Dato: 09.07.2020 Svartype: Med merknad Høring - Autisme og Tourettesutvalgets innstilling NOU 2020: 1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Brukerutvalget i Helse Sør-Øst RHF takker for anledningen til å uttale oss til denne høringen og vil gjerne kommentere følgende forhold spesielt: Søsken som pårørende Søsken er omtalt i utredningen, men det er ikke konkrete anbefalinger knyttet til dette. Dette er et savn. Vi tillater oss å minne om den selvstendige retten søsken har fått til informasjon og oppfølging i Lov om helsepersonell m.v. Minoritetsspråklige pasienter Møtet med kommune/bydel må være en prosess hvor pasient/familie opplever å bli sett, hørt og forstått, samt at de forstår hvorfor ting blir som de blir. Etnisk norske foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne strever på mange plan og mange områder. Mange foreldre med minoritetsbakgrunn strever enda mer, av ulike grunner. Noen spesielle utfordringer er: Språk: ord og begreper Store omsorgsbehov Antakelser, tabuer, misforståelser Forståelse av diagnoser Som nevnt har mange med minoritetsbakgrunn lite kunnskap om hvordan systemene i Norge fungerer, hva autisme og Tourettes syndrom er - og hvilke konsekvenser de har for barnet og familien. De har lite kunnskap om rettigheter og det kan være utfordrende å få dem til å ta imot hjelp. Det er viktig å jobbe systematisk med disse familiene over lang tid, med informasjon og motivere dem til å ta imot hjelp – flott hvis man kan få til et samarbeid mellom kommunen og spesialisthelsetjenesten der hvor det er naturlig. For noen foreldre er det viktig å forenkle og konkretisere informasjonen (de som er analfabeter/har lite utdanning). Bruk av kvalifisert tolk er viktig. God tid til konsultasjonen er også viktig. Andre forhold Det er for mye tilfeldigheter i tilbudet til disse gruppene med pasienter. Hva slags tilbud man får blir i mange tilfeller avhengig av hvilken behandler man tilfeldigvis møter. Ansvarsforhold må avklares. Rettigheter må oppfylles! Ikke minst for Tourette (TS) trengs det enheter med spesiell kunnskap og stort nok pasientgrunnlag. Som brukerutvalget har påpekt tidligere, er kvalitet viktigere enn nærhet. Det trengs også en egen nasjonal kompetansetjeneste. Gjenkjenningskompetanse og differensialdiagnostisk kompetanse må styrkes. Høy kormorbiditet. Det trengs forskningsnettverk. I ICD-11 vil Tourette stå under nevrologikapitlet. Det må sikres at Tourette dekkes av pakkeforløp psykisk helse barn og unge. Tourettes syndrom må omtales i prioriteringsveilederen for psykisk helse voksne. Samtidige psykiske lidelser må få utredning og behandling! Brukererfaringer må få en sentral plass i alle tjenestene. Brukerne må lyttes til, og det må trekkes lærdom! Disse gruppene er særlig sårbare for alle former for overgrep. Det må forebygges og bygges systemer for å oppdage. Oppsummering Brukerutvalget er tilfreds med de forslag som fremmes i NOU: 2020: 1, og ser gjerne at alle de foreslåtte tiltak iverksettes slik at målgruppen kan få tjenester med riktig kvalitet og omfang. Brukerutvalget er imidlertid bekymret over at tjenester til målgruppen eventuelt skal finansieres innenfor eksisterende rammer til eksempelvis Habiliteringstjenesten for barn og unge. Brukerutvalget har i lang tid vært bekymret for at dagens rammer til Habiliteringstjenesten for barn og unge er så snevre at de ikke klarer å dekke de behov som er tilstede. Brukerutvalget ser gjerne at Helse Sør-Øst RHF blir bedt om å etablere noen av tjenestene tidligere enn tidsrommet fram til eventuell behandling og lovvedtak tilsier. Slik utprøving av tjenester kan, dersom Helse Sør-Øst RHF ikke finner egne midler, være avhengig av stimuleringsmidler som vi i så fall ønsker at Helse- og omsorgsdepartementet stiller til disposisjon. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
