Sykehuset i Vestfold HF (SiV) er positive til etableringen av Helseanalyseplattformen som muliggjør å koble flere registre i en samordnet og mer effektiv søknadsprosess på en enkel måte. Videre mener vi at Helseanalyseplattformen kan bidra til å synliggjøre hvilke data som faktisk er tilgjengelig i de ulike registrene og dermed bidra til økt bruk av helsedata i forskning og innovasjon.
SiV er imidlertid bekymret for lokal motivasjon for og mulighetene til å jobbe med datakvalitet, samt at tilgangen til data blir vesentlig dyrere, gitt forslagene i forskrift og utformingen av Helsedataservice som forvalter av Helseanalyseplattformen.
Nasjonale data er avhengige av god datakvalitet fra grunnsystemer for at aggregerte data skal gi mening. SiV mener derfor at forslagene som omhandler Helseanalyseplattformen og Helsedataservice burde ha sett på hele prosessen med å genere data med god kvalitet. Det er viktig å opprettholde eierskap og bruksrett til data nær der de oppstår for å sikre god kvalitet.
Rollen som registerforvalter tillegges stor vekt, samtidig som mange av dagens fullmakter inndras fra denne rollen. Det er uklart hvilket eierskap registerforvalteren har til egne registerdata. Dette eksemplifiseres med «forbud mot parallellutlevering» og at tillatelse til bruk av data overføres fra registerforvalteren til Helsedataservice. Denne endringen kan sette langvarige relasjoner mellom forskningsmiljø på prøve dersom dette ikke håndteres svært nennsomt i overgangsperioden, og ikke minst i det lange løp. Det vil i tillegg kunne sette registerforvalters insentiv for god datakvalitet under press dersom denne blir redusert til en leverandør av datapakker til Helsedataplattformen og Helsedataservice.
En nær korrelasjon mellom insentiver på kvalitet er insentiver av økonomisk art. Det er ulik praksis blant dagens registerforvaltere med hensyn til økonomisk verdsetting av sine informasjonsverdier. Det er i høringsnotatene antydet en økonomisk oppgjørsordning mellom Helsedataservice og brukere av data, men det er lite beskrevet hvordan dynamikken mellom denne nye organisasjonen og registerforvalterne skal fungere. Det bør være en sammenheng mellom innsats og økonomisk utkomme. Det er ikke gitt at verdiskapningen er størst i siste ledd i prosesskjeden.
Når det gjelder opprettelsen av Helsedataservice som organisatorisk enhet, som en del av statsforvaltningen uten å være eget rettssubjekt, mener SiV at dette må sees i sammenheng med et annet politisk initiativ; avbyråkratiseringsreformen. Selv om det skulle være mulig for Helsedataservice å skaffe til veie 80-100 mill kr pr år, må det være lov å stille spørsmål om dette er den beste anvendelsen av analysekapasitet for helsekroner. Hva er alternativbruken? Skal SSB, Folkehelseinstituttet, Universitetene og andre som i dag behandler store datamengder med mange av de samme dataelementene endre profil eller legge ned deler av service de driver p.t. Regionale helseforetak, Helseforetak og spesialregistre har alle deler av funksjonen som nå er tenkt bygget opp og finansiert. SiV mener at hele verdikjeden burde vært beskrevet med prosesskart for de største datastrømmene slik at ansvar for kvalitet, vurdering, forskning, samarbeid med næringsliv og økonomi hadde vært synliggjort og da gitt mulighet for regulering av handlingsrom og frihetsgrader de ulike nivåene står igjen med etter ny organisering og ansvarsfordeling.
SiV frykter at en agil og smidig teknologisk tilnærming til Helsedataplattformen kombinert med en pragmatisk kravspesifikasjon for Helsedataservice er kostnadsdrivende og stor grad inviterer til vekst i Helseanalyseplattformens og Helsedataservices omfang og ansvarsområder. En slik vekst vil måtte bli fulgt opp av parallell vekst i de regionale helseforetakene og lokalt i helseforetak samt hos de store registerforvalterne for å kunne håndtere de mulighetene som ligger i Helseanalyseplattformen.
