Vi viser til høringsnotat fra Helse- og omsorgsdepartementet, 04.03.2022, med forslag til forbedringer av dagens BPA-ordning. Innstillingen fra utvalget er ikke enstemmig. Et flertall på syv anbefaler at ansvaret for BPA-ordningen overføres til staten, noe NHF støtter.
NHF støtter i hovedsak lovforslaget i dissensen, med prinsippene og løsningene som ligger der, med BPA på statlig nivå. Vi ber om at dette legges til grunn for det videre arbeidet.
Helt siden NHF lanserte BPA som et prosjekt for over 30 år siden, har vi jobbet for at BPA skal være likestillingsverktøyet det var ment å være . Vi aksepterer ikke at gener og kropp legger premissene for vår likestilling når det er samfunnet som diskriminerer. Norge fikk i 2019 kritikk fra FN for brudd på menneskerettighetene overfor funksjonshemmede. Vi krever radikale endringer slik at BPA i praksis sikrer oss deltakelse på alle samfunnsarenaer, i tråd med CRPD og FNs bærekraftsmål. Bærekraftsmålene forplikter Norge til å sikre myndiggjøring og fremme sosial, økonomisk og politisk inkludering av alle innen 2030. CRPD utdyper virkemidler for at dette skal bli en realitet, med BPA som et helt nødvendig virkemiddel for å sikre myndiggjøring, inkludering og likestilling.
De viktigste hindringene handler om rettigheter, finansiering, arenaer og ulik praksis. Helse- og omsorgstjenesteloven har ikke likestilling som perspektiv. Praksis i kommunene avgrenser BPA til snevre nødvendighetstjenester og tradisjonell omsorg i hjemmet. Finansieringen styres av kommunens ramme; dette begrenser rettighetene, formålet med BPA blir ikke oppfylt og tilbudet blir ulikt i landet. Fagfolk avgjør hva de mener er «faglig forsvarlig», mens erfaringene til borgere som søker BPA ofte ikke når fram i tildelingen av timer. Dette hindrer likestilling og menneskerettighetene blir ikke innfridd for funksjonshemmede borgere. Vår klare forventning er at regjeringen innfrir sine løfter i Hurdalsplattformen, slik at BPA blir et reelt likestillingsverktøy.
Før vi kommenterer enkeltdelene i NOU 2021:11, vil vi utdype grunnlaget vi bygger våre krav på.
Vår hverdag består av menneskeskapte hindringer og fordomsfulle holdninger. Konsekvensene er at vi ikke kan leve frie liv og delta på lik linje med andre i utdanning, arbeid, kultur og samfunn. Vi blir sett på som syke og omsorgstrengende, som personer det er noe feil med. Vi blir ikke anerkjent som borgere i samfunnet, med rettigheter og plikter. Lovverket er ikke godt nok og det er store kommunale forskjeller. NHF aksepterer ikke at det skal ta flere tiår å skape et mangfoldig og inkluderende samfunn uten diskriminering. Norge fikk i 2019 kraftig kritikk av FN for alvorlige brudd på menneskerettighetene. En sterk og likeverdig rett til BPA er en forutsetning for likestilling.
BPA bygger på forutsetningen om at du selv bestemmer:
Dette betyr at BPA må få status som et selvstendig virkemiddel og ikke kun en alternativ organisering av helse- og omsorgstjenester. Alle som har behov for det, og ønsker det, skal ha rett til å få praktisk og personlig bistand som BPA. Rettigheten må forankres i en lov som fremmer BPA som et likestillingsverktøy, med sikker finansiering.
Se vår likestillingsstillingsstrategi «Full deltakelse og likestilling» https://nhf.no/likestillingsstrategi/ https://nhf.no/likestillingsstrategi-kortversjon/ (kortversjon)
NHF støtter i hovedsak lovforslaget i dissensen, med prinsippene og løsningene som ligger der, med BPA på statlig nivå. Vi ber om at dette legges til grunn for det videre arbeidet.
Helt siden NHF lanserte BPA som et prosjekt for over 30 år siden, har vi jobbet for at BPA skal være likestillingsverktøyet det var ment å være . Vi aksepterer ikke at gener og kropp legger premissene for vår likestilling når det er samfunnet som diskriminerer. Norge fikk i 2019 kritikk fra FN for brudd på menneskerettighetene overfor funksjonshemmede. Vi krever radikale endringer slik at BPA i praksis sikrer oss deltakelse på alle samfunnsarenaer, i tråd med CRPD og FNs bærekraftsmål. Bærekraftsmålene forplikter Norge til å sikre myndiggjøring og fremme sosial, økonomisk og politisk inkludering av alle innen 2030. CRPD utdyper virkemidler for at dette skal bli en realitet, med BPA som et helt nødvendig virkemiddel for å sikre myndiggjøring, inkludering og likestilling.
