Takk for muligheten til å komme med innspill. Her er innspill til Vilkår for PGD:
*Utvidelsen av vilkår for PGD passer ikke med bioteknologilovens formål om at bioteknologi skal utnyttes til beste for mennesker, gi plass til alle og prinsipp om respekt for menneskeverd. Også mennesker med redusert livslengde og høy risiko for alvorlig sykdom kan ønske at de hadde livets rett og ikke ble selektert vekk pga en nedarvet genfeil som foreldre ikke ønsker å føre videre. Samfunnet bør ivareta også de svakeste med mindre gode forutsetninger for et godt liv.
*Kan det åpnes for å tillate kjønnsselektering for genfeil som fyller vilkårene for kun det ene, men ikke det andre kjønnet? F.eks menn med BRCA1-genfeil har 29 % risiko for prostatakreft innen 85 år (Kilde: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1247/). Til sammenlikning har menn i den norske befolkningen har 16,1 % risiko for prostatakreft innen 80års alder (Kilde: https://www.kreftregisteret.no/Temasider/kreftformer/Prostatakreft/). Prostatakreft har generelt gode prognoser og menn med kjent økt risiko for prostatakreft tilbys gode kontroller for tidlig oppdagelse.
*Hvilke signaler sender denne utvidelsen av loven til de som har en arvelig genfeil når samfunnet tilbyr selektering av befruktede egg på grunn av denne genfeilen. Få genfeil ved arvelig kreft gir 100% risiko for sykdom og ved forebyggende tiltak og/eller tidlig oppdagelse ved kontroller er prognosene gode for et normalt liv. En betydelig andel personer med påvist høy risiko for kreft rapporterer om høy grad av livskvalitet. Ingen kan forutsi hvilke konsekvenser genfeilen vil ha gjennom livet for det befruktede egget. Det kan få et godt liv! Og om så livskvaliteten ikke er like god som gjennomsnittet, hva er godt nok til å ha livets rett?
Alt godt ønskes i det videre arbeidet med lovendringa!
*Utvidelsen av vilkår for PGD passer ikke med bioteknologilovens formål om at bioteknologi skal utnyttes til beste for mennesker, gi plass til alle og prinsipp om respekt for menneskeverd. Også mennesker med redusert livslengde og høy risiko for alvorlig sykdom kan ønske at de hadde livets rett og ikke ble selektert vekk pga en nedarvet genfeil som foreldre ikke ønsker å føre videre. Samfunnet bør ivareta også de svakeste med mindre gode forutsetninger for et godt liv.
*Kan det åpnes for å tillate kjønnsselektering for genfeil som fyller vilkårene for kun det ene, men ikke det andre kjønnet? F.eks menn med BRCA1-genfeil har 29 % risiko for prostatakreft innen 85 år (Kilde: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1247/). Til sammenlikning har menn i den norske befolkningen har 16,1 % risiko for prostatakreft innen 80års alder (Kilde: https://www.kreftregisteret.no/Temasider/kreftformer/Prostatakreft/). Prostatakreft har generelt gode prognoser og menn med kjent økt risiko for prostatakreft tilbys gode kontroller for tidlig oppdagelse.
*Hvilke signaler sender denne utvidelsen av loven til de som har en arvelig genfeil når samfunnet tilbyr selektering av befruktede egg på grunn av denne genfeilen. Få genfeil ved arvelig kreft gir 100% risiko for sykdom og ved forebyggende tiltak og/eller tidlig oppdagelse ved kontroller er prognosene gode for et normalt liv. En betydelig andel personer med påvist høy risiko for kreft rapporterer om høy grad av livskvalitet. Ingen kan forutsi hvilke konsekvenser genfeilen vil ha gjennom livet for det befruktede egget. Det kan få et godt liv! Og om så livskvaliteten ikke er like god som gjennomsnittet, hva er godt nok til å ha livets rett?
Alt godt ønskes i det videre arbeidet med lovendringa!