Jeg ønsker å komme med innspill angående utvalg av pasientgrupper som kan ha nytte av mer spesialisert tilbud i psykisk helsevern ut fra forekomst, tilgang på kunnskapsbasert behandling og samlet ressursbruk. Jeg har stor respekt for arbeidet som er gjort med rapporten og det meste fremstår solid forankret i fagfeltet. Jeg stiller meg imidlertid undrende til at svært relevant nylig offentlig utredning ikke er verken nevnt eller ut fra resultatet fremstår kjent for det aktuelle ekspertutvalget. Jeg vil anbefale ekspertutvalget å gjennomgå NOU 2020: 1: Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom. Det er gjort et bredt og solid arbeid for å kartlegge status vedr. tjenester for disse to pasientgruppene og man har oppsummert videre anbefalinger basert på dette. Disse anbefalinger burde være svært relevant kunnskap å bygge videre på for det aktuelle ekspertutvalget, og man burde vel helst vurdere hvordan man kan implementere dette i de ulike tjenestene, og evt. grunngi hvorfor man evt. fraviker fra anbefalinger. I NOU 2020:1 er det blant annet anbefalt tverrfaglige enheter for nevroutviklingsforstyrrelser i spesialisthelsetjenesten(8.2.4.1).
Jeg jobber som overlege på en BUP på Vestlandet. Jeg har erfart å jobbe på poliklinikk først med mer spesialiserte team(nevroteam), så etter omorganisering i mer generaliserte team, men jobber nå på en døgnpost for ungdommer. Jeg er enig i at det er både fordeler og ulemper med generalist team, og med naturlig også med spesialiserte team.
Jeg mener imidlertid at autismespekterforstyrrelse spesielt er en diagnosegruppe hvor klinisk erfaring og tverrfaglig spesialkompetanse er særlig viktig. Dette gjelder egentlig både ved utredningen, evt. vurdering av komorbiditet og behandlingen. Diagnostikk ink. diff.diagnostiske vurderinger av barn og andre med vansker med kommunikasjon er naturlig mer utfordrende når diagnosebeskrivelser oftest er delvis basert på pasientens subjektive opplevelser. Noe av hoved vanskene er kommunikasjon både for pasient og evt. også foreldre, med begrensede evne til introspeksjon og til å rapportere om egne vansker. Vansker med utredning er potensielt forsterket av motivasjonsvansker og ekstra sårbarhet for stress/overveldelse av mange ulike grunner. Disse barna har også svært varierende fungering og de med høy evnemessig fungering og spesielt jenter kan i en klinisk setting til dels maskere vansker. Erfaring og spisskompetanse er da ofte uvurderlig for å komme i posisjon til å komme i gang med en utredning, eller evt. ha erfaring slik at man kan vurdere evt. hvordan man kan tilrettelegge for utredning dersom pasient selv ikke er motivert for dette. Diagnostikk i voksen alder kan også blant annet utfordres av manglende utviklingshistorie, utviklede kamuflasjestrategier og høy frekvens av komorbid lidelse.
Det er også solid støtte for behov for spesialkompetanse i internasjonal litteratur/anbefalinger eks. NICE anbefales diagnosekriterier foran verktøy for barn og unge, og en systematiske oversiktsartikkel fra 2017(Barhdadli, Russet et al.2017) fremheves at diagnostisk vurdering bør være basert på klinisk bedømming av eksperter eksponert for store autistiske populasjoner, og at dette vurderes å være bedre enn standardiserte verktøy. I artikkel av Hayes et.al beskrives også at gullstandard vedrørende diagnostikk er vurdert å være knyttet til drøfting i multidisiplinære team og de fremhever at det ofte er slik at klinisk bedømming vektlegges.
Over- og underdiagnostikk er også et relevant tema som ofte dukker opp i forbindelse med flere nevroutviklingsforstyrrelser og spesielt autismespekterforstyrrelse. Jeg har i forbindelse med klinisk arbeid møtt mange med meninger om autismespekterforstyrrelse og eks. meninger om overdiagnostikk. Dette er naturligvis viktig å reflektere over, men jeg mener det er svært uheldig om sterke meninger hos behandler påvirker i en diagnostiske prosesser og eks. gjør at man ikke går videre vedr. diagnostikk. Det bør uavhengig av diagnose være slik at man forholder seg til nasjonale retningslinjer og faglig oppdatert kunnskap. Med spesialiserte team vil man sannsynlig møte fagfolk som har kjennskap til kompleksiteten i symptombildene disse pasientene kan vise, og som gjør grundige faglige vurderinger og har kjennskap til at man ikke så sjelden må inn i detaljene, observere eller innhente komparentopplysninger om fungering på tvers av arenaer. Om personlige holdninger knyttet til overdiagnostikk og pasient ikke eks. ikke får tilgang til en grundigere diagnostisk prosess kan dette være uheldig og dyrt både pasient og samfunn på mangfoldig vis(eks. lengre/flere utredningsløp/sekundære emosjonelle vansker/funksjon etc.). Med tverrfaglige enheter med spesialkompetanse tror jeg det er større sannsynlighet for bedre kvalitet i den diagnostiske prosessen, og jeg tror at pasienter med disse vanskene da potensielt raskere vil kunne ende opp med evt. underliggende diagnoser(ikke bare de sekundære emosjonelle vanskene) og således raskere kan få riktig tilrettelegging og således potensielt utnytte sitt underliggende utviklingspotensial og livskvalitet. Med mye erfaring og mer spesialiserte team tror jeg også at man lettere vil kunne unngå å eksponere pasienter for undersøkelser og tester som man kanskje på forhånd visste at det var svært lav sannsynlighet for at man kunne få til. Det å individtilpasse både utrednings- og behandlingsforløp kan være svært viktig for å balansere kost, nytte og ikke minst vurderinger opp mot barnets beste. Selvdiagnostikk er også et økende fenomen i forbindelse med blant annet autismespekterforstyrrelse, og frykt for å ikke bli trodd av profesjonelle er i en studie identifisert som den vanligste og alvorligste barrieren til hinder for en formell diagnose(Lewis 2017). Med spesialistteam mener jeg ut fra ovenstående at man reduserer sannsynlighet for slike barrierer for evt. formell diagnose.
Diagnose bidrar til forståelsesramme, som blant annet vil kunne legge til rette for best mulig utvikling, funksjon og redusere risiko for sekundære vansker både for individet og familien. Vedrørende nevroutviklngsforstyrrelser gir diagnoser også økt sannsynlighet for tilrettelegging som kan redusere stress og symptomtrykket for barnet og tiltak inn mot familie som kan redusere foreldrestress knyttet til barn med nevroutviklingsforstyrrelse, og man reduserer risiko for det som beskrives som double jeopardy. Det er også mye komorbiditet på tvers av ulike nevroutviklingsforstyrrelser, og tilstandsbilder kan forandre seg med alder. Da er mengdetrening og spisset kompetanse bedre enn generalistteam. Etter å ha jobbet en del på døgnpost mener jeg også at man med spesialistteam sannsynlig kunne forhindret noen av innleggelsene hvor diagnostikk er hovedårsak til innleggelsen. Dette vil naturlig kunne være kostnadsbesparende og sannsynlig også medføre at disse pasientene hadde fått tidligere diagnose foran å måtte vente på en evt. innleggelse. Innleggelse for pasienter eks. med autismespekterforstyrrelse er også oftest svært vanskelig for pasienten, de er ofte lite motiverte selv, og det vil sannsynlig oftest være bedre for disse pasientene om man kunne lande den diagnostiske vurderingen poliklinisk.