De viktigste hindringene handler om rettigheter, finansiering, arenaer og ulik praksis. Helse- og omsorgstjenesteloven har ikke likestilling som perspektiv. Praksis i kommunene avgrenser BPA til snevre nødvendighetstjenester og tradisjonell omsorg i hjemmet. Finansieringen styres av kommunens ramme; dette begrenser rettighetene, formålet med BPA blir ikke oppfylt og tilbudet blir ulikt i landet. Fagfolk avgjør hva de mener er «faglig forsvarlig», mens erfaringene til borgere som søker BPA ofte ikke når fram i tildelingen av timer. Dette hindrer likestilling og menneskerettighetene blir ikke innfridd for funksjonshemmede borgere. Vår klare forventning er at regjeringen innfrir sine løfter i Hurdalsplattformen, slik at BPA blir et reelt likestillingsverktøy.
Før vi kommenterer enkeltdelene i NOU 2021:11, vil vi utdype grunnlaget vi bygger våre krav på.
Vår hverdag består av menneskeskapte hindringer og fordomsfulle holdninger. Konsekvensene er at vi ikke kan leve frie liv og delta på lik linje med andre i utdanning, arbeid, kultur og samfunn. Vi blir sett på som syke og omsorgstrengende, som personer det er noe feil med. Vi blir ikke anerkjent som borgere i samfunnet, med rettigheter og plikter. Lovverket er ikke godt nok og det er store kommunale forskjeller. NHF aksepterer ikke at det skal ta flere tiår å skape et mangfoldig og inkluderende samfunn uten diskriminering. Norge fikk i 2019 kraftig kritikk av FN for alvorlige brudd på menneskerettighetene. En sterk og likeverdig rett til BPA er en forutsetning for likestilling.
BPA bygger på forutsetningen om at du selv bestemmer:
Dette betyr at BPA må få status som et selvstendig virkemiddel og ikke kun en alternativ organisering av helse- og omsorgstjenester. Alle som har behov for det, og ønsker det, skal ha rett til å få praktisk og personlig bistand som BPA. Rettigheten må forankres i en lov som fremmer BPA som et likestillingsverktøy, med sikker finansiering.
Se vår likestillingsstillingsstrategi «Full deltakelse og likestilling» https://nhf.no/likestillingsstrategi/ https://nhf.no/likestillingsstrategi-kortversjon/ (kortversjon)
Kommentarer til ekspertutvalgets forslag
Dagens lovhjemling er verken riktig eller tilstrekkelig for å sikre likestilling
Dagens rettighet omfatter ikke personer med mindre assistansebehov (under 25 timer i uken) og personer over 67 år. Rettigheten garanterer heller ikke for samfunnsdeltakelsen. Dette spørsmålet overlates til kommunene. Det fører til at mange får tildelt for få timer, og som konsekvens av dette får begrenset sine muligheter til å delta i samfunnet. Selv om kommunene er forpliktet til å gi tilbud om BPA, gjelder ikke den individuelle rettigheten for vedtak under 25 timer. Mange kommuner velger å tolke dette som om BPA først skal tilbys ved 25 timer. Vi mener likestilling ikke kan knyttes til timebehovet. Det er likestillingsbehovet som viktig.
NHF sin undersøkelse «Likestilling og deltakelse i revers?» dokumenterer gjennom erfaringer at rettighetsfestingen i pasient- og brukerrettighetsloven i 2015 verken har sikret tilstrekkelig timeantall eller samfunnsdeltakelse. Derfor må det radikale endringer til. Rapporten viser at en høyere andel må klage på avslag på søknad etter rettighetsfestingen, mange må klage på timetildelingen, flere opplever at de ikke har nok assistansetimer og brukerstyringen er svekket. Et positivt funn er at unge funksjonshemmede som har BPA er i arbeid. Se vår rapport « Likestilling og deltakelse i revers »
BPA skal være et likestillingsverktøy og ikke en helseordning
Et viktig premiss for utvalgets arbeid var at BPA er et likestillingsverktøy, og ikke en helseordning. Vi mener dette ikke kan løses så lenge BPA fortsatt skal ligge under helselovgivningen. Dette skal ikke forhindre at personer som har behov for helsetjenester eller har vedtak etter kapittel 9 i Helse- og omsorgstjenesteloven omfattes av rettigheten.
Vi mener at dagens lovhjemling verken er riktig eller tilstrekkelig til å fremme selvbestemmelse, selvstendig liv og likestilling. Kommuner praktiserer i stor grad BPA som en helse- og omsorgs-tjeneste. Konsekvensen er at den enkelte verken får aksept for, eller nødvendig timeantall til, å leve et vanlig liv og delta i samfunnet. Alle klagesakene til statsforvalter viser dette tydelig. Det er nødvendig med et perspektivskifte fra bruker til borger, der menneskerettighetene i CRPD blir førende. I forbindelse med videre regulering må dette utredes og hjemles, slik at det ikke skapes tvil om at BPA er et likestillingsverktøy for alle, uavhengig av funksjonsnedsettelse og assistansebehov. Retten til BPA må være entydig og må ikke splittes opp i ulike lover, avhengig av om du styrer ordningen selv eller med hjelp av andre.
