Bergen, 22. oktober 2023
Innspill til høringsrapporten Forenkle og forbedre
Rapport fra ekspertutvalg for tematisk organisering av psykisk helsevern
Jeg er en privatperson som har vært psykisk syk 32 av mine 43 leveår, og derfor har lang personlig erfaring med hvordan psykiatrien fungerer i praksis. Jeg har noen merknader til rapporten:
Kommentarer til spesifikke punkter i rapporten:
3.3. Pasienter i psykisk helsevern - virksomhetsdata
Det står på side 32 i rapporten at kun 8 % av pasientene i døgnbehandling og poliklinisk behandling får diagnosen personlighetsforstyrrelse. Hvordan rimer dette med andre forskningsrapporter, som slår fast at nær halvparten av alle pasienter ved DPS oppfyller kriteriene for personlighetsforstyrrelse? Enten tyder dette på at pasienter med personlighetsforstyrrelse ikke engang slipper til i behandlingsapparatet, eller så er det snakk om en ekstrem underdiagnostisering! Behandlere kan ofte la være å diagnostisere en personlighetsforstyrrelse for å skåne pasienten, ettersom personlighetsforstyrrede pasienter er svært stigmatisert i helsevesenet og ofte blir slett behandlet. Men resultatet av denne unnvikende tendensen hos behandlerne forverrer i realiteten situasjonen for de personlighetsforstyrrede. Statistikker vil vise altfor lav forekomst av personlighetsforstyrrelser i pasientpopulasjonen, og enda verre er den følgen at pasientgruppen heller ikke prioriteres!
3.5. Tematisk organisering av psykisk helsevern i dag
Figur 3.13 på side 44 viser at helseforetakene selv rapporterer inn personlighetsforstyrrelser som det tredje viktigste området de kunne ønske seg et mer spesialisert behandlingstilbud for. Hva er da årsaken til – og logikken i – at personlighetsforstyrrelser utgjør en så minimal del av diagnostiseringen, og at personlighetsforstyrrelser ikke er foreslått som satsningsområde fremover? Like mange helseforetak har rapportert inn personlighetsforstyrrelser som ADHD når det gjelder grupper som bør prioriteres, og spiseforstyrrelser, som flest helseforetak har rapportert inn, er svært ofte et synlig utslag av en underliggende personlighetsforstyrrelse.
4.1. Forebygging og tidlig intervensjon
Avsnittet om forebygging blant barn og unge er ord uten innhold. Personlighetsforstyrrelser starter i barndommen. Man fanger ikke opp traumatisering innenfor kjernefamilien ved å sette i gang «et godt utbygget barnehagetilbud, et inkluderende skolemiljø og ulike fritidstilbud der alle barn og unge kan delta». Jeg jobber selv med ungdommer i en belastet bydel, uten å vite noe om familiesituasjonen deres. Det er umulig å predikere hvilke av barna som kommer til å ende opp i psykiatrien. Alt jeg kan ha er noen vage antakelser.
Et eksempel fra virkeligheten: Tidlig på 1990-tallet ble det gjennomført en landsomfattende spørreundersøkelse i norske ungdomsskoler. Et av spørsmålene var hvor mange bøker man hadde hjemme. Hos oss var det 4-5000 bøker. Ifølge forskningsresultatene fra denne undersøkelsen klarte barn med mange bøker i hjemmet seg bedre enn barn med få bøker. Vel, i min søskenflokk har 75 % endt opp som psykisk syke og uføretrygdete. Det går fint an å bli vanskjøttet hjemme selv om man har eget bibliotek. Sterkere lut må altså til for å klare å avdekke omsorgssvikt. En detaljert kartlegging av alle hjem med barn i er verken teknisk eller etisk gjennomførbart. I et moderne samfunn without the village it takes to rise a child må vi kanskje bare akseptere at det er mye som vil gå under radaren?
4.2. Ansvarsfordeling mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten
Side 53: Det må ikke bli slik at pasienter i grenselandet mellom moderat og alvorlig psykisk lidelse detter mellom stoler, altså at kommunen nekter å hjelpe dem fordi de anses som for syke, mens spesialisthelsetjenesten nekter å hjelpe dem fordi de anses som for friske!
