Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) takker for muligheten til å komme med innspill til Helse- og omsorgsdepartementet om høringen NOU 11: Raskt og riktig.
NKSD har som oppgave å bygge kunnskap og kompetanse om sjeldne tilstander - definert som tilstander med forekomst færre enn 5 av 10.000 innbyggere.
Hovedmålgruppen er helsetjenesten og andre tjenesteytere, og hensikten med arbeidet er å styrke hjelpetilbudene til personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt øke kunnskap om sjeldenfeltet i befolkningen.
Tjenesten består av en fellesenhet som er tilknyttet Oslo universitetssykehus, og ni kompetansesentre som er tilknyttet flere av landets helseforetak. Liste over sentrene med lenke til deres nettsteder:
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser , Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) , Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) , Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) , Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE) , Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) , TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser , Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-senteret) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) .
Det offentlige utvalget som har foretatt en helhetlig gjennomgang av klage- og ankesystemet i Arbeids- og velferdsetaten og Trygderetten ble oppnevnt ved kongelig resolusjon av 13. august 2021. Utvalget skulle foreta en bred gjennomgang av dagens system og hadde i oppdrag både å vurdere nye måter å organisere systemet på og å vurdere forbedringer innenfor dagens organisering. Det fremgår av NOU 11 at utvalgets hovedoppgave har vært å foreslå tiltak for å redusere saksbehandlingstida, og også begrense antall klagesaker, på en måte som forbedrer systemet for brukere, for etaten og for samfunnet som helhet. Vi I NKSD støtter dette fokuset og tror på at riktig tiltak ved første vedtak, til rett tid, vil føre til færre klager og mer effektivitet. Riktig tiltak raskt, vil styrke tilliten til NAV systemet.
Rådgiverne ved kompetansesentrene for sjeldne diagnoser (se listen over) har i mange år veiledet brukere gjennom søknadsprosesser og også klagesaker.
Avslagene bærer ofte preg av manglende forståelse for søkers unike utfordringer. Det er mange eksempler på at kommunikasjon og veiledning i forkant av søknad er mangelfull, og at dette gir et dårlig grunnlag for en god og velbegrunnet søknad og påfølgende vedtak.
Personer med sjeldne diagnoser har utfordringer som ofte kan sammenlignes med andre, men årsaksforholdene kan være mindre kjent, vanskelig å oppdage og referansene færre til lignende saker. Derfor er det et særlig behov for informasjon, kommunikasjon og gjensidig veiledning i forkant av en søknad. Det er gledelig av NKSD sammen med NAV har laget e-læringskurs i arbeidsrettet oppfølging av brukere med sjeldne diagnoser spesielt for NAV-ansatte som nettopp fokuserer på hvor man kan finne informasjon og kunnskap om sjeldne diagnoser for å kvalitetssikre saksbehandlingen i NAV.
Tilstrekkelig kunnskap og forståelse fra de som skal behandle søknadene er en forutsetning for et godt og riktig vedtak. Det er søkers ansvar å legge ved nødvendig dokumentasjon, men det er også saksbehandlers oppgave å belyse relevante sider av saken. Rådgiverne fra kompetansesentrene møter ofte brukere som opplever det som svært komplisert å fylle ut søknader, enten det gjelder dem selv eller familiemedlemmer. Mange kjenner på et stort ansvar for å få med riktige medisinske/helsemessige opplysninger, nettopp fordi diagnosen er sjelden og man ikke kan regne med at saksbehandleren har vært bort i lignende saker. (Rubrikkene passer ikke. Selve mangelen på informasjon er en del av totalbildet, og en viktig faktor i kartlegging av behov. Dessverre er dette en type informasjon som ikke passer inn i søknadsskjemaene til NAV.
Mangfoldet innen sjeldne diagnoser er stort, og en høy andel har også kognitive utfordringer og/eller utviklingshemming. NAV mangler søknadsprosedyrer tilpasset denne målgruppen, med for eksempel bruk av klart språk, universell utforming eller tilpasset en-til-en veiledning. Vi mangler at denne gruppen er omtalt i NOU’en.
På tross av dette mener vi at grepene som foreslås i utredningen er gode. Vi oppfatter at det legges betydelig vekt på forarbeidet til søknader, både i form av opplysningsplikt og veiledningsplikt. Utvalget sier: « Det tilsier at prosessen frem til første vedtak bør styrkes, for at førsteinstansen skal treffe sine vedtak på et tilstrekkelig godt utredet faktisk grunnlag».
Vi er enige i at skillet mellom avvisning og avslag bør tydeliggjøres. Mange søknader bærer preg av manglende forståelse for kravene som stilles ved en søknad, og det kan være behov for økt bevissthet rundt beskrivelse av behov og forhold til vilkår. Ansvaret for en slik bevissthet må ligge hos NAV, både i form og innhold. NAV må klart redegjøre for hva som er sentrale vilkår for den enkelte tjenesten og hva NAV vil legge vekt på i sin saksbehandling. Veilednings- og kommunikasjonsplikten må skjerpes betydelig i forhold til dagens praksis. Vi er derfor enige i utvalgets syn: «Utvalget mener at kravene til Navs veiledning bør klargjøres og i noen grad skjerpes. Det kan gi betydelig besparelser at bruker forstår hva som mangler i en søknad, og lettere får levert en fullstendig søknad. Utvalget antar at dette vil gi en mer effektiv saksbehandling. Utvalget vil derfor foreslå at veiledningsplikten presiseres, slik at Nav må angi nøyaktig hva som mangler for å kunne ta en søknad til behandling, og sette en kort frist for retting eller utfylling». Spørsmålet om kort frist må likevel behandles fleksibelt da det kan forekomme omstendigheter som gjør retting vanskelig når man lever med sammensatte helseutfordringer. Det må lages unntaksbestemmelser.
Utvalget påpeker en sentral svakhet i saksbehandlingen når NAV innhenter dokumentasjon. « Utvalgets undersøkelser viser at Nav ikke har praksis for å fremlegge viktige opplysninger de mottar om brukeren for vedkommende. Dette på tross av at Nav rutinemessig innhenter opplysninger fra fastleger, spesialister og ulike offentlige registre. For det andre har utvalget funnet en del mangler ved Navs arbeid med å få opplyst saken før vedtak treffes. Utvalget har avdekket flere svakheter på kvaliteten i brevene Nav sender ut til brukerne når en søknad er ufullstendig. Det er også avdekket at Nav i svært liten grad tar kontakt med andre enn bruker for å utfylle søknader».
Det er litt uklart om utvalget foreslår en ordning som avviser en søknad uten relevant dokumentasjon der søker også har kunnet kommentere og verifisere innholdet. Vi mener rutinene på dette punktet må være fleksible, og at krav til dokumentasjon må variere med omfanget og betydningen av søknaden. Vi mener likevel at søker bør kunne medvirke til innhenting av kvalitetssikret dokumentasjon i en søknadsprosess. Dette er særlig viktig dersom diagnosen er sjelden og kunnskapen vanskelig tilgjengelig. Utvalget påpeker at innhenting av dokumentasjon ofte er NAVs ansvar og således utenfor søkers innflytelse. Vi er enig i at dette er uheldig, og at det bør utvikles nye rutiner for søkers medvirkning i søknadsprosessen.
Vi mener at en god vedtaksprosess er et resultat av en god søknadsprosess. Med en god søknadsprosess kan vedtakene bli riktige, effektive og tillitsvekkende, slik utvalget definerer idealet.
Vi ser frem til endringer i lovverk, rundskriv og rutiner som formaliserer og styrker samhandling og medvirkning i søknadsprosessen helt frem til vedtak. Vi har tro på at dette kan oppfylle målsettingen om riktigere vedtak og færre klager. Dersom et avslag blir påklaget, er det etter vår mening større mulighet for en ny vurdering når saken prøves direkte på et nytt nivå. Vi stiller oss derfor positive til forslaget om direktebehandling i Klage og Anke.
Oppsummert mener vi mange av utvalgets forslag er gode og kan føre til forbedret kommunikasjon og gjensidig kunnskap før et vedtak fattes.
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
NKSD har som oppgave å bygge kunnskap og kompetanse om sjeldne tilstander - definert som tilstander med forekomst færre enn 5 av 10.000 innbyggere.
Hovedmålgruppen er helsetjenesten og andre tjenesteytere, og hensikten med arbeidet er å styrke hjelpetilbudene til personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt øke kunnskap om sjeldenfeltet i befolkningen.
Tjenesten består av en fellesenhet som er tilknyttet Oslo universitetssykehus, og ni kompetansesentre som er tilknyttet flere av landets helseforetak. Liste over sentrene med lenke til deres nettsteder:
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser , Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) , Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) , Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) , Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE) , Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) , TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser , Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-senteret) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) .
Det offentlige utvalget som har foretatt en helhetlig gjennomgang av klage- og ankesystemet i Arbeids- og velferdsetaten og Trygderetten ble oppnevnt ved kongelig resolusjon av 13. august 2021. Utvalget skulle foreta en bred gjennomgang av dagens system og hadde i oppdrag både å vurdere nye måter å organisere systemet på og å vurdere forbedringer innenfor dagens organisering. Det fremgår av NOU 11 at utvalgets hovedoppgave har vært å foreslå tiltak for å redusere saksbehandlingstida, og også begrense antall klagesaker, på en måte som forbedrer systemet for brukere, for etaten og for samfunnet som helhet. Vi I NKSD støtter dette fokuset og tror på at riktig tiltak ved første vedtak, til rett tid, vil føre til færre klager og mer effektivitet. Riktig tiltak raskt, vil styrke tilliten til NAV systemet.
Rådgiverne ved kompetansesentrene for sjeldne diagnoser (se listen over) har i mange år veiledet brukere gjennom søknadsprosesser og også klagesaker.
Avslagene bærer ofte preg av manglende forståelse for søkers unike utfordringer. Det er mange eksempler på at kommunikasjon og veiledning i forkant av søknad er mangelfull, og at dette gir et dårlig grunnlag for en god og velbegrunnet søknad og påfølgende vedtak.
Personer med sjeldne diagnoser har utfordringer som ofte kan sammenlignes med andre, men årsaksforholdene kan være mindre kjent, vanskelig å oppdage og referansene færre til lignende saker. Derfor er det et særlig behov for informasjon, kommunikasjon og gjensidig veiledning i forkant av en søknad. Det er gledelig av NKSD sammen med NAV har laget e-læringskurs i arbeidsrettet oppfølging av brukere med sjeldne diagnoser spesielt for NAV-ansatte som nettopp fokuserer på hvor man kan finne informasjon og kunnskap om sjeldne diagnoser for å kvalitetssikre saksbehandlingen i NAV.
Tilstrekkelig kunnskap og forståelse fra de som skal behandle søknadene er en forutsetning for et godt og riktig vedtak. Det er søkers ansvar å legge ved nødvendig dokumentasjon, men det er også saksbehandlers oppgave å belyse relevante sider av saken. Rådgiverne fra kompetansesentrene møter ofte brukere som opplever det som svært komplisert å fylle ut søknader, enten det gjelder dem selv eller familiemedlemmer. Mange kjenner på et stort ansvar for å få med riktige medisinske/helsemessige opplysninger, nettopp fordi diagnosen er sjelden og man ikke kan regne med at saksbehandleren har vært bort i lignende saker. (Rubrikkene passer ikke. Selve mangelen på informasjon er en del av totalbildet, og en viktig faktor i kartlegging av behov. Dessverre er dette en type informasjon som ikke passer inn i søknadsskjemaene til NAV.
Mangfoldet innen sjeldne diagnoser er stort, og en høy andel har også kognitive utfordringer og/eller utviklingshemming. NAV mangler søknadsprosedyrer tilpasset denne målgruppen, med for eksempel bruk av klart språk, universell utforming eller tilpasset en-til-en veiledning. Vi mangler at denne gruppen er omtalt i NOU’en.
På tross av dette mener vi at grepene som foreslås i utredningen er gode. Vi oppfatter at det legges betydelig vekt på forarbeidet til søknader, både i form av opplysningsplikt og veiledningsplikt. Utvalget sier: « Det tilsier at prosessen frem til første vedtak bør styrkes, for at førsteinstansen skal treffe sine vedtak på et tilstrekkelig godt utredet faktisk grunnlag».
Vi er enige i at skillet mellom avvisning og avslag bør tydeliggjøres. Mange søknader bærer preg av manglende forståelse for kravene som stilles ved en søknad, og det kan være behov for økt bevissthet rundt beskrivelse av behov og forhold til vilkår. Ansvaret for en slik bevissthet må ligge hos NAV, både i form og innhold. NAV må klart redegjøre for hva som er sentrale vilkår for den enkelte tjenesten og hva NAV vil legge vekt på i sin saksbehandling. Veilednings- og kommunikasjonsplikten må skjerpes betydelig i forhold til dagens praksis. Vi er derfor enige i utvalgets syn: «Utvalget mener at kravene til Navs veiledning bør klargjøres og i noen grad skjerpes. Det kan gi betydelig besparelser at bruker forstår hva som mangler i en søknad, og lettere får levert en fullstendig søknad. Utvalget antar at dette vil gi en mer effektiv saksbehandling. Utvalget vil derfor foreslå at veiledningsplikten presiseres, slik at Nav må angi nøyaktig hva som mangler for å kunne ta en søknad til behandling, og sette en kort frist for retting eller utfylling». Spørsmålet om kort frist må likevel behandles fleksibelt da det kan forekomme omstendigheter som gjør retting vanskelig når man lever med sammensatte helseutfordringer. Det må lages unntaksbestemmelser.
Utvalget påpeker en sentral svakhet i saksbehandlingen når NAV innhenter dokumentasjon. « Utvalgets undersøkelser viser at Nav ikke har praksis for å fremlegge viktige opplysninger de mottar om brukeren for vedkommende. Dette på tross av at Nav rutinemessig innhenter opplysninger fra fastleger, spesialister og ulike offentlige registre. For det andre har utvalget funnet en del mangler ved Navs arbeid med å få opplyst saken før vedtak treffes. Utvalget har avdekket flere svakheter på kvaliteten i brevene Nav sender ut til brukerne når en søknad er ufullstendig. Det er også avdekket at Nav i svært liten grad tar kontakt med andre enn bruker for å utfylle søknader».
Det er litt uklart om utvalget foreslår en ordning som avviser en søknad uten relevant dokumentasjon der søker også har kunnet kommentere og verifisere innholdet. Vi mener rutinene på dette punktet må være fleksible, og at krav til dokumentasjon må variere med omfanget og betydningen av søknaden. Vi mener likevel at søker bør kunne medvirke til innhenting av kvalitetssikret dokumentasjon i en søknadsprosess. Dette er særlig viktig dersom diagnosen er sjelden og kunnskapen vanskelig tilgjengelig. Utvalget påpeker at innhenting av dokumentasjon ofte er NAVs ansvar og således utenfor søkers innflytelse. Vi er enig i at dette er uheldig, og at det bør utvikles nye rutiner for søkers medvirkning i søknadsprosessen.
Vi mener at en god vedtaksprosess er et resultat av en god søknadsprosess. Med en god søknadsprosess kan vedtakene bli riktige, effektive og tillitsvekkende, slik utvalget definerer idealet.
Vi ser frem til endringer i lovverk, rundskriv og rutiner som formaliserer og styrker samhandling og medvirkning i søknadsprosessen helt frem til vedtak. Vi har tro på at dette kan oppfylle målsettingen om riktigere vedtak og færre klager. Dersom et avslag blir påklaget, er det etter vår mening større mulighet for en ny vurdering når saken prøves direkte på et nytt nivå. Vi stiller oss derfor positive til forslaget om direktebehandling i Klage og Anke.
Oppsummert mener vi mange av utvalgets forslag er gode og kan føre til forbedret kommunikasjon og gjensidig kunnskap før et vedtak fattes.
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser