Kvinnehelseutvalgets rapport er en skandale for ME-syke
Kvinnehelseutvalgets rapport bekrefter kvinnehelsens lave status, den mangelfulle samordningen av helse- og omsorgstjenestene, at viktig kunnskap ikke når fram, og at kvinners stemmer får for lite gjennomslag. Den delen av rapporten som omhandler ME bidrar til nettopp disse problemene.
Rapporten , som ble lagt ut på høring i mars 2023, gir inntrykk av at ME-pasienter er syke fordi de er sengeliggende. Påstanden, som er underbygget med referanser som ikke omhandler ME, er feil og bidrar til å opprettholde stigmaet om ME-syke som passive ofre. Det er 8 år siden det ble slått fast at ME er en alvorlig kompleks, kronisk medisinsk tilstand (1) som påvirker de fleste organsystemer.
Kvinnehelseutvalget har hentet innspill fra fagfolk på den ene siden i en faglig debatt; den siden som hevder negative tankemønstre, perfeksjonisme og emosjonsrelaterte faktorer er årsaker til – eller opprettholder sykdommen. Etter 40 års forskning finnes det ikke grunnlag for slike ideer.
Rapporten tar ikke med at WHO har klassifisert ME som en nevrologisk sykdom siden 1969 og at psykiske primærlidelser som årsak til symptomene skal være utelukket (2) før diagnosen kan stilles.
Det stemmer som utvalget skriver at også kroppslige symptomer må være til stede før diagnosen kan stilles. Derfor er det underlig at utvalget feilaktig kategoriserer ME som MUPS – en samlebetegnelse for tilstander uten objektive funn.
Retningslinjene det refereres til vedrørende prevalens er fra 1994. Prevalens ved de anbefalte Canadakriteriene er 0.11%. Det er stor forskjell på 0,11% (6050 personer) og 0,89% (48.950 personer).
Utvalget vier mye oppmerksomhet til en doktoravhandling som undersøkte validiteten til diagnosekriteriene for CFS/ME. Oppsiktsvekkende nok blir kardinalsymptomet ved ME, Post Exertional Malaise (PEM), diskutert i avhandlingen som et subjektivt symptom. Dette er feil. En oversikt over 42 studier (3) viser at PEM måles objektivt ved 2-dagers ergospirometri.
I stedet for å beskrive den fortvilte situasjonen pasientene står i: stigma, feil og skadelig behandling, slår rapporten et slag for kommersiell alternativbehandling: Lightning Process (LP). Utvalget viser til en rapport skrevet av osteopat og medisinsk klarsynt Phil Parker. Det var han som fant opp metoden og som eier varemerket. Utvalget omtaler Parkers rapport som en «systematisk kunnskapsoppsummering» men nevner ikke den åpenbare økonomiske interessekonflikten.
Utvalget vier et helt avsnitt til en studie der ME-pasienter skal behandles med nettopp LP. De skal lære seg å velge bort sykdommen og si Stopp! til symptomene – hvis de bare er motiverte nok. Metoden ligner konversjonsterapi og kan være svært skadelig for ME-syke. LP og helbredelse av homofile, Nordlys 2010 (4) , NRK: 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs, 2011 (5). Britiske helsemyndigheter advarer spesielt mot å tilby LP til ME-syke (1).
Da studien ble klaget inn til de Regionale Komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk pga. svakt studiedesign og økonomiske interessekonflikter forsøkte leder for studien, Leif E. O. Kennair, å undergrave kritikken ved å hevde det var uttrykk for et «emosjonelt opprør» (6). Dette er nettopp den type ukultur kvinner er ofre for. Kennair sitter i Kvinnehelseutvalget og har et mangeårig, nært forhold til studiens stipendiat.
Da studien ble klaget inn til NEM prøvde forskningssjef i FHI Signe Flottorp å påvirke avgjørelsen via private kanaler. Forskning.no: FHI-sjef prøvde å påvirke etisk godkjenning av ME-forskning (7). I 2021 fikk Flottorp også stanset NAFKAMs ekspertdialogmøte (8, 9) om Lightning Process, intervensjonen i studien.
Utvalget har hentet innspill fra Flottorp. De har også hentet informasjon fra Henrik Vogt. Han har ingen klinisk erfaring med ME. Han var leder for organisasjonen Recovery Norge (RN). RN skal bidra med «brukermedvirkning» og ble stiftet av bl.a. stipendiaten i studien. Deltakere skal rekrutteres av bl.a. NAV. Dette er etisk problematisk, jfr. Fafo-forskerne Anne Kielland og Arne Backer Grønningsæter: Psykologisk.no: Det er ikke Lightning Process de ME-syke er redde for, det er NAV (10).
RN omtales av utvalget som en pasientorganisasjon. Ifølge fagsjef i Norsk Revmatikerforbund Anna Fryxelius oppfyller RN ikke kravene (11) for å kunne kalle seg pasientorganisasjon.
Biomedisinsk forskning
Utvalget kunne nevnt at et stort antall artikler viser konsistente avvik i immunapparat og energiproduksjonen hos ME-syke og at norske forskere har gjort viktige biomedisinske funn og satt Norge på verdenskartet: Katarina Liens ergospirometri-studie (12), Asgeir Landes team som har gjort interessante immunologiske funn (13), og forskerteamet ved Haukeland sin studie av utprøvende behandling med cellegiften cyklofosfamid (14). I stedet har utvalget hentet innspill fra den delen av fagmiljøet som har en psykosomatisk tilnærming til sykdommen og som i stor grad er ansvarlige for den fortvilte situasjonen pasientene er i.
Utvalget virker uvitende om omfattende systematiske kunnskapsoppsummeringer utarbeidet av andre lands helsemyndigheter. Uavhengig av hverandre har de funnet at ME er en multisystemisk sykdom som rammer de fleste organsystemer: USA ( 2014 ) (15), USA ( 2015 ) (16), USA ( 2016 ) (17), Nederland ( 2018 ) (18), Belgia ( 2020 ) (19), Storbritannia ( 2021 ) (1), og USA ( 2023 ) (20).
I høst gikk et medlem av utvalget, Harald Eia ut i media og hevdet ME-syke «sitter fast i et mønster der de kjenner etter hele tiden, at de scorer lavt på emosjonell innsikt og har lave mentaliseringsevner». Dette er ikke bare feil, men direkte mobbing.
Rapporten nevner ikke at alvorlig syke ME-pasienter har så dårlige erfaringer med helsevesenet at de ikke tør å ta kontakt (21). Fafo-forsker Anne Kielland uttalte høsten 2022 at ME-sykes møte med system og samfunn kan beskrives som symbolsk vold (22). Utvalget hevder «Det finnes lite systematisk kunnskap om CFE/ME-pasientenes egne erfaringer med helsetjenesten» men nevner ikke Sosial- og helsedirektoratets innstilling fra 2007 (23), Sintef-rapporten fra 2011 (14) eller ME-foreningen sine rapporter (25). Alle dokumenterer at pasientene blir sykere i møtet med tjenestene.
Utvalget refererer til irrelevant, utdatert forskning av uakseptabelt lav kvalitet. ME-pasienter har lidd under dette i 40 år. Da britiske myndigheter evaluerte kvaliteten på 236 studieutfall med kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som behandling ved ME fant de at kvaliteten var lav eller veldig lav på samtlige (1).
Utvalget kunne nevnt at Helsedirektoratets veileder for CFS/ME var utdatert allerede da den ble publisert. 100 av 103 artikler veilederen refererer til, er studier som er gjort uten krav til kardinalsymptomet PEM, og uten at psykiske lidelser er utelukket (2). Det er med andre ord ikke mulig å vite om forskningen veilederen er basert på, faktisk er gjort på ME-syke. Etter at veilederen ble utgitt i 2014, er det publisert fire tusen forskningsrapporter om ME.
Kvinnehelseutvalgets råd er å «forske bredt» på ME. Å forske «bredt» betyr «psykosomatisk» i denne sammenhengen. Det er forsket på psykosomatikk som årsak til sykdommen i 40 år – uten resultater. Denne forskningen har dermed forsinket den biomedisinske forskningen på feltet.
Utvalget understreker viktigheten av å ivareta brukerperspektivet men har ikke selv lyttet til pasientene. I en underskriftskampanje i 2018 uttrykte 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell, mistillit til Kompetansetjenesten for CFS/ME sin ledelse (26). Det er denne Kompetansetjenesten og deres meningsfeller utvalget har hentet informasjon fra.
Feil informasjon om sykdommen fyrer opp under konflikten på feltet og går ut over pasientene. Dersom rapporten ikke endres står pasientene i fare for fortsatt skadelige behandlingsmetoder og stigma. Dersom ønsket er å bedre situasjonen for ME-syke bør utvalget hente innspill fra også den andre siden i den faglige debatten og ikke minst oss pasienter. Utvalget bør foreslå:
o at det opprettes en egen kompetansetjeneste kun for ME
o at Helsedirektoratets veileder oppdateres iht. ny vitenskap
o øremerkede midler til biomedisinsk forskning
o advarsel mot skadelige behandlingsmetoder
Skrevet av Nina E. Steinkopf
Tidl. HMS og Kvalitetsdirektør
Nå; ME-syk og skribent: www.melivet.com/samfunnsengasjement
Dette innspillet er også publisert her: https://melivet.com/2023/06/29/kvinnehelseutvalgets-rapport-er-en-skandale-for-me-syke/
1) National Institute for Health and Care Excellence (NICE) 2021, Guidance NG206; ME/CFS, Diagnosis and management: https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021
2) Carruthers et al., 2011: Canada-kriteriene https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1300/J092v11n01_02
3) J. T. Haugen, 2021: CPET is an objective marker in ME patients https://melivet.com/2021/10/30/cpet-is-an-objective-marker-for-pem-in-me-patients/
4) B. Dahl, Nordlys 2010: LP og helbredelse av homofile https://menytt.wordpress.com/2010/10/06/lp-og-helbredelse-av-homofile-nordlys-06-10-10/
5) C. Sand, NRK 2013: 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs https://www.nrk.no/livsstil/forsokte-selvmord-etter-me-kurs-1.7891470
6) N. Kristiansen, Forskning.no, 2020: Studie på kurs for ME-pasienter vekker strid. https://forskning.no/medisinske-metoder/studie-pa-kurs-for-me-pasienter-vekker-strid/1787831
7) Ingrid Spilde, Forskning.no; 2022: FHI-sjef prøvde å påvirke etisk godkjenning av ME-forskning https://forskning.no/forskningno-forskningsetikk/fhi-sjef-provde-a-pavirke-etisk-godkjenning-av-me-forskning/2120858
8) Nafkam, 2021, Setter ekspertdialog-møte om LP og CFS/ME på pause https://nafkam.no/setter-ekspertdialog-mote-om-lp-cfsme-pa-pause
9) Epostkorrespondanse om LP; Flottorp 2021: https://melivet.files.wordpress.com/2023/06/flottorp_stoppe-dette-tullet.jpg
10) A. Kielland, A.B. Grønningsæter, Psykologisk.no, 2022: Det er ikke Lightning Process de ME-syke er redde for. Det er NAV https://psykologisk.no/2022/03/det-er-ikke-lightning-process-de-me-syke-er-redde-for-det-er-nav/
11) A. Fryxelius, 2023: Reell brukermedvirkning? https://threadreaderapp.com/thread/1642751737994833926.html
12) K. Lien et al., 2019: Abnormal blood lactate accumulation during repeated exercise testing in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome https://physoc.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.14814/phy2.14138
13) A. Lande et al., 2020: Human Leukocyte Antigen alleles associated with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): https://www.nature.com/articles/s41598-020-62157-x
14) Fluge et al. 2020, Intravenous Cyclophosphamide in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fmed.2020.00162/full
