Overordnet kommentar
Vi støtter intensjonen om å samle og tydeliggjøre regelverket. Samtidig er det avgjørende at endringene ikke svekker rettigheter i praksis for familier som lever med langvarige og fluktuerende sykdommer som ME/PEM. Vi vil derfor kommentere noen av punktene.
Punkt 2 – Endringer i sykepenger for frilansere (sluttvederlag/etterlønn, kap. 8 § 8-47)
Vi har ingen merknader til dette forslaget.
Punkt 7 – Lovkrav om medisinsk dokumentasjon ved unntak for nattevåk/beredskap (kap. 9 § 9-16)
Vi støtter intensjonen om tydeligere dokumentasjonskrav. Samtidig er kunnskapen om ME svært varierende i spesialisthelsetjenesten. Det er derfor nødvendig med tiltak som sikrer likeverdig praksis og reduserer unødig belastning på familier.
De samme argumentene og sårbarhetene vi har påpekt, vil også kunne gjelde flere pasientgrupper.
De samme argumentene og sårbarhetene vi har påpekt, vil også kunne gjelde flere pasientgrupper.
Avslutning
ME-foreldrene ber om at våre innspill tas med i det videre arbeidet. Vi stiller gjerne opp til dialog, og kan bidra med kunnskap om ME/PEM og erfaringer fra familier med barn og unge som er rammet av sykdommen.