Folkehelseinstituttet (FHI) viser til Barne- og familiedepartementet sin høring «Lov som forbyr ekteskap mellom søskenbarn mv.» datert 1. juli 2023. FHI takker for anledningen til å komme med høringssvar .
Folkehelseinstituttets vurdering
Folkehelseinstituttets vurdering
Innledning
Ekteskap mellom personer i nær slekt (på norsk tidligere kalt inngifte ) er utbredt i store deler av verden, spesielt i Midt-Østen, Nord-Afrika og Sør-Asia (1) . En slik ekteskapspraksis er også relativt vanlig blant enkelte minoritetsgrupper i Norge som har sin opprinnelse i disse områdene, og da særlig blant personer med pakistansk landbakgrunn. Resultater fra blant annet FHI sine studier tyder imidlertid på at praksisen er synkende, og mindre utbredt blant etterkommere (norskfødte med innvandrerforeldre). I majoritetsbefolkningen med opprinnelse i Norge forekommer ekteskap mellom nære slektninger i dag sjeldent, mens det var vanligere noen generasjoner tilbake.
Departementet legger i høringsnotatet frem forslag om endring av ekteskapsloven, ved at det innføres et forbud mot å inngå ekteskap med søskenbarn, samt mellom personer som er i nærmere slekt enn søskenbarn (for eksempel tante eller onkel og nevø eller niese). I Norge er nærmere slektskap enn søskenbarn svært sjeldent forekommende hos par som får barn. I det følgende er derfor «ekteskap mellom søskenbarn mv.» erstattet med «ekteskap mellom søskenbarn».
Formålet med loven er, i henhold til forslaget, å motvirke helseskader hos barn. Sekundært antas at forbudet «også vil kunne ha en positiv virkning når det gjelder å redusere risiko for tvangsekteskap». I lovforslaget siteres forskning fra FHI. Instituttet har gjennomført flere epidemiologiske undersøkelser med formål å kartlegge de helsemessige konsekvensene av at foreldre er i nær slekt, med vekt på sykelighet og dødelighet knyttet til fosterliv, fødsel og spedbarnsperioden (2–5) . Vi har også et pågående forskningsprosjekt om temaet, der vi i tillegg til å gjøre oppdaterte analyser på de samme utfallene ser på sykelighet i barnealder.
FHI tar ikke stilling til om det ut fra en helhetsvurdering er rett å innføre en lov som forbyr ekteskap mellom søskenbarn. FHI mener det er viktig å ikke bagatellisere de mulige helsekonsekvensene for barna når foreldrene er i nær slekt. Det er likevel ikke gitt at et forbud er det rette tiltaket for å forebygge sykdom. Det er ingen tradisjon i Norge for å benytte forbud mot å inngå ekteskap (eller bli gravide) for personer med økt risiko for å få barn med arvelige sykdommer, selv ikke i de tilfeller der risikoen er langt høyere enn når foreldrene er søskenbarn. Det er heller ingen lovregulering av helseatferd rettet kun mot kvinner som er gravide eller i fertil alder. I Norge har tradisjonen vært å forebygge arvelige sykdommer samt fremme fosterets helse gjennom informasjon og tilbud om genetisk veiledning, testing eller andre tiltak.
I lovforslaget argumenteres det både for at et forbud vil være gunstig på individnivå, ved at foreldre unngår forhøyet risiko for alvorlig sykdom hos barnet, og på samfunnsnivå, ved at man regner med lavere sykelighet i befolkningen og besparinger for helsevesenet. I det følgende utdyper vi derfor helsekonsekvensene av nært slektskap mellom foreldre sett fra disse to innfallsvinklene, samt kommenterer sammenhengen med tvangsekteskap.
Et forbud mot ekteskap mellom søskenbarn skal, dersom det virker etter hensikten, hindre at barn blir født av foreldre som er fetter og kusine, eller i nærmere slekt.
I lovforslaget henvises til resultatene fra tidligere og pågående studier ved FHI. Vår forskning viste mellom 1,5-2 ganger økt risiko for fosterdød/dødfødsel, spedbarnsdødelighet og medfødte misdannelser. En slik økning i risiko kan oppfattes som svært alvorlig, men det er viktig å huske at dette er sjeldne hendelser. Derfor vil den absolutte risikoen for slike hendelser være lav. I våre analyser basert på data fra perioden 1967-2017 var den absolutte risikoen for disse helseutfallene 1,6, 1,7 og 5,8%, men det er verdt å merke seg én ting: Spedbarnsdødeligheten er betydelig redusert i løpet av denne perioden, så risikoen vil i dag antakelig være lavere enn 1,7%.