15) National Institutes of Health, 2014: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) https://prevention.nih.gov/research-priorities/research-needs-and-gaps/pathways-prevention/advancing-research-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-mecfs
16) National Academy of Sciences, 2015: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK274235/
17) National Institutes of Health, 2016: Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome https://effectivehealthcare.ahrq.gov/sites/default/files/related_files/chronic-fatigue_executive.pdf
18) Gezondheidsraad, 2018: ME/CVS https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs
19) Hoge Gezondheidsraad, 2020: MYALGISCHE ENCEFALOMYELITIS / CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM https://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/20201020_hgr-9508_cvs_vweb.pdf
20) Centers for Disease Control and Prevention, 2023: Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome https://www.cdc.gov/me-cfs/programs/evidence-review.html
21) Sommerfelt et al., 2019/2023: Severe and Very Severe Myalgic Encephalopathy/Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS in Norway: Symptom Burden and Access to Care https://www.mdpi.com/2077-0383/12/4/1487
22) Holte/Schaathun TV2 2022 Pasientene brytes ned av systemet https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/pasientene-brytes-ned-av-systemet/15156030/
23) Sosial- og helsedirektoratet, 2007: Sosial- og helsetjenester til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) - Utfordringer og tiltak
24) J.W. Lippestad et al., Sintef, 2011: Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge https://www.sintef.no/globalassets/upload/teknologi_samfunn/me-rapport.pdf
25) Norges Myalgisk Encfalopati forening, rapporter 2012 – 2023: https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/
26) N. Steinkopf, 2018: Underskriftskampanje for å stanse feilbehandling av ME-pasienter har fått stor oppslutning https://melivet.com/2018/11/06/underskriftskampanje-for-a-stanse-feilbehandling-av-me-pasienter-har-fatt-stor-oppslutning/
Kvinnehelseutvalgets rapport bekrefter kvinnehelsens lave status, den mangelfulle samordningen av helse- og omsorgstjenestene, at viktig kunnskap ikke når fram, og at kvinners stemmer får for lite gjennomslag. Den delen av rapporten som omhandler ME bidrar til nettopp disse problemene.
Rapporten , som ble lagt ut på høring i mars 2023, gir inntrykk av at ME-pasienter er syke fordi de er sengeliggende. Påstanden, som er underbygget med referanser som ikke omhandler ME, er feil og bidrar til å opprettholde stigmaet om ME-syke som passive ofre. Det er 8 år siden det ble slått fast at ME er en alvorlig kompleks, kronisk medisinsk tilstand (1) som påvirker de fleste organsystemer.
Kvinnehelseutvalget har hentet innspill fra fagfolk på den ene siden i en faglig debatt; den siden som hevder negative tankemønstre, perfeksjonisme og emosjonsrelaterte faktorer er årsaker til – eller opprettholder sykdommen. Etter 40 års forskning finnes det ikke grunnlag for slike ideer.
Rapporten tar ikke med at WHO har klassifisert ME som en nevrologisk sykdom siden 1969 og at psykiske primærlidelser som årsak til symptomene skal være utelukket (2) før diagnosen kan stilles.
Det stemmer som utvalget skriver at også kroppslige symptomer må være til stede før diagnosen kan stilles. Derfor er det underlig at utvalget feilaktig kategoriserer ME som MUPS – en samlebetegnelse for tilstander uten objektive funn.
Retningslinjene det refereres til vedrørende prevalens er fra 1994. Prevalens ved de anbefalte Canadakriteriene er 0.11%. Det er stor forskjell på 0,11% (6050 personer) og 0,89% (48.950 personer).
