Høringsinnspill fra brukerrepresentantene i rådet for personer med funksjonsnedsettelser i MOSS.
Gjelder endringer i helse- og omsorgstjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven (Forbud mot langtidsopphold for personer under 50 år i sykehjem mv.)
Forslaget innebærer at kommunen ikke kan fatte vedtak om langtidsopphold for barn, unge og voksne under 50 år, i sykehjem eller tilsvarende bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester beregnet for eldre, med mindre det gis samtykke til oppholdet.
Vi støtter forslaget med noen merknader.
● Vi mener aldersgrensen i lovforslaget bør økes til 60 år.
● Vi mener også at forbudet i lovforslaget, spesielt for barn under 18 år, også bør gjelde avlastningsopphold så lenge barnet har er et langvarig behov for omfattende tjenester.
I høringsbrevet står det: «Departementet mener kommunene kan trenge noe tid på å organisere sine tjenester og å etablere et forsvarlig tilbud til den enkelte pasient eller bruker, slik de er pålagt etter helse- og omsorgstjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven. Det vil som nevnt ovenfor være lite hensiktsmessig å pålegge kommuner å etablere omfattende helse- og omsorgstjenestetilbud ved midlertidige og kortvarige behov. Lovforslaget skal derfor gjelde opphold av en viss varighet.»
Her kan det virke som at det er en forståelse av at kommunene kun bruker kortvarige opphold på sykehjem der det er midlertidige og kortvarige behov for tjenester.
Vi ønsker ikke at det skal være mulig å foreslå sykehjem som avlastningsplass for barn. Brukerorganisasjoner formidler at foreldre som har barn med langvarig og ofte svært sammensatte behov også har opplevd at kommuner foreslår sykehjem som avlastningsplass for barnet som en varig løsning.
Familier har opplevd å få beskjed om at barnet som har behov for pustestøtte må overnatte på sykehjemmet hver eneste natt fordi kommunen ikke har økonomi til å dekke eget personell i hjemmet hver natt.
Vi er også kjent med at foreldre opplever seg presset til å samtykke til en slik organisering, fordi kommunen har satt det som vilkår for å få nødvendig helsehjelp på natt at barnet må sove på sykehjemmet.
Barn og unge skal ikke være på sykehjem. Når det nå skal forbud inn i lovverket så bør det sikres at dette gjelder uansett.
● Det foreslås i høringsbrevet at kommunen skal ha inntil 60 dager til å etablere et annet forsvarlig tilbud. «Med langtidsopphold menes opphold på 60 døgn eller mer i løpet av et kalenderår.» Vi mener at 60 dager er for lang tid for et barn, eller en ung person, å måtte oppholde seg på et sykehjem mot sin vilje.
● Det er en fare ved forslaget at kommunen i stedet for å etablere omfattende helse og omsorgstjenestetilbud i hjemmet eller i avlastningsbolig beregnet for barn og unge, heller gir avlastning ved sykehjem mot barnet, den unge og pårørendes vilje, fordi formuleringen om forbudet slik det er formulert nå kun gjelder langtidsopphold, og det samtidig mangler en begrensing i at de 60 døgnene kan deles opp.
● Vi støtter at kun pårørende til pasienter uten samtykkekompetanse kan samtykke til opphold på sykehjem, og at kapittelet i pasient og brukerrettighetsloven om «Helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelp» ikke kommer til anvendelse.
● Det er svært viktig at det kommer tydelig fram i lovverk eller forskrift at det avgjørende for om en konkret omsorgsbolig omfattes at lovforslaget, er om boformen er beregnet for eldre.
● Departementet ber særskilt om høringsinstansenes innspill til hvordan « eldre » bør forstås i lovforslaget. Her vil rådet kommenter at barn skal ivaretas først og fremst i sitt eget hjem sammen med sin familie, eller i avlastningsboliger/barneboliger nettopp bygget for, laget og tilpasset barns behov. Unge personer med funksjonsnedsettelser skal ha lik rett til å velge hvor de vil bo som andre innbyggere. Det anses ikke som vesentlig hvordan begrepet eldre bør forstås. Det som er vesentlig er at CRPD oppfylles og at man skal kunne velge selv hvor man vil bo på lik linje med at andre innbyggere har et valg på hvor man vil bo.