SiV er imidlertid bekymret for lokal motivasjon for og mulighetene til å jobbe med datakvalitet, samt at tilgangen til data blir vesentlig dyrere, gitt forslagene i forskrift og utformingen av Helsedataservice som forvalter av Helseanalyseplattformen.
Nasjonale data er avhengige av god datakvalitet fra grunnsystemer for at aggregerte data skal gi mening. SiV mener derfor at forslagene som omhandler Helseanalyseplattformen og Helsedataservice burde ha sett på hele prosessen med å genere data med god kvalitet. Det er viktig å opprettholde eierskap og bruksrett til data nær der de oppstår for å sikre god kvalitet.
Rollen som registerforvalter tillegges stor vekt, samtidig som mange av dagens fullmakter inndras fra denne rollen. Det er uklart hvilket eierskap registerforvalteren har til egne registerdata. Dette eksemplifiseres med «forbud mot parallellutlevering» og at tillatelse til bruk av data overføres fra registerforvalteren til Helsedataservice. Denne endringen kan sette langvarige relasjoner mellom forskningsmiljø på prøve dersom dette ikke håndteres svært nennsomt i overgangsperioden, og ikke minst i det lange løp. Det vil i tillegg kunne sette registerforvalters insentiv for god datakvalitet under press dersom denne blir redusert til en leverandør av datapakker til Helsedataplattformen og Helsedataservice.
En nær korrelasjon mellom insentiver på kvalitet er insentiver av økonomisk art. Det er ulik praksis blant dagens registerforvaltere med hensyn til økonomisk verdsetting av sine informasjonsverdier. Det er i høringsnotatene antydet en økonomisk oppgjørsordning mellom Helsedataservice og brukere av data, men det er lite beskrevet hvordan dynamikken mellom denne nye organisasjonen og registerforvalterne skal fungere. Det bør være en sammenheng mellom innsats og økonomisk utkomme. Det er ikke gitt at verdiskapningen er størst i siste ledd i prosesskjeden.
Når det gjelder opprettelsen av Helsedataservice som organisatorisk enhet, som en del av statsforvaltningen uten å være eget rettssubjekt, mener SiV at dette må sees i sammenheng med et annet politisk initiativ; avbyråkratiseringsreformen. Selv om det skulle være mulig for Helsedataservice å skaffe til veie 80-100 mill kr pr år, må det være lov å stille spørsmål om dette er den beste anvendelsen av analysekapasitet for helsekroner. Hva er alternativbruken? Skal SSB, Folkehelseinstituttet, Universitetene og andre som i dag behandler store datamengder med mange av de samme dataelementene endre profil eller legge ned deler av service de driver p.t. Regionale helseforetak, Helseforetak og spesialregistre har alle deler av funksjonen som nå er tenkt bygget opp og finansiert. SiV mener at hele verdikjeden burde vært beskrevet med prosesskart for de største datastrømmene slik at ansvar for kvalitet, vurdering, forskning, samarbeid med næringsliv og økonomi hadde vært synliggjort og da gitt mulighet for regulering av handlingsrom og frihetsgrader de ulike nivåene står igjen med etter ny organisering og ansvarsfordeling.
SiV frykter at en agil og smidig teknologisk tilnærming til Helsedataplattformen kombinert med en pragmatisk kravspesifikasjon for Helsedataservice er kostnadsdrivende og stor grad inviterer til vekst i Helseanalyseplattformens og Helsedataservices omfang og ansvarsområder. En slik vekst vil måtte bli fulgt opp av parallell vekst i de regionale helseforetakene og lokalt i helseforetak samt hos de store registerforvalterne for å kunne håndtere de mulighetene som ligger i Helseanalyseplattformen.