Felles høringssvar fra KORUSene (sju regionale kompetansesentre på rusfeltet) : Forskrift om Brukerplan
Kompetansesentrene rus (KORUSene) mener at Brukerplan har stor verdi, og at forskriften styrker grunnlaget for å ta kloke faglige og politiske beslutninger på lokalt, regionalt og nasjonalt nivå.
Siden Brukerplan ble et tilbud til norske kommuner har KORUSene bistått med rekruttering av kommuner, opplæring av dem, veiledning gjennom prosessen, og oppfølging av resultatene. Gjennom samarbeid med NAPHA og statsforvalterne har vi bidratt til at resultatene er benyttet til ulike formål på ulike nivå. KORFOR har involvert KORUSene i faglig utvikling av Brukerplan.
Høringsnotatets punkt 6: Kommentarer til de enkelte bestemmelsene (særlig Til §1 og Til §4) beskrives det hvem det kan registreres opplysninger om. Inklusjonskriteriene har stor betydning for hvem som kan kartlegges, og disse har vært gjenstand for diskusjon og endring gjennom årene.
En persons tjenestebehov kan variere. I praksis kan det være vanskelig å si om en tjeneste fortsatt blir gitt eller om den er avsluttet. Funksjonsnivå kan også variere. Historisk sett har kommuner enten registrert personer som mottar en tjeneste ved registreringstidspunktet, og som oppfylte krav til funksjonsnedsettelse, eller de har registrert personer som har mottatt en tjeneste i løpet av de siste 12 måneder, og som i løpet av den tiden oppfylte krav til funksjonsnedsettelse. Den første gir et bilde av et kortere avgrenset tidsrom, mens den andre har et blikk på siste år. Selv om ulik registrering kan gi utfordringer med tanke på sammenligning, mener KORUSene at det ikke bør forskriftsfestes unødig avgrensende inklusjonskriterier. Mange kommuner (kanskje særlig små og mellomstore) har også spesifikt bedt om mulighet til å kunne registrere alle sine tjenestemottakere, også når rusproblem og/eller psykisk helseproblem er mildere. Det kan derimot være hensiktsmessig at en eventuell kommentar til §1 inkluderer retningslinjer for hvordan kommunene bør tenke omkring sin registrering.
Ang. §§2 og 8: KORUSene mener det er viktig at andre instanser (inkl. KORUSene) kan søke den utnevnte databehandleransvarlige om tilgang på datasett for databehandling, herunder også potensielt indirekte identifiserende opplysninger (§8), så lenge krav til databehandling kan tilfredsstilles.
Forskriften sier at informasjon fra den databehandleransvarlige som hovedregel skal være anonym statistikk. Den sier videre at «indirekte personidentifiserende opplysninger kan likevel tilgjengeliggjøres dersom dette er nødvendig for å oppnå mottakerens formål (§2)». KORUSene mener at all informasjon dataansvarlig gjør tilgjengelig for mottakere må være anonym, med mindre det er snakk om berettiget forskningsformål. Til eksempel mener KORUSene at informasjon som gis tilbake til kommunen (rapporter, andre analyser) alltid må være anonym statistikk. Å understreke at informasjonen som gjøres tilgjengelig er anonym, kan være viktig for at tjenester vil bidra med registrering, og at de registrerte samtykker til overføring. Med dette menes at ingen registrert kan indirekte identifiseres i informasjon som gjøres tilgjengelig.
Ang. §§3 og 6: Forskriften bør etterstrebe å minimere ansvaret som legges på kommunene. Om det blir mye praktisk, administrativt eller juridisk merarbeid, kan kommuner velge å avstå heller enn å delta. KORUSene leser forskriften slik at den åpner for hensiktsmessige praktiske løsninger, hvor mye kan løses via en databehandleravtale. I dette mener KORUSene at den utnevnte databehandleransvarlige (per nå Helse Stavanger HF), bør utforme alle nødvendige hjelpemidler som kommunene trenger for å minimere belastningen.