På side 55 i rapporten omtales angst og depresjon som milde til moderate psykiske plager. Hvorfor er da disse diagnosene i flertall i statistikken både over inneliggende pasienter i sykehus og pasienter som mottar behandling ved DPS, jfr. figurene 3.2, 3.3, 3.5 og 3.6 på side 33, 34, 36 og 37 i rapporten?
Kan det ha sammenheng med det som står i punkt 5.2., jfr. sitat side 68: «Ved revisjonen i 2015 ble også kravene til systematikk og dokumentasjon av rettighetsvurderingene innskjerpet, og det ble innført nye kriterier for rett til nødvendig helsehjelp med mindre vekt på tilstandens alvorlighet og større vekt på forventet nytte av behandling i spesialisthelsetjenesten (81).» (min utheving)
Vi kan ikke ha en psykiatri der de milde og moderate lidelsene går foran i køen! Er det stykkprisfinansiering for hver ferdigbehandlet pasient, og dermed «lønnsomt» å hjelpe de som trenger det minst? Det er i så fall etisk forkastelig. Samfunnet plikter å hjelpe de alvorligst syke først. «Behandlingsresistent» er et oppkonstruert ord som egentlig bare betyr «for dyr å hjelpe»! Helsevesenet skyver byrden og skylden for manglende behandlingsresultater over på enkeltindivider, men til syvende og sist havner byrden tilbake i samfunnet som en boomerang. Resultatet blir bueskyttere i handlegaten på Kongsberg.
4.7. Utvalgets vurderinger og anbefalinger om kommunale tilbud og samhandling
Utvalgets anbefalinger for å styrke kommunale tilbud og samhandling, Boks 4.1
Brukerstyrt poliklinikk (side 65) er veldig, veldig viktig! Og da må den virkelig være brukerstyrt, fra begynnelsen av. Det kan ikke være slik at fagpersoner skal få avgjøre om den enkelte pasienten i det hele tatt skal få plass ved den brukerstyrte poliklinikken. Det må som et minimum av brukermedvirkning være mulighet til å prøve ut tilbudet noen ganger før det blir tatt en vurdering av bruker og fagpersoner sammen på om ordningen er hensiktsmessig for vedkommende.
5.3. Nye modeller for rettighetsvurdering og utredning
«All-in»-prosjektet ved Øvre Romerike BUP (side 69) er oppløftende lesning. Slik, ansikt til ansikt over litt tid, burde inntaksvurderingen fungere alle steder. Det er horribelt at tilfeldige, fremmede spesialister skal avgjøre enkeltmenneskers fremtid og skjebne ved å gå kjapt gjennom en skriftlig henvisning, uten noensinne å hilse på mennesket det gjelder.
6.6. Utvalgets vurderinger og anbefalinger om sterkere tematisk organisering
Digital pasientkontakt er IKKE noe å satse på i fremtiden! Syke mennesker trenger levende, nærværende mennesker, ikke en skjerm! Det eneste unntaket måtte være ved unnvikende personlighetsforstyrrelse, der digital konsultasjon kan være en begynnelse for de mest ekstreme tilfellene, de som i dag ikke engang er fanget opp av helsetjenesten, fordi de lever totalt isolert og ikke lager noe støy ute i samfunnet.
Side 87-88: Her fremgår det at tvangslidelser er prioritert fordi de har lav forekomst. Hvorfor skal man prioritere det med lav forekomst, og overse det med høy forekomst? Personlighetsforstyrrelser har høy forekomst i befolkningen, minst 10 %, men prioriteres ikke i det psykiske helsevernet. De få gruppeterapiene som tilbys ved en del DPS har ikke kapasitet til mer enn noen få prosent av alle som hadde trengt behandlingen, og de konsentrerer seg ofte også om de mest typiske problemstillingene, som slett ikke alle personlighetsforstyrrede passer inn under.
De mulige negative konsekvensene av tematisk organisering som er skissert på side 88-89 er allerede alle tilstedeværende i norsk psykisk helsevern, og slik har det vært på hele 2000-tallet. Den verste konsekvensen er at man siler ut pasienter man ikke vil behandle, under påskudd av at de ikke helt passer inn. Personlig er jeg både hørselshemmet (født døv på ett øre) og har en kronisk og tidligere alvorlig psykisk lidelse, men jeg har opplevd å bli avvist fra gruppeterapi fordi jeg var for syk («pasienten har behandlingsbehov på et omsorgsnivå som er utenfor det blabla DPS kan tilby») og fordi jeg var for frisk (klarte å få meg en 23 % lærerstilling i en alder av 42 år). Jeg har attpåtil blitt avvist fra gruppetilbud for hørselshemmede med psykiske utfordringer. Jeg ble avvist fordi det eneste mennesket som stod for inntaket i gruppen uten å ha noe nærmere kjennskap til meg påsto at det i mitt tilfelle var for mye psykiatri og for lite hørselshemming.
