Dato: 27.07.2023 Svartype: Med merknad Høringsuttalelse til NOU 2023: 5, «Den store forskjellen». O m kvinners helse og betydningen av kjønn for helse Dette er en uttalelse til høring 23/1080, hvor Helse- og omsorgsdepartementet ber om vurderinger av Kvinnehelseutvalgets NOU. De ønsker også innspill på hvilke av utvalgets anbefalinger som bør prioriteres i ny strategi for kvinnehelse . Om Kvinnehelseutvalgets NOU, med særlig fokus på «MUPS»-sykdommer og på CFS/ME Det var interessant å lese NOU 2023: 5 om kvinnehelse. Det gjorde godt å se mange utfordringer løftet så tydelig frem. Overordnede konklusjoner som at kvinners stemmer i liten grad blir hørt og ikke får gjennomslag, at forskningsresultater ikke når frem til behandlere og hjelpere og at rådene som gis i liten grad har faglig forankring, stemmer svært godt med vår families erfaringer. Det er oppløftende å lese om for eksempel endometriose og adenomyose, hvor rapportens fokus er på behandling, på behovet for tidlig diagnose, og på at pasientene skal få aksept for at det er en reell grunn til plagene. Diagnosene endometriose og adenomyose tilhørte inntil nylig gruppen «MUPS», altså medisinsk uforklarte plager og symptomer. Pasientene ble – og blir i stor grad fortsatt, siden kunnskapsbroen svikter – ofte ansett som hypokondere og oppmerksomhetssøkende, og ble (blir) ikke tatt på alvor. De måtte (må) leve med store, sterkt funksjonshemmende smerter som kan behandles, men ikke ble (blir) behandlet, samtidig som de ble (blir) traumatisert av hjelpeapparatet. Takket være engasjerte leger og forskere som avdekket de reelle årsakssammenhengene og ikke minst takket være insisterende pasientorganisasjoner og «-aktivister», er disse pasientgruppene nå på vei ut av «MUPS»-gruppen og går forhåpentligvis en bedre fremtid i møte. Men hva med alle de andre sykdommene i kategorien «MUPS»? Forklaringer og årsakssammenhenger finnes, i hvert fall for mange av sykdommene, selv om legevitenskapen foreløpig ikke har klart å finne alle. 3 av 4 pasienter i kategorien er kvinner (Aamland, Malterud, Werner, 2014, Patients with persistent medically unexplained physical symptoms: a descriptive study from Norwegian general practice). Ifølge NOU’en har de rammede kvinnene ofte et høyt forbruk av helsetjenester, dårlig økonomi, mange negative livserfaringer, redusert sosialt liv og redusert yrkesdeltagelse. Dette er naturlige konsekvenser av å ha en tilstand som verken blir forstått eller behandlet, og hvor pasientene ofte blir mistrodd og ofte ikke får lovfestet hjelp og økonomisk støtte. Disse pasientene er sannsynligvis de som rammes sterkest av kvinnediskrimineringen i helseforskning og -behandling, samt ved tildeling av økonomisk og praktisk hjelp. Jeg forventet STORE BOKSTAVER om behovet for VESENTLIG mer forskning på underliggende biologiske forklaringer, og ikke minst om viktigheten av å lytte til pasientene og å ta dem og deres utfordringer på alvor. Men nei. NOU’ens fokus er på samordning mellom hjelpere og hjelpenivåer (som antagelig er bra), og på å styrke legers kommunikasjonsferdigheter, slik at de skal få pasienter med «MUPS»-diagnosene til å akseptere kognitiv terapi. Dette til tross for at kognitiv terapi ikke vil redusere sykefraværet – NOU’en konstaterer jo at det ikke finnes behandling som kan redusere sykefraværet for «MUPS»-pasienter. Mange av pasientene vil oppleve slik påtvunget kognitiv terapi som medisinsk gaslighting, og vil få behandler-påførte traumer i tillegg til sin allerede dårlige helse og utfordrende situasjon. Forslaget er foruroligende. Hvorfor skal ikke disse pasientene lyttes