Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog
Epost: post@sovnforeningen.no
Til Helse- og omsorgsdepartementet
Departementets høring med referanse: 21/2814
Høringsuttalelse fra Søvnforeningen 15. oktober 2021
Søvnforeningen viser til: Helse- og omsorgsdepartementets forslag til endringer i regelverket for organisering av klagenemndene som behandler helsesaker, og endringer i pasientskadeloven og folketrygdloven vedrørende innhenting av taushetsbelagte opplysninger og taushetsplikt mv.
Søvnforeningen er en pasientorganisasjon for personer som er rammet av alvorlige søvnsykdommer, som for eksempel narkolepsi. Se mer om Søvnforeningen i vedlegget.
Søvnforeningen mener at den nye regjeringen med fordel kan legge alle forslagene i høring 21/2814 til side. De forslagene som er kurante kan eventuelt fremmes senere i en bredere sammenheng.
Søvnforeningen avgrenser sine kommentarer til de forslagene som vi mener vil ramme våre medlemmer særlig negativt, og som vi mener at det mangler eller er svakt hjemmelsgrunnlag for å foreslå/gjennomføre.
Forslaget om å fjerne kravet til samtykke ved behandling av saker i NPE og Pasientklagenemnda – « Lovhjemmel for innhenting av opplysninger uten samtykke i pasientskadesaker». :
Vi viser blant annet til Grunnloven § 102 og EMK artikkel 8. Det følger av Grunnloven § 102 at «Enhver har rett til respekt for sitt privatliv og familieliv, sitt hjem og sin kommunikasjon».
- Departementet er på ville veier når de vil fjerne personvernet/kontrollen over egne personopplysninger for personer som fremmer krav/søknad overfor NPE og Pasientskadenemnda . Departementets forslag svekker rettsikkerheten til den svakere part. Det strider mot grunnleggende rettsprinsipper, grunnloven, EMK, og antakeligvis også mot EØS/EU-retten. Det fastholdes derfor at det fortsatt vil måtte kreves samtykke for at NPE og Helseklage/ Pasientskadenemnda skal få tilgang til de aktuelle taushetsbelagte personopplysningene.
Det anføres at avgrensingen av departementets forslaget til å gjelde «… opplysninger som er nødvendige for NPEs utredning av erstatningssaken.» ikke er tilstrekkelig til at det vil foreligge legalt grunnlag for å sette de alminnelige personvernreglene og taushetsplikten til side. Hensynet til effektivitet i saksbehandlingen kan i gå foran personvernet. For øvrig betviler vi også fordelene for forvaltningsorganene.
Forslaget kan ikke fremmes videre. Det vil svekke en tillit som for mange allerede er svak, slik vi også utdyper i slutten av denne høringsuttalelsen.
Man bør i stedet se på hvordan rettssikkerheten til de som fremmer krav/søker om erstatning kan forbedres.
- Like alvorlig, som for pasintgruppene vi har omtalt ovenfor, er det at tredjepart (en ikke avgrenset personkrets) også blir stående uten personvern/kontroll over egne personopplysninger.
I forhold til denne gruppen gjelder de samme anførsler som fremgår for ovenstående strekpunkt. For denne gruppen (f. eks mor, far, tante, nabo, arbeidsgiver) gjør seg i tillegg gjeldende andre tungtveiende grunner til at det nevnte forlaget ikke kan fremmes. Den aktuelle personkretsen vil kunne være helt uten kjennskap til saken, og til at deres taushetsbelagte personopplysninger blir innhentet av NPE eller Pasientskadenemnda .
- Leger og annet helsepersonell vil også bli rammet. Forslaget vil innebære en svært kostbar og uhensiktsmessig ressursbruk. Dette fordi forslaget vil innebære krav til at den som, uten samtykke, skal gi ifra seg taushetsbelagte opplysninger må foreta en svært grundig gjennomgang av alle dokumenters relevans for saken, jf. « nødvendige for NPEs utredning av erstatningssaken». Dagens ordning, med krav til samtykke, gir derimot rom for at for eksempel en hel pasientjournal vil kunne oversendes.
- Det er i tillegg et selvstendig forhold at NPE, i tillegg til å behandle krav mot det offentlige, også behandler krav med bakgrunn i skader som skyldes/involverer mange forskjellige private aktører. Vi viser til at NPE/staten har avtaler om regress/kostnadsdekning/refusjon med f. eks. private helseaktører og legemiddelindustrien. Det følger også av dette at personvernet ikke kan fjernes gjennom lovregulering, slik departementet nå foreslår.
Forslaget om « Endringer i folketrygdloven kapittel 21 - lovhjemmel for Helseklage til å innhente opplysninger uten samtykke i saker etter folketrygdloven kapittel 5 og Helseklages taushetsplikt i slike saker mv.». Søvnforeningen mener at det er/bør være de samme strenge reglene - kravet om samtykke må videreføres.
- Søvnforeningen ser at det går et vesentlig skille mellom velferdsytelser i henhold Folketrygdloven, og erstatning etter en pasientskade (Pasientskadeloven). Om det av den grunn også er/kan være forskjell på det legale grunnlaget for de nevnte organenes adgang til å innhente taushetsbelagte personopplysninger er imidlertid ingen selvfølge.
Søvnforeningens utgangspunkt er at det bør være de samme strenge reglene, med krav om samtykke, som vi har forsvart ovenfor (for NPE og Helseklage/ Pasientskadenemnda), som også må gjelde for behandling av saker som gjelder velferdsgoder. Dette også når Helseklage behandler saker om refusjon av utlegg til nødvendige medisiner (blåreseptsaker). Vi mener derfor at det heller ikke på dette området er grunnlag for å gjennomføre de nevnte forlagene fra departementet.
Søvnforeningen vil avslutningsvis si noe om bakgrunnen for at mange av våre medlemmer har liten tillit til saksbehandlingen både i NPE, pasientklagenemnda og Helfo. Og at kontroll over egne personopplysninger derfor er et svært sensitivt spørsmål – og et spørsmål om reelt å stå i en svak rettsstilling. Vi ønsker derfor også å benytte anledningen til å få fram behovet for at myndighetene ser på tiltak som kan styrke rettsstillingen. Vi vil gjerne delta i et slikt arbeide, og vi har flere forslag på dette området som er gjennomførbare.
For våre medlemmer/pasienter dreier dette seg blant annet om gruppen som utviklet nevrologiske hypersomnier etter Pandemrix-vaksinen i 2009. Noen – slett ikke alle - har søkt NPE om erstatning. Staten har i flere saker erkjent ansvar for denne bivirkningen av vaksinen. Det er imidlertid alt for mange avslag – noen omtaler det som «automatikk i avslag». Dette skyldes i hovedsak at det dreier seg om ekstremt sjeldne diagnoser og selv om reaksjonen kom umiddelbart etter vaksinen, så greide ikke fastleger og nevrologer å skrive korrekte journaler med faktaopplysninger som kunne lenke det til riktig diagnose. Dette igjen forårsaket at krav om erstatning ble forsinket - journaler hadde feil/mangelfulle opplysninger.
Når denne pasientgruppen søkte om erstatning, er de helt på egenhånd om selve søknaden. Når avslaget så kommer, går de helt i kjelleren og blir enda sykere. NPE har brukt mange måneder på å gi avslag. Pasienten får tre ukers frist for å klage. Det er helt uholdbart.
Hvis de greier å få hjelp (har økonomi) til å anke avslaget, så er det ny lang ventetid på nok et avslag, og så går toget helt for den søknaden ved utløpet av søksmålsfristen.
Det vil være rimelig å forvente at når forvaltningen bruker mange måneder på sin saksbehandling med tilgang til fagkompetanse og ressurser, så må sårbare, syke pasienter både få mer romslige frister og tilgang til gratis faglig hjelp med ankesøknad.
Søvnforeningen har arkivert en rekke triste pasienthistorier som forteller om møtet med NPE og erstatningskrav. De utsettes for en uverdig behandling i systemet i tillegg til at mange er påført en livsvarig invalidiserende hypersomni etter massevaksineringen i 2009.
Vi ber departementet ta hensyn alt som fremkommer ovenfor i sin vurdering av forslagene som er på høring og som vil svekke personvernet. Videre ber vi om at man ser på hvordan rettssikkerheten til de mest sårbare kan styrkes.
For øvrig ønsker vi å bli oppført på departementets høringsliste.
Pål Stensaas (sign.) Styreleder Søvnforeningen
Preben Westh Christensen (sign.)
Juridisk rådgiver Søvnforeningen Kontaktperson mob 957 57 686
Vedlegg: - Fakta om Søvnforeningen Foreningens navn er Søvnforeningen. (Norwegian Association of Sleep Disorders) Søvnforeningen er en landsomfattende, partipolitisk og religiøst uavhengig pasientforening som skal favne alle som har en søvnsykdom, er pårørende til disse eller er spesielt interessert i søvnsykdommer. Søvnforeningen skal bistå, støtte og veilede medlemmer. Søvnforeningen skal fremme medlemmenes interesser og rettigheter i samfunnet ved politisk påvirkning. Søvnforeningen skal arbeide for økt forskning og undervisning innen søvnsykdommer. Søvnforeningen skal drive opplysnings- og informasjonsarbeid overfor medlemmer, politikere, helse- og trygdevesen, skoleverket, arbeidslivet, myndigheter, media og samfunnet forøvrig. Foreningens visjon er: Bedre søvn – Våken Hverdag.