Likestilling er et nasjonalt ansvar
Endringer i kommuneloven gir kommunene økt selvstyre, men også større mulighet til å fravike forskrifter og rundskriv. Likestilling må være et nasjonalt ansvar og kan ikke overlates til den enkelte kommunes forståelse og praktisering. Det er derfor viktig at BPA hjemles i lov og ikke i forskrift. Vi støtter i hovedsak lovforslaget i dissensen og ber om at dette legges til grunn for det videre arbeidet. Dette lovforslaget (kapittel 27) bygger på prinsippene i FNs funksjonshemmedekonvensjon (CRPD). Norge har alle muligheter for å oppfylle konvensjonen og det forventes at det legges vekt på dette i arbeidet med ny BPA-regulering. Vi vil presisere at NHF støtter det primære standpunktet til dissensen : At BPA forvaltes nasjonalt, samlet og overføres til staten. Folketrygdloven kan være et alternativ for å sikre rettigheter og statlig finansiering. Statlig løsning må utredes nærmere, med grunnlag i de prinsipper og løsninger som fremmes i dissensen.
NHFs prinsipielle og primære syn er at BPA som likestillingsverktøy må forankres, forvaltes og finansieres av staten. Subsidiært kan vi gi vår tilslutning til en ordning hvor staten gjennom lovgiving fastsetter prinsipper og vilkår for individuell behovsdekning som innebærer likestilling for den enkelte, og hvor staten garanterer for full finansiering av assistansebehov ut over 20 timer pr. uke. BPA til utdanning og arbeid må i sin helhet finansieres av staten.
Uavhengig av lovmessig forankring, må BPA-ordningen sikres forutsigbar finansiering. Finansieringen må sikre at behovene blir dekket fullt ut, på alle samfunnsarenaer, slik at likestilling blir en realitet. Ved å overføre BPA-ordningen til staten, vil den enkelte sikres at retten til BPA blir finansiert på alle livets ulike arenaer; rettigheter og finansieringen utgjør en helhet. Tilgangen til rettigheten må ikke avgrenses av en fast ramme; finansieringen må dekke behovene.
Dersom BPA fortsetter som en kommunal ordning, må staten sikre at alle livets arenaer blir finansiert med det timeantallet den enkelte trenger. En samfinansiering må ha tydelig ansvarsdeling, f.eks. at staten finansiere timebehov utover 20 timer til dagligliv, familieliv, skole, samfunnsdeltakelse mv. Staten må finansiere BPA i sin helhet til utdanning og arbeid. BPA skal ikke omfattes av oppholdskommuneprinsippet. Folkeregistrert kommunen må legges til grunn, slik at vedtak og finansiering sikrer bevegelsesfrihet på tvers av kommunegrenser ved studier, reiser, ferier m.v.
Det må ikke være aldersgrense eller behovsgrense på antall timer
BPA er en ordning for likestilling og rettigheten til BPA må ikke stykkes opp ut fra alder, assistansebehov og organisering av arbeidsledelse. Likestilling må gjelde alle.
Vi mener at det ikke kan settes en øvre aldersgrense for rettigheten til BPA, og støtter ikke forslaget om aldersgrense i kapittel 26. Det er behovet som må være styrende. Det kan imidlertid skilles mellom funksjonsnedsettelse og normal alderdomssvekkelse. Retten må følge behovet og ikke alder.
Vi mener det er urimelig å gi retten til BPA etter en behovsgrense på et gitt antall timer. Selv om tjenesten skal utformes i samråd med den enkelte, ser vi at BPA er området hvor flest saker blir opphevet eller omgjort av Statsforvalteren. Statsforvalteren omgjør eller opphever mer enn 40 % av ankesakene. Dette viser tydelig at det er stor avstand mellom den enkeltes og kommunens vurdering av behovet. Alle mennesker ønsker å være selvhjulpne, uten hjelp fra andre. Å ha andre mennesker tett på livet, i hjemmet og med familien er ikke et ønske, men en nødvendighet. Dette gjør at mange utsetter å søke om assistanse til det er helt nødvendig. Lovverket må sikre at den det gjelder kan vurdere behovet sitt selv. Dette ligger i selve grunnlaget for borgerstyring og likestilling.
Egenandeler er skatt på funksjonshemming og hindrer likestilling
Ingen andre må betale egenandel for å oppnå likestilling. Funksjonshemmede har generelt dårligere betalingsevne enn befolkningen forøvrig, men betaler betydelig mer i egenandeler på legemidler, medisinsk utstyr, behandlinger med mer enn ikke-funksjonshemmede. Dette er egenandeler som mange funksjonshemmede betaler gjennom hele livet, og som svekker levekårene og likestilling.
Å betale store summer i egenandel gjennom hele livet skaper utenforskap og fattigdom. NHF har dokumentert merutgiftene knyttet til funksjonshemming i rapporten «Hva koster det å være funksjonshemmet i Norge i 2017».
Rapporten ble sendt til Arbeids- og sosialkomiteen sammen med oppdatering fram til 2021.
