Høringsuttalelse: Taushetsplikt, opplysningsrett og opplysningsplikt. En veileder
Vår organisasjon, Adopterte, som er en medlemsorganisasjon for voksne adopterte i Norge, henstiller til at følgende eksplisitt tas inn i veilederen:
1: Den som er adoptert må gis innsyn i opplysninger om seg selv, nedtegnet i biologisk mors fødejournal.
I henhold til forvaltningslovens § 18, har en part i en sak rett til å gjøre seg kjent med sakens dokumenter. Voksne adopterte er derfor i høyeste grad part i opplysninger knyttet til egen fødsel. Slike opplysninger handler gjerne om mors rusmisbruk og skader påført barnet under svangerskapet. Problemet for oss er at det ikke har blitt utarbeidet en egen journal for oss da vi ble født, men at opplysningene har blitt ført i mors fødejournal. Dermed kommer denne retten i konflikt med §19, del to a, opplysninger om annen persons helseforhold.
Slik vår organisasjon ser saken, må både § 13 a, punkt 1 og § 13 b, punkt 1 komme til anvendelse her. I henhold til § 13 a, er ikke taushetsplikten etter § 13 til hinder for at opplysninger gjøres kjent for dem som de dirkete gjelder. Likedan er heller ikke taushetsplikten til hinder for at opplysningene i en sak gjøres kjent for sakens parter eller deres representanter i henhold til § 13 b.
Hvordan forvaltningsorganet rent praktisk håndterer saken kan sikkert variere, men sladding av annen persons helseforhold bør være kurant.
Den kompliserende faktoren for oss adopterte vil imidlertid være at de juridiske båndene til biologisk mor oppheves ved adopsjonen. At de juridiske båndene brytes endrer imidlertid ikke helseopplysningene om oss, og disse må vi sikres rett til i veilederen. Slik det er i dag benyttes tilfeldig skjønn i altfor stor grad, noe som rammer tilfeldig og urimelig. En slik uheldig praksis må opphøre, og det gjøres ved at det tas inn som en naturlig del av veilederen.
2: Den som er adoptert må få tilgang til opplysninger om arvelige/genetisk betingede sykdommer
Samme lovanvendelser som beskrevet i punktet over må komme til anvendelse også i disse situasjonene. Sladding av andre personers/biologisk families helseforhold kan her være upraktisk, og en løsning kan være at helseopplysningene gjørs tilgjengelig via den adoptertes fastlege i henhold til § 13 b.
Å få tilgang til opplysninger om arvelige/genetisk betingede sykdommer vil være viktig både for den adopterte og dennes etterkommere. I tillegg vil det også kunne ha en samfunnsøkonomisk gevinst. Ved å ha tilgang til denne kategorien helseopplysninger vil en på den ene siden ha mulighet til å forebygge alvorlig sykdom og på den andre siden ha mulighet til å kunne oppdage risikofaktorer på et tidligere tidspunkt og dermed forebygge et mer alvorlig forløp og for tidlig død.
At juridiske bånd brytes ved en adopsjon innebærer på ingen måte at de «genetiske fotavtrykkene» brytes og forsvinner.
Vår organisasjon, Adopterte, som er en medlemsorganisasjon for voksne adopterte i Norge, henstiller til at følgende eksplisitt tas inn i veilederen:
1: Den som er adoptert må gis innsyn i opplysninger om seg selv, nedtegnet i biologisk mors fødejournal.
I henhold til forvaltningslovens § 18, har en part i en sak rett til å gjøre seg kjent med sakens dokumenter. Voksne adopterte er derfor i høyeste grad part i opplysninger knyttet til egen fødsel. Slike opplysninger handler gjerne om mors rusmisbruk og skader påført barnet under svangerskapet. Problemet for oss er at det ikke har blitt utarbeidet en egen journal for oss da vi ble født, men at opplysningene har blitt ført i mors fødejournal. Dermed kommer denne retten i konflikt med §19, del to a, opplysninger om annen persons helseforhold.
Slik vår organisasjon ser saken, må både § 13 a, punkt 1 og § 13 b, punkt 1 komme til anvendelse her. I henhold til § 13 a, er ikke taushetsplikten etter § 13 til hinder for at opplysninger gjøres kjent for dem som de dirkete gjelder. Likedan er heller ikke taushetsplikten til hinder for at opplysningene i en sak gjøres kjent for sakens parter eller deres representanter i henhold til § 13 b.
Hvordan forvaltningsorganet rent praktisk håndterer saken kan sikkert variere, men sladding av annen persons helseforhold bør være kurant.
Den kompliserende faktoren for oss adopterte vil imidlertid være at de juridiske båndene til biologisk mor oppheves ved adopsjonen. At de juridiske båndene brytes endrer imidlertid ikke helseopplysningene om oss, og disse må vi sikres rett til i veilederen. Slik det er i dag benyttes tilfeldig skjønn i altfor stor grad, noe som rammer tilfeldig og urimelig. En slik uheldig praksis må opphøre, og det gjøres ved at det tas inn som en naturlig del av veilederen.
2: Den som er adoptert må få tilgang til opplysninger om arvelige/genetisk betingede sykdommer
Samme lovanvendelser som beskrevet i punktet over må komme til anvendelse også i disse situasjonene. Sladding av andre personers/biologisk families helseforhold kan her være upraktisk, og en løsning kan være at helseopplysningene gjørs tilgjengelig via den adoptertes fastlege i henhold til § 13 b.
Å få tilgang til opplysninger om arvelige/genetisk betingede sykdommer vil være viktig både for den adopterte og dennes etterkommere. I tillegg vil det også kunne ha en samfunnsøkonomisk gevinst. Ved å ha tilgang til denne kategorien helseopplysninger vil en på den ene siden ha mulighet til å forebygge alvorlig sykdom og på den andre siden ha mulighet til å kunne oppdage risikofaktorer på et tidligere tidspunkt og dermed forebygge et mer alvorlig forløp og for tidlig død.
At juridiske bånd brytes ved en adopsjon innebærer på ingen måte at de «genetiske fotavtrykkene» brytes og forsvinner.