Svar på høring om forslag til endring i bioteknologiloven (vilkår for
preimplantasjonsdiagnostikk (PGD)) og forbud mot genetisk testing av barn utenfor
Norsk Sykepleierforbund støtter at det bør være tillatt med preimplantasjonsdiagnostikk (PGD)
når det foreligger risiko for alvorlig sykdom selv om den av foreldrene det gjelder ikke selv har
testet seg. Frem til nå har mulige bærere av alvorlige sykdommer, som f.eks. Huntingtons
sykdom, selv bekostet slik behandling i utlandet når de ikke ønsker å teste om de er bærere av
Forslag til ny tekst:
I særlige tilfeller kan preimplantasjonsdiagnostikk tilbys uten at bærertilstand er undersøkt,
dersom det på grunn av alvorlig, dominant arvelig sykdom i rett oppadstigende linje, uten
mulighet til helbredende behandling, er 50 prosent sannsynlighet for at søkeren eller en av
søkerne har den sykdomsgivende genetiske forandringen.
Vi er også enige i at det ikke skal foreligge en liste over tilstander eller sykdommer som gir grunn
til tilbud om PGD. Det må gjøres medisinske vurderinger i de ulike tilfellene, fordi det utvikles nye
behandlingstilbud for sykdommer man tidligere ikke har kunnet behandle, og regelverket må
være i tråd med dette.
Vi ønsker forslaget om forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten, velkommen.
Forslaget er en forsterkning av barns rettigheter til å eie sine egne personopplysninger og til å
selv avgjøre hvilke opplysninger de ønsker å ha når de oppnår samtykkekompetent alder.
Norsk sykepleierforbund
Lill Sverresdatter Larsen
preimplantasjonsdiagnostikk (PGD)) og forbud mot genetisk testing av barn utenfor
Norsk Sykepleierforbund støtter at det bør være tillatt med preimplantasjonsdiagnostikk (PGD)
når det foreligger risiko for alvorlig sykdom selv om den av foreldrene det gjelder ikke selv har
testet seg. Frem til nå har mulige bærere av alvorlige sykdommer, som f.eks. Huntingtons
sykdom, selv bekostet slik behandling i utlandet når de ikke ønsker å teste om de er bærere av
Forslag til ny tekst:
I særlige tilfeller kan preimplantasjonsdiagnostikk tilbys uten at bærertilstand er undersøkt,
dersom det på grunn av alvorlig, dominant arvelig sykdom i rett oppadstigende linje, uten
mulighet til helbredende behandling, er 50 prosent sannsynlighet for at søkeren eller en av
søkerne har den sykdomsgivende genetiske forandringen.
Vi er også enige i at det ikke skal foreligge en liste over tilstander eller sykdommer som gir grunn
til tilbud om PGD. Det må gjøres medisinske vurderinger i de ulike tilfellene, fordi det utvikles nye
behandlingstilbud for sykdommer man tidligere ikke har kunnet behandle, og regelverket må
være i tråd med dette.
Vi ønsker forslaget om forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten, velkommen.
Forslaget er en forsterkning av barns rettigheter til å eie sine egne personopplysninger og til å
selv avgjøre hvilke opplysninger de ønsker å ha når de oppnår samtykkekompetent alder.
Norsk sykepleierforbund
Lill Sverresdatter Larsen