til og tas på alvor? Er ikke slik devaluering, umyndiggjøring og feilbehandling av kvinner og deres sykdommer nettopp det utvalget skulle prøve å få endret? Kvinnesykdommer har en tendens til å bli psykologisert. Dette nevnes i NOU’en i punkt 4.7.1 «Kvinners møte med helsetjenesten som pasient og pårørende» (s. 60). Hele dette punktet er bra, inkludert referansen til Frøydis Lilledalens meget gode tekst «Kvinner er offer for psykologisering» i Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 2022. Men temaet får lite plass og oppmerksomhet. Jeg forventet en utfyllende drøftelse av historikk – hvor det kvinnelige «hysteriet» har en viktig plass – og av hvordan slikt tankegods fortsatt preger synet på og behandlingen av kvinnelige pasienter og deres sykdommer, nå under betegnelser som funksjonelle eller psykosomatiske lidelser. Men dette svært viktige poenget nevnes i liten grad i rapporten. Jeg savner også en utdypende drøftelse av hvordan helse kan ses som et biopsykososialt fenomen (s. 29) uten å styrke tendensen til å psykologisere kvinnesykdommer. Jeg forstår det biopsykososiale synet som at både psyke og kropp skal ivaretas; ikke at man skal overse biologiske faktorer og psykologisere symptomene. Men vår families erfaring er at de som sier «biopsykososialt» i praksis mener psykosomatisk, som igjen betyr at våre syke antas å ikke feile noe somatisk, og at de må ta seg sammen og tenke seg friske. Dette er dessverre en vanlig erfaring blant pasienter hvis sykdommer er plassert i «MUPS»-gruppen – (tidligere) også blant pasienter med endometriose og adenomyose. Alvoret for pasientene som fortsatt befinner seg i «MUPS»-gruppene kan ikke overdrives. Rapporten burde absolutt advare mot dette misbruket av det biopsykososiale synet på helse. Psykologisering under dekke av en biopsykososial sykdomsforståelse kommer tydelig frem i rapportens beskrivelse av sykdommen CFS/ME. Som rapporten skriver (s. 136) er forskning ut fra det biopsykososiale perspektivet basert på å finne psykologiske sårbarheter og årsaksmekanismer, og tilnærmingen går ut på å behandle pasientene med psykologisk intervensjon. Når det kommer til praktisk anvendelse, forsvinner altså «bio»-delen av biopsykososial. Bruken av begrepet «biopsykososial» fremstår dermed som en teknikk for å få pasientene til å akseptere behandling basert på teorier om psykosomatikk. Dette er nok et eksempel på medisinsk gaslighting. Sykdommen CFS/ME er et illustrerende eksempel på hvor vanskelig det er for pasienter med «kvinnesykdommer» å bli hørt. Den store majoriteten av pasientene kjenner seg ikke igjen i teoriene som frontes av biopsykososial-forskerne, og har lenge forsøkt å fortelle verden at behandlingene de anbefaler (primært gradert trening og kognitiv terapi) ikke virker. Faktisk gjør behandlingene, særlig gradert trening, mange pasienter mye sykere. Det har i mange år eksistert store og metodisk gode pasientundersøkelser som viser dette, og i de senere år er det kommet mye og god forskningsdokumentasjon som bekrefter det pasientene så lenge har fortalt. Pasienter og -foreninger har også bidratt med gode analyser og kritikk av publisert forskning fra biopsykososial-forskere, og påpekt at behandlingene viser liten til ingen effekt, samt at svært mye av forskningen holder dårlig forskningsmessig kvalitet. Men pasientstemmene har liten gjennomslagskraft. Forsøkene på å få endret Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME , som formidler et psykosomatisk (biopsykososialt) syn på CFS/ME, er et godt eksempel på dette. Pasientkritikken mot kompetansetjenesten har vært massiv over lang tid. Eksempler: Brevet «Anmodning om vurdering av pliktbrudd ved Oslo Universitetssykehus’ CFS/MEteam for Barn og Ungdom» fra 57 mødre til ME-syke barn til Statens Helsetilsyn, av 29.06.2013 Brevet «Anmodning om å endre offentlig informasjon om ME-syke barn og unge» fra 87 mødre til ME-syke barn til Helsedirektoratet, av 22.09.2013 Brevet «Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME» fra 308 foreldre til ME-syke barn til Helsedirektoratet, av 27.02.2018. Underskriftskampanjen «Ledelsen i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå!» som fikk 7.265 underskrifter (august 2018) Brevet «Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for Myalgisk Encefalopati (ME) for barn og unge» fra brukerforeningen ME-foreldrene til Styret for Oslo universitetssykehus, av 11.02.2021 Brevet «Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME» fra Norges ME-forening til Helsedirektoratet, av 28.02.2021 Likevel er Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME en sentral bidragsyter til denne NOU’en. Flere andre kjente representanter for psykosomatikk/ biopsykososial-tenkningen er også bidragsytere til NOU’en, mens det ikke ser ut til å være bidragsytere som representerer det biomedisinske perspektivet? Dette kan i så fall forklare rapportens slagside ift biopsykososial-perspektivet. Som for eksempel fokuset på tenk-deg-frisk-behandlingen Lightning Process, hvor rapporten ikke nevner den store faren for forverring og de godt begrunnede innvendingene mot den omtalte forskningen og behandlingen. Og at «pasientorganisasjonen» Recovery med ca 250 medlemmer, i hovedsak friske mennesker og Lightning Process-behandlere, i rapporten likestilles med Norges ME-forening med 6.200 medlemmer – mens pasientorganisasjonen ME-foreldrene, som har ca 300 medlemmer og som deler ME-foreningens biomedisinske syn, ikke nevnes i det hele tatt. Rapporten har mange slike eksempler på psykosomatikk-slagside i drøftelse og konklusjoner. Jeg viser til høringsuttalelsen fra Norges ME-Forening, som påpeker viktige endringsbehov. Men det viktigste er alt det rapporten ikke nevner. Som det store – og stadig økende – antallet forsknings–publikasjoner som påviser biomedisinske feilfunksjoner hos pasienter med CFS/ME. Det er, som NOU’en nevner, utfordrende at det finnes så mange sett diagnosekriterier, og at mange forskere bruker vide diagnosekriterier. Det rapporten ikke nevner, er at det stort sett er forskere fra psykosomatikk-siden som bruker vide kriterier, mens forskere som leter etter biomedisinske forklaringer i all hovedsak bruker smale kriterier. Deres pasientgrupper blir derfor langt mer homogene. Og de finner altså en rekke statistisk signifikante biomedisinske feilfunksjoner hos ME-syke diagnostisert etter smale kriterier. Denne dokumentasjonen er så omfattende og så god at samtlige institusjoner/ land som de senere år har gjort en grundig og uhildet gjennomgang av foreliggende forskningsdokumentasjon, har konstatert at CFS/ME er en alvorlig, somatisk sykdom. Jeg nevner IOM-rapporten (USA) i 2015, Nederland i 2018, Belgia i 2020 og NICE (Storbritannia) i 2021, men det er mange flere slike gjennomganger gjort av institusjoner med stor faglig tyngde. Samtlige har landet på det som i NOU’en kalles det biomedisinske perspektivet. Dette er et svært viktig poeng som absolutt burde vært med i rapporten. Rapporten burde også stille krav om at det gjøres en tilsvarende grundig og uhildet forskningsgjennomgang i Norge. Faglige råd må baseres på god og oppdatert forskning. Dette er spesielt viktig på fagfelt hvor pasientene forteller om omfattende og grov feilbehandling og akutt mangel på forsvarlig hjelp. Videre burde det stilles krav om at Nasjonal Veileder for CFS/ME oppdateres i tråd med resultatene fra denne grundige og uhildede forskningsgjennomgangen, og at medisinsk utdanning skal reflektere den nye kunnskapen. I tillegg burde rapporten stille krav til forskningen på CFS/ME. Mye av forskningen, særlig den som bygger på psykosomatiske forklaringsmodeller, benytter vide sykdomskriterier og har ofte kun subjektive primær-utfallsmål. All videre forskning bør gjøres på pasientutvalg etter smale sykdomskriterier, og de primære utfallsmålene må være objektivt målbare, som antall skritt pr dag, omfang av skole-/arbeidsdeltagelse osv. I tillegg bør forskningen følge pasientene over flere år, hvilket allerede er anbefalt i rapporten. Kvinnehelseutvalget, som skal belyse og foreslå tiltak mot kvinnediskriminering i helsetjenestene, skuffer altså både i drøftelse og konklusjoner når det gjelder de såkalte «MUPS»-sykdommene, ikke minst CFS/ME. I stedet for å lytte til, støtte og hjelpe pasientene, foreslår rapporten å sementere dagens praksis med å psykologisere disse sykdommene, tross at det store flertallet av pasientene kjemper for å få annen og mer formålstjenlig behandling. Det er kanskje ikke så rart at kvinnenes stemmer ikke lyttes til av leger og andre hjelpere, når selv ikke Kvinnehelseutvalget lytter til dem? Hvilke av utvalgets anbefalinger som bør prioriteres i ny strategi for kvinnehelse Psykologiseringen av kvinnesykdommer er et aspekt av den generelle kvinnediskrimineringen i helsevesenet. Diskrimineringen er antagelig i stor grad ubevisst og den stikker dypt. For eksempel har Nasjonalt kompetansesenter for legevaktmedisin i samarbeid med Universitetet i Bergen nylig gjennomført en studie som viste store forskjeller i legers utrykningsmønster til kvinner og menn som rammes av alvorlige ulykker (Primary care doctors in acute call-outs to severe trauma incidents in Norway - associations with factors related to patients and doctors, Myklevoll, Zakariassen m fl, 2023). Det er betydelig flere legeutrykninger når en mann er hardt skadet enn når den skadde er en kvinne. Forskjellen er gjennomgående og avhenger ikke av pasientens alder eller skadens alvorlighetsgrad. Den avhenger kun av pasientens kjønn. Det ser altså ut til at vi trenger en gjennomgående holdningsendring angående hvor (u-)viktige kvinnelige pasienter er i forhold til menn. Får man til en slik holdningsendring vil man også få en riktigere ressursfordeling. Altså trenger man i prinsippet ikke å tilføre ekstra midler til kvinnehelse, bare til jobben med å sikre at det faktisk skjer (en gjennomgående holdningsendring og) en mer rettferdig ressursfordeling. En slik holdningsendring vil, forutsatt at den er så vidtgående at også «MUPS»-pasientenes (kvinne-)stemmer høres, også gi innsparinger. For eksempel presses ME-syke stadig til å prøve behandlinger og tiltak som ikke virker for flertallet, og som ofte gjør mange enda sykere. Hvis disse pasientene i stedet fikk bruke kreftene på å klare seg best mulig selv, ville samfunnet spart mye penger på å unngå unyttig behandling, samtidig som pasientene fikk det bedre. Andre har bedre kunnskaper om arbeid med holdningsendringer enn det jeg har, men jeg vil foreslå et konkret startpunkt: Ta «MUPS»-sykdommene på alvor. MUPS er en forkortelse for medisinsk uforklarte plager og symptomer, ikke for medisinsk uforklarlige plager og symptomer. Lytt til pasientene som rammes og let etter biomedisinske forklaringer. I tillegg kan disse sykdommene, og da særlig de hvor man nå har funnet biomedisinske årsakssammenhenger, brukes til å bevisstgjøre hjelpeapparatet på den omfattende kvinnediskrimineringen i helsevesenet. CFS/ME er et godt eksempel på utfordringene for kvinnesykdommer plassert i «MUPS»-gruppen. På grunn av liten interesse og knappe forskningsmidler har det tatt svært lang tid å få gjort forskningen som påviser de mange og alvorlige biomedisinske feilfunksjonene hos pasientene. Nå finnes forskningen, men den når ikke frem til behandlende og hjelpeytende nivåer i helse- og hjelpetjenestene. Dette til tross for at pasientene, både i form av pasientorganisasjoner og privatpersoner, over lang tid har gjort en betydelig innsats for å påpeke endringsbehovet. Likevel fortsetter offentlig helsevesen og hjelpetjenester å tilby behandling som er unyttig og ofte skadelig for flertallet av pasientene, mens NAV faktisk stiller krav om slik behandling. Her kan man lett få til store endringer, som kan vise veien for andre «MUPS»-sykdommer. CFS/ME er også et godt eksempel på at psykologiserte (kvinne-) sykdommer ofte har biomedisinske forklaringer. Av Kvinnehelseutvalgets anbefalinger fremstår disse som de viktigste: Tiltak 6: Øke finansiering av forskning knyttet til kvinners helse Man trenger ikke å øke total-forskningsfinansieringen, men bør stille konkrete krav om %-andel av midlene som skal brukes på kvinnehelse-relatert forskning En betydelig andel av midlene bør øremerkes til forskning på bakenforliggende, biomedisinske årsaker til «MUPS»-sykdommer Det bør stilles krav om bruk av smale diagnosekriterier og konkrete, objektive primære utfallsmål for all fremtidig forskning på både CFS/ME og på andre sykdommer i «MUPS»-gruppen Tiltak 11: Opprette en sentral fagenhet for kvinnehelse og helse i et kjønnsperspektiv og Tiltak 24: Etablere et brukerutvalg for kvinnehelse og helse i et kjønnsperspektiv Mandatet for både fagenhet og brukerutvalg bør få i oppdrag å motvirke psykologisering av kvinnesykdommer, og å støtte pasientgrupper som ikke blir hørt Tiltak 15: Gjennomgå og oppdatere nasjonale retningslinjer for sykdommer og helsetilstander som rammer kvinner Slik oppdatering må bygge på en oppdatert, uhildet gjennomgang av all forskningsdokumentasjon Dette er særlig viktig for sykdommer der pasienter og -organisasjoner over lang tid har gjort oppmerksom på at nåværende retningslinjer er feil og skadelige. Dette er status for sykdommen CFS/ME, men antagelig også for andre «MUPS»-sykdommer Det er avgjørende at fagfolkene som foretar forskningsgjennomgangen er uhildet . De må ikke ha bakgrunn fra det aktuelle fagfeltet fra tidligere eller ha bånd til forskere/ behandlere med bakgrunn fra fagfeltet Brukererfaringer som reflekterer flertallet av pasientenes erfaringer, bør hensyntas i retningslinjene. Pasientorganisasjonene med flest medlemmer bør få sterk innflytelse Tiltak 17: Sikre at oppdatert kunnskap om medisinsk forskning på kjønnsforskjeller i helse og kjønns betydning for helse er et nasjonalt krav i nasjonale retningslinjer for helse- og sosialfagutdanningene Det bør sikres at pensumkrav oppdateres tilsvarende de nasjonale retningslinjene (ref tiltak 15) Det bør sikres at pensum inngående belyser tradisjonen med å psykologisere kvinnesykdommer, og de store negative konsekvensene dette har for pasientene Jeg takker for at dere vil utarbeide en kvinnehelsestrategi, og ønsker lykke til med dette viktige arbeidet. Jeg håper at dere vil ta med innspillene mine i det videre arbeidet. Mvh Ellen Kallevik, siviløkonom, ME-syk og mor til tre ME-syke unge voksne Førre, 27.07.2023 Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