Risikoen for å dø i løpet av barneårene og i ung voksen alder vil også være noe økt hos barn av foreldre som er søskenbarn, i forhold til barn av foreldre som ikke er i slekt. Våre anslag tyder på at risikoen er økt omkring 1,7 ganger (4,5) , men på dette spørsmålet er våre tall usikre. Og igjen er dette sjeldne hendelser, så den absolutte risikoen er lav. Når det gjelder sykelighet utover spedbarnsalder, finnes det så langt lite kunnskap om dette. I en studie fra Storbritannia fant forskerne at barn av foreldre som var søskenbarn hadde en tre ganger så høy sykelighet i forhold til barna av ubeslektede foreldre, og at mesteparten av denne økningen sannsynligvis kunne forklares ut fra slektskapet mellom foreldrene (6) . Denne studien er av eldre dato og var ikke populasjonsbasert. Ved FHI er vi i ferd med å ferdigstille analyser basert på hele befolkningen, og med data fra Norsk pasientregister. Disse analysene antyder en lavere oversykelighet - samlet sett ser det ut til at barn av foreldre som er søskenbarn har omkring 1,5 ganger så høy sannsynlighet for å få en diagnose i spesialisthelsetjenesten i barnealder, sammenliknet med andre barn (upubliserte resultater).
Årsaken til den økte sykeligheten hos barn av søskenbarn skyldes hovedsakelig en økt forekomst av autosomalt recessive tilstander, en undergruppe av arvelige sykdommer. For at et barn skal få sykdommen, må begge foreldrene være bærere av den samme sykdomsgivende genvarianten. I slike tilfeller vil i gjennomsnitt 25% av deres barn affiseres. Fordi par som er fetter og kusine er genetisk likere hverandre enn par som ikke er i slekt, øker sannsynligheten for at de er bærere av samme genfeil og barna blir syke. Autosomalt recessive tilstander er sjeldne, men ofte alvorlige. Vi gir ikke en nærmere beskrivelse av autosomalt recessive tilstander og genetikk i denne høringsuttalelsen, men henviser til vår rapport fra 2007 (4) samt medisinsk litteratur. I tillegg til den økte risikoen for autosomalt recessive tilstander, antar man at også risikoen for sykdommer med mer komplekse årsaksforhold kan være økt, men dette er i mindre grad studert (1) .
Våre tidligere studier over helseutfall knyttet til fosterliv, fødsel og spedbarnsperioden vil ikke fange opp alle barn med autosomalt recessive tilstander , fordi noen først vil vise tegn til sykdom senere. Det finnes ikke epidemiologiske studier som viser hvor mye høyere forekomsten av autosomalt recessive tilstander er hos barn av søskenbarn sammenliknet med befolkningen for øvrig. Nyere genetiske metoder gir imidlertid mulighet til å beregne den teoretisk økte risikoen, basert på genanalyser av store befolkningsgrupper. En studie fra Nederland viser at sannsynligheten for at begge i et par er bærer av den samme sykdomsgivende varianten er under 1% hos ubeslektede par, men betydelig økt dersom foreldrene er søskenbarn (7) . Forfatterne beregner at forekomsten av alvorlig autosomal recessiv sykdom i denne populasjonen kan være over 3% blant barn født av foreldre som er søskenbarn (7) . Det er viktig p nevne at dette er resultater fra én enkelt studie, som ikke nødvendigvis er overførbar til andre populasjoner. Sannsynligheten for at et foreldrepar som er søskenbarn får et friskt barn, er altså langt høyere enn for at de får et barn med en autosomal recessiv tilstand. Samtidig er tilstandene alvorlige, og studien illustrerer betydningen av ikke å underkommunisere helserisikoen ved at foreldre er i så nær slekt.
I hvor stor grad en risikofaktor påvirker befolkningens samlede helse betinges av både hvor stor risikoen er, knyttet til den nevnte faktoren, og hvor utbredt eksponeringen er. I Norge fødes det få barn der foreldrene er søskenbarn eller i nærmere slekt. Ifølge våre beregninger, som kun strekker seg frem til 2017, utgjør denne gruppen 0,6% av barn som fødes (anslagsvis 400 barn i året). Dette er altså barn som har økt risiko for sykdom , ikke som er syke . Gitt at forekomsten av de ulike utfallene også er sjeldne, kan vi anta at et lovforbud – dersom det bidrar til at barn blir født med foreldre som er søskenbarn – har marginale effekter på den totale sykeligheten i befolkningen.
FHI er tilhenger av tiltak som kan bidra til å forhindre at tvangsekteskap, som uansett er ulovlig i Norge. Når det gjelder den antatte forebyggende effekten et forbud mot ekteskap mellom søskenbarn mv. kan ha mot tvangsekteskap, tar FHI til etterretning at det ikke er fremkommet kunnskap som støtter denne hypotesen. Selv om det er lett å anta at forbudet kan ha effekt, er det også mulig å anta at effekten er svært liten eller ikke eksisterende.
· De helsemessige konsekvensene av at foreldre er søskenbarn kan være alvorlige, og det er viktig at denne risikoen ikke bagatelliseres.
· Selv om de helsemessige konsekvensene av at foreldre er søskenbarn kan være alvorlige, er den absolutte risikoen for enkeltpersoner lav til moderat.
· Det er lite sannsynlig at de helsemessige konsekvensene av at foreldre er søskenbarn utgjør en stor belastning for folkehelsen.
· FHI mener avveiningene opp mot øvrige hensyn, som for eksempel grunnleggende liberale verdier, forholdsmessigheten av et slikt tiltak sett opp mot andre grupper med økt sykdomsrisiko, eller hensynet til minoriteters tradisjoner, best kan gjøres av andre institusjoner. Dette gjør at FHI ikke konkluderer for eller mot et forbud.
1. Hamamy H, Antonarakis SE, Cavalli-Sforza LL, Temtamy S, Romeo G, Ten Kate LP, mfl. Consanguineous marriages, pearls and perils: Geneva International Consanguinity Workshop Report. Genet Med. september 2011;13(9):841–7.
2. Stoltenberg C, Magnus P, Lie RT, Daltveit AK, Irgens LM. Birth defects and parental consanguinity in Norway. Am J Epidemiol. 1. mars 1997;145(5):439–48.
3. Stoltenberg C, Magnus P, Lie RT, Daltveit AK, Irgens LM. Influence of consanguinity and maternal education on risk of stillbirth and infant death in Norway, 1967-1993. Am J Epidemiol. 1. september 1998;148(5):452–9.
4. Kinge JM, Surén P, Stoltenberg C. Inngifte i Norge Omfang og medisinske konsekvenser. Folkehelseinstituttet; 2007. Report No.: 2007:2.
5. Kinge JM, Surén P, Stoltenberg C. Inngifte i Norge: Omfang og medisinske konsekvenser Oppfølging av rapport fra 2007. Folkehelseinstituttet; 2014.
6. Bundey S, Alam H. A Five-Year Prospective Study of the Health of Children in Different Ethnic Groups, with Particular Reference to the Effect of Inbreeding. Eur J Hum Genet. 1993;1(3):206–19.
7. Fridman H, Yntema HG, Mägi R, Andreson R, Metspalu A, Mezzavila M, mfl. The landscape of autosomal-recessive pathogenic variants in European populations reveals phenotype-specific effects. Am J Hum Genet. 1. april 2021;108(4):608–19.
Departementet legger i høringsnotatet frem forslag om endring av ekteskapsloven, ved at det innføres et forbud mot å inngå ekteskap med søskenbarn, samt mellom personer som er i nærmere slekt enn søskenbarn (for eksempel tante eller onkel og nevø eller niese). I Norge er nærmere slektskap enn søskenbarn svært sjeldent forekommende hos par som får barn. I det følgende er derfor «ekteskap mellom søskenbarn mv.» erstattet med «ekteskap mellom søskenbarn».
Formålet med loven er, i henhold til forslaget, å motvirke helseskader hos barn. Sekundært antas at forbudet «også vil kunne ha en positiv virkning når det gjelder å redusere risiko for tvangsekteskap». I lovforslaget siteres forskning fra FHI. Instituttet har gjennomført flere epidemiologiske undersøkelser med formål å kartlegge de helsemessige konsekvensene av at foreldre er i nær slekt, med vekt på sykelighet og dødelighet knyttet til fosterliv, fødsel og spedbarnsperioden (2–5) . Vi har også et pågående forskningsprosjekt om temaet, der vi i tillegg til å gjøre oppdaterte analyser på de samme utfallene ser på sykelighet i barnealder.
FHI tar ikke stilling til om det ut fra en helhetsvurdering er rett å innføre en lov som forbyr ekteskap mellom søskenbarn. FHI mener det er viktig å ikke bagatellisere de mulige helsekonsekvensene for barna når foreldrene er i nær slekt. Det er likevel ikke gitt at et forbud er det rette tiltaket for å forebygge sykdom. Det er ingen tradisjon i Norge for å benytte forbud mot å inngå ekteskap (eller bli gravide) for personer med økt risiko for å få barn med arvelige sykdommer, selv ikke i de tilfeller der risikoen er langt høyere enn når foreldrene er søskenbarn. Det er heller ingen lovregulering av helseatferd rettet kun mot kvinner som er gravide eller i fertil alder. I Norge har tradisjonen vært å forebygge arvelige sykdommer samt fremme fosterets helse gjennom informasjon og tilbud om genetisk veiledning, testing eller andre tiltak.