Det er også stor forskjell på egenandelsatsene kommunene imellom. I noen tilfeller er egenandelen så høy at man ikke har råd til tjenesten. Et eksempel fra Trøndelag:
Mette har 20 timer BPA i uka og en inntekt på 260 000,- i året. Hennes samboer tjener 300 000,- og familiens samlede inntekter overstiger 5G. Egenandelstaket i kommunene varierer stort. Prisen pr mnd. for likestilling for Mette:
Helsetjenester og BPA
Selv om vi prinsipielt mener at BPA bør ut av helselovgivningen, er det viktig at ordningen legger til rette for å samordne BPA med helsetjenester, slik at de fungerer som en sømløs og helhetlig løsning i en BPA-ordning. Dette løser mange kommuner på en god måte i dag. Det kan være en gråsone mellom helsehjelp, sykepleie/omsorg og praktisk bistand. Det grunnleggende prinsippet må være at dagliglivets gjøremål, som ikke-funksjonshemmede utfører selv, kan inngå i BPA-ordningen. Det inkluderer også oppgaver som den enkelte eller foreldre kan få opplæring i fra spesialisthelsetjenesten eller fra fagfolk i kommunen. Personer som har en helsetilstand som medfører kontinuerlig helsehjelp i større deler av døgnet skal også kunne få innvilget BPA. Kontinuerlig helsehjelp kan være mer hensiktsmessig å organisere som en BPA-ordning enn som punkttjenester fra kommunen. Oppgaven vil bli utført av et fåtall personer som er godt opplært, som kjenner personen og rutinene. Dette vil redusere muligheten for feilbehandling og komplikasjoner.
Forholdet til Helse- og omsorgstjenesteloven, kapittel 9 om tvang og makt
Alle mennesker trenger trygghet i livet sitt, spesielt personer som kan ha sammensatte adferdsutfordringer. Slike vansker viser seg ofte å ha sammenheng med manglende selvbestemmelse i eget liv. Erfaring viser at organisering av tjenester som BPA er et godt forebyggende tiltak for å hindre adferd som kan føre til vesentlig skade. En liten og stabil personalgruppe, og et stort innslag av brukerstyring, bidrar til å redusere behovet for bruk av tvang. Slik det er i dag omfattes personer knyttet til denne problematikken av retten til BPA, og en ny BPA-lov må sørge for at denne retten videreføres. Vi ser derfor behov for at det i en ny lov uttrykkelig fremgår at personer med behov for tiltak knyttet til tvang og makt omfattes av retten til BPA, slik at eventuell tvil, usikkerhet og skjønnsmessige vurderinger unngås. Dersom en person trenger miljøterapeutiske tiltak for å kunne dekke sine grunnleggende behov, som personlig hygiene, måltider, av- og påkledning og kommunikasjon, skal dette inngå i en BPA-ordning.
Redd Barna sin rapport «Fritid uten fordommer» viser at fordommer og manglende kunnskap fra voksne er de usynlige barrierene som stenger barna ute. I tillegg møter de på en rekke fysiske barrierer. Summen av dette blir til skam, bekymring, ensomhet og utenforskap for barna som opplever dette. BPA er en viktig nøkkel for å sikre deltakelse, inkludering og mestring. I dag er det mange kommuner som ikke gir BPA til barn. Dette må derfor stå sterkt i en ny BPA-ordning.
I tillegg til barns selvstendige rett til BPA, må også BPA i større grad kunne brukes for å avhjelpe meromsorgen i familier som har barn med assistansebehov. BPA vil bidra til at barn får bo i hjemmet sitt i stedet for å måtte flytte til kommunal institusjon for at foreldre skal få avlastning. For de som trenger ekstra forutsigbarhet vil BPA sikre barn assistanse som er stabil og kjent, uavhengig av hvilken arena barnet er på. Barn som skal utvikle selvstendighet og uavhengighet kan få mulighet til det i samme tempo som andre barn, og foreldre kan sikres tilsyn med barn som trenger det for å kunne stå i full jobb.
BPA er ikke en løsning som passer alle eller for alle situasjoner, men foreldre må ha reell valgfrihet. Vi får mange henvendelser fra foreldre som opplever å bli presset til å sende barna på institusjon, når de ikke ønsker eller trenger det. Det er ikke akseptabelt.
BPA ordningen må gi funksjonshemmede foreldre mulighet til å utøve sitt ansvar for å være foreldre. Vi er kjent med at det er foreldre som avstår fra å søke om BPA i frykt for at kommunen sender bekymringsmelding til barnevernet istedenfor å behandle søknaden. I FNs Funksjonshemmede-konvensjon, artikkel 23-4, står det: “Et barn skal ikke i noe tilfelle bli skilt fra foreldre fordi enten barnet eller en eller begge foreldre har nedsatt funksjonsevne.” BPA ordningen er et godt virkemiddel for å sikre foreldre med funksjonsnedsettelser å håndtere foreldrerollen fullt ut.
