Dato: 12.08.2021 Høring: Forslag til forskrift om løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata (Helseanalyseplattformen og Helsedataservice) Vi viser til høringsbrev og takker for muligheten til å gi synspunkter på forslag til forskrift om løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata mv. Abelia er NHOs landsforening for kunnskaps- og teknologibedrifter med over 2600 medlemsbedrifter med mer enn 55.000 ansatte over hele landet. Våre medlemmer dekker ulike bransjer som IKT/medtech, undervisning, forskning, næringsklynger, rådgivning, kreative virksomheter og interesseorganisasjoner. Det er bred enighet om at helsedata representerer en stor og underutnyttet ressurs og at Norge har spesielle fortrinn bl.a. gjennom gode registre, biobanker og helseundersøkelser. Dette er av mange omtalt som det norske «gullet» for statistikk, helseanalyser, forskning, kvalitetsforbedring, planlegging og styring. Det gir også helt nye muligheter for innovasjon og næringsutvikling som må utnyttes. Helsedata vil stå helt sentralt i utvikling av helse- og omsorg som et næringspolitisk satsingsområde, jf HelseOmsorg21-strategien og stortingsmelding om helsenæringen. Helsedataprogrammet har over tid gjort en grundig jobb i å avdekke sentrale mangler ved dagens system og når det gjelder å skissere retning for det videre arbeidet. Vi støtter at det opprettes én tilgangsforvalter for å understøtte tilgjengeliggjøring og markedsføring av helsedata. Abelia støtter også forskriftens formål, men legger til grunn at løsningene utvikles i retning av et nasjonalt analyseøkosystem som opprinnelig skissert (Konsept 7 «Analyseøkosystem»), der næringsliv ses som en like sentral bruker som øvrige brukergrupper (forskere, helsepersonell, myndigheter og helseledere osv). Tilrettelegging for helsedata er næringspolitisk viktig og det bør også være en klar ambisjon for arbeidet at Norge skal tiltrekke seg økte investeringer i produksjon og kompetanse, både gjennom at norske aktører satser og investerer, og gjennom at internasjonale selskaper legger sin virksomhet til Norge. Innovasjon og næringsutvikling bør derfor tas inn som et selvstendig formål for forskriften. Videre bør en infrastruktur for helsedata allerede nå ta høyde for et fremtidig samspill med dataproduksjon fra befolkning, næringsliv og andre, og legge til rette for integrering av slike alternative datakilder. Det store datatilfanget som vil frembringes i befolkningen vil gi helt nye muligheter for forskning, planlegging og folkehelsearbeid. Forskningsprosjekter kan gjennomføres i tilnærmet sann tid med pasienter og kroppsnær teknologi. Dette vil bidra til å utfordre og til å endre helseforskningstradisjonen. Videre må arbeidet ta høyde for å kunne inkludere internasjonale (f.eks. nordiske) helsedatakilder. Dette kan man ideelt oppnå gjennom utvikling av teknologistandarder og styringsmodeller som fasiliterer innovasjon og legger til rette for utvikling og integrasjon av supplerende og komplementære registre og plattformer. Det er også viktig demografiske og sosioøkonomiske data fra Statistisk sentralbyrå og andre kilder i statsforvaltningen gjøres tilgjengelig for analyse sammen med helsedata i den nasjonale plattformen. I så måte er det helt avgjørende at alt som gjøres på dette området i Norge er nært knyttet opp mot og i samspill med EUs ambisiøse arbeid om å utvikle et European Health Data Space innen 2025. Det er svært viktig at vi ikke legger opp til eventuelle særnorske hindringer som fraviker en slik utvikling. Når det gjelder finansiering bør data som allerede er innhentet over skatteseddelen i størst mulig grad tilbys gratis for forskning og innovasjon. Ytterligere finansieringsmodeller bør uansett utformes slik at også mindre virksomheter har anledning til å ta i bruk infrastrukturen. Fag- og brukerinnflytelse Tilnærmingen til strategisk råd og brukerråd slik det foreslås virker fornuftig. Vi oppfordrer videre til nytenkning om dialogarenaer direkte med næringslivet og at det prøves ut innovative partnerskap i utvikling av infrastruktur for helsedata. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
