Norges Blindeforbund (Blindeforbundet) ønsker å takke for muligheten til å komme med innspill i høringen av endringer i pasientjournalloven og folketrygdloven.
Blindeforbundet, synshemmedes organisasjon, er blinde og svaksyntes interesse- og serviceorganisasjon i Norge. Vårt overordnede mål er samfunnsmessig likestiling for blinde og svaksynte og andre grupper med funksjonsnedsettelser. Blindeforbundet har ca 9.000 medlemmer og fylkeslag i hvert fylke.
Høringsnotatet har et kapittel med omfattende gjennomgang av relevant lovgiving. Her vises det ikke til FNs konvensjon om rettigheter til mennesker med funksjonsnedsettelse (CPRD), Likestilling og diskrimineringsloven med tilhørende Forskrift om universell utforming av IKT-løsninger eller Loven om offentlige anskaffelser.
Blindeforbundet vil understreke viktigheten av at digitale løsninger er universelt utformet. Det må sikres at alle brukergrensesnitt mellom maskin og mennesker er utformet i tråd med Forskrift om universell utforming av IKT-løsninger. Dette krever inkluderende designprosesser der et mangfold av brukere bidrar i både innsiktsarbeidet og i brukertestingen. Løsningene må være kompatible med hjelpemiddelteknologi (for eksempel skjermlesere). Ved anskaffelser av digitale løsninger må det stilles krav til universell utforming. Der disse kravene ikke er innfridd må det påløpe sanksjoner.
I høringsnotatet er det kun ett treff på «universell utforming». Det er viktig at krav til universell utforming uttrykkes eksplisitt, og at det fremmes tiltak som sikrer design- og utviklingsprosesser som har fokus på universell utforming fra start og gjennom hele prosessen. Videre må løsningene innfri krav til universell utforming, uavhengig av om de skal benyttes av allmenheten eller ansatte. Hensynet til nedsatt syn og andre sansetap er særskilt viktig i utvikling av funksjoner og grensesnitt. Dette fremheves i Statens overordnede arkitekturprinsipper for digitalisering av offentlig sektor, under «Prinsipp 1: Ta utgangspunkt i brukernes behov.»[1]
Det må etableres tilgangsløsninger som fungerer for alle. Per i dag er det slik at relativet store grupper av innbyggere ikke får tilgang til Helsenorge.no fordi de ikke har anledning til å benytte Bank ID. Dette er utfordringer som må løses raskt.
Blindeforbundet, synshemmedes organisasjon, er blinde og svaksyntes interesse- og serviceorganisasjon i Norge. Vårt overordnede mål er samfunnsmessig likestiling for blinde og svaksynte og andre grupper med funksjonsnedsettelser. Blindeforbundet har ca 9.000 medlemmer og fylkeslag i hvert fylke.
Høringsnotatet har et kapittel med omfattende gjennomgang av relevant lovgiving. Her vises det ikke til FNs konvensjon om rettigheter til mennesker med funksjonsnedsettelse (CPRD), Likestilling og diskrimineringsloven med tilhørende Forskrift om universell utforming av IKT-løsninger eller Loven om offentlige anskaffelser.
Blindeforbundet vil understreke viktigheten av at digitale løsninger er universelt utformet. Det må sikres at alle brukergrensesnitt mellom maskin og mennesker er utformet i tråd med Forskrift om universell utforming av IKT-løsninger. Dette krever inkluderende designprosesser der et mangfold av brukere bidrar i både innsiktsarbeidet og i brukertestingen. Løsningene må være kompatible med hjelpemiddelteknologi (for eksempel skjermlesere). Ved anskaffelser av digitale løsninger må det stilles krav til universell utforming. Der disse kravene ikke er innfridd må det påløpe sanksjoner.
I høringsnotatet er det kun ett treff på «universell utforming». Det er viktig at krav til universell utforming uttrykkes eksplisitt, og at det fremmes tiltak som sikrer design- og utviklingsprosesser som har fokus på universell utforming fra start og gjennom hele prosessen. Videre må løsningene innfri krav til universell utforming, uavhengig av om de skal benyttes av allmenheten eller ansatte. Hensynet til nedsatt syn og andre sansetap er særskilt viktig i utvikling av funksjoner og grensesnitt. Dette fremheves i Statens overordnede arkitekturprinsipper for digitalisering av offentlig sektor, under «Prinsipp 1: Ta utgangspunkt i brukernes behov.»[1]
Det må etableres tilgangsløsninger som fungerer for alle. Per i dag er det slik at relativet store grupper av innbyggere ikke får tilgang til Helsenorge.no fordi de ikke har anledning til å benytte Bank ID. Dette er utfordringer som må løses raskt.
Blindeforbundet ber om at følgende setning legges til paragraf 10, som et nytt tredje ledd:
Alle digitale løsninger må være brukervennlige og universell utformet i tråd med Forskrift om universell utforming av IKT-løsninger, inkludert løsninger som brukes av ansatte.
Sømløse digitale løsninger må sikre at pasienten og bruker har kontroll på hvem som har tilgang til egen helseinformasjon.
Det er videre viktig at de digitale løsninger både inkluderer nødvendig informasjon fra helsepersonell og har funksjoner der pasient og bruker kan bidra med egne helseopplysninger. Den enkelte pasient og bruker må kunne supplere egne helsehistorier, informasjon om ikke-reseptbelagt medikamenter, vitaminer, kosthold osv. Vi viser i denne sammenheng til etableringen av kvalitetsregistre, der man har tatt med informasjon fra pasienten og brukere inn i helseregistrene. Noe som har gitt et mye bedre grunnlag for blant annet behandling og forskning. Forskningsprosjektet «Capable» kan også vise til nyttig innsiktsarbeid om dette. Prosjektet er et samarbeid mellom blant annet Ahus, Universitetet i Oslo og Norsk Regnesentral, støttet av Norges forskningsråd[2].
Det er sentralt å tenke helhetlig om helse, rehabilitering og opplæring for å oppnå samfunnsmessig likestilling og god helse. Digitale helseløsninger må legge til rette for god og sømløs deling av informasjon og bidra med løsninger til å bedre koordinering og samhandling mellom pasienten, spesialisthelsetjenesten og instanser innen helse, rehabilitering og opplæring. Pårørendes tilgang til pasientens og brukers helseinformasjon må også vurderes. I høringsnotatet finner vi ikke nødvendige referanser til for eksempel kommunal voksenopplæring og rehabiliteringstjenester. Erfaringer fra prosjektet «IT-støtte til synshemmede eldre»[3], med finansiell støtte fra Helsedirektoratet, viser at mangel på koordinering og samhandling er en betydelig utfordring.
Det er nødvendig å sikre at pasienter og brukere uten digital kompetanse har likestilt tilgang til informasjon om egen helse som pasienter og brukere av digitale løsninger.
Sømløse digitale løsninger må sikre at pasienten og bruker har kontroll på hvem som har tilgang til egen helseinformasjon.
Det er videre viktig at de digitale løsninger både inkluderer nødvendig informasjon fra helsepersonell og har funksjoner der pasient og bruker kan bidra med egne helseopplysninger. Den enkelte pasient og bruker må kunne supplere egne helsehistorier, informasjon om ikke-reseptbelagt medikamenter, vitaminer, kosthold osv. Vi viser i denne sammenheng til etableringen av kvalitetsregistre, der man har tatt med informasjon fra pasienten og brukere inn i helseregistrene. Noe som har gitt et mye bedre grunnlag for blant annet behandling og forskning. Forskningsprosjektet «Capable» kan også vise til nyttig innsiktsarbeid om dette. Prosjektet er et samarbeid mellom blant annet Ahus, Universitetet i Oslo og Norsk Regnesentral, støttet av Norges forskningsråd[2].
Det er sentralt å tenke helhetlig om helse, rehabilitering og opplæring for å oppnå samfunnsmessig likestilling og god helse. Digitale helseløsninger må legge til rette for god og sømløs deling av informasjon og bidra med løsninger til å bedre koordinering og samhandling mellom pasienten, spesialisthelsetjenesten og instanser innen helse, rehabilitering og opplæring. Pårørendes tilgang til pasientens og brukers helseinformasjon må også vurderes. I høringsnotatet finner vi ikke nødvendige referanser til for eksempel kommunal voksenopplæring og rehabiliteringstjenester. Erfaringer fra prosjektet «IT-støtte til synshemmede eldre»[3], med finansiell støtte fra Helsedirektoratet, viser at mangel på koordinering og samhandling er en betydelig utfordring.
Det er nødvendig å sikre at pasienter og brukere uten digital kompetanse har likestilt tilgang til informasjon om egen helse som pasienter og brukere av digitale løsninger.
Blindeforbundet ber om at følgende setninger legges til paragraf 10, andre ledd:
Forskriften må sikre at pasienten og bruker har kontroll på hvem som har tilgang til helseinformasjon. Datainfrastrukturen må legge til rette for pasientens og brukers egen helseinformasjon, samt en forbedret og helhetlig koordinering mellom pasienten, spesialisthelsetjenesten og kommunale instanser innen helse, rehabilitering, habilitering og opplæring.
Med vennlig hilsen
Terje André Olsen
Terje André Olsen