Frihet til å velge selv
Mange kommuner gir ikke anledning til å velge andre tilretteleggere enn egen kommune. Vi har i dag mange BPA-tilbydere som har særskilt kunnskap og systemer som dekker ulike individuelle behov. Det er viktig at BPA ordningen fastslår retten til fritt brukervalg tilpasset egne behov, og at funksjonshemmede som ønsker det må få velge å være arbeidsgivere i sin egen BPA-ordning. Den enkelte skal kunne velge om det offentlige, andre ideelle eller private aktører som det offentlige har inngått avtale med eller personens eget selskap, skal tilrettelegge for BPA. Vi mener det må settes felles kvalitetskrav til BPA-tilbyderne, som sikrer at ordningene er i tråd med lovgivningen og har gode arbeidsforhold for ansatte. Det foreslåtte Kompetansesenteret vil ha en viktig rolle som rådgiver til kommuner og tilbyder.
BPA må gjelde alle områder i livet og samordnes
For at BPA skal fungerer sømløst, må BPA samordnes med funksjonsassistanse. Det samme gjelder for personer som har sitt arbeidstilbud innenfor arbeidsmarkedstiltak, VTA, VTO, dagsentra etc. Vår opplevelse er at ordningen med funksjonsassistanse fungerer godt, men er for snever.
Studenter med funksjonsnedsettelser må sikres å kunne ta del i det samme tilbudet som alle andre har. Dette inkluderer praksisopphold og utveksling utenfor studiestedet.
For at barn og ungdom skal få et tilfredsstillende tilbud i barnehage/skole/SFO/utdanning må BPA samordnes også med disse arenaene. Her er det viktig å skille mellom BPA og spesialpedagogisk kompetanse. BPA skal sørge for det praktiske og sosiale livet, mens spesialpedagogen skal sikre det faglige utbyttet.
I dagens lov står det at BPA kan benyttes i og utenfor hjemmet. Det er avgjørende at BPA kan benyttes på ferier og i fritid samt deltagelse i alle typer familiesituasjoner.
BPA er også et demokratisk virkemiddel. Med BPA ordningen kan man delta i organisasjonslivet, politikk og folkevalgte organer. Retten til å bidra i samfunnet må være en viktig del av BPA-formålet. Vi er kjent med flere tilfeller hvor personer måtte avslutte sitt politiske engasjement fordi kommunen har redusert antall BPA-timer. Dette er både grunnleggende udemokratisk og uakseptabelt.
Mange får BPA-timer til å delta som tilskuer på andres arrangement som teater, konserter og kino. Men BPA må også kunne gis til selv å være utøver av scenekunst. Det er ikke kommunen, men den enkelte som skal kunne avgjøre sin hobby og sine interesser.
Norges Handikapforbund aksepterer ikke at det skal ta flere tiår å skape et mangfoldig og inkluderende samfunn uten diskriminering. BPA handler om menneskerettigheter. En sterk og likeverdig rett til BPA er en forutsetning for likestilling. Vi forventer derfor at regjeringen fører en offensiv likestillingspolitikk, og videreutvikler BPA som verktøy for likestilling og deltakelse i samfunnet, slik Hurdalsplattformen sier.
Det betyr at det nå er tid for endringer og handling. NHF mener at ansvaret for BPA-ordningen må overføres til staten for å sikre rettighetene og finansieringen. Retten til BPA må gjelde alle samfunnsarenaer og være forankret i ny BPA-lov eller i folketrygdloven. I tillegg må BPA forankres i Likestillings- og diskrimineringsloven.
Med vennlig hilsen Norges Handikapforbund
Tove Linnea Brandvik, forbundsleder, og A nett Jacqueline Kleven, f ungerende generalsekretær
Dagens rettighet omfatter ikke personer med mindre assistansebehov (under 25 timer i uken) og personer over 67 år. Rettigheten garanterer heller ikke for samfunnsdeltakelsen. Dette spørsmålet overlates til kommunene. Det fører til at mange får tildelt for få timer, og som konsekvens av dette får begrenset sine muligheter til å delta i samfunnet. Selv om kommunene er forpliktet til å gi tilbud om BPA, gjelder ikke den individuelle rettigheten for vedtak under 25 timer. Mange kommuner velger å tolke dette som om BPA først skal tilbys ved 25 timer. Vi mener likestilling ikke kan knyttes til timebehovet. Det er likestillingsbehovet som viktig.
NHF sin undersøkelse «Likestilling og deltakelse i revers?» dokumenterer gjennom erfaringer at rettighetsfestingen i pasient- og brukerrettighetsloven i 2015 verken har sikret tilstrekkelig timeantall eller samfunnsdeltakelse. Derfor må det radikale endringer til. Rapporten viser at en høyere andel må klage på avslag på søknad etter rettighetsfestingen, mange må klage på timetildelingen, flere opplever at de ikke har nok assistansetimer og brukerstyringen er svekket. Et positivt funn er at unge funksjonshemmede som har BPA er i arbeid. Se vår rapport « Likestilling og deltakelse i revers »
BPA skal være et likestillingsverktøy og ikke en helseordning
Et viktig premiss for utvalgets arbeid var at BPA er et likestillingsverktøy, og ikke en helseordning. Vi mener dette ikke kan løses så lenge BPA fortsatt skal ligge under helselovgivningen. Dette skal ikke forhindre at personer som har behov for helsetjenester eller har vedtak etter kapittel 9 i Helse- og omsorgstjenesteloven omfattes av rettigheten.