Studier har vist at det å bli diagnostisert med autismespekterforstyrrelse i voksen alder kan gi selvinnsikt, bidra til strategier for bedre livskvalitet og generelt til å forstå seg selv. Det å føle seg annerledes uten å forstå hvorfor gir risiko for misforståelser, mobbing, isolasjon, ensomhet/få nære og langtidsrisiko for at man underyter, er avhengig av foreldre. Ikke minst er risikoen stor for komorbid psykisk lidelse som depresjon, angst og tvang. Jeg har også hørt svensk professor(Gilberg) ut fra studier som er gjort reflektert høyt over om muligens tidlig diagnostikk av ASF kan redusere risiko for evt. schizofreniutvikling. Nevroutviklingsforstyrrelser i seg selv kan gi økt risiko for mani, sammen med evt. ACE(adverse childhood experiences) gir tydelig økt risiko. Således kan riktig og tidlig diagnose redusere risiko for evt. kan spisset kompetanse potensielt tidligere fange opp svært alvorlig psykisk lidelse med høy grad av lidelse, funksjonsfall, somatisk komorbiditet og samfunnsøkonomisk svært kostnadskrevende tilstandsbilder. Mennesker med ASD har en spesiell sårbarhet for å bli ensomme og føle seg ekskludert og utenfor. Det er derfor grunnlag for å anta de har større sårbarhet for å kunne bli rekruttert til kriminalitet, rus og ekstremisme i et forsøk på å finne tilhørighet. Tidlig og riktig diagnostikk er viktig for evt. å kunne bidra til forebygging av potensiell samfunnsrisiko. Et siste moment som er svært viktig og vesentlig er at man ved autismespekterforstyrrelse har betydelig høyere risiko for suicid. Dette kan naturlig også kunne være forsterket av eks. ensomhet, ekskludering og utenforskap, men også sannsynlig forsterket av fungeringen for øvrig. Suicidalitet er høyprevalent både hos pasienter med autisme og evt. mulig autisme. De har økt risiko for å ha suicidaltanker, for forsøk og for faktisk gjennomføring av suicid. Dette burde man virkelig ta på alvor om man skal ha en nullvisjon vedrørende suicidalitet. Om man ønsker å gjøre noe for å redusere denne risikoen tror jeg at det er viktig å følge anbefalingene fra NOU 2020:1.
Vedrørende primær- og sekundærforebygging for barn- og unge vedr. psykisk helse mener jeg at man bør ha økt fokus på skole som er en så sentral arena for alle barna. Slik situasjonen er mange steder er tendensen frafall av lærere og svært pressede skoleledere både pga. begrensede ressurser pga. stram kommuneøkonomi vil trolig dette medføre økt stress på gjenværende lærerstand som igjen sannsynlig påvirker elevenes skolehverdag. Ressurser og tilgang på PPT-tjenester, kommunale støtte/avlastningstiltak og barnevern fremstår også presset vedr. kapasitet. Begrensninger i kommunenes ressurser og økonomi knyttet til tjenester for barn og deres familier er en viktig risikofaktor og bør være i fokus ved forebygging vedr. barn og unges psykiske helse. Mange foreldre til barn med ekstra utfordringer står i en nærmest daglig kamp for å forsøke å tilstrebe en hverdag og skolehverdag som ikke medfører risiko for psykisk eller fysisk sykdom. Kompetanseheving, økt fokus på generell tilrettelegging for nevrodiverse elever, økt ressursbruk med tverrfaglig instanssamarbeid i familier med økt belastning vil være viktig sekundærforebygging for individ, familie og samfunn for øvrig. Skolevegringsproblematikk er også i denne sammenheng verdt å nevne pga. det i denne gruppen er høy prevalens av nevroutviklingsforstyrrelse, som medfører betydelige konsekvenser både for elev, skole, foreldre, søsken og samfunnskostnader(tap av fremtidig arbeidskraft, foreldre som blir sykemeldt eller får pleiepenger etc) og medfører stor risiko for sekundære emosjonelle vansker. Tilrettelagt skolehverdag som legger til rette for mestring og livskvalitet vil således også kunne sies å være et tiltak for å redusere risiko for suicidalitet. Kanskje man burde tenke at det å sikre kompetanse og tilrettelegging i skole faktisk kunne bidra til nullvisjon vedr. suicid, og at man nærmest kunne sammenligne fokus på dette som fokuset man har hatt på eks. midtrabatt for å sikre nullvisjon vedr. dødsfall i trafikken. Dette vil kanskje noen mene er å dra sammenhengene litt langt, men jeg formidler det slik da jeg tror at det å sikre bedre skolehverdag for denne gruppen faktisk er like viktig tiltak for å unngå at liv går tapt, enn midtrabatter. Forskjellen er kanskje at individer med autisme ikke selv bare kan kjøpe en ny sikrere bil som man kan gjøre som et risikoreduserende tiltak vedr. trafikk selv. De fleste i denne pasientgruppen er helt avhengige av at andre formidler deres behov, da de selv ikke nødvendigvis klarer å kommunisere dette, og at tiltaket for å redusere risiko ligger i kompetanse og forståelse hos foreldre, lærere, kommunale tjenester(PPT, barnevern, helse) og egentlig også de som beslutter økonomiske rammer kommunalt.
