbeidsfør alder står utenfor arbeidslivet et stort behov for å sikre at det er nok arbeidere som står bak hver enkelt pasient, ufør og pensjonist. Pårørende som blir uføre av belastninger og selv går ut av arbeidslivet er en kostnad som har dobbel effekt på samfunnsøkonomien. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