Kommentar til hele rapporten:
1. Personlighetsforstyrrelsers alvor og omfang fremgår overhodet ikke av denne høringsrapporten. Her fremstår personlighetsforstyrrelser som den rosa elefanten i rommet. Heldige er de pasientene som klarer å karre til seg en annen diagnose i tillegg til eller istedenfor personlighetsforstyrrelsen. Det er altfor tilfeldig hvilke diagnoser folk får i norsk psykiatri, og både ressursmangel og mangel på vilje gjør at helhetsbildet ofte ikke oppfattes for den enkelte pasient, selv etter mange år. Ressurser kastes bort på feilbehandling og manglende behandling, ettersom problemene ikke forsvinner, men bare vokser seg større.
2. Man skaper ikke varig bedring hos pasienter med personlighetsforstyrrelse bare ved å behandle de synlige symptomene, som angst, spiseforstyrrelser eller rusmiddelbruk. Det er sløsing med ressurser at disse pasientene skal motta hjelp som ikke har tilstrekkelig effekt, fordi hjelpen går rundt grøten hva angår det egentlige problemet. Videre blir det en alvorlig fallgruve at man må ha minimum ett synlig symptom for å få hjelp i psykisk helsevern i det hele tatt. Det går faktisk an å være skrekkelig syk uten å ha et eneste synlig symptom, og det burde være de indre, sjelelige kvalene som kvalifiserte for behandling.
3. Jeg foreslår derfor at personlighetsforstyrrelser blir et femte satsningsområde fremover, i tillegg til spiseforstyrrelser, ADHD, psykoselidelser og stemningslidelser.
Hilsen Gunhild Hofstad, Bergen
Innspill til høringsrapporten Forenkle og forbedre
Rapport fra ekspertutvalg for tematisk organisering av psykisk helsevern
Jeg er en privatperson som har vært psykisk syk 32 av mine 43 leveår, og derfor har lang personlig erfaring med hvordan psykiatrien fungerer i praksis. Jeg har noen merknader til rapporten:
Kommentarer til spesifikke punkter i rapporten:
3.3. Pasienter i psykisk helsevern - virksomhetsdata
Det står på side 32 i rapporten at kun 8 % av pasientene i døgnbehandling og poliklinisk behandling får diagnosen personlighetsforstyrrelse. Hvordan rimer dette med andre forskningsrapporter, som slår fast at nær halvparten av alle pasienter ved DPS oppfyller kriteriene for personlighetsforstyrrelse? Enten tyder dette på at pasienter med personlighetsforstyrrelse ikke engang slipper til i behandlingsapparatet, eller så er det snakk om en ekstrem underdiagnostisering! Behandlere kan ofte la være å diagnostisere en personlighetsforstyrrelse for å skåne pasienten, ettersom personlighetsforstyrrede pasienter er svært stigmatisert i helsevesenet og ofte blir slett behandlet. Men resultatet av denne unnvikende tendensen hos behandlerne forverrer i realiteten situasjonen for de personlighetsforstyrrede. Statistikker vil vise altfor lav forekomst av personlighetsforstyrrelser i pasientpopulasjonen, og enda verre er den følgen at pasientgruppen heller ikke prioriteres!
3.5. Tematisk organisering av psykisk helsevern i dag
Figur 3.13 på side 44 viser at helseforetakene selv rapporterer inn personlighetsforstyrrelser som det tredje viktigste området de kunne ønske seg et mer spesialisert behandlingstilbud for. Hva er da årsaken til – og logikken i – at personlighetsforstyrrelser utgjør en så minimal del av diagnostiseringen, og at personlighetsforstyrrelser ikke er foreslått som satsningsområde fremover? Like mange helseforetak har rapportert inn personlighetsforstyrrelser som ADHD når det gjelder grupper som bør prioriteres, og spiseforstyrrelser, som flest helseforetak har rapportert inn, er svært ofte et synlig utslag av en underliggende personlighetsforstyrrelse.