Økende bruk av pleiepenger ved skolevegring er også potensielt med på å redusere sannsynligheten for å få barnet tilbake på skolen, og man burde etter min mening er dette heller en sykdomsfremmende enn forebyggende vei å gå. Man burde som hos voksne som er sykemeldt evt. ved pleiepenger ha et apparat som settes i gang inn mot barnet og familien, for å legge til rette for tilbakeføring og en skolehverdag som medfører motivasjon og mestring, evt. sikre rask utredning ved behov. Dette er ofte beskrevet i veiledere kommunalt, men erfaringen i praksis er at det som er beskrevet i veiledere ikke nødvendigvis blir fulgt.
Ut fra en litt lang og mangfoldig uttalelse mener jeg at man bør vurdere om man i stedet for å nevne eks. ADHD som aktuell pasientgruppe, bør vurdere om man bør følge anbefaling fra NOU 2020:1 ved å heller anbefale tverrfaglige enheter for nevroutviklingsforstyrrelser.
Autismespekterforstyrrelse er heller ikke nevnt i diagnoseliste hvor det bør etableres nasjonale retningslinjer, som også er en mangel.
Desto tidligere vi kan forstå, desto tidligere kan vi legge til rette for best mulig utvikling. økt sannsynlig bedre forståelse(for pasient, søsken, evt. foresatte), det øker sannsynlighet for tilrettelagte behandlingsintervensjoner, tilrettelegging i skole/arbeid vil gi økt sannsynlighet for livskvalitet og mestring(pasient, søsken, foreldre og andre involverte).
Overlege og spesialist i barne- og ungdomspsykiatri
- Baghdadli A, Russet F, Mottron L. Measurement properties of screening and diagnostic tools for autism spectrum adults of mean normal intelligence: A systematic review. Eur Psychiatry. 2017 Jul;44:104-124. doi: 10.1016/j.eurpsy.2017.04.009. Epub 2017 May 17. PMID: 28641213.
- Hayes, J., Ford, T., Rafeeque, H. et al. Clinical practice guidelines for diagnosis of autism spectrum disorder in adults and children in the UK: a narrative review. BMC Psychiatry 18, 222 (2018). https://doi.org/10.1186/s12888-018-1800-1
-h ttps://www.nice.org.uk/guidance/conditions-and-diseases/mental-health-behavioural-and-neurodevelopmental-conditions/autism
- Lewis LF. Exploring the Experience of Self-Diagnosis of Autism Spectrum Disorder in Adults. Arch Psychiatr Nurs. 2016 Oct;30(5):575-80. doi: 10.1016/j.apnu.2016.03.009. Epub 2016 Apr 1. PMID: 27654240.
- Gajwani, Ruchika & Minnis, Helen. (2022). Double jeopardy: implications of neurodevelopmental conditions and adverse childhood experiences for child health. European Child & Adolescent Psychiatry. 32. 1-4. 10.1007/s00787-022-02081-9.