Forskriften pålegger også kommunene å slette koblingsnøkkel og personnummer før overføring av opplysninger til databehandleransvarlig. KORUSene mener at det ikke er gode nok grunner til at kommunene kan bruke direkte identifiserende kjennetegn i registreringen slik systemet fungerer per dags dato. Men, enten det brukes direkte identifiserende koblinger eller pseudonym mener KORUSene at kartleggingssystemet automatisk bør slette denne informasjonen ved overføring uten at kommunene/tjenestene skal ha ansvar for å gå gjennom alle sine kartlegginger for å slette dette manuelt.
Ang. §§7 og 10 og de registrertes rettigheter.
Det er avgjørende at tjenestemottakerne sikres en reell rett til reservasjon, innsyn, retting og sletting. Det må legges til rette for klare og gode rutiner som sikrer at dette ivaretakes. Ansvaret bør ligge på databehandleransvarlig utnevnt av helsedirektoratet. Når opplysningene overføres til Brukerplan tapes retten og muligheten. Det bør eksistere en tidsregel som gir brukerne rimelig tid til å forstå og eventuelt kreve sine rettigheter. Vi kan ikke se at dette blir drøftet i høringsnotatet. Slik vi leser notatet er det mulig at forskriftens krav til overførings- og sletteregler ikke vektlegger dette tidsaspektet tilstrekkelig (jf. punkt 4.16, s. 36.: «Informasjonen må gis … seinest før kommunen overfører opplysningene til Brukerplan»).
Vi gjør også oppmerksom på at i Brukerplan registreres det opplysninger om personer som kan ha kognitive vansker, eller som kan ha større vansker med å hevde sin rett. Det foreligger da et særlig ansvar om å sikre god og forståelig informasjon. KORUSene tenker at kommunes administrasjon og involverte tjenesteytere vil være svært opptatte av de etiske utfordringene dette kan innebære, ikke minst for relasjonen mellom tjeneste og tjenestemottakere.
Kompetansesentrene rus (KORUSene) mener at Brukerplan har stor verdi, og at forskriften styrker grunnlaget for å ta kloke faglige og politiske beslutninger på lokalt, regionalt og nasjonalt nivå.
Siden Brukerplan ble et tilbud til norske kommuner har KORUSene bistått med rekruttering av kommuner, opplæring av dem, veiledning gjennom prosessen, og oppfølging av resultatene. Gjennom samarbeid med NAPHA og statsforvalterne har vi bidratt til at resultatene er benyttet til ulike formål på ulike nivå. KORFOR har involvert KORUSene i faglig utvikling av Brukerplan.
Høringsnotatets punkt 6: Kommentarer til de enkelte bestemmelsene (særlig Til §1 og Til §4) beskrives det hvem det kan registreres opplysninger om. Inklusjonskriteriene har stor betydning for hvem som kan kartlegges, og disse har vært gjenstand for diskusjon og endring gjennom årene.
En persons tjenestebehov kan variere. I praksis kan det være vanskelig å si om en tjeneste fortsatt blir gitt eller om den er avsluttet. Funksjonsnivå kan også variere. Historisk sett har kommuner enten registrert personer som mottar en tjeneste ved registreringstidspunktet, og som oppfylte krav til funksjonsnedsettelse, eller de har registrert personer som har mottatt en tjeneste i løpet av de siste 12 måneder, og som i løpet av den tiden oppfylte krav til funksjonsnedsettelse. Den første gir et bilde av et kortere avgrenset tidsrom, mens den andre har et blikk på siste år. Selv om ulik registrering kan gi utfordringer med tanke på sammenligning, mener KORUSene at det ikke bør forskriftsfestes unødig avgrensende inklusjonskriterier. Mange kommuner (kanskje særlig små og mellomstore) har også spesifikt bedt om mulighet til å kunne registrere alle sine tjenestemottakere, også når rusproblem og/eller psykisk helseproblem er mildere. Det kan derimot være hensiktsmessig at en eventuell kommentar til §1 inkluderer retningslinjer for hvordan kommunene bør tenke omkring sin registrering.
