Vi i HivNorge vil takke for muligheten til å delta på denne høringen. HivNorge er den eneste pasient- og brukerorganisasjonen for mennesker som lever med hiv og vi engasjerer oss både i hivforebygging, bistand til mennesker som lever med hiv og som nå - politisk påvirkningsarbeid.
Mange som lever med hiv har et særlig behov for konfidensialitet knyttet til sin diagnose, og vi har erfaring med at det jevnlig skjer taushetspliktsbrudd på dette området. Dette kan gjelde innen kommunale helse- og omsorgstjenester, der opplysninger gis av anført smittevernhensyn uten at det er noen god begrunnelse for dette, og ved utveksling av opplysninger mellom forvaltningsorgan, slik som mellom helsestasjonen og barnevernet, uten at det har relevans for saken som skal behandles. Dette skyldes oftest manglende oppmerksomhet rundt problemstillingene hos de som håndterer personopplysninger, og utilstrekkelige rutiner for dette.
Vi ser også at arkivloven og partsinnsyn kan føre til at noen får innsyn i helseopplysninger om andre, for eksempel når en ung person ber om innsyn i sin egen barnevernssak, der det med bedre eller dårligere grunn er innført at en av foreldrene lever med hiv, og uten at dette fjernes eller skjermes før den unge får innsyn.
Siden det er i helsevesenet og barnevernet vi har erfaring for at det skjer taushetspliktsbrudd, er vi bekymret for at utredningen ikke i særlig grad nevner utfordringene i disse etatene, som håndterer svært mange høysensitive personopplysninger, om helse, seksuell orientering, religion, straffedommer og så videre.
Vi ser at utredningen fokuserer særlig på tekniske løsninger, men kunne ønske oss et økt fokus på den menneskelige faktor, ettersom det i vår erfaring særlig er menneskelige feil som fører til brudd på personvern og taushetsplikt, feil som kan skyldes manglende bevissthet, manglende kunnskap om regelverk og rutiner, eller rett og slett at det er menneskelig å feile.
HivNorge er glad for at det anbefales utarbeidet personvernnormer som vil gi veiledning til personer som arbeider med personopplysninger, og slik redusere risikoen for menneskelige feil. Slike normer og veiledninger bør utarbeides for alle som håndterer sensitive personopplysninger, og som nevnt ser vi særlig behov i barnevern og kommunale helse- og omsorgstjenester.
Mange som lever med hiv har et særlig behov for konfidensialitet knyttet til sin diagnose, og vi har erfaring med at det jevnlig skjer taushetspliktsbrudd på dette området. Dette kan gjelde innen kommunale helse- og omsorgstjenester, der opplysninger gis av anført smittevernhensyn uten at det er noen god begrunnelse for dette, og ved utveksling av opplysninger mellom forvaltningsorgan, slik som mellom helsestasjonen og barnevernet, uten at det har relevans for saken som skal behandles. Dette skyldes oftest manglende oppmerksomhet rundt problemstillingene hos de som håndterer personopplysninger, og utilstrekkelige rutiner for dette.
Vi ser også at arkivloven og partsinnsyn kan føre til at noen får innsyn i helseopplysninger om andre, for eksempel når en ung person ber om innsyn i sin egen barnevernssak, der det med bedre eller dårligere grunn er innført at en av foreldrene lever med hiv, og uten at dette fjernes eller skjermes før den unge får innsyn.
Siden det er i helsevesenet og barnevernet vi har erfaring for at det skjer taushetspliktsbrudd, er vi bekymret for at utredningen ikke i særlig grad nevner utfordringene i disse etatene, som håndterer svært mange høysensitive personopplysninger, om helse, seksuell orientering, religion, straffedommer og så videre.
Vi ser at utredningen fokuserer særlig på tekniske løsninger, men kunne ønske oss et økt fokus på den menneskelige faktor, ettersom det i vår erfaring særlig er menneskelige feil som fører til brudd på personvern og taushetsplikt, feil som kan skyldes manglende bevissthet, manglende kunnskap om regelverk og rutiner, eller rett og slett at det er menneskelig å feile.
HivNorge er glad for at det anbefales utarbeidet personvernnormer som vil gi veiledning til personer som arbeider med personopplysninger, og slik redusere risikoen for menneskelige feil. Slike normer og veiledninger bør utarbeides for alle som håndterer sensitive personopplysninger, og som nevnt ser vi særlig behov i barnevern og kommunale helse- og omsorgstjenester.