- Newell, V., Phillips, L., Jones, C. et al. A systematic review and meta-analysis of suicidality in autistic and possibly autistic people without co-occurring intellectual disability. Molecular Autism 14, 12 (2023). https://doi.org/10.1186/s13229-023-00544-7
- https://www.rcpsych.ac.uk/docs/default-source/improving-care/nccmh/suicide-prevention/workshops-(wave-4)/wave-4-workshop-2/suicide-and-autism---slides.pdf?sfvrsn=bf3e0113_2
Jeg jobber som overlege på en BUP på Vestlandet. Jeg har erfart å jobbe på poliklinikk først med mer spesialiserte team(nevroteam), så etter omorganisering i mer generaliserte team, men jobber nå på en døgnpost for ungdommer. Jeg er enig i at det er både fordeler og ulemper med generalist team, og med naturlig også med spesialiserte team.
Jeg mener imidlertid at autismespekterforstyrrelse spesielt er en diagnosegruppe hvor klinisk erfaring og tverrfaglig spesialkompetanse er særlig viktig. Dette gjelder egentlig både ved utredningen, evt. vurdering av komorbiditet og behandlingen. Diagnostikk ink. diff.diagnostiske vurderinger av barn og andre med vansker med kommunikasjon er naturlig mer utfordrende når diagnosebeskrivelser oftest er delvis basert på pasientens subjektive opplevelser. Noe av hoved vanskene er kommunikasjon både for pasient og evt. også foreldre, med begrensede evne til introspeksjon og til å rapportere om egne vansker. Vansker med utredning er potensielt forsterket av motivasjonsvansker og ekstra sårbarhet for stress/overveldelse av mange ulike grunner. Disse barna har også svært varierende fungering og de med høy evnemessig fungering og spesielt jenter kan i en klinisk setting til dels maskere vansker. Erfaring og spisskompetanse er da ofte uvurderlig for å komme i posisjon til å komme i gang med en utredning, eller evt. ha erfaring slik at man kan vurdere evt. hvordan man kan tilrettelegge for utredning dersom pasient selv ikke er motivert for dette. Diagnostikk i voksen alder kan også blant annet utfordres av manglende utviklingshistorie, utviklede kamuflasjestrategier og høy frekvens av komorbid lidelse.
Det er også solid støtte for behov for spesialkompetanse i internasjonal litteratur/anbefalinger eks. NICE anbefales diagnosekriterier foran verktøy for barn og unge, og en systematiske oversiktsartikkel fra 2017(Barhdadli, Russet et al.2017) fremheves at diagnostisk vurdering bør være basert på klinisk bedømming av eksperter eksponert for store autistiske populasjoner, og at dette vurderes å være bedre enn standardiserte verktøy. I artikkel av Hayes et.al beskrives også at gullstandard vedrørende diagnostikk er vurdert å være knyttet til drøfting i multidisiplinære team og de fremhever at det ofte er slik at klinisk bedømming vektlegges.