Ang. §§2 og 8: KORUSene mener det er viktig at andre instanser (inkl. KORUSene) kan søke den utnevnte databehandleransvarlige om tilgang på datasett for databehandling, herunder også potensielt indirekte identifiserende opplysninger (§8), så lenge krav til databehandling kan tilfredsstilles.
Forskriften sier at informasjon fra den databehandleransvarlige som hovedregel skal være anonym statistikk. Den sier videre at «indirekte personidentifiserende opplysninger kan likevel tilgjengeliggjøres dersom dette er nødvendig for å oppnå mottakerens formål (§2)». KORUSene mener at all informasjon dataansvarlig gjør tilgjengelig for mottakere må være anonym, med mindre det er snakk om berettiget forskningsformål. Til eksempel mener KORUSene at informasjon som gis tilbake til kommunen (rapporter, andre analyser) alltid må være anonym statistikk. Å understreke at informasjonen som gjøres tilgjengelig er anonym, kan være viktig for at tjenester vil bidra med registrering, og at de registrerte samtykker til overføring. Med dette menes at ingen registrert kan indirekte identifiseres i informasjon som gjøres tilgjengelig.
Ang. §§3 og 6: Forskriften bør etterstrebe å minimere ansvaret som legges på kommunene. Om det blir mye praktisk, administrativt eller juridisk merarbeid, kan kommuner velge å avstå heller enn å delta. KORUSene leser forskriften slik at den åpner for hensiktsmessige praktiske løsninger, hvor mye kan løses via en databehandleravtale. I dette mener KORUSene at den utnevnte databehandleransvarlige (per nå Helse Stavanger HF), bør utforme alle nødvendige hjelpemidler som kommunene trenger for å minimere belastningen.
Forskriften pålegger også kommunene å slette koblingsnøkkel og personnummer før overføring av opplysninger til databehandleransvarlig. KORUSene mener at det ikke er gode nok grunner til at kommunene kan bruke direkte identifiserende kjennetegn i registreringen slik systemet fungerer per dags dato. Men, enten det brukes direkte identifiserende koblinger eller pseudonym mener KORUSene at kartleggingssystemet automatisk bør slette denne informasjonen ved overføring uten at kommunene/tjenestene skal ha ansvar for å gå gjennom alle sine kartlegginger for å slette dette manuelt.
Ang. §§7 og 10 og de registrertes rettigheter.
Det er avgjørende at tjenestemottakerne sikres en reell rett til reservasjon, innsyn, retting og sletting. Det må legges til rette for klare og gode rutiner som sikrer at dette ivaretakes. Ansvaret bør ligge på databehandleransvarlig utnevnt av helsedirektoratet. Når opplysningene overføres til Brukerplan tapes retten og muligheten. Det bør eksistere en tidsregel som gir brukerne rimelig tid til å forstå og eventuelt kreve sine rettigheter. Vi kan ikke se at dette blir drøftet i høringsnotatet. Slik vi leser notatet er det mulig at forskriftens krav til overførings- og sletteregler ikke vektlegger dette tidsaspektet tilstrekkelig (jf. punkt 4.16, s. 36.: «Informasjonen må gis … seinest før kommunen overfører opplysningene til Brukerplan»).
Vi gjør også oppmerksom på at i Brukerplan registreres det opplysninger om personer som kan ha kognitive vansker, eller som kan ha større vansker med å hevde sin rett. Det foreligger da et særlig ansvar om å sikre god og forståelig informasjon. KORUSene tenker at kommunes administrasjon og involverte tjenesteytere vil være svært opptatte av de etiske utfordringene dette kan innebære, ikke minst for relasjonen mellom tjeneste og tjenestemottakere.