Dato: 24.06.2020 Svartype: Med merknad Hei. Jeg er en mor til en tennåring på 17. Når vi fikk diagnosen Tourette syndrom var det ingen hjelp å få. Ingen informarsjon og raskt utskrevet. Jeg kunne ønske at det var likt i alle Buper og at de hadde tettere oppfølging lengre. Hvis behovet er der så gjerne hvert år. Vi måtte tilbake etter ett år og få ADHD diagnosen. Dette kunne vært fanget opp med tettere oppfølging. Når det gjelder skole er det ingen eller lite forståelse for de med TS. Det virker som det er tilfeldig om du får noen fra PPT som kan nok om diagnosen og behovet. Her kunne jeg ønske at det var mer spisskompetanse. Det trengs å få mer om TS i lærerbøkene både til helsearbeidere,lærere,førskolelærere og spesialtjenesten. Føler at alt ansvar ligger på oss som foreldre når det gjelder overganger mellom barnehager,skoler og jobb. Vi kan aldri slippe skuldrene ned. I vidregående er det også liten eller ingen kunnskap om TS. Her også trengs det mer om TS i lærerbøkene. Har du sett en med Tourettes syndrom så har du sett ett så viktig å høre på barn og ungdom for de kjenner de best. Synes også det er lite forskning på TS og kunne ønske at det ble forsket mer på. Jeg synes også at rett til mer en ti omsorgsdager kunne gjelde alle med diagnosen TS på lik linje som andre diagnoser gjør. Det er ofte en må være hjemmme pga en eller annen grunn. Oftere enn med ett barn uten diagnoser. Vi har heller ingen rett til grunnstønad uten krav til dokumentasjon av ekstrautgifter på lik linje som ADHD har. Det er mye slitasje på klær, sengetøy,vaskemaskiner og sko . Jeg måtte kjøpe en ny bukse hver uke en lang tid pga hull. Sko blir slitt raskere pga tics,gensere blir dratt i og mange er sengevetere så det går utover sengetøy og vaskemaskiner. Noen ganger så føler jeg at diagnosen TS er glemt . At den ikke er viktig nok,men for de som har diagnosen er den viktig. Monica Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