Over- og underdiagnostikk er også et relevant tema som ofte dukker opp i forbindelse med flere nevroutviklingsforstyrrelser og spesielt autismespekterforstyrrelse. Jeg har i forbindelse med klinisk arbeid møtt mange med meninger om autismespekterforstyrrelse og eks. meninger om overdiagnostikk. Dette er naturligvis viktig å reflektere over, men jeg mener det er svært uheldig om sterke meninger hos behandler påvirker i en diagnostiske prosesser og eks. gjør at man ikke går videre vedr. diagnostikk. Det bør uavhengig av diagnose være slik at man forholder seg til nasjonale retningslinjer og faglig oppdatert kunnskap. Med spesialiserte team vil man sannsynlig møte fagfolk som har kjennskap til kompleksiteten i symptombildene disse pasientene kan vise, og som gjør grundige faglige vurderinger og har kjennskap til at man ikke så sjelden må inn i detaljene, observere eller innhente komparentopplysninger om fungering på tvers av arenaer. Om personlige holdninger knyttet til overdiagnostikk og pasient ikke eks. ikke får tilgang til en grundigere diagnostisk prosess kan dette være uheldig og dyrt både pasient og samfunn på mangfoldig vis(eks. lengre/flere utredningsløp/sekundære emosjonelle vansker/funksjon etc.). Med tverrfaglige enheter med spesialkompetanse tror jeg det er større sannsynlighet for bedre kvalitet i den diagnostiske prosessen, og jeg tror at pasienter med disse vanskene da potensielt raskere vil kunne ende opp med evt. underliggende diagnoser(ikke bare de sekundære emosjonelle vanskene) og således raskere kan få riktig tilrettelegging og således potensielt utnytte sitt underliggende utviklingspotensial og livskvalitet. Med mye erfaring og mer spesialiserte team tror jeg også at man lettere vil kunne unngå å eksponere pasienter for undersøkelser og tester som man kanskje på forhånd visste at det var svært lav sannsynlighet for at man kunne få til. Det å individtilpasse både utrednings- og behandlingsforløp kan være svært viktig for å balansere kost, nytte og ikke minst vurderinger opp mot barnets beste. Selvdiagnostikk er også et økende fenomen i forbindelse med blant annet autismespekterforstyrrelse, og frykt for å ikke bli trodd av profesjonelle er i en studie identifisert som den vanligste og alvorligste barrieren til hinder for en formell diagnose(Lewis 2017). Med spesialistteam mener jeg ut fra ovenstående at man reduserer sannsynlighet for slike barrierer for evt. formell diagnose.
Diagnose bidrar til forståelsesramme, som blant annet vil kunne legge til rette for best mulig utvikling, funksjon og redusere risiko for sekundære vansker både for individet og familien. Vedrørende nevroutviklngsforstyrrelser gir diagnoser også økt sannsynlighet for tilrettelegging som kan redusere stress og symptomtrykket for barnet og tiltak inn mot familie som kan redusere foreldrestress knyttet til barn med nevroutviklingsforstyrrelse, og man reduserer risiko for det som beskrives som double jeopardy. Det er også mye komorbiditet på tvers av ulike nevroutviklingsforstyrrelser, og tilstandsbilder kan forandre seg med alder. Da er mengdetrening og spisset kompetanse bedre enn generalistteam. Etter å ha jobbet en del på døgnpost mener jeg også at man med spesialistteam sannsynlig kunne forhindret noen av innleggelsene hvor diagnostikk er hovedårsak til innleggelsen. Dette vil naturlig kunne være kostnadsbesparende og sannsynlig også medføre at disse pasientene hadde fått tidligere diagnose foran å måtte vente på en evt. innleggelse. Innleggelse for pasienter eks. med autismespekterforstyrrelse er også oftest svært vanskelig for pasienten, de er ofte lite motiverte selv, og det vil sannsynlig oftest være bedre for disse pasientene om man kunne lande den diagnostiske vurderingen poliklinisk.