● « Kommunen kan gjøre unntak fra første ledd hvis det foreligger særlige grunner » står det i lovforslaget. Vi mener hele setningen bør fjernes fra lovforslaget. Det bør virkelig ikke finnes «særlige grunner» for at barn og unge skal måtte bo på sykehjem .
● Dersom ikke dette unntaket fjernes, er det helt vesentlig at det ikke på noen som helst måte skal komme fram at et slikt unntak kan være tidsubegrenset slik det nå står i høringsbrevet.
Det står også: « I vurderingen har departementet også sett hen til at dersom pasienten/brukeren eller nærmeste pårørende mener at kommunen bruker unødvendig lang tid, kan de klage til S tatsforvalter etter de alminnelige klagereglene i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 7. På denne bakgrunn foreslår departementet ingen konkret tidsbegrensning for unntak, men viser til at kravet om «særlig grunner» i praksis vil innebære en slik begrensning. »
Saksbehandlingstid hos Statsforvalteren er svært lang. Å ha et unntak som er tidsubegrenset fordi man har klagemulighet til Statsforvalteren, vil på ingen måte sikre rettssikkerheten for personen som her blir utsatt for langvarig tv ungen boplassering. Saksbehandlingstid hos Statsforvalteren er ofte så lang som 4 måneder, og gjerne lenger. I tillegg har da barnet/personen måttet oppholde seg på sykehjem mot sin vilje i 2 måneder allerede før klagen kommer til Statsforvalteren, gjennom de 60 døgn som kommunen har på å etablere et tilbud.
● Vedrørende samtykke, står det i lovforslaget: «Ved langtidsopphold for personer under 50 år i sykehjem mv. etter helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 b, skal samtykket være uttrykkelig.» Det bør tilføres i lovforslaget at det skal være et informert samtykke, og kommunen må påse at de oppfyller sin informasjonsplikt vedrørende rettigheter og evt. muligheter for andre alternative typer tjenester.
Brukerorganisasjoner jobber for å informere om rettigheter, men det er likevel mange som ikke er klar over sine rettigheter. Vi har grunn til å anta at det er flere foreldre eller unge som samtykker til at barnet/ den unge kan motta tjenestene på sykehjem, nettopp fordi de ikke vet om alternativer eller ikke blir opplyst om alternativer av kommunen. De opplever da ikke å ha noe valg.
Dessverre har flere unge med store funksjonsnedsettelser opplevd at tilbud på sykehjem legges fram som eneste løsning uten at omfattende tjenester i hjemmet er prøvd eller foreslått.
Kommentarer til det alternativet til lovforslaget som er lagt fram.
Vi støtter ikke det alternative lovforslaget som er lagt frem.
Samtidig vil vi kommentere at det er veldig velkomment å få inn en rettighet i lovverket som sikrer at barn og ungdom skal få sitt behov for aktivitet og et alderstilpasset miljø ivaretatt, under alle former for avlastning på institusjon/bolig. En slik rettighet er det behov for uansett. Vi foreslår også at dersom de 60 dagene for å etablere et annet alternativt tilbud ikke fjernes, så bør det tilføyes at aktivitetsplikten skal gjelde fra første oppholdsdag. Vi foreslår at det derfor settes inn et nytt tredje ledd i §3-2b hvor dette fremgår: «Dersom en person under 50 år (60 år) av grunner som nevnt i første eller andre ledd må bosettes i sykehjem, fast eller midlertidig, plikter kommunen fra første dag å iverksette aktivitetsplikt knyttet til å dekke behovet for aktivitet og alderstilpasset miljø».