4.1. Forebygging og tidlig intervensjon
Avsnittet om forebygging blant barn og unge er ord uten innhold. Personlighetsforstyrrelser starter i barndommen. Man fanger ikke opp traumatisering innenfor kjernefamilien ved å sette i gang «et godt utbygget barnehagetilbud, et inkluderende skolemiljø og ulike fritidstilbud der alle barn og unge kan delta». Jeg jobber selv med ungdommer i en belastet bydel, uten å vite noe om familiesituasjonen deres. Det er umulig å predikere hvilke av barna som kommer til å ende opp i psykiatrien. Alt jeg kan ha er noen vage antakelser.
Et eksempel fra virkeligheten: Tidlig på 1990-tallet ble det gjennomført en landsomfattende spørreundersøkelse i norske ungdomsskoler. Et av spørsmålene var hvor mange bøker man hadde hjemme. Hos oss var det 4-5000 bøker. Ifølge forskningsresultatene fra denne undersøkelsen klarte barn med mange bøker i hjemmet seg bedre enn barn med få bøker. Vel, i min søskenflokk har 75 % endt opp som psykisk syke og uføretrygdete. Det går fint an å bli vanskjøttet hjemme selv om man har eget bibliotek. Sterkere lut må altså til for å klare å avdekke omsorgssvikt. En detaljert kartlegging av alle hjem med barn i er verken teknisk eller etisk gjennomførbart. I et moderne samfunn without the village it takes to rise a child må vi kanskje bare akseptere at det er mye som vil gå under radaren?
4.2. Ansvarsfordeling mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten
Side 53: Det må ikke bli slik at pasienter i grenselandet mellom moderat og alvorlig psykisk lidelse detter mellom stoler, altså at kommunen nekter å hjelpe dem fordi de anses som for syke, mens spesialisthelsetjenesten nekter å hjelpe dem fordi de anses som for friske!
På side 55 i rapporten omtales angst og depresjon som milde til moderate psykiske plager. Hvorfor er da disse diagnosene i flertall i statistikken både over inneliggende pasienter i sykehus og pasienter som mottar behandling ved DPS, jfr. figurene 3.2, 3.3, 3.5 og 3.6 på side 33, 34, 36 og 37 i rapporten?
Kan det ha sammenheng med det som står i punkt 5.2., jfr. sitat side 68: «Ved revisjonen i 2015 ble også kravene til systematikk og dokumentasjon av rettighetsvurderingene innskjerpet, og det ble innført nye kriterier for rett til nødvendig helsehjelp med mindre vekt på tilstandens alvorlighet og større vekt på forventet nytte av behandling i spesialisthelsetjenesten (81).» (min utheving)
Vi kan ikke ha en psykiatri der de milde og moderate lidelsene går foran i køen! Er det stykkprisfinansiering for hver ferdigbehandlet pasient, og dermed «lønnsomt» å hjelpe de som trenger det minst? Det er i så fall etisk forkastelig. Samfunnet plikter å hjelpe de alvorligst syke først. «Behandlingsresistent» er et oppkonstruert ord som egentlig bare betyr «for dyr å hjelpe»! Helsevesenet skyver byrden og skylden for manglende behandlingsresultater over på enkeltindivider, men til syvende og sist havner byrden tilbake i samfunnet som en boomerang. Resultatet blir bueskyttere i handlegaten på Kongsberg.
4.7. Utvalgets vurderinger og anbefalinger om kommunale tilbud og samhandling
Utvalgets anbefalinger for å styrke kommunale tilbud og samhandling, Boks 4.1
Brukerstyrt poliklinikk (side 65) er veldig, veldig viktig! Og da må den virkelig være brukerstyrt, fra begynnelsen av. Det kan ikke være slik at fagpersoner skal få avgjøre om den enkelte pasienten i det hele tatt skal få plass ved den brukerstyrte poliklinikken. Det må som et minimum av brukermedvirkning være mulighet til å prøve ut tilbudet noen ganger før det blir tatt en vurdering av bruker og fagpersoner sammen på om ordningen er hensiktsmessig for vedkommende.
