Dato: 12.04.2024 Svartype: Med merknad Høringssvar om rapport fra ekspertgruppe perspektiv og prioriteringer Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) takker for muligheten til å komme med innspill til høring om ekspertgruppens rapport om perspektiv og prioritering . NKSD har som oppgave å bygge kunnskap og kompetanse om sjeldne tilstander - definert som tilstander med forekomst færre enn 5 av 10.000 innbyggere. Hovedmålgruppen er helsetjenesten og andre tjenesteytere, og hensikten med arbeidet er å styrke hjelpetilbudene til personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt øke kunnskap om sjeldenfeltet i befolkningen. Tjenesten består av en fellesenhet som er tilknyttet Oslo universitetssykehus, og ni kompetansesentre som er tilknyttet flere av landets helseforetak. Liste over sentrene med lenke til deres nettsteder: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser , Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) , Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) , Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) , Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE) , Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) , TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser , Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-senteret) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) . Brukernes erfaringer og forløp gjennom helsevesenet har alltid vært en av våre viktigste kilder til kompetanseutvikling i NKSD. Brukermedvirkning har stått sterkt på flere nivåer i tjenesten. NKSD har samtidig som hovedmål å styrke kunnskap og kompetanse om sjeldne diagnoser til tjenesteyterne i helsetjenesten rundt brukeren. Derfor har vi innrettet mer og mer av vår virksomhet mot helsepersonell de siste årene. Drivkraften bak denne målrettingen har vært å legge til dette for likeverdige tjenester gjennom å stryke kompetansen hos tjenesteyterne rundt brukeren. Dersom brukeren møter samme kunnskaps- og kompetansenivå hos tjenesteyter når diagnosen er sjelden som når den ikke er sjelden vil vi bidra til større grad av likebehandling i helsevesenet. Med dette som bakteppe støtter vi ekspertgruppen anbefaler et helsetjenesteperspektiv som primæranalyse og en sekundæranalyse med samfunnsperspektivet der det er relevant. På Sjeldenfeltet kan denne type data være vanskelig å finne, men vi vil vise til rapporten fra Menon Economics som forsøkte å kartlegge samfunnskostnader knyttet til sjeldne diagnoser 2022-28-Samfunnskostnader-knyttet-til-sjeldne-diagnoser.pdf (menon.no) der samlede årlige samfunnskostnader ble estimert til 167 milliarder kroner (2022). Vi håper det kommer flere rapporter som fastslår at kostnader og utfordringer i samfunnsperspektiv knyttet til sjeldne diagnoser, som forsinket diagnostisering, manglende behandlinger, færre forskningsprosjekter og ulikheter i oppfølgingstilbud også for konsekvenser på samfunnsnivå i form av arbeidsdeltagelse, belastning på pårørende mm. Vi tenker det er fornuftig å ta med disse perspektivene i prioriteringsdebatten. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