Vi mener at dagens lovhjemling verken er riktig eller tilstrekkelig til å fremme selvbestemmelse, selvstendig liv og likestilling. Kommuner praktiserer i stor grad BPA som en helse- og omsorgs-tjeneste. Konsekvensen er at den enkelte verken får aksept for, eller nødvendig timeantall til, å leve et vanlig liv og delta i samfunnet. Alle klagesakene til statsforvalter viser dette tydelig. Det er nødvendig med et perspektivskifte fra bruker til borger, der menneskerettighetene i CRPD blir førende. I forbindelse med videre regulering må dette utredes og hjemles, slik at det ikke skapes tvil om at BPA er et likestillingsverktøy for alle, uavhengig av funksjonsnedsettelse og assistansebehov. Retten til BPA må være entydig og må ikke splittes opp i ulike lover, avhengig av om du styrer ordningen selv eller med hjelp av andre.
Likestilling er et nasjonalt ansvar
Endringer i kommuneloven gir kommunene økt selvstyre, men også større mulighet til å fravike forskrifter og rundskriv. Likestilling må være et nasjonalt ansvar og kan ikke overlates til den enkelte kommunes forståelse og praktisering. Det er derfor viktig at BPA hjemles i lov og ikke i forskrift. Vi støtter i hovedsak lovforslaget i dissensen og ber om at dette legges til grunn for det videre arbeidet. Dette lovforslaget (kapittel 27) bygger på prinsippene i FNs funksjonshemmedekonvensjon (CRPD). Norge har alle muligheter for å oppfylle konvensjonen og det forventes at det legges vekt på dette i arbeidet med ny BPA-regulering. Vi vil presisere at NHF støtter det primære standpunktet til dissensen : At BPA forvaltes nasjonalt, samlet og overføres til staten. Folketrygdloven kan være et alternativ for å sikre rettigheter og statlig finansiering. Statlig løsning må utredes nærmere, med grunnlag i de prinsipper og løsninger som fremmes i dissensen.
NHFs prinsipielle og primære syn er at BPA som likestillingsverktøy må forankres, forvaltes og finansieres av staten. Subsidiært kan vi gi vår tilslutning til en ordning hvor staten gjennom lovgiving fastsetter prinsipper og vilkår for individuell behovsdekning som innebærer likestilling for den enkelte, og hvor staten garanterer for full finansiering av assistansebehov ut over 20 timer pr. uke. BPA til utdanning og arbeid må i sin helhet finansieres av staten.
Uavhengig av lovmessig forankring, må BPA-ordningen sikres forutsigbar finansiering. Finansieringen må sikre at behovene blir dekket fullt ut, på alle samfunnsarenaer, slik at likestilling blir en realitet. Ved å overføre BPA-ordningen til staten, vil den enkelte sikres at retten til BPA blir finansiert på alle livets ulike arenaer; rettigheter og finansieringen utgjør en helhet. Tilgangen til rettigheten må ikke avgrenses av en fast ramme; finansieringen må dekke behovene.
Dersom BPA fortsetter som en kommunal ordning, må staten sikre at alle livets arenaer blir finansiert med det timeantallet den enkelte trenger. En samfinansiering må ha tydelig ansvarsdeling, f.eks. at staten finansiere timebehov utover 20 timer til dagligliv, familieliv, skole, samfunnsdeltakelse mv. Staten må finansiere BPA i sin helhet til utdanning og arbeid. BPA skal ikke omfattes av oppholdskommuneprinsippet. Folkeregistrert kommunen må legges til grunn, slik at vedtak og finansiering sikrer bevegelsesfrihet på tvers av kommunegrenser ved studier, reiser, ferier m.v.
Det må ikke være aldersgrense eller behovsgrense på antall timer
BPA er en ordning for likestilling og rettigheten til BPA må ikke stykkes opp ut fra alder, assistansebehov og organisering av arbeidsledelse. Likestilling må gjelde alle.
Vi mener at det ikke kan settes en øvre aldersgrense for rettigheten til BPA, og støtter ikke forslaget om aldersgrense i kapittel 26. Det er behovet som må være styrende. Det kan imidlertid skilles mellom funksjonsnedsettelse og normal alderdomssvekkelse. Retten må følge behovet og ikke alder.
