I høringsnotatet foreslås det en forskrift som skal regulere etablering, forvaltning og utvikling av en nasjonal løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata til bruk i statistikk, helseanalyser, forskning, kvalitetsforbedring, planlegging, styring og beredskap. Dette skal skje gjennom opprettelsen av Helsedataservice og Helseanalyseplattformen. Formålet med løsningen er blant annet å fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester.
Asker kommunes høringssvar omhandler først og fremst kommunenes behov for den type tjenester som Helseanalyseplattformen og helsedataservice representerer. Dette besvarer bl.a. Departementets ønske om innspill på hvilken rolle Helsedataservice bør ha når det gjelder bruk av helsedata fra helseregistre til andre formål enn forskning.
Overordnet mener Asker kommune at det er en svakhet at kommuner, slik vi forstår det, ikke får tilgang til å bruke Helseanalyseplattformen da den primært vil være beregnet på forskningsformål. Dette i motsetning til hva som innledningsvis står i høringsnotatet:
«Helseanalyseplattformen skal utvikles med et bredt tilbud av data- og analysetjenester. Det skal leveres tjenester til en rekke ulike brukergrupper, både nasjonalt og internasjonalt. De mest sentrale brukergruppene vil være forskere, helsepersonell, helseledere, myndigheter, næringsliv og registerforvaltere ».
Vi oppfordrer til at kommunene tas med og prioriteres i den videre utviklingen av den nasjonale løsningen/plattformen. Kommunene har stort behov for kvalitetssikrede og sammenstilte data for analyse, helseoversiktsarbeid, tjenesteutvikling, planlegging, styring og beredskap. Vi er også av den oppfatning at kommunene, som viktige leverandører av rådata inn til registrene, bør få høste fruktene av arbeidet de legger ned i omfattende rapportering.
Asker kommune stiller derfor også spørsmål ved om det er rimelig at kommunene skal betale like mye for tjenestene som private aktører, da kommunene i stor grad er bidragsytere med data.
Utfordringer i kommunen Dagens situasjon kjennetegnes ved at kommunene mottar eller må hente data (pdf, excel, csv. filer) fra enkeltregistre og andre kilder, men sammenstilling, helhetsvurdering og analyse må gjøres av kommunene selv, med de få og ofte fraktale verktøyene de har tilgang til. Det brukes mye tid og ressurser til å innhente data fra ulike registere.
Store kommuner, som har kapasitet til å håndtere sammenstillingen av data, teknisk og kompetansemessig, har et stort fortrinn sammenlignet med mindre kommuner som ikke har disse ressursene. Dette kan skape forskjeller i tjenestetilbud til innbyggere og kommunens evne til planlegge for å møte fremtidens folkehelseutfordringer og ha en effektiv beredskap. Forskning i primærhelsetjenesten bør økes og tilgang til data vil kunne føre til større grad av dette i alle kommuner, uavhengig av størrelse.
Kommunene har generelt sett ingen god teknisk evne til å gjøre denne sammenstillingsjobben selv - og ikke ressurser eller forankring for å bygge en helhetlig dataplattform for analyse og rapportering. Vi bør ikke lage like mange plattformer som det finnes kommuner.
Det er mangel på både dataanalyse- og dataplattformkompetanse i markedet i dag. Kommunene vil ikke kunne innhente kompetanse nok til å løse det som helseanalyseplattformen kunne løst for dem.
Erfaringer fra Koronapandemien viste at de fleste registre er bygget for å samle inn data – men ikke å tilgjengeliggjøre/dele ut igjen. Metodene for å få tak i registerdata er utdaterte eller krevende å benytte seg av, og forutsetter utviklerkompetanse. Alternativet har vært å få tilbud om excel-filer eller statistikk lastet ned fra nettsider.
Avhengig av formålet med tilgangen til data, må en vurdering gjøres for bruken av kilden hver eneste gang. Kommunene lar seg ofte inspirere av hverandre til å ta i bruk nye data eller kjente data til nye formål. Gjenbruk av søknader om tilganger, samt krav til bruk ble utbredt blant kommuner under pandemien. Søknader bør på en enkel måte kunne deles og gjenbrukes når første kommune har gjort det en gang. Plattformen kan tilrettelegge for at disse dokumentene og prosessene blir åpne for kommunene da det sparer betydelig og verdifull tid, samt muliggjør deling av kompetanse.
De fleste kommunene har måtte lene seg på leverandører av enkelttjenester og har i liten grad hatt totaloversikt over egen kommunes situasjon når det gjelder smitte eller vaksinasjon, og måttet benytte seg av omtrentlige tall tilgjengeliggjort fra statlig hold.
