Dato: 01.07.2020 Svartype: Med merknad I utredningen beskrives tilbudet til barn, ungdom og voksne med nevroutviklingsforstyrrelsene autismespekterforstyrrelse (ASF) og Tourette syndrom (TS). Utvalget har gitt en bred beskrivelse av eksisterende tiltak innenfor sektorer som helse, utdanning og barnevern. Ved Institutt for spesialpedagogikk (ISP) ved Universitetet i Oslo legges det vekt på at spesialpedagoger som utdannes skal få god kjennskap til sentrale kjennetegn ved de vanligste nevroutviklingsforstyrrelsene, hvordan kognisjon, kommunikasjon, sosiale forhold og fungering i hverdagen kan utredes, samt hva som vil være gode og evidensbaserte tiltak i barnehager og skoler for barn med disse vanskene. På denne bakgrunn ønsker vi derfor å komme med noen innspill til utredningen: 1. Det er spesialpedagoger som skal arbeide direkte med opplæring av elever med ASF og TS i skoler og barnehagen, og det ville derfor vært ønskelig om spesialpedagoger også var inkludert i oversikten på side 130–131 over høyere utdanning der det er behov for bred kompetanse om nevroutviklingsforstyrrelser. Utvalget synes å