Nina Bakkefjord, på vegne av
Brukerrepresentantene i Rådet for personer med funksjonsnedsettelser i Moss
Gjelder endringer i helse- og omsorgstjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven (Forbud mot langtidsopphold for personer under 50 år i sykehjem mv.)
Forslaget innebærer at kommunen ikke kan fatte vedtak om langtidsopphold for barn, unge og voksne under 50 år, i sykehjem eller tilsvarende bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester beregnet for eldre, med mindre det gis samtykke til oppholdet.
Vi støtter forslaget med noen merknader.
● Vi mener aldersgrensen i lovforslaget bør økes til 60 år.
● Vi mener også at forbudet i lovforslaget, spesielt for barn under 18 år, også bør gjelde avlastningsopphold så lenge barnet har er et langvarig behov for omfattende tjenester.
I høringsbrevet står det: «Departementet mener kommunene kan trenge noe tid på å organisere sine tjenester og å etablere et forsvarlig tilbud til den enkelte pasient eller bruker, slik de er pålagt etter helse- og omsorgstjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven. Det vil som nevnt ovenfor være lite hensiktsmessig å pålegge kommuner å etablere omfattende helse- og omsorgstjenestetilbud ved midlertidige og kortvarige behov. Lovforslaget skal derfor gjelde opphold av en viss varighet.»
Her kan det virke som at det er en forståelse av at kommunene kun bruker kortvarige opphold på sykehjem der det er midlertidige og kortvarige behov for tjenester.
Vi ønsker ikke at det skal være mulig å foreslå sykehjem som avlastningsplass for barn. Brukerorganisasjoner formidler at foreldre som har barn med langvarig og ofte svært sammensatte behov også har opplevd at kommuner foreslår sykehjem som avlastningsplass for barnet som en varig løsning.
Familier har opplevd å få beskjed om at barnet som har behov for pustestøtte må overnatte på sykehjemmet hver eneste natt fordi kommunen ikke har økonomi til å dekke eget personell i hjemmet hver natt.
Vi er også kjent med at foreldre opplever seg presset til å samtykke til en slik organisering, fordi kommunen har satt det som vilkår for å få nødvendig helsehjelp på natt at barnet må sove på sykehjemmet.
Barn og unge skal ikke være på sykehjem. Når det nå skal forbud inn i lovverket så bør det sikres at dette gjelder uansett.
● Det foreslås i høringsbrevet at kommunen skal ha inntil 60 dager til å etablere et annet forsvarlig tilbud. «Med langtidsopphold menes opphold på 60 døgn eller mer i løpet av et kalenderår.» Vi mener at 60 dager er for lang tid for et barn, eller en ung person, å måtte oppholde seg på et sykehjem mot sin vilje.
● Det er en fare ved forslaget at kommunen i stedet for å etablere omfattende helse og omsorgstjenestetilbud i hjemmet eller i avlastningsbolig beregnet for barn og unge, heller gir avlastning ved sykehjem mot barnet, den unge og pårørendes vilje, fordi formuleringen om forbudet slik det er formulert nå kun gjelder langtidsopphold, og det samtidig mangler en begrensing i at de 60 døgnene kan deles opp.
● Vi støtter at kun pårørende til pasienter uten samtykkekompetanse kan samtykke til opphold på sykehjem, og at kapittelet i pasient og brukerrettighetsloven om «Helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelp» ikke kommer til anvendelse.
● Det er svært viktig at det kommer tydelig fram i lovverk eller forskrift at det avgjørende for om en konkret omsorgsbolig omfattes at lovforslaget, er om boformen er beregnet for eldre.
● Departementet ber særskilt om høringsinstansenes innspill til hvordan « eldre » bør forstås i lovforslaget. Her vil rådet kommenter at barn skal ivaretas først og fremst i sitt eget hjem sammen med sin familie, eller i avlastningsboliger/barneboliger nettopp bygget for, laget og tilpasset barns behov. Unge personer med funksjonsnedsettelser skal ha lik rett til å velge hvor de vil bo som andre innbyggere. Det anses ikke som vesentlig hvordan begrepet eldre bør forstås. Det som er vesentlig er at CRPD oppfylles og at man skal kunne velge selv hvor man vil bo på lik linje med at andre innbyggere har et valg på hvor man vil bo.