Vi mener det er urimelig å gi retten til BPA etter en behovsgrense på et gitt antall timer. Selv om tjenesten skal utformes i samråd med den enkelte, ser vi at BPA er området hvor flest saker blir opphevet eller omgjort av Statsforvalteren. Statsforvalteren omgjør eller opphever mer enn 40 % av ankesakene. Dette viser tydelig at det er stor avstand mellom den enkeltes og kommunens vurdering av behovet. Alle mennesker ønsker å være selvhjulpne, uten hjelp fra andre. Å ha andre mennesker tett på livet, i hjemmet og med familien er ikke et ønske, men en nødvendighet. Dette gjør at mange utsetter å søke om assistanse til det er helt nødvendig. Lovverket må sikre at den det gjelder kan vurdere behovet sitt selv. Dette ligger i selve grunnlaget for borgerstyring og likestilling.
Egenandeler er skatt på funksjonshemming og hindrer likestilling
Ingen andre må betale egenandel for å oppnå likestilling. Funksjonshemmede har generelt dårligere betalingsevne enn befolkningen forøvrig, men betaler betydelig mer i egenandeler på legemidler, medisinsk utstyr, behandlinger med mer enn ikke-funksjonshemmede. Dette er egenandeler som mange funksjonshemmede betaler gjennom hele livet, og som svekker levekårene og likestilling.
Å betale store summer i egenandel gjennom hele livet skaper utenforskap og fattigdom. NHF har dokumentert merutgiftene knyttet til funksjonshemming i rapporten «Hva koster det å være funksjonshemmet i Norge i 2017».
Rapporten ble sendt til Arbeids- og sosialkomiteen sammen med oppdatering fram til 2021.
Det er også stor forskjell på egenandelsatsene kommunene imellom. I noen tilfeller er egenandelen så høy at man ikke har råd til tjenesten. Et eksempel fra Trøndelag:
Mette har 20 timer BPA i uka og en inntekt på 260 000,- i året. Hennes samboer tjener 300 000,- og familiens samlede inntekter overstiger 5G. Egenandelstaket i kommunene varierer stort. Prisen pr mnd. for likestilling for Mette:
Helsetjenester og BPA
Selv om vi prinsipielt mener at BPA bør ut av helselovgivningen, er det viktig at ordningen legger til rette for å samordne BPA med helsetjenester, slik at de fungerer som en sømløs og helhetlig løsning i en BPA-ordning. Dette løser mange kommuner på en god måte i dag. Det kan være en gråsone mellom helsehjelp, sykepleie/omsorg og praktisk bistand. Det grunnleggende prinsippet må være at dagliglivets gjøremål, som ikke-funksjonshemmede utfører selv, kan inngå i BPA-ordningen. Det inkluderer også oppgaver som den enkelte eller foreldre kan få opplæring i fra spesialisthelsetjenesten eller fra fagfolk i kommunen. Personer som har en helsetilstand som medfører kontinuerlig helsehjelp i større deler av døgnet skal også kunne få innvilget BPA. Kontinuerlig helsehjelp kan være mer hensiktsmessig å organisere som en BPA-ordning enn som punkttjenester fra kommunen. Oppgaven vil bli utført av et fåtall personer som er godt opplært, som kjenner personen og rutinene. Dette vil redusere muligheten for feilbehandling og komplikasjoner.
Forholdet til Helse- og omsorgstjenesteloven, kapittel 9 om tvang og makt
Alle mennesker trenger trygghet i livet sitt, spesielt personer som kan ha sammensatte adferdsutfordringer. Slike vansker viser seg ofte å ha sammenheng med manglende selvbestemmelse i eget liv. Erfaring viser at organisering av tjenester som BPA er et godt forebyggende tiltak for å hindre adferd som kan føre til vesentlig skade. En liten og stabil personalgruppe, og et stort innslag av brukerstyring, bidrar til å redusere behovet for bruk av tvang. Slik det er i dag omfattes personer knyttet til denne problematikken av retten til BPA, og en ny BPA-lov må sørge for at denne retten videreføres. Vi ser derfor behov for at det i en ny lov uttrykkelig fremgår at personer med behov for tiltak knyttet til tvang og makt omfattes av retten til BPA, slik at eventuell tvil, usikkerhet og skjønnsmessige vurderinger unngås. Dersom en person trenger miljøterapeutiske tiltak for å kunne dekke sine grunnleggende behov, som personlig hygiene, måltider, av- og påkledning og kommunikasjon, skal dette inngå i en BPA-ordning.
Redd Barna sin rapport «Fritid uten fordommer» viser at fordommer og manglende kunnskap fra voksne er de usynlige barrierene som stenger barna ute. I tillegg møter de på en rekke fysiske barrierer. Summen av dette blir til skam, bekymring, ensomhet og utenforskap for barna som opplever dette. BPA er en viktig nøkkel for å sikre deltakelse, inkludering og mestring. I dag er det mange kommuner som ikke gir BPA til barn. Dette må derfor stå sterkt i en ny BPA-ordning.
I tillegg til barns selvstendige rett til BPA, må også BPA i større grad kunne brukes for å avhjelpe meromsorgen i familier som har barn med assistansebehov. BPA vil bidra til at barn får bo i hjemmet sitt i stedet for å måtte flytte til kommunal institusjon for at foreldre skal få avlastning. For de som trenger ekstra forutsigbarhet vil BPA sikre barn assistanse som er stabil og kjent, uavhengig av hvilken arena barnet er på. Barn som skal utvikle selvstendighet og uavhengighet kan få mulighet til det i samme tempo som andre barn, og foreldre kan sikres tilsyn med barn som trenger det for å kunne stå i full jobb.
