Dato: 01.07.2022 Høring NOU 2021:11 Selvstyrt er velstyrt fra Handikappede barns foreldreforening Handikappede barns foreldreforening (HBF) er en landsforening i Norges Handikapforbund. Vi er en likeperson organisasjon og en interesseorganisasjon for familier med meromsorgsoppgaver til barn med funksjonsnedsettelser eller sykdom. Vi viser til felles høringsuttalelse fra funksjonshemmedes interesseorganisasjoner som HBF stiller seg bak.. Da Riksrevisjonen i september 2021 la frem sin rapport “Undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser” var de alvorlige funnene dette: * Tjenestene til familier med barn som har funksjonsnedsettelser, er avhengig av hvor de bor. * Familiene må selv ta et stort ansvar for å få hjelp og koordinere tjenestene. Dette er problemstillinger foreldre, forskere og vi som interesseorganisasjon har løftet opp i mange år. Da stortinget behandlet saken ble vi lovet at det nå faktisk skal gjøres noe med dette. Å få et bedre og mer forutsigbart regelverk for tildeling av BPA er et riktig tiltak for å komme en del på vei. Men det er viktig for oss å påpeke at det er ingen begrensninger i lovverket slik det er nå, som skaper problemer for familier som ber om hjelp fra sin kommune. Det er kommunenes tildelingspraksis, lovtolking og behovsvurdering som gjør at mange familier opplever dette som en kamp de må kjempe med alt de har av krefter. For det er ikke “bare å søke om tjenester” som mange kommuner formulerer det. Søknads og ikke minst klageprosessene er både tidkrevende og emosjonelt tunge, når du må kjempe om retten til å leve helt vanlige liv. Vi opplever at de fleste kommuner ikke har kultur for at familiene selv får definere behovet sitt, og være med i en dialog om hvordan det løses. I stedet har de fleste kommuner en illusjon om at det går an å lage rettferdig og forsvarlig tildeling av hjelp gjennom byråkratiske rutiner og minimums vedtak. Mange kommuner er svært kreative i sin tolkning av lov og regelverk for å unngå å tildele tjenester og innrømme rettigheter. Dette er det grunnleggende problemet som skaper dårlig livskvalitet og fortvilelse blant familier i vår situasjon. En presisering av lovverket vil helt sikkert gjøre det enklere for mange å kjempe sin kamp, men målet må jo være at ingen som trenger tjenester fra kommunen må kjempe for det. Vi trenger en tillitsreform i kommunene, som gir oss rett til å medvirke i utforming av helse og omsorgstjenester til oss selv og våre barn. For oss som er foreldre til barn med assistansebehov er det særlig viktig at disse punktene fra den felles høringsuttalelsen blir ivaretatt i et nytt lovverk: *BPA må samordnes slik at BPA fungerer som en helhetlig ordning og ubestridt rettighet også for personer som *har vedtak om tvang og makt og som forebyggende tiltak mot tvang og makt *har behov for helsetjenester som krever fagprofesjoner. HBF mener: For familier med barn som for eksempel trenger tilsyn hele døgnet, har komplekse medisinske behov eller har svært utfordrende atferd er det krevende å skape en familiesituasjon som ligner på andres. Det er mange som balanserer mot at barnet må bo i institusjon for at både barnet og familien skal kunne leve verdige liv. BPA vil for mange være den tjenesten som gjør at barnet kan bo hjemme sammen med familien sin. I utredningen er det blitt diskutert hvordan helsehjelp kan gis i en BPA ordning. HBF er opptatt av at det ikke må lages hjemmel i loven for at kommunene kan pålegge foreldre å delegere ansvaret for helsehjelp til egne barn til helsepersonell for å kunne få hjelp med praktisk gjennomføring av oppgaver som det er vanlig at foreldre får ansvar for selv i sitt eget hjem. I familien er foreldre ansvarlig for barnas helse og helsehjelp. Praktisk hjelp med dette må kunne delegeres til assistenter, uten at andre må overta ansvaret som foreldre alltid har for egne barn. * Barns selvstendige rett til BPA må bli helt tydelig. * Barn har også rett til likestilling og en del av det er retten til å bli selvstendige fra foreldre i samme tempo som andre. * BPA til familier med barn med assistansebehov må vurderes ut fra familiesituasjon som helhet * BPA må kunne gis på bakgrunn av barnets assistansebehov * BPA må kunne gis som avlastningstiltak HBF mener: Selv små barn trenger selvstendighet. De må ha mulighet til å delta på aktiviteter, besøke besteforeldre, leke seg for seg selv og kommunisere med andre uten hjelp av foreldrene sine. Ideelt bør assistansebehov vurderes ut i fra hva det er vanlig at barnet ville klart selv uten sykdom eller funksjonshemning. I dag møtes mange familier med at barns behov for assistanse er en del av foreldreansvaret. Men det er det ikke. Foreldre skal være foreldre med de omsorgsoppgavene og det ansvaret det innebærer. Men praktisk bistand må og kan gis av andre. I dagens lovverk er det presisert at avlastning kan organiseres som BPA, og dette har gitt mange familier rett til å selv velge hvilken type avlastning som er riktig for dem. Slik har foreldre med store omsorgsoppgaver få avlastning også der vi trenger det mest: hjemme og i hverdagen. Behovene til det ulike barnet og de ulike familiene er veldig forskjellig, men det er viktig at kommunene ikke i fremtiden kan si at avlastningstilbud kun er på kommunenes institusjoner. * BPA må samordnes og gjelde på alle områder i livet * Arbeid (herunder også VTA, dagsenter, ved arbeidsmarkedstiltak) BPA må samordnes med funksjonsassistanse * Skole/utdanning (skille mellom BPA og spesialpedagogisk-kompetanse) * Ferie og fritid HBF mener: I forslaget til ny opplæringslov som sist var ute på høring forrige høst, foreslås det å skille mellom spesialpedagogisk hjelp i skolen og praktisk assistanse. HBF støtter denne delingen fordi det tydeliggjør at alle barn har rett til opplæring, uavhengig av hvor mye praktisk hjelp de trenger for å gjennomføre en skoledag. Men det åpner også for at det blir lettere å skille mellom hvilke oppgaver en BPA vil ha i skolen og ikke. BPA i skolen vil være en kontinuerlig assistanse som følger barnet og sørger for at barnet får den praktiske hjelpen hen trenger for å delta i opplæringen. For noen barn vil det være en god måte å sikre kontinuitet og trygghet på å få dekket sine assistansebehov på en god måte. Men det er viktig at dette blir samordnet, slik at det ikke krever ennå mer koordinering av foreldrene å få en slik ordning til å fungere. Å oppleve at du må ha to separate timeregnskap med BPA leverandør fordi kommunen internfakturerer skolene for assistanse gitt av BPA er veldig unødvendig. Mange flere barn med funksjonsnedsettelser vil kunne delta i det vanlige fritidstilbudet til barn og unge hvis det har sin egen assistanse som kan tas med på aktiviteter. Det er ganske mye enklere å gi ett barn 5 ekstra BPA timer så hen kan ha med seg to assistenter på korpsøving eller svømming, enn å etablere egne separate tilbud for barn med funksjonsnedsettelser. Barn vil først og fremst være sammen med andre barn, og med nok assistanse får også våre barn mulighet til det. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