Studier har vist at det å bli diagnostisert med autismespekterforstyrrelse i voksen alder kan gi selvinnsikt, bidra til strategier for bedre livskvalitet og generelt til å forstå seg selv. Det å føle seg annerledes uten å forstå hvorfor gir risiko for misforståelser, mobbing, isolasjon, ensomhet/få nære og langtidsrisiko for at man underyter, er avhengig av foreldre. Ikke minst er risikoen stor for komorbid psykisk lidelse som depresjon, angst og tvang. Jeg har også hørt svensk professor(Gilberg) ut fra studier som er gjort reflektert høyt over om muligens tidlig diagnostikk av ASF kan redusere risiko for evt. schizofreniutvikling. Nevroutviklingsforstyrrelser i seg selv kan gi økt risiko for mani, sammen med evt. ACE(adverse childhood experiences) gir tydelig økt risiko. Således kan riktig og tidlig diagnose redusere risiko for evt. kan spisset kompetanse potensielt tidligere fange opp svært alvorlig psykisk lidelse med høy grad av lidelse, funksjonsfall, somatisk komorbiditet og samfunnsøkonomisk svært kostnadskrevende tilstandsbilder. Mennesker med ASD har en spesiell sårbarhet for å bli ensomme og føle seg ekskludert og utenfor. Det er derfor grunnlag for å anta de har større sårbarhet for å kunne bli rekruttert til kriminalitet, rus og ekstremisme i et forsøk på å finne tilhørighet. Tidlig og riktig diagnostikk er viktig for evt. å kunne bidra til forebygging av potensiell samfunnsrisiko. Et siste moment som er svært viktig og vesentlig er at man ved autismespekterforstyrrelse har betydelig høyere risiko for suicid. Dette kan naturlig også kunne være forsterket av eks. ensomhet, ekskludering og utenforskap, men også sannsynlig forsterket av fungeringen for øvrig. Suicidalitet er høyprevalent både hos pasienter med autisme og evt. mulig autisme. De har økt risiko for å ha suicidaltanker, for forsøk og for faktisk gjennomføring av suicid. Dette burde man virkelig ta på alvor om man skal ha en nullvisjon vedrørende suicidalitet. Om man ønsker å gjøre noe for å redusere denne risikoen tror jeg at det er viktig å følge anbefalingene fra NOU 2020:1.
Vedrørende primær- og sekundærforebygging for barn- og unge vedr. psykisk helse mener jeg at man bør ha økt fokus på skole som er en så sentral arena for alle barna. Slik situasjonen er mange steder er tendensen frafall av lærere og svært pressede skoleledere både pga. begrensede ressurser pga. stram kommuneøkonomi vil trolig dette medføre økt stress på gjenværende lærerstand som igjen sannsynlig påvirker elevenes skolehverdag. Ressurser og tilgang på PPT-tjenester, kommunale støtte/avlastningstiltak og barnevern fremstår også presset vedr. kapasitet. Begrensninger i kommunenes ressurser og økonomi knyttet til tjenester for barn og deres familier er en viktig risikofaktor og bør være i fokus ved forebygging vedr. barn og unges psykiske helse. Mange foreldre til barn med ekstra utfordringer står i en nærmest daglig kamp for å forsøke å tilstrebe en hverdag og skolehverdag som ikke medfører risiko for psykisk eller fysisk sykdom. Kompetanseheving, økt fokus på generell tilrettelegging for nevrodiverse elever, økt ressursbruk med tverrfaglig instanssamarbeid i familier med økt belastning vil være viktig sekundærforebygging for individ, familie og samfunn for øvrig. Skolevegringsproblematikk er også i denne sammenheng verdt å nevne pga. det i denne gruppen er høy prevalens av nevroutviklingsforstyrrelse, som medfører betydelige konsekvenser både for elev, skole, foreldre, søsken og samfunnskostnader(tap av fremtidig arbeidskraft, foreldre som blir sykemeldt eller får pleiepenger etc) og medfører stor risiko for sekundære emosjonelle vansker. Tilrettelagt skolehverdag som legger til rette for mestring og livskvalitet vil således også kunne sies å være et tiltak for å redusere risiko for suicidalitet. Kanskje man burde tenke at det å sikre kompetanse og tilrettelegging i skole faktisk kunne bidra til nullvisjon vedr. suicid, og at man nærmest kunne sammenligne fokus på dette som fokuset man har hatt på eks. midtrabatt for å sikre nullvisjon vedr. dødsfall i trafikken. Dette vil kanskje noen mene er å dra sammenhengene litt langt, men jeg formidler det slik da jeg tror at det å sikre bedre skolehverdag for denne gruppen faktisk er like viktig tiltak for å unngå at liv går tapt, enn midtrabatter. Forskjellen er kanskje at individer med autisme ikke selv bare kan kjøpe en ny sikrere bil som man kan gjøre som et risikoreduserende tiltak vedr. trafikk selv. De fleste i denne pasientgruppen er helt avhengige av at andre formidler deres behov, da de selv ikke nødvendigvis klarer å kommunisere dette, og at tiltaket for å redusere risiko ligger i kompetanse og forståelse hos foreldre, lærere, kommunale tjenester(PPT, barnevern, helse) og egentlig også de som beslutter økonomiske rammer kommunalt.
