Høring – forslag til endringer i regelverket for sykepenger (folketrygdloven kapittel 8), omsorgspenger, opplæringspenger og pleiepenger til nærstående i livets sluttfase (folketrygdloven kapittel 9)
En sjelden tilstand defineres som en som en helsetilstand med lav prevalens, dvs. med veiledende forekomst færre enn 5 av 10 000 innbyggere.
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) skal sikre nasjonal kompetanseoppbygging innen sjeldenfeltet gjennom å bidra aktivt til kompetanseoppbygging og veiledning innenfor dette fagområdet til helsetjenesten, andre tjenesteytere, samt til brukere, pårørende og befolkningen for øvrig. Tjenesten består av ni kompetansesentre og en fellesenhet. Høringen har vært sendt til sentrene i tjenesten for å gi mulighet for innspill til et samlet svar.
Vi takker for muligheten til å gi høringsinnspill.
Personer med sjeldne diagnoser utgjør en kompleks gruppe der det er stor variasjon i forløp, prognose og behov for hjelpetjenester. Som gruppe har pasienter med sjeldne tilstander det til felles at behov for ytelsene omtalt i den aktuelle høringen, er høyere enn hos befolkningen for øvrig. Pårørende til barn med sjeldne diagnoser har ofte behov for gode ordninger knyttet til pleiepenger og omsorgspenger for ikke å falle ut av arbeidslivet. Videre er mange avhengig av at begge foreldre kan være hos barnet i krevende perioder.
Med bakgrunn i dette ønsker vi å støtte de foreslåtte endringene.
Et fellestrekk for personer med sjeldne tilstander er at det ofte tar lang tid før sikker diagnose stilles. NKSD ønsker derfor spesielt å støtte endringen i bestemmelsen i folketrygdloven § 9-6, opphevelse av forskrift om hvilke sykdommer og funksjonshemminger som skal gi utvidet rett til omsorgsdager, og heller basere vurderingen på det enkelte barns pleiebehov.
En sjelden tilstand defineres som en som en helsetilstand med lav prevalens, dvs. med veiledende forekomst færre enn 5 av 10 000 innbyggere.
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) skal sikre nasjonal kompetanseoppbygging innen sjeldenfeltet gjennom å bidra aktivt til kompetanseoppbygging og veiledning innenfor dette fagområdet til helsetjenesten, andre tjenesteytere, samt til brukere, pårørende og befolkningen for øvrig. Tjenesten består av ni kompetansesentre og en fellesenhet. Høringen har vært sendt til sentrene i tjenesten for å gi mulighet for innspill til et samlet svar.
Vi takker for muligheten til å gi høringsinnspill.
Personer med sjeldne diagnoser utgjør en kompleks gruppe der det er stor variasjon i forløp, prognose og behov for hjelpetjenester. Som gruppe har pasienter med sjeldne tilstander det til felles at behov for ytelsene omtalt i den aktuelle høringen, er høyere enn hos befolkningen for øvrig. Pårørende til barn med sjeldne diagnoser har ofte behov for gode ordninger knyttet til pleiepenger og omsorgspenger for ikke å falle ut av arbeidslivet. Videre er mange avhengig av at begge foreldre kan være hos barnet i krevende perioder.
Med bakgrunn i dette ønsker vi å støtte de foreslåtte endringene.
Et fellestrekk for personer med sjeldne tilstander er at det ofte tar lang tid før sikker diagnose stilles. NKSD ønsker derfor spesielt å støtte endringen i bestemmelsen i folketrygdloven § 9-6, opphevelse av forskrift om hvilke sykdommer og funksjonshemminger som skal gi utvidet rett til omsorgsdager, og heller basere vurderingen på det enkelte barns pleiebehov.