Konklusjon Selv om kommunene juridisk sett har tilgang til data fra registrene allerede, er det nettopp tilgangen til Helseanalyseplattformen, samt kompetansen og brukerstøtten fra Helsedataservice som kommuner er i behov av gitt utfordringsbildet skissert over.
Asker kommunes høringssvar omhandler først og fremst kommunenes behov for den type tjenester som Helseanalyseplattformen og helsedataservice representerer. Dette besvarer bl.a. Departementets ønske om innspill på hvilken rolle Helsedataservice bør ha når det gjelder bruk av helsedata fra helseregistre til andre formål enn forskning.
Overordnet mener Asker kommune at det er en svakhet at kommuner, slik vi forstår det, ikke får tilgang til å bruke Helseanalyseplattformen da den primært vil være beregnet på forskningsformål. Dette i motsetning til hva som innledningsvis står i høringsnotatet:
«Helseanalyseplattformen skal utvikles med et bredt tilbud av data- og analysetjenester. Det skal leveres tjenester til en rekke ulike brukergrupper, både nasjonalt og internasjonalt. De mest sentrale brukergruppene vil være forskere, helsepersonell, helseledere, myndigheter, næringsliv og registerforvaltere ».
Vi oppfordrer til at kommunene tas med og prioriteres i den videre utviklingen av den nasjonale løsningen/plattformen. Kommunene har stort behov for kvalitetssikrede og sammenstilte data for analyse, helseoversiktsarbeid, tjenesteutvikling, planlegging, styring og beredskap. Vi er også av den oppfatning at kommunene, som viktige leverandører av rådata inn til registrene, bør få høste fruktene av arbeidet de legger ned i omfattende rapportering.
Asker kommune stiller derfor også spørsmål ved om det er rimelig at kommunene skal betale like mye for tjenestene som private aktører, da kommunene i stor grad er bidragsytere med data.
Utfordringer i kommunen Dagens situasjon kjennetegnes ved at kommunene mottar eller må hente data (pdf, excel, csv. filer) fra enkeltregistre og andre kilder, men sammenstilling, helhetsvurdering og analyse må gjøres av kommunene selv, med de få og ofte fraktale verktøyene de har tilgang til. Det brukes mye tid og ressurser til å innhente data fra ulike registere.
Store kommuner, som har kapasitet til å håndtere sammenstillingen av data, teknisk og kompetansemessig, har et stort fortrinn sammenlignet med mindre kommuner som ikke har disse ressursene. Dette kan skape forskjeller i tjenestetilbud til innbyggere og kommunens evne til planlegge for å møte fremtidens folkehelseutfordringer og ha en effektiv beredskap. Forskning i primærhelsetjenesten bør økes og tilgang til data vil kunne føre til større grad av dette i alle kommuner, uavhengig av størrelse.
Kommunene har generelt sett ingen god teknisk evne til å gjøre denne sammenstillingsjobben selv - og ikke ressurser eller forankring for å bygge en helhetlig dataplattform for analyse og rapportering. Vi bør ikke lage like mange plattformer som det finnes kommuner.
Det er mangel på både dataanalyse- og dataplattformkompetanse i markedet i dag. Kommunene vil ikke kunne innhente kompetanse nok til å løse det som helseanalyseplattformen kunne løst for dem.
Erfaringer fra Koronapandemien viste at de fleste registre er bygget for å samle inn data – men ikke å tilgjengeliggjøre/dele ut igjen. Metodene for å få tak i registerdata er utdaterte eller krevende å benytte seg av, og forutsetter utviklerkompetanse. Alternativet har vært å få tilbud om excel-filer eller statistikk lastet ned fra nettsider.
Avhengig av formålet med tilgangen til data, må en vurdering gjøres for bruken av kilden hver eneste gang. Kommunene lar seg ofte inspirere av hverandre til å ta i bruk nye data eller kjente data til nye formål. Gjenbruk av søknader om tilganger, samt krav til bruk ble utbredt blant kommuner under pandemien. Søknader bør på en enkel måte kunne deles og gjenbrukes når første kommune har gjort det en gang. Plattformen kan tilrettelegge for at disse dokumentene og prosessene blir åpne for kommunene da det sparer betydelig og verdifull tid, samt muliggjør deling av kompetanse.
De fleste kommunene har måtte lene seg på leverandører av enkelttjenester og har i liten grad hatt totaloversikt over egen kommunes situasjon når det gjelder smitte eller vaksinasjon, og måttet benytte seg av omtrentlige tall tilgjengeliggjort fra statlig hold.
Konklusjon Selv om kommunene juridisk sett har tilgang til data fra registrene allerede, er det nettopp tilgangen til Helseanalyseplattformen, samt kompetansen og brukerstøtten fra Helsedataservice som kommuner er i behov av gitt utfordringsbildet skissert over.