I lovforslaget argumenteres det både for at et forbud vil være gunstig på individnivå, ved at foreldre unngår forhøyet risiko for alvorlig sykdom hos barnet, og på samfunnsnivå, ved at man regner med lavere sykelighet i befolkningen og besparinger for helsevesenet. I det følgende utdyper vi derfor helsekonsekvensene av nært slektskap mellom foreldre sett fra disse to innfallsvinklene, samt kommenterer sammenhengen med tvangsekteskap.
Et forbud mot ekteskap mellom søskenbarn skal, dersom det virker etter hensikten, hindre at barn blir født av foreldre som er fetter og kusine, eller i nærmere slekt.
I lovforslaget henvises til resultatene fra tidligere og pågående studier ved FHI. Vår forskning viste mellom 1,5-2 ganger økt risiko for fosterdød/dødfødsel, spedbarnsdødelighet og medfødte misdannelser. En slik økning i risiko kan oppfattes som svært alvorlig, men det er viktig å huske at dette er sjeldne hendelser. Derfor vil den absolutte risikoen for slike hendelser være lav. I våre analyser basert på data fra perioden 1967-2017 var den absolutte risikoen for disse helseutfallene 1,6, 1,7 og 5,8%, men det er verdt å merke seg én ting: Spedbarnsdødeligheten er betydelig redusert i løpet av denne perioden, så risikoen vil i dag antakelig være lavere enn 1,7%.
Risikoen for å dø i løpet av barneårene og i ung voksen alder vil også være noe økt hos barn av foreldre som er søskenbarn, i forhold til barn av foreldre som ikke er i slekt. Våre anslag tyder på at risikoen er økt omkring 1,7 ganger (4,5) , men på dette spørsmålet er våre tall usikre. Og igjen er dette sjeldne hendelser, så den absolutte risikoen er lav. Når det gjelder sykelighet utover spedbarnsalder, finnes det så langt lite kunnskap om dette. I en studie fra Storbritannia fant forskerne at barn av foreldre som var søskenbarn hadde en tre ganger så høy sykelighet i forhold til barna av ubeslektede foreldre, og at mesteparten av denne økningen sannsynligvis kunne forklares ut fra slektskapet mellom foreldrene (6) . Denne studien er av eldre dato og var ikke populasjonsbasert. Ved FHI er vi i ferd med å ferdigstille analyser basert på hele befolkningen, og med data fra Norsk pasientregister. Disse analysene antyder en lavere oversykelighet - samlet sett ser det ut til at barn av foreldre som er søskenbarn har omkring 1,5 ganger så høy sannsynlighet for å få en diagnose i spesialisthelsetjenesten i barnealder, sammenliknet med andre barn (upubliserte resultater).
Årsaken til den økte sykeligheten hos barn av søskenbarn skyldes hovedsakelig en økt forekomst av autosomalt recessive tilstander, en undergruppe av arvelige sykdommer. For at et barn skal få sykdommen, må begge foreldrene være bærere av den samme sykdomsgivende genvarianten. I slike tilfeller vil i gjennomsnitt 25% av deres barn affiseres. Fordi par som er fetter og kusine er genetisk likere hverandre enn par som ikke er i slekt, øker sannsynligheten for at de er bærere av samme genfeil og barna blir syke. Autosomalt recessive tilstander er sjeldne, men ofte alvorlige. Vi gir ikke en nærmere beskrivelse av autosomalt recessive tilstander og genetikk i denne høringsuttalelsen, men henviser til vår rapport fra 2007 (4) samt medisinsk litteratur. I tillegg til den økte risikoen for autosomalt recessive tilstander, antar man at også risikoen for sykdommer med mer komplekse årsaksforhold kan være økt, men dette er i mindre grad studert (1) .
