Dato: 10.04.2024 Svartype: Med merknad Høringsinnspill fra Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) til rapporten fra ekspertgruppen om perspektiv og prioritering. Viser til Helse- og omsorgsdepartementets høring om rapporten «Perspektiv og prioriteringer». Vi takker for muligheten til å komme med våre innspill til høringene. Vi vil gratulerer ekspertgruppen med et godt og grundig arbeid, gitt en kort tidsfrist og et begrenset mandat. For en pasientorganisasjon som representerer pasienter med sjeldne sykdommer, er det vårt anliggende å kommentere hvordan vi vurderer at anbefalingene vil bidra til likeverdig tilgang til behandlinger for mennesker med sjeldne sykdommer. Vi stiller oss bak gruppens hovedanbefaling, om at det inkluderes en sekundæranalyse, med et samfunnsperspektiv, der det er relevant. Vi har følgende kommentarer til rapporten: Sjeldne sykdommer er ofte medfødte, alvorlige genetiske tilstander, hvor kun omkring 5% av de rundt 10.000 diagnosene som er definert, har tilgang til avansert behandling. Dilemmaene knyttet til samfunnsperspektiv versus helsetjenesteperspektiv kommer svært tydelig fram når det gjelder sykdomsbyrden sjeldne sykdommer representerer. NFCF mener derfor at det er en svakhet ved rapporten, at sjeldne sykdommer ikke nevnes. En høy andel av barn som blir født med alvorlige, sjeldne sykdommer vil leve med stor sykdomsbyrde og redusert livskvalitet. Byrden deles med de nærmeste pårørende, som i mange tilfeller får redusert arbeidslivsdeltakelse og stor omsorgsbyrde. Menon Economics beregnet samfunnskostnadene for sjeldne sykdommer til å være 167 milliarder kroner i 2022 [1] . En stor andel av ressursbruken faller utenfor spesialisthelsetjenesten og bæres av pasienten, pårørende og kommunale helse- og velferdstjenester. Innføring av nye, avanserte behandlinger for sjeldne sykdommer i systemet for Nye Metoder har vist seg svært krevende. Vi mener at det er rimelig at kostnader som faller utenfor spesialisthelsetjenesten vektlegges, spesielt i tilfeller der det er mulig å spare samfunnet gjennom å ta i bruk avansert behandling. NFCF erfarer at systemet er i utakt med befolkningen. Vårt klare inntrykk er at det er en utbredt oppfatning at helsetjenestene bør prioritere tiltak som gir god samfunnsøkonomi. Det oppfattes som dypt urimelig at kostnadene som faller på pårørende, pasienter og kommunale helsetjenester ikke skal ha betydning i vurderingen av innføring av en behandling. Vi støtter derfor at det inkluderes en sekundæranalyse, med et samfunnsperspektiv, og mener det er spesielt viktig når det gjelder medfødte, alvorlige, sjeldne sykdommer. Oslo, 11/4-24 Ellen Damhaug Scheel Daglig leder [1] MENON-PUBLIKASJON NR. 28/2022 Erland Skogli, Caroline Aarre Halvorsen, Caroline Vinter og Ole Magnus Stokke Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