Økende bruk av pleiepenger ved skolevegring er også potensielt med på å redusere sannsynligheten for å få barnet tilbake på skolen, og man burde etter min mening er dette heller en sykdomsfremmende enn forebyggende vei å gå. Man burde som hos voksne som er sykemeldt evt. ved pleiepenger ha et apparat som settes i gang inn mot barnet og familien, for å legge til rette for tilbakeføring og en skolehverdag som medfører motivasjon og mestring, evt. sikre rask utredning ved behov. Dette er ofte beskrevet i veiledere kommunalt, men erfaringen i praksis er at det som er beskrevet i veiledere ikke nødvendigvis blir fulgt.
Ut fra en litt lang og mangfoldig uttalelse mener jeg at man bør vurdere om man i stedet for å nevne eks. ADHD som aktuell pasientgruppe, bør vurdere om man bør følge anbefaling fra NOU 2020:1 ved å heller anbefale tverrfaglige enheter for nevroutviklingsforstyrrelser.
Autismespekterforstyrrelse er heller ikke nevnt i diagnoseliste hvor det bør etableres nasjonale retningslinjer, som også er en mangel.
Desto tidligere vi kan forstå, desto tidligere kan vi legge til rette for best mulig utvikling. økt sannsynlig bedre forståelse(for pasient, søsken, evt. foresatte), det øker sannsynlighet for tilrettelagte behandlingsintervensjoner, tilrettelegging i skole/arbeid vil gi økt sannsynlighet for livskvalitet og mestring(pasient, søsken, foreldre og andre involverte).
Overlege og spesialist i barne- og ungdomspsykiatri
- Baghdadli A, Russet F, Mottron L. Measurement properties of screening and diagnostic tools for autism spectrum adults of mean normal intelligence: A systematic review. Eur Psychiatry. 2017 Jul;44:104-124. doi: 10.1016/j.eurpsy.2017.04.009. Epub 2017 May 17. PMID: 28641213.
- Hayes, J., Ford, T., Rafeeque, H. et al. Clinical practice guidelines for diagnosis of autism spectrum disorder in adults and children in the UK: a narrative review. BMC Psychiatry 18, 222 (2018). https://doi.org/10.1186/s12888-018-1800-1
-h ttps://www.nice.org.uk/guidance/conditions-and-diseases/mental-health-behavioural-and-neurodevelopmental-conditions/autism
- Lewis LF. Exploring the Experience of Self-Diagnosis of Autism Spectrum Disorder in Adults. Arch Psychiatr Nurs. 2016 Oct;30(5):575-80. doi: 10.1016/j.apnu.2016.03.009. Epub 2016 Apr 1. PMID: 27654240.
- Gajwani, Ruchika & Minnis, Helen. (2022). Double jeopardy: implications of neurodevelopmental conditions and adverse childhood experiences for child health. European Child & Adolescent Psychiatry. 32. 1-4. 10.1007/s00787-022-02081-9.
- Newell, V., Phillips, L., Jones, C. et al. A systematic review and meta-analysis of suicidality in autistic and possibly autistic people without co-occurring intellectual disability. Molecular Autism 14, 12 (2023). https://doi.org/10.1186/s13229-023-00544-7
- https://www.rcpsych.ac.uk/docs/default-source/improving-care/nccmh/suicide-prevention/workshops-(wave-4)/wave-4-workshop-2/suicide-and-autism---slides.pdf?sfvrsn=bf3e0113_2