Vi viser til høyringsbrev og –notat frå 5. juli 2021. Helse- og omsorgsdepartementet føreslår endringar i pasientjournallova mv. Forslaget legg det rettslige grunnlaget for målet Én innbygger – én journal, som er omtala i Stortingsmelding nr. 9 (2012 – 2013). Helse Bergen HF, Haukeland universitetssjukehus har hatt saka på intern høyring i organisasjonen og gjer med dette enkelte innspel til lovendringsforslaget.
Eitt av dei tre hovudelementa i Stortingsmelding nr. 9 (2012 – 2013) og Stortinget si innstilling i saka (Innst. 224 S (2012-2013)), er at relevante og nødvendige opplysningar skal være tilgjengelige for helsepersonell når det er nødvendig, uavhengig av kor i landet pasienten tidlegare har fått helsehjelp. Pasientjournalen er eit arbeids- og kommunikasjonsverktøy for helsepersonell, som blir nytta til å dokumentere relevante og nødvendige opplysningar om pasienten og helsehjelpen.
Helse Bergen meiner det er behov for betre løysningar for å oppnå ein effektiv digital samhandling mellom pasient og helsepersonell og mellom helsepersonell som er involvert i pasientforløpet i ulike delar av helsetenesta. Vi støttar at pasientjournallova skal gje heimel for å etablere og drive nasjonale infrastrukturar for å sikre at dette målet kan bli oppfylt i praksis. Vi støttar at dette blir gjort ved ein forskriftsheimel for forskrifter om nasjonal datainfrastruktur i § 10. Forskriftene må i sin tur utformast med involvering av dei kliniske og tekniske fagmiljøa i helsetenesta og av representantar for pasientar/brukarar, og ein god høyringsprosess.
Ein nasjonal datainfrastruktur må byggje på gode pasientjournalløysningar. Ei stegvis tilnærming for å redusere risiko verkar fornuftig. Auka samhandling på tvers av tenestene vil sannsynleg føre til ei endå større mengd informasjon som helsepersonellet må orientere seg i. At denne informasjonen er strukturert på ein brukarvenleg måte i kvar enkelt løysing, og at opplysningar ikkje må dupliserast, er avgjerande når helsepersonell skal finne fram og dokumentere for å yte helsehjelp av god kvalitet med høg grad av pasienttryggleik.
Helse Bergen er med i den fyrste utprøvinga av «Pasientens legemiddelliste», som skal bli ein nasjonal datainfrastruktur for deling av opplysningar om pasientens legemidlar i bruk mellom pasient, fastlege, sjukehus og andre helseinstitusjonar. I utprøvinga byggjer vi på eksisterande IKT-system i sjukehus, hjå fastlegar, i kommunen og nasjonalt. Ein grunnleggjande føresetnad for at legemiddellista skal virke i praksis er at legar rundt pasienten tar ansvar for å oppdatere lista når legemiddelbehandlinga blir endra. Det er med andre ord både legane sine arbeidsprosessar og IKT-systemet dei kan hjelpe seg med som gjeld.
I kapittel 5.5.3 omtalar departementet ein mogleg sentralisering av dataansvaret gjennom ein sentralisert forvaltningsorganisasjon. Ei potensiell ulempe ved ein sentralisert forvaltningsorganisasjon er for stor avstand til behova i verksemdene. Dei ulike verksemdene er svært ulike både i størrelse, karakter og kompleksitet. Vi trur difor det vil være utfordrande å etablere ein drift- og utviklingsorganisasjon som kan handtere og forene alle behov på ein god måte. Her vil det å balansere standardisering mot helseverksemdene sin autonomi vere sentralt.
Kapittel 5.4 omtalar førehandsvurdering av kva for journalopplysningar som kan delast. V i er einige i at en slik førehandsvurdering vil føre til at helsepersonell må endre sine arbeidsprosesser. Vi støttar difor departementet sitt forslag om å tydeleggjere i ei forskrift kva for krav som stilles til slik førehandsvurdering. Ein må då unngå at helsepersonell får fleire «taste-oppgåver» – det vil seie, ein må redusere talet på klikk, plunder og heft i alle IKT-løysingane som er i bruk i kvar enkelt del av tenestene.
Kapittel 5.6 omtalar krav til informasjonssikkerheit . Ein nasjonal datainfrastruktur for befolkninga sine helseopplysningar må ha innebygd personvern og høge krav til informasjonssikkerheit. Det vil vere bra om det er mogleg å etablere ein automatisk logganalyse med godt nok presisjonsnivå – det vil seie eit system som ikkje genererer for mange falske positive og falske negative treff. Vi kjenner ikkje til at slike løysningar blir nytta i helsetenesta i dag. I Helse Bergen har vi målretta, manuelle logganalysar for blålys-tilgangar som vi følgjer opp i linja.
Fleire stader i høyringsnotatet blir pasientens rett til sperring av pasientjournal presisert. Vi meiner departementet går langt i å anta at det skal skje på ein enkel måte, og at pasienten sjølv skal kunne gjere det. Nokre få pasientar vil ønskje å sperre heile journalen for alle tilsette i ein eller fleire verksemder. Slike krav må få forsvarleg sakshandsaming for å sikre at pasienten tek ei informert avgjersle, og der det går fram at sperring av journalopplysningar kan gå ut over pasienttryggleiken. I tillegg må det gjerast ei vurdering av om naudrettsomsyn fører til at enkelte opplysningar i journalen må vere tilgjengelig, også for å kunne ivareta helsepersonellet sitt høve til forsvarleg verksemd.
Vi støttar desse endringane, også med nødvendige endringar i folketrygdlova.
Fyrste ledd, også med nødvendige endringar i folketrygdlova: Det å nytte pasientjournalsystema til automatiserte avgjerder for å effektivisere og betre sakshandsaming som gjeld pasientrettar, er ein god ting.
Andre ledd: Vi er einige at det er vanskeleg å utvikle og ikkje minst teste IKT-system utan å nytte gode utviklings- og testmiljø for føremålet. Det å kunne nytte reelle data – med alle detaljar og komplekse samanhengar – vil kunne betre arbeidsprosessane i utviklings- og testmiljøa, og dermed også sluttprodukta, både med omsyn til brukarvenleik og informasjonssikkerheit. Bruk av reelle data må skje i lukka miljø med streng tilgangsstyring som loggar all aktivitet, og ikkje ved kopiering og distribusjon av store mengder identifiserbare helseopplysningar som potensielt kan misbrukast.
Marta Ebbing, fagdirektør, Forskings- og utviklingsavdelinga
Monica Kathrine Granli, Seksjon for e-helse
Eitt av dei tre hovudelementa i Stortingsmelding nr. 9 (2012 – 2013) og Stortinget si innstilling i saka (Innst. 224 S (2012-2013)), er at relevante og nødvendige opplysningar skal være tilgjengelige for helsepersonell når det er nødvendig, uavhengig av kor i landet pasienten tidlegare har fått helsehjelp. Pasientjournalen er eit arbeids- og kommunikasjonsverktøy for helsepersonell, som blir nytta til å dokumentere relevante og nødvendige opplysningar om pasienten og helsehjelpen.
Helse Bergen meiner det er behov for betre løysningar for å oppnå ein effektiv digital samhandling mellom pasient og helsepersonell og mellom helsepersonell som er involvert i pasientforløpet i ulike delar av helsetenesta. Vi støttar at pasientjournallova skal gje heimel for å etablere og drive nasjonale infrastrukturar for å sikre at dette målet kan bli oppfylt i praksis. Vi støttar at dette blir gjort ved ein forskriftsheimel for forskrifter om nasjonal datainfrastruktur i § 10. Forskriftene må i sin tur utformast med involvering av dei kliniske og tekniske fagmiljøa i helsetenesta og av representantar for pasientar/brukarar, og ein god høyringsprosess.
Ein nasjonal datainfrastruktur må byggje på gode pasientjournalløysningar. Ei stegvis tilnærming for å redusere risiko verkar fornuftig. Auka samhandling på tvers av tenestene vil sannsynleg føre til ei endå større mengd informasjon som helsepersonellet må orientere seg i. At denne informasjonen er strukturert på ein brukarvenleg måte i kvar enkelt løysing, og at opplysningar ikkje må dupliserast, er avgjerande når helsepersonell skal finne fram og dokumentere for å yte helsehjelp av god kvalitet med høg grad av pasienttryggleik.
Helse Bergen er med i den fyrste utprøvinga av «Pasientens legemiddelliste», som skal bli ein nasjonal datainfrastruktur for deling av opplysningar om pasientens legemidlar i bruk mellom pasient, fastlege, sjukehus og andre helseinstitusjonar. I utprøvinga byggjer vi på eksisterande IKT-system i sjukehus, hjå fastlegar, i kommunen og nasjonalt. Ein grunnleggjande føresetnad for at legemiddellista skal virke i praksis er at legar rundt pasienten tar ansvar for å oppdatere lista når legemiddelbehandlinga blir endra. Det er med andre ord både legane sine arbeidsprosessar og IKT-systemet dei kan hjelpe seg med som gjeld.
I kapittel 5.5.3 omtalar departementet ein mogleg sentralisering av dataansvaret gjennom ein sentralisert forvaltningsorganisasjon. Ei potensiell ulempe ved ein sentralisert forvaltningsorganisasjon er for stor avstand til behova i verksemdene. Dei ulike verksemdene er svært ulike både i størrelse, karakter og kompleksitet. Vi trur difor det vil være utfordrande å etablere ein drift- og utviklingsorganisasjon som kan handtere og forene alle behov på ein god måte. Her vil det å balansere standardisering mot helseverksemdene sin autonomi vere sentralt.
Kapittel 5.4 omtalar førehandsvurdering av kva for journalopplysningar som kan delast. V i er einige i at en slik førehandsvurdering vil føre til at helsepersonell må endre sine arbeidsprosesser. Vi støttar difor departementet sitt forslag om å tydeleggjere i ei forskrift kva for krav som stilles til slik førehandsvurdering. Ein må då unngå at helsepersonell får fleire «taste-oppgåver» – det vil seie, ein må redusere talet på klikk, plunder og heft i alle IKT-løysingane som er i bruk i kvar enkelt del av tenestene.
Kapittel 5.6 omtalar krav til informasjonssikkerheit . Ein nasjonal datainfrastruktur for befolkninga sine helseopplysningar må ha innebygd personvern og høge krav til informasjonssikkerheit. Det vil vere bra om det er mogleg å etablere ein automatisk logganalyse med godt nok presisjonsnivå – det vil seie eit system som ikkje genererer for mange falske positive og falske negative treff. Vi kjenner ikkje til at slike løysningar blir nytta i helsetenesta i dag. I Helse Bergen har vi målretta, manuelle logganalysar for blålys-tilgangar som vi følgjer opp i linja.
Fleire stader i høyringsnotatet blir pasientens rett til sperring av pasientjournal presisert. Vi meiner departementet går langt i å anta at det skal skje på ein enkel måte, og at pasienten sjølv skal kunne gjere det. Nokre få pasientar vil ønskje å sperre heile journalen for alle tilsette i ein eller fleire verksemder. Slike krav må få forsvarleg sakshandsaming for å sikre at pasienten tek ei informert avgjersle, og der det går fram at sperring av journalopplysningar kan gå ut over pasienttryggleiken. I tillegg må det gjerast ei vurdering av om naudrettsomsyn fører til at enkelte opplysningar i journalen må vere tilgjengelig, også for å kunne ivareta helsepersonellet sitt høve til forsvarleg verksemd.
Vi støttar desse endringane, også med nødvendige endringar i folketrygdlova.
Fyrste ledd, også med nødvendige endringar i folketrygdlova: Det å nytte pasientjournalsystema til automatiserte avgjerder for å effektivisere og betre sakshandsaming som gjeld pasientrettar, er ein god ting.
Andre ledd: Vi er einige at det er vanskeleg å utvikle og ikkje minst teste IKT-system utan å nytte gode utviklings- og testmiljø for føremålet. Det å kunne nytte reelle data – med alle detaljar og komplekse samanhengar – vil kunne betre arbeidsprosessane i utviklings- og testmiljøa, og dermed også sluttprodukta, både med omsyn til brukarvenleik og informasjonssikkerheit. Bruk av reelle data må skje i lukka miljø med streng tilgangsstyring som loggar all aktivitet, og ikkje ved kopiering og distribusjon av store mengder identifiserbare helseopplysningar som potensielt kan misbrukast.
Marta Ebbing, fagdirektør, Forskings- og utviklingsavdelinga
Monica Kathrine Granli, Seksjon for e-helse