5.3. Nye modeller for rettighetsvurdering og utredning
«All-in»-prosjektet ved Øvre Romerike BUP (side 69) er oppløftende lesning. Slik, ansikt til ansikt over litt tid, burde inntaksvurderingen fungere alle steder. Det er horribelt at tilfeldige, fremmede spesialister skal avgjøre enkeltmenneskers fremtid og skjebne ved å gå kjapt gjennom en skriftlig henvisning, uten noensinne å hilse på mennesket det gjelder.
6.6. Utvalgets vurderinger og anbefalinger om sterkere tematisk organisering
Digital pasientkontakt er IKKE noe å satse på i fremtiden! Syke mennesker trenger levende, nærværende mennesker, ikke en skjerm! Det eneste unntaket måtte være ved unnvikende personlighetsforstyrrelse, der digital konsultasjon kan være en begynnelse for de mest ekstreme tilfellene, de som i dag ikke engang er fanget opp av helsetjenesten, fordi de lever totalt isolert og ikke lager noe støy ute i samfunnet.
Side 87-88: Her fremgår det at tvangslidelser er prioritert fordi de har lav forekomst. Hvorfor skal man prioritere det med lav forekomst, og overse det med høy forekomst? Personlighetsforstyrrelser har høy forekomst i befolkningen, minst 10 %, men prioriteres ikke i det psykiske helsevernet. De få gruppeterapiene som tilbys ved en del DPS har ikke kapasitet til mer enn noen få prosent av alle som hadde trengt behandlingen, og de konsentrerer seg ofte også om de mest typiske problemstillingene, som slett ikke alle personlighetsforstyrrede passer inn under.
De mulige negative konsekvensene av tematisk organisering som er skissert på side 88-89 er allerede alle tilstedeværende i norsk psykisk helsevern, og slik har det vært på hele 2000-tallet. Den verste konsekvensen er at man siler ut pasienter man ikke vil behandle, under påskudd av at de ikke helt passer inn. Personlig er jeg både hørselshemmet (født døv på ett øre) og har en kronisk og tidligere alvorlig psykisk lidelse, men jeg har opplevd å bli avvist fra gruppeterapi fordi jeg var for syk («pasienten har behandlingsbehov på et omsorgsnivå som er utenfor det blabla DPS kan tilby») og fordi jeg var for frisk (klarte å få meg en 23 % lærerstilling i en alder av 42 år). Jeg har attpåtil blitt avvist fra gruppetilbud for hørselshemmede med psykiske utfordringer. Jeg ble avvist fordi det eneste mennesket som stod for inntaket i gruppen uten å ha noe nærmere kjennskap til meg påsto at det i mitt tilfelle var for mye psykiatri og for lite hørselshemming.
Kommentar til hele rapporten:
1. Personlighetsforstyrrelsers alvor og omfang fremgår overhodet ikke av denne høringsrapporten. Her fremstår personlighetsforstyrrelser som den rosa elefanten i rommet. Heldige er de pasientene som klarer å karre til seg en annen diagnose i tillegg til eller istedenfor personlighetsforstyrrelsen. Det er altfor tilfeldig hvilke diagnoser folk får i norsk psykiatri, og både ressursmangel og mangel på vilje gjør at helhetsbildet ofte ikke oppfattes for den enkelte pasient, selv etter mange år. Ressurser kastes bort på feilbehandling og manglende behandling, ettersom problemene ikke forsvinner, men bare vokser seg større.
2. Man skaper ikke varig bedring hos pasienter med personlighetsforstyrrelse bare ved å behandle de synlige symptomene, som angst, spiseforstyrrelser eller rusmiddelbruk. Det er sløsing med ressurser at disse pasientene skal motta hjelp som ikke har tilstrekkelig effekt, fordi hjelpen går rundt grøten hva angår det egentlige problemet. Videre blir det en alvorlig fallgruve at man må ha minimum ett synlig symptom for å få hjelp i psykisk helsevern i det hele tatt. Det går faktisk an å være skrekkelig syk uten å ha et eneste synlig symptom, og det burde være de indre, sjelelige kvalene som kvalifiserte for behandling.
3. Jeg foreslår derfor at personlighetsforstyrrelser blir et femte satsningsområde fremover, i tillegg til spiseforstyrrelser, ADHD, psykoselidelser og stemningslidelser.
Hilsen Gunhild Hofstad, Bergen