Epost: post@sovnforeningen.no
Til Helse- og omsorgsdepartementet
Departementets høring med referanse: 21/2814
Høringsuttalelse fra Søvnforeningen 15. oktober 2021
Søvnforeningen viser til: Helse- og omsorgsdepartementets forslag til endringer i regelverket for organisering av klagenemndene som behandler helsesaker, og endringer i pasientskadeloven og folketrygdloven vedrørende innhenting av taushetsbelagte opplysninger og taushetsplikt mv.
Søvnforeningen er en pasientorganisasjon for personer som er rammet av alvorlige søvnsykdommer, som for eksempel narkolepsi. Se mer om Søvnforeningen i vedlegget.
Søvnforeningen mener at den nye regjeringen med fordel kan legge alle forslagene i høring 21/2814 til side. De forslagene som er kurante kan eventuelt fremmes senere i en bredere sammenheng.
Søvnforeningen avgrenser sine kommentarer til de forslagene som vi mener vil ramme våre medlemmer særlig negativt, og som vi mener at det mangler eller er svakt hjemmelsgrunnlag for å foreslå/gjennomføre.
Forslaget om å fjerne kravet til samtykke ved behandling av saker i NPE og Pasientklagenemnda – « Lovhjemmel for innhenting av opplysninger uten samtykke i pasientskadesaker». :
Vi viser blant annet til Grunnloven § 102 og EMK artikkel 8. Det følger av Grunnloven § 102 at «Enhver har rett til respekt for sitt privatliv og familieliv, sitt hjem og sin kommunikasjon».
- Departementet er på ville veier når de vil fjerne personvernet/kontrollen over egne personopplysninger for personer som fremmer krav/søknad overfor NPE og Pasientskadenemnda . Departementets forslag svekker rettsikkerheten til den svakere part. Det strider mot grunnleggende rettsprinsipper, grunnloven, EMK, og antakeligvis også mot EØS/EU-retten. Det fastholdes derfor at det fortsatt vil måtte kreves samtykke for at NPE og Helseklage/ Pasientskadenemnda skal få tilgang til de aktuelle taushetsbelagte personopplysningene.
Det anføres at avgrensingen av departementets forslaget til å gjelde «… opplysninger som er nødvendige for NPEs utredning av erstatningssaken.» ikke er tilstrekkelig til at det vil foreligge legalt grunnlag for å sette de alminnelige personvernreglene og taushetsplikten til side. Hensynet til effektivitet i saksbehandlingen kan i gå foran personvernet. For øvrig betviler vi også fordelene for forvaltningsorganene.
Forslaget kan ikke fremmes videre. Det vil svekke en tillit som for mange allerede er svak, slik vi også utdyper i slutten av denne høringsuttalelsen.
Man bør i stedet se på hvordan rettssikkerheten til de som fremmer krav/søker om erstatning kan forbedres.
- Like alvorlig, som for pasintgruppene vi har omtalt ovenfor, er det at tredjepart (en ikke avgrenset personkrets) også blir stående uten personvern/kontroll over egne personopplysninger.
I forhold til denne gruppen gjelder de samme anførsler som fremgår for ovenstående strekpunkt. For denne gruppen (f. eks mor, far, tante, nabo, arbeidsgiver) gjør seg i tillegg gjeldende andre tungtveiende grunner til at det nevnte forlaget ikke kan fremmes. Den aktuelle personkretsen vil kunne være helt uten kjennskap til saken, og til at deres taushetsbelagte personopplysninger blir innhentet av NPE eller Pasientskadenemnda .
- Leger og annet helsepersonell vil også bli rammet. Forslaget vil innebære en svært kostbar og uhensiktsmessig ressursbruk. Dette fordi forslaget vil innebære krav til at den som, uten samtykke, skal gi ifra seg taushetsbelagte opplysninger må foreta en svært grundig gjennomgang av alle dokumenters relevans for saken, jf. « nødvendige for NPEs utredning av erstatningssaken». Dagens ordning, med krav til samtykke, gir derimot rom for at for eksempel en hel pasientjournal vil kunne oversendes.
- Det er i tillegg et selvstendig forhold at NPE, i tillegg til å behandle krav mot det offentlige, også behandler krav med bakgrunn i skader som skyldes/involverer mange forskjellige private aktører. Vi viser til at NPE/staten har avtaler om regress/kostnadsdekning/refusjon med f. eks. private helseaktører og legemiddelindustrien. Det følger også av dette at personvernet ikke kan fjernes gjennom lovregulering, slik departementet nå foreslår.
Forslaget om « Endringer i folketrygdloven kapittel 21 - lovhjemmel for Helseklage til å innhente opplysninger uten samtykke i saker etter folketrygdloven kapittel 5 og Helseklages taushetsplikt i slike saker mv.». Søvnforeningen mener at det er/bør være de samme strenge reglene - kravet om samtykke må videreføres.
- Søvnforeningen ser at det går et vesentlig skille mellom velferdsytelser i henhold Folketrygdloven, og erstatning etter en pasientskade (Pasientskadeloven). Om det av den grunn også er/kan være forskjell på det legale grunnlaget for de nevnte organenes adgang til å innhente taushetsbelagte personopplysninger er imidlertid ingen selvfølge.
Søvnforeningens utgangspunkt er at det bør være de samme strenge reglene, med krav om samtykke, som vi har forsvart ovenfor (for NPE og Helseklage/ Pasientskadenemnda), som også må gjelde for behandling av saker som gjelder velferdsgoder. Dette også når Helseklage behandler saker om refusjon av utlegg til nødvendige medisiner (blåreseptsaker). Vi mener derfor at det heller ikke på dette området er grunnlag for å gjennomføre de nevnte forlagene fra departementet.
Søvnforeningen vil avslutningsvis si noe om bakgrunnen for at mange av våre medlemmer har liten tillit til saksbehandlingen både i NPE, pasientklagenemnda og Helfo. Og at kontroll over egne personopplysninger derfor er et svært sensitivt spørsmål – og et spørsmål om reelt å stå i en svak rettsstilling. Vi ønsker derfor også å benytte anledningen til å få fram behovet for at myndighetene ser på tiltak som kan styrke rettsstillingen. Vi vil gjerne delta i et slikt arbeide, og vi har flere forslag på dette området som er gjennomførbare.
For våre medlemmer/pasienter dreier dette seg blant annet om gruppen som utviklet nevrologiske hypersomnier etter Pandemrix-vaksinen i 2009. Noen – slett ikke alle - har søkt NPE om erstatning. Staten har i flere saker erkjent ansvar for denne bivirkningen av vaksinen. Det er imidlertid alt for mange avslag – noen omtaler det som «automatikk i avslag». Dette skyldes i hovedsak at det dreier seg om ekstremt sjeldne diagnoser og selv om reaksjonen kom umiddelbart etter vaksinen, så greide ikke fastleger og nevrologer å skrive korrekte journaler med faktaopplysninger som kunne lenke det til riktig diagnose. Dette igjen forårsaket at krav om erstatning ble forsinket - journaler hadde feil/mangelfulle opplysninger.
Når denne pasientgruppen søkte om erstatning, er de helt på egenhånd om selve søknaden. Når avslaget så kommer, går de helt i kjelleren og blir enda sykere. NPE har brukt mange måneder på å gi avslag. Pasienten får tre ukers frist for å klage. Det er helt uholdbart.
Hvis de greier å få hjelp (har økonomi) til å anke avslaget, så er det ny lang ventetid på nok et avslag, og så går toget helt for den søknaden ved utløpet av søksmålsfristen.
Det vil være rimelig å forvente at når forvaltningen bruker mange måneder på sin saksbehandling med tilgang til fagkompetanse og ressurser, så må sårbare, syke pasienter både få mer romslige frister og tilgang til gratis faglig hjelp med ankesøknad.
Søvnforeningen har arkivert en rekke triste pasienthistorier som forteller om møtet med NPE og erstatningskrav. De utsettes for en uverdig behandling i systemet i tillegg til at mange er påført en livsvarig invalidiserende hypersomni etter massevaksineringen i 2009.
Vi ber departementet ta hensyn alt som fremkommer ovenfor i sin vurdering av forslagene som er på høring og som vil svekke personvernet. Videre ber vi om at man ser på hvordan rettssikkerheten til de mest sårbare kan styrkes.
For øvrig ønsker vi å bli oppført på departementets høringsliste.
Pål Stensaas (sign.) Styreleder Søvnforeningen
Preben Westh Christensen (sign.)
Juridisk rådgiver Søvnforeningen Kontaktperson mob 957 57 686
Vedlegg: - Fakta om Søvnforeningen Foreningens navn er Søvnforeningen. (Norwegian Association of Sleep Disorders) Søvnforeningen er en landsomfattende, partipolitisk og religiøst uavhengig pasientforening som skal favne alle som har en søvnsykdom, er pårørende til disse eller er spesielt interessert i søvnsykdommer. Søvnforeningen skal bistå, støtte og veilede medlemmer. Søvnforeningen skal fremme medlemmenes interesser og rettigheter i samfunnet ved politisk påvirkning. Søvnforeningen skal arbeide for økt forskning og undervisning innen søvnsykdommer. Søvnforeningen skal drive opplysnings- og informasjonsarbeid overfor medlemmer, politikere, helse- og trygdevesen, skoleverket, arbeidslivet, myndigheter, media og samfunnet forøvrig. Foreningens visjon er: Bedre søvn – Våken Hverdag.