Utvalget vier mye oppmerksomhet til en doktoravhandling som undersøkte validiteten til diagnosekriteriene for CFS/ME. Oppsiktsvekkende nok blir kardinalsymptomet ved ME, Post Exertional Malaise (PEM), diskutert i avhandlingen som et subjektivt symptom. Dette er feil. En oversikt over 42 studier (3) viser at PEM måles objektivt ved 2-dagers ergospirometri.
I stedet for å beskrive den fortvilte situasjonen pasientene står i: stigma, feil og skadelig behandling, slår rapporten et slag for kommersiell alternativbehandling: Lightning Process (LP). Utvalget viser til en rapport skrevet av osteopat og medisinsk klarsynt Phil Parker. Det var han som fant opp metoden og som eier varemerket. Utvalget omtaler Parkers rapport som en «systematisk kunnskapsoppsummering» men nevner ikke den åpenbare økonomiske interessekonflikten.
Utvalget vier et helt avsnitt til en studie der ME-pasienter skal behandles med nettopp LP. De skal lære seg å velge bort sykdommen og si Stopp! til symptomene – hvis de bare er motiverte nok. Metoden ligner konversjonsterapi og kan være svært skadelig for ME-syke. LP og helbredelse av homofile, Nordlys 2010 (4) , NRK: 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs, 2011 (5). Britiske helsemyndigheter advarer spesielt mot å tilby LP til ME-syke (1).
Da studien ble klaget inn til de Regionale Komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk pga. svakt studiedesign og økonomiske interessekonflikter forsøkte leder for studien, Leif E. O. Kennair, å undergrave kritikken ved å hevde det var uttrykk for et «emosjonelt opprør» (6). Dette er nettopp den type ukultur kvinner er ofre for. Kennair sitter i Kvinnehelseutvalget og har et mangeårig, nært forhold til studiens stipendiat.
Da studien ble klaget inn til NEM prøvde forskningssjef i FHI Signe Flottorp å påvirke avgjørelsen via private kanaler. Forskning.no: FHI-sjef prøvde å påvirke etisk godkjenning av ME-forskning (7). I 2021 fikk Flottorp også stanset NAFKAMs ekspertdialogmøte (8, 9) om Lightning Process, intervensjonen i studien.
Utvalget har hentet innspill fra Flottorp. De har også hentet informasjon fra Henrik Vogt. Han har ingen klinisk erfaring med ME. Han var leder for organisasjonen Recovery Norge (RN). RN skal bidra med «brukermedvirkning» og ble stiftet av bl.a. stipendiaten i studien. Deltakere skal rekrutteres av bl.a. NAV. Dette er etisk problematisk, jfr. Fafo-forskerne Anne Kielland og Arne Backer Grønningsæter: Psykologisk.no: Det er ikke Lightning Process de ME-syke er redde for, det er NAV (10).
RN omtales av utvalget som en pasientorganisasjon. Ifølge fagsjef i Norsk Revmatikerforbund Anna Fryxelius oppfyller RN ikke kravene (11) for å kunne kalle seg pasientorganisasjon.
Biomedisinsk forskning
Utvalget kunne nevnt at et stort antall artikler viser konsistente avvik i immunapparat og energiproduksjonen hos ME-syke og at norske forskere har gjort viktige biomedisinske funn og satt Norge på verdenskartet: Katarina Liens ergospirometri-studie (12), Asgeir Landes team som har gjort interessante immunologiske funn (13), og forskerteamet ved Haukeland sin studie av utprøvende behandling med cellegiften cyklofosfamid (14). I stedet har utvalget hentet innspill fra den delen av fagmiljøet som har en psykosomatisk tilnærming til sykdommen og som i stor grad er ansvarlige for den fortvilte situasjonen pasientene er i.
Utvalget virker uvitende om omfattende systematiske kunnskapsoppsummeringer utarbeidet av andre lands helsemyndigheter. Uavhengig av hverandre har de funnet at ME er en multisystemisk sykdom som rammer de fleste organsystemer: USA ( 2014 ) (15), USA ( 2015 ) (16), USA ( 2016 ) (17), Nederland ( 2018 ) (18), Belgia ( 2020 ) (19), Storbritannia ( 2021 ) (1), og USA ( 2023 ) (20).
