Tvillingforeningen er en nasjonal støtte- og interesse organisasjon som siden 1984 har jobbet for å sikre helseopplysninger, permisjonsrettigheter, litteratur, kurs og veiledning til foreldre som har barn født ved flerbarnsfødsel, det være seg tvillinger, trillinger eller firlinger i Norge, samt holde kurs for fagpersoner i førstelinjetjenesten (f.eks. helsesykepleiere, spesialpedagoger, og ansatte i barnehager og skoler) innen fagfeltet flerlinger.
Tvillingforeningen er eneste nasjonale senter i Norge som ivaretar tvillinger, flerlinger og deres familiers unike behov.
Vi viser til departementets høringsbrev av 28.02.2023, som gjelder forslag til endringer i bioteknologiloven vedr. preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) og fosterdiagnostikk og forslag om forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten.
Flere av de som blir gravide med tvillinger og flerlinger har, av ulike årsaker, gjennomgått behandling som medfører befruktning utenfor kroppen.
I tilfeller der foreldre er usikre på om tvillinger av samme kjønn er enegget eller toegget, benytter foreldre ofte genetiske selvtester for å få svar på dette.
Tvillingforeningen er eneste nasjonale senter i Norge som ivaretar tvillinger, flerlinger og deres familiers unike behov.
Vi viser til departementets høringsbrev av 28.02.2023, som gjelder forslag til endringer i bioteknologiloven vedr. preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) og fosterdiagnostikk og forslag om forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten.
Flere av de som blir gravide med tvillinger og flerlinger har, av ulike årsaker, gjennomgått behandling som medfører befruktning utenfor kroppen.
I tilfeller der foreldre er usikre på om tvillinger av samme kjønn er enegget eller toegget, benytter foreldre ofte genetiske selvtester for å få svar på dette.
Bemerkninger
Nedenfor følger Tvillingforeningens bemerkninger til de forslåtte endringer.
Preimplantasjonsdiagnostikk (PGD)
Tvillingforeningen støtter de foreslåtte endringer i §2A-1.
Genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten
Selv om det i mange tilfeller er mulig å fastslå tvillingers zygositet (om fostrene er enegget eller toegget) uten zygositet testing under svangerskapet, er det ikke alltid mulig å fastslå. Selv etter fødsel kan det være vanskelig å fastslå om likekjønnede flerlinger er enegget eller toegget. I slike tilfeller er en genetisk test av barnas DNA eneste mulighet for å fastslå zygositet
Nøyaktig kunnskap om flerlingers zygositet kan være viktig av en rekke grunner, inkludert medisinske, personlige, økonomiske, vitenskapelige, juridiske og etiske hensyn.
Vi forutsetter at genetisk testing med det formål å fastslå flerlingers zygositet, faller inn under testing for identifikasjonsformål, og dermed ikke er omfattet av loven eller de foreslåtte endringer i loven.
Utover ovennevnte har ikke Tvillingforeningen bemerkninger til de foreslåtte endringer.
Preimplantasjonsdiagnostikk (PGD)
Tvillingforeningen støtter de foreslåtte endringer i §2A-1.
Genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten
Selv om det i mange tilfeller er mulig å fastslå tvillingers zygositet (om fostrene er enegget eller toegget) uten zygositet testing under svangerskapet, er det ikke alltid mulig å fastslå. Selv etter fødsel kan det være vanskelig å fastslå om likekjønnede flerlinger er enegget eller toegget. I slike tilfeller er en genetisk test av barnas DNA eneste mulighet for å fastslå zygositet
Nøyaktig kunnskap om flerlingers zygositet kan være viktig av en rekke grunner, inkludert medisinske, personlige, økonomiske, vitenskapelige, juridiske og etiske hensyn.
Vi forutsetter at genetisk testing med det formål å fastslå flerlingers zygositet, faller inn under testing for identifikasjonsformål, og dermed ikke er omfattet av loven eller de foreslåtte endringer i loven.
Utover ovennevnte har ikke Tvillingforeningen bemerkninger til de foreslåtte endringer.
Med vennlig hilsen
Trude I. Karlsen Molvik
Trude I. Karlsen Molvik