Høringssvar - Høring om endringer i pasientjournalloven mv. - nasjonal digital samhandling til beste for pasienter og brukere
Ivareta – pårørende berørt av rus (heretter Ivareta) støtter høringsforslaget. Ivareta er positive til formålet om en nasjonal digital infrastruktur. Ivareta er av den oppfatning av at det er viktig å utnytte mulighetene som ligger i digital samhandling, så lenge personvernhensyn og pasientsikkerhetshensyn ivaretas. Ivareta har ikke gått inn i alle detaljene i høringsnotatet, men har en kommentar knyttet til området «samhandling», som knytter seg til pasienters og pårørendes rettigheter og muligheter for medvirkning.
Ivareta er enig i at god og sikker informasjonsdeling og samhandling er nødvendig for både å sikre trygg og effektiv pasientbehandling og for å involvere pasienter og pårørende. Som representanter for pårørende er vi spesielt opptatt av at pårørende blir involvert og støttet i møte med behandlingsapparatet. Ivareta er av den oppfatning at pasienter og pårørende har større samhandlingsroller enn det som fremkommer av høringsnotatet. Det vil være viktig for både pasienter og pårørende å få ivaretatt sine rettigheter, og at systemene er informative og brukervennlige. Det er viktig å være oppmerksom på pasienter og pårørende uten digital kompetanse. Digital dialog kan innebære effektiv kommunikasjon, men ikke alle har mulighet til å sette seg inn i digital hjemmeoppfølging. Eksempler på dette er personer med rusutfordringer og/ eller psykisk sykdom, personer med minoritetsbakgrunn og pårørende som synes det er vanskelig å navigere seg frem i systemet. Som det fremkommer av den nye nasjonale pårørendestrategien: «Vi – de pårørende», etterlyser pårørende informasjon om hvordan systemene fungerer og om rettigheter, samt tydeligere kontaktpunkter inn til tjenestene. Mange opplever at informasjon om tjenester og hjelpesystemet er mangelfull, tilfeldig og personavhengig, og at de selv må finne og koordinere hjelpen (Vi – de pårørende, Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan s.19). Ivareta ber om at pasienters og pårørendes rettigheter tillegges eksplisitt vekt i det videre arbeidet med lovendringsforslaget. Vi ber om at det rettes et eget fokus på pårørendes rolle og tilrettelegging for medvirkning.
Når det gjelder hva forslaget åpner for vedrørende samhandling mellom ulike instanser i helsetjenesten ser vi at forslaget utgjør et godt grunnlag for å styrke samhandlingen i tjenestene. For eksempel vil samhandling mellom ulike instanser i tjenesteapparatet være en fordel med tanke på pasienter med sammensatte og langvarige lidelser, deriblant ROP-pasienter. Det er en realitet at denne pasientgruppen og deres pårørende ofte opplever at ulike deler av tjenestene ikke «snakker sammen» når det gjelder den helhetlige oppfølgingen. Noen pasienter vil av ulike grunner ikke ønske at alle instanser i tjenestene skal ha all informasjon tilgjengelig om dem. Pasientene bør oppfordres til å dele opplysninger der det er hensiktsmessig, men på den annen siden også orienteres om adgangen til å motsette seg deling av personopplysninger.
Ivareta – pårørende berørt av rus (heretter Ivareta) støtter høringsforslaget. Ivareta er positive til formålet om en nasjonal digital infrastruktur. Ivareta er av den oppfatning av at det er viktig å utnytte mulighetene som ligger i digital samhandling, så lenge personvernhensyn og pasientsikkerhetshensyn ivaretas. Ivareta har ikke gått inn i alle detaljene i høringsnotatet, men har en kommentar knyttet til området «samhandling», som knytter seg til pasienters og pårørendes rettigheter og muligheter for medvirkning.
Ivareta er enig i at god og sikker informasjonsdeling og samhandling er nødvendig for både å sikre trygg og effektiv pasientbehandling og for å involvere pasienter og pårørende. Som representanter for pårørende er vi spesielt opptatt av at pårørende blir involvert og støttet i møte med behandlingsapparatet. Ivareta er av den oppfatning at pasienter og pårørende har større samhandlingsroller enn det som fremkommer av høringsnotatet. Det vil være viktig for både pasienter og pårørende å få ivaretatt sine rettigheter, og at systemene er informative og brukervennlige. Det er viktig å være oppmerksom på pasienter og pårørende uten digital kompetanse. Digital dialog kan innebære effektiv kommunikasjon, men ikke alle har mulighet til å sette seg inn i digital hjemmeoppfølging. Eksempler på dette er personer med rusutfordringer og/ eller psykisk sykdom, personer med minoritetsbakgrunn og pårørende som synes det er vanskelig å navigere seg frem i systemet. Som det fremkommer av den nye nasjonale pårørendestrategien: «Vi – de pårørende», etterlyser pårørende informasjon om hvordan systemene fungerer og om rettigheter, samt tydeligere kontaktpunkter inn til tjenestene. Mange opplever at informasjon om tjenester og hjelpesystemet er mangelfull, tilfeldig og personavhengig, og at de selv må finne og koordinere hjelpen (Vi – de pårørende, Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan s.19). Ivareta ber om at pasienters og pårørendes rettigheter tillegges eksplisitt vekt i det videre arbeidet med lovendringsforslaget. Vi ber om at det rettes et eget fokus på pårørendes rolle og tilrettelegging for medvirkning.
Når det gjelder hva forslaget åpner for vedrørende samhandling mellom ulike instanser i helsetjenesten ser vi at forslaget utgjør et godt grunnlag for å styrke samhandlingen i tjenestene. For eksempel vil samhandling mellom ulike instanser i tjenesteapparatet være en fordel med tanke på pasienter med sammensatte og langvarige lidelser, deriblant ROP-pasienter. Det er en realitet at denne pasientgruppen og deres pårørende ofte opplever at ulike deler av tjenestene ikke «snakker sammen» når det gjelder den helhetlige oppfølgingen. Noen pasienter vil av ulike grunner ikke ønske at alle instanser i tjenestene skal ha all informasjon tilgjengelig om dem. Pasientene bør oppfordres til å dele opplysninger der det er hensiktsmessig, men på den annen siden også orienteres om adgangen til å motsette seg deling av personopplysninger.