● « Kommunen kan gjøre unntak fra første ledd hvis det foreligger særlige grunner » står det i lovforslaget. Vi mener hele setningen bør fjernes fra lovforslaget. Det bør virkelig ikke finnes «særlige grunner» for at barn og unge skal måtte bo på sykehjem .
● Dersom ikke dette unntaket fjernes, er det helt vesentlig at det ikke på noen som helst måte skal komme fram at et slikt unntak kan være tidsubegrenset slik det nå står i høringsbrevet.
Det står også: « I vurderingen har departementet også sett hen til at dersom pasienten/brukeren eller nærmeste pårørende mener at kommunen bruker unødvendig lang tid, kan de klage til S tatsforvalter etter de alminnelige klagereglene i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 7. På denne bakgrunn foreslår departementet ingen konkret tidsbegrensning for unntak, men viser til at kravet om «særlig grunner» i praksis vil innebære en slik begrensning. »
Saksbehandlingstid hos Statsforvalteren er svært lang. Å ha et unntak som er tidsubegrenset fordi man har klagemulighet til Statsforvalteren, vil på ingen måte sikre rettssikkerheten for personen som her blir utsatt for langvarig tv ungen boplassering. Saksbehandlingstid hos Statsforvalteren er ofte så lang som 4 måneder, og gjerne lenger. I tillegg har da barnet/personen måttet oppholde seg på sykehjem mot sin vilje i 2 måneder allerede før klagen kommer til Statsforvalteren, gjennom de 60 døgn som kommunen har på å etablere et tilbud.
● Vedrørende samtykke, står det i lovforslaget: «Ved langtidsopphold for personer under 50 år i sykehjem mv. etter helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 b, skal samtykket være uttrykkelig.» Det bør tilføres i lovforslaget at det skal være et informert samtykke, og kommunen må påse at de oppfyller sin informasjonsplikt vedrørende rettigheter og evt. muligheter for andre alternative typer tjenester.
Brukerorganisasjoner jobber for å informere om rettigheter, men det er likevel mange som ikke er klar over sine rettigheter. Vi har grunn til å anta at det er flere foreldre eller unge som samtykker til at barnet/ den unge kan motta tjenestene på sykehjem, nettopp fordi de ikke vet om alternativer eller ikke blir opplyst om alternativer av kommunen. De opplever da ikke å ha noe valg.
Dessverre har flere unge med store funksjonsnedsettelser opplevd at tilbud på sykehjem legges fram som eneste løsning uten at omfattende tjenester i hjemmet er prøvd eller foreslått.
Kommentarer til det alternativet til lovforslaget som er lagt fram.
Vi støtter ikke det alternative lovforslaget som er lagt frem.
Samtidig vil vi kommentere at det er veldig velkomment å få inn en rettighet i lovverket som sikrer at barn og ungdom skal få sitt behov for aktivitet og et alderstilpasset miljø ivaretatt, under alle former for avlastning på institusjon/bolig. En slik rettighet er det behov for uansett. Vi foreslår også at dersom de 60 dagene for å etablere et annet alternativt tilbud ikke fjernes, så bør det tilføyes at aktivitetsplikten skal gjelde fra første oppholdsdag. Vi foreslår at det derfor settes inn et nytt tredje ledd i §3-2b hvor dette fremgår: «Dersom en person under 50 år (60 år) av grunner som nevnt i første eller andre ledd må bosettes i sykehjem, fast eller midlertidig, plikter kommunen fra første dag å iverksette aktivitetsplikt knyttet til å dekke behovet for aktivitet og alderstilpasset miljø».
Nina Bakkefjord, på vegne av
Brukerrepresentantene i Rådet for personer med funksjonsnedsettelser i Moss