Våre tidligere studier over helseutfall knyttet til fosterliv, fødsel og spedbarnsperioden vil ikke fange opp alle barn med autosomalt recessive tilstander , fordi noen først vil vise tegn til sykdom senere. Det finnes ikke epidemiologiske studier som viser hvor mye høyere forekomsten av autosomalt recessive tilstander er hos barn av søskenbarn sammenliknet med befolkningen for øvrig. Nyere genetiske metoder gir imidlertid mulighet til å beregne den teoretisk økte risikoen, basert på genanalyser av store befolkningsgrupper. En studie fra Nederland viser at sannsynligheten for at begge i et par er bærer av den samme sykdomsgivende varianten er under 1% hos ubeslektede par, men betydelig økt dersom foreldrene er søskenbarn (7) . Forfatterne beregner at forekomsten av alvorlig autosomal recessiv sykdom i denne populasjonen kan være over 3% blant barn født av foreldre som er søskenbarn (7) . Det er viktig p nevne at dette er resultater fra én enkelt studie, som ikke nødvendigvis er overførbar til andre populasjoner. Sannsynligheten for at et foreldrepar som er søskenbarn får et friskt barn, er altså langt høyere enn for at de får et barn med en autosomal recessiv tilstand. Samtidig er tilstandene alvorlige, og studien illustrerer betydningen av ikke å underkommunisere helserisikoen ved at foreldre er i så nær slekt.
I hvor stor grad en risikofaktor påvirker befolkningens samlede helse betinges av både hvor stor risikoen er, knyttet til den nevnte faktoren, og hvor utbredt eksponeringen er. I Norge fødes det få barn der foreldrene er søskenbarn eller i nærmere slekt. Ifølge våre beregninger, som kun strekker seg frem til 2017, utgjør denne gruppen 0,6% av barn som fødes (anslagsvis 400 barn i året). Dette er altså barn som har økt risiko for sykdom , ikke som er syke . Gitt at forekomsten av de ulike utfallene også er sjeldne, kan vi anta at et lovforbud – dersom det bidrar til at barn blir født med foreldre som er søskenbarn – har marginale effekter på den totale sykeligheten i befolkningen.
FHI er tilhenger av tiltak som kan bidra til å forhindre at tvangsekteskap, som uansett er ulovlig i Norge. Når det gjelder den antatte forebyggende effekten et forbud mot ekteskap mellom søskenbarn mv. kan ha mot tvangsekteskap, tar FHI til etterretning at det ikke er fremkommet kunnskap som støtter denne hypotesen. Selv om det er lett å anta at forbudet kan ha effekt, er det også mulig å anta at effekten er svært liten eller ikke eksisterende.
· De helsemessige konsekvensene av at foreldre er søskenbarn kan være alvorlige, og det er viktig at denne risikoen ikke bagatelliseres.
· Selv om de helsemessige konsekvensene av at foreldre er søskenbarn kan være alvorlige, er den absolutte risikoen for enkeltpersoner lav til moderat.
· Det er lite sannsynlig at de helsemessige konsekvensene av at foreldre er søskenbarn utgjør en stor belastning for folkehelsen.
· FHI mener avveiningene opp mot øvrige hensyn, som for eksempel grunnleggende liberale verdier, forholdsmessigheten av et slikt tiltak sett opp mot andre grupper med økt sykdomsrisiko, eller hensynet til minoriteters tradisjoner, best kan gjøres av andre institusjoner. Dette gjør at FHI ikke konkluderer for eller mot et forbud.
1. Hamamy H, Antonarakis SE, Cavalli-Sforza LL, Temtamy S, Romeo G, Ten Kate LP, mfl. Consanguineous marriages, pearls and perils: Geneva International Consanguinity Workshop Report. Genet Med. september 2011;13(9):841–7.
2. Stoltenberg C, Magnus P, Lie RT, Daltveit AK, Irgens LM. Birth defects and parental consanguinity in Norway. Am J Epidemiol. 1. mars 1997;145(5):439–48.
3. Stoltenberg C, Magnus P, Lie RT, Daltveit AK, Irgens LM. Influence of consanguinity and maternal education on risk of stillbirth and infant death in Norway, 1967-1993. Am J Epidemiol. 1. september 1998;148(5):452–9.
4. Kinge JM, Surén P, Stoltenberg C. Inngifte i Norge Omfang og medisinske konsekvenser. Folkehelseinstituttet; 2007. Report No.: 2007:2.
5. Kinge JM, Surén P, Stoltenberg C. Inngifte i Norge: Omfang og medisinske konsekvenser Oppfølging av rapport fra 2007. Folkehelseinstituttet; 2014.
6. Bundey S, Alam H. A Five-Year Prospective Study of the Health of Children in Different Ethnic Groups, with Particular Reference to the Effect of Inbreeding. Eur J Hum Genet. 1993;1(3):206–19.
7. Fridman H, Yntema HG, Mägi R, Andreson R, Metspalu A, Mezzavila M, mfl. The landscape of autosomal-recessive pathogenic variants in European populations reveals phenotype-specific effects. Am J Hum Genet. 1. april 2021;108(4):608–19.