BPA er ikke en løsning som passer alle eller for alle situasjoner, men foreldre må ha reell valgfrihet. Vi får mange henvendelser fra foreldre som opplever å bli presset til å sende barna på institusjon, når de ikke ønsker eller trenger det. Det er ikke akseptabelt.
BPA ordningen må gi funksjonshemmede foreldre mulighet til å utøve sitt ansvar for å være foreldre. Vi er kjent med at det er foreldre som avstår fra å søke om BPA i frykt for at kommunen sender bekymringsmelding til barnevernet istedenfor å behandle søknaden. I FNs Funksjonshemmede-konvensjon, artikkel 23-4, står det: “Et barn skal ikke i noe tilfelle bli skilt fra foreldre fordi enten barnet eller en eller begge foreldre har nedsatt funksjonsevne.” BPA ordningen er et godt virkemiddel for å sikre foreldre med funksjonsnedsettelser å håndtere foreldrerollen fullt ut.
Frihet til å velge selv
Mange kommuner gir ikke anledning til å velge andre tilretteleggere enn egen kommune. Vi har i dag mange BPA-tilbydere som har særskilt kunnskap og systemer som dekker ulike individuelle behov. Det er viktig at BPA ordningen fastslår retten til fritt brukervalg tilpasset egne behov, og at funksjonshemmede som ønsker det må få velge å være arbeidsgivere i sin egen BPA-ordning. Den enkelte skal kunne velge om det offentlige, andre ideelle eller private aktører som det offentlige har inngått avtale med eller personens eget selskap, skal tilrettelegge for BPA. Vi mener det må settes felles kvalitetskrav til BPA-tilbyderne, som sikrer at ordningene er i tråd med lovgivningen og har gode arbeidsforhold for ansatte. Det foreslåtte Kompetansesenteret vil ha en viktig rolle som rådgiver til kommuner og tilbyder.
BPA må gjelde alle områder i livet og samordnes
For at BPA skal fungerer sømløst, må BPA samordnes med funksjonsassistanse. Det samme gjelder for personer som har sitt arbeidstilbud innenfor arbeidsmarkedstiltak, VTA, VTO, dagsentra etc. Vår opplevelse er at ordningen med funksjonsassistanse fungerer godt, men er for snever.
Studenter med funksjonsnedsettelser må sikres å kunne ta del i det samme tilbudet som alle andre har. Dette inkluderer praksisopphold og utveksling utenfor studiestedet.
For at barn og ungdom skal få et tilfredsstillende tilbud i barnehage/skole/SFO/utdanning må BPA samordnes også med disse arenaene. Her er det viktig å skille mellom BPA og spesialpedagogisk kompetanse. BPA skal sørge for det praktiske og sosiale livet, mens spesialpedagogen skal sikre det faglige utbyttet.
I dagens lov står det at BPA kan benyttes i og utenfor hjemmet. Det er avgjørende at BPA kan benyttes på ferier og i fritid samt deltagelse i alle typer familiesituasjoner.
BPA er også et demokratisk virkemiddel. Med BPA ordningen kan man delta i organisasjonslivet, politikk og folkevalgte organer. Retten til å bidra i samfunnet må være en viktig del av BPA-formålet. Vi er kjent med flere tilfeller hvor personer måtte avslutte sitt politiske engasjement fordi kommunen har redusert antall BPA-timer. Dette er både grunnleggende udemokratisk og uakseptabelt.
Mange får BPA-timer til å delta som tilskuer på andres arrangement som teater, konserter og kino. Men BPA må også kunne gis til selv å være utøver av scenekunst. Det er ikke kommunen, men den enkelte som skal kunne avgjøre sin hobby og sine interesser.
Norges Handikapforbund aksepterer ikke at det skal ta flere tiår å skape et mangfoldig og inkluderende samfunn uten diskriminering. BPA handler om menneskerettigheter. En sterk og likeverdig rett til BPA er en forutsetning for likestilling. Vi forventer derfor at regjeringen fører en offensiv likestillingspolitikk, og videreutvikler BPA som verktøy for likestilling og deltakelse i samfunnet, slik Hurdalsplattformen sier.
Det betyr at det nå er tid for endringer og handling. NHF mener at ansvaret for BPA-ordningen må overføres til staten for å sikre rettighetene og finansieringen. Retten til BPA må gjelde alle samfunnsarenaer og være forankret i ny BPA-lov eller i folketrygdloven. I tillegg må BPA forankres i Likestillings- og diskrimineringsloven.
Med vennlig hilsen Norges Handikapforbund
Tove Linnea Brandvik, forbundsleder, og A nett Jacqueline Kleven, f ungerende generalsekretær
Med vennlig hilsen
Norges Handikapforbund
Norges Handikapforbund