Nasjonalt Register for Leddproteser og Nasjonalt Hoftebruddregister sin uttalelse om
Forslag til Forskrift om nasjonal løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata Høringsfrist 2.12.2022
Intensjonen med å forenkle og effektivisere forskning på registerdata er god. Spesielt når det gjelder kobling av data fra flere registre. Fram til i dag har dette vært tungvint. Vi har blant annet koblet data fra Nasjonalt Register for Leddproteser, Norsk Pasient Register (NPR) og Reseptregisteret. Det tok oss to år å få koblet data, med utallige henvendelser og ulike juridiske tolkninger fra juridiske rådgivere ved hvert register. PhD kandidaten som skulle bruke dataene hadde disputert på et annet datamateriale før dataene var tilgjengelige. Vi måtte derfor skaffe nye midler og finne en annen forsker som kunne analysere data og skrive manuskript. Publikasjon av studien ble derfor forsinket ytterligere 2 år. Det tok altså 4 år fra søknad til publisering. Slike opplevelser gjør at vi har støttet initiativet med Helsedataservice og ser med glede at forrige høringsrunde har forbedret forskriftsutkastet, men vi er likevel ikke helt fornøyd med forslaget.
§10, 3 ledd bokstav b gir nå Registerforvalter tilgang til å forske på egne data uten å søke helsedataservice (Direktoratet for e-helse), men dersom dataene skal benyttes utenfor eget helseforetak må det søkes og betales. Dette er problematisk da det gir ett helseforetak fortrinn i form av mindre byråkrati og mindre kostnader, mens de øvrige foretakene får en betydelig ulempe. For våre registre har alle landets 55 sykehus som opererer hofte- og kneproteser levert data og opplever seg som «eiere» av dataene og det samme gjelder for Hoftebruddregisteret der alle landets 44 sykehus som opererer hoftebrudd leverer data. At alle unntatt ett av sykehusene må betale for datatilgang, er urimelig. Bruk av egne data også utenfor registerforvalters helseforetak til forskning har vært en motivasjonsfaktor for rapportering og innsamling av data til våre registre. Kommentaren til bokstav b i §10 bør beskrive at data kan deles uten kostand med andre helseforetak.
Vi er også bekymret for kostnadssiden ved kobling av data. Timeprisen er ikke opplyst.
Det mangler nå mulighet for sammenstilling med sosioøkonomiske data fra for eksempel SSB. Etter forslaget må det søkes separat og vil således ikke bli en forbedring i forhold til nå.
Forslag til Forskrift om nasjonal løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata Høringsfrist 2.12.2022
Intensjonen med å forenkle og effektivisere forskning på registerdata er god. Spesielt når det gjelder kobling av data fra flere registre. Fram til i dag har dette vært tungvint. Vi har blant annet koblet data fra Nasjonalt Register for Leddproteser, Norsk Pasient Register (NPR) og Reseptregisteret. Det tok oss to år å få koblet data, med utallige henvendelser og ulike juridiske tolkninger fra juridiske rådgivere ved hvert register. PhD kandidaten som skulle bruke dataene hadde disputert på et annet datamateriale før dataene var tilgjengelige. Vi måtte derfor skaffe nye midler og finne en annen forsker som kunne analysere data og skrive manuskript. Publikasjon av studien ble derfor forsinket ytterligere 2 år. Det tok altså 4 år fra søknad til publisering. Slike opplevelser gjør at vi har støttet initiativet med Helsedataservice og ser med glede at forrige høringsrunde har forbedret forskriftsutkastet, men vi er likevel ikke helt fornøyd med forslaget.
§10, 3 ledd bokstav b gir nå Registerforvalter tilgang til å forske på egne data uten å søke helsedataservice (Direktoratet for e-helse), men dersom dataene skal benyttes utenfor eget helseforetak må det søkes og betales. Dette er problematisk da det gir ett helseforetak fortrinn i form av mindre byråkrati og mindre kostnader, mens de øvrige foretakene får en betydelig ulempe. For våre registre har alle landets 55 sykehus som opererer hofte- og kneproteser levert data og opplever seg som «eiere» av dataene og det samme gjelder for Hoftebruddregisteret der alle landets 44 sykehus som opererer hoftebrudd leverer data. At alle unntatt ett av sykehusene må betale for datatilgang, er urimelig. Bruk av egne data også utenfor registerforvalters helseforetak til forskning har vært en motivasjonsfaktor for rapportering og innsamling av data til våre registre. Kommentaren til bokstav b i §10 bør beskrive at data kan deles uten kostand med andre helseforetak.
Vi er også bekymret for kostnadssiden ved kobling av data. Timeprisen er ikke opplyst.
Det mangler nå mulighet for sammenstilling med sosioøkonomiske data fra for eksempel SSB. Etter forslaget må det søkes separat og vil således ikke bli en forbedring i forhold til nå.