I høst gikk et medlem av utvalget, Harald Eia ut i media og hevdet ME-syke «sitter fast i et mønster der de kjenner etter hele tiden, at de scorer lavt på emosjonell innsikt og har lave mentaliseringsevner». Dette er ikke bare feil, men direkte mobbing.
Rapporten nevner ikke at alvorlig syke ME-pasienter har så dårlige erfaringer med helsevesenet at de ikke tør å ta kontakt (21). Fafo-forsker Anne Kielland uttalte høsten 2022 at ME-sykes møte med system og samfunn kan beskrives som symbolsk vold (22). Utvalget hevder «Det finnes lite systematisk kunnskap om CFE/ME-pasientenes egne erfaringer med helsetjenesten» men nevner ikke Sosial- og helsedirektoratets innstilling fra 2007 (23), Sintef-rapporten fra 2011 (14) eller ME-foreningen sine rapporter (25). Alle dokumenterer at pasientene blir sykere i møtet med tjenestene.
Utvalget refererer til irrelevant, utdatert forskning av uakseptabelt lav kvalitet. ME-pasienter har lidd under dette i 40 år. Da britiske myndigheter evaluerte kvaliteten på 236 studieutfall med kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som behandling ved ME fant de at kvaliteten var lav eller veldig lav på samtlige (1).
Utvalget kunne nevnt at Helsedirektoratets veileder for CFS/ME var utdatert allerede da den ble publisert. 100 av 103 artikler veilederen refererer til, er studier som er gjort uten krav til kardinalsymptomet PEM, og uten at psykiske lidelser er utelukket (2). Det er med andre ord ikke mulig å vite om forskningen veilederen er basert på, faktisk er gjort på ME-syke. Etter at veilederen ble utgitt i 2014, er det publisert fire tusen forskningsrapporter om ME.
Kvinnehelseutvalgets råd er å «forske bredt» på ME. Å forske «bredt» betyr «psykosomatisk» i denne sammenhengen. Det er forsket på psykosomatikk som årsak til sykdommen i 40 år – uten resultater. Denne forskningen har dermed forsinket den biomedisinske forskningen på feltet.
Utvalget understreker viktigheten av å ivareta brukerperspektivet men har ikke selv lyttet til pasientene. I en underskriftskampanje i 2018 uttrykte 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell, mistillit til Kompetansetjenesten for CFS/ME sin ledelse (26). Det er denne Kompetansetjenesten og deres meningsfeller utvalget har hentet informasjon fra.
Feil informasjon om sykdommen fyrer opp under konflikten på feltet og går ut over pasientene. Dersom rapporten ikke endres står pasientene i fare for fortsatt skadelige behandlingsmetoder og stigma. Dersom ønsket er å bedre situasjonen for ME-syke bør utvalget hente innspill fra også den andre siden i den faglige debatten og ikke minst oss pasienter. Utvalget bør foreslå:
o at det opprettes en egen kompetansetjeneste kun for ME
o at Helsedirektoratets veileder oppdateres iht. ny vitenskap
o øremerkede midler til biomedisinsk forskning
o advarsel mot skadelige behandlingsmetoder
Skrevet av Nina E. Steinkopf
Tidl. HMS og Kvalitetsdirektør
Nå; ME-syk og skribent: www.melivet.com/samfunnsengasjement
Dette innspillet er også publisert her: https://melivet.com/2023/06/29/kvinnehelseutvalgets-rapport-er-en-skandale-for-me-syke/
1) National Institute for Health and Care Excellence (NICE) 2021, Guidance NG206; ME/CFS, Diagnosis and management: https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021
2) Carruthers et al., 2011: Canada-kriteriene https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1300/J092v11n01_02
3) J. T. Haugen, 2021: CPET is an objective marker in ME patients https://melivet.com/2021/10/30/cpet-is-an-objective-marker-for-pem-in-me-patients/
4) B. Dahl, Nordlys 2010: LP og helbredelse av homofile https://menytt.wordpress.com/2010/10/06/lp-og-helbredelse-av-homofile-nordlys-06-10-10/
5) C. Sand, NRK 2013: 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs https://www.nrk.no/livsstil/forsokte-selvmord-etter-me-kurs-1.7891470
6) N. Kristiansen, Forskning.no, 2020: Studie på kurs for ME-pasienter vekker strid. https://forskning.no/medisinske-metoder/studie-pa-kurs-for-me-pasienter-vekker-strid/1787831
7) Ingrid Spilde, Forskning.no; 2022: FHI-sjef prøvde å påvirke etisk godkjenning av ME-forskning https://forskning.no/forskningno-forskningsetikk/fhi-sjef-provde-a-pavirke-etisk-godkjenning-av-me-forskning/2120858
8) Nafkam, 2021, Setter ekspertdialog-møte om LP og CFS/ME på pause https://nafkam.no/setter-ekspertdialog-mote-om-lp-cfsme-pa-pause
9) Epostkorrespondanse om LP; Flottorp 2021: https://melivet.files.wordpress.com/2023/06/flottorp_stoppe-dette-tullet.jpg
10) A. Kielland, A.B. Grønningsæter, Psykologisk.no, 2022: Det er ikke Lightning Process de ME-syke er redde for. Det er NAV https://psykologisk.no/2022/03/det-er-ikke-lightning-process-de-me-syke-er-redde-for-det-er-nav/
11) A. Fryxelius, 2023: Reell brukermedvirkning? https://threadreaderapp.com/thread/1642751737994833926.html
12) K. Lien et al., 2019: Abnormal blood lactate accumulation during repeated exercise testing in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome https://physoc.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.14814/phy2.14138
13) A. Lande et al., 2020: Human Leukocyte Antigen alleles associated with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): https://www.nature.com/articles/s41598-020-62157-x
14) Fluge et al. 2020, Intravenous Cyclophosphamide in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fmed.2020.00162/full
15) National Institutes of Health, 2014: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) https://prevention.nih.gov/research-priorities/research-needs-and-gaps/pathways-prevention/advancing-research-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-mecfs
16) National Academy of Sciences, 2015: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK274235/
17) National Institutes of Health, 2016: Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome https://effectivehealthcare.ahrq.gov/sites/default/files/related_files/chronic-fatigue_executive.pdf
18) Gezondheidsraad, 2018: ME/CVS https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs
19) Hoge Gezondheidsraad, 2020: MYALGISCHE ENCEFALOMYELITIS / CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM https://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/20201020_hgr-9508_cvs_vweb.pdf
20) Centers for Disease Control and Prevention, 2023: Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome https://www.cdc.gov/me-cfs/programs/evidence-review.html
21) Sommerfelt et al., 2019/2023: Severe and Very Severe Myalgic Encephalopathy/Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS in Norway: Symptom Burden and Access to Care https://www.mdpi.com/2077-0383/12/4/1487
22) Holte/Schaathun TV2 2022 Pasientene brytes ned av systemet https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/pasientene-brytes-ned-av-systemet/15156030/
23) Sosial- og helsedirektoratet, 2007: Sosial- og helsetjenester til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) - Utfordringer og tiltak
24) J.W. Lippestad et al., Sintef, 2011: Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge https://www.sintef.no/globalassets/upload/teknologi_samfunn/me-rapport.pdf
25) Norges Myalgisk Encfalopati forening, rapporter 2012 – 2023: https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/
26) N. Steinkopf, 2018: Underskriftskampanje for å stanse feilbehandling av ME-pasienter har fått stor oppslutning https://melivet.com/2018/11/06/underskriftskampanje-for-a-stanse-feilbehandling-av-me-pasienter-har-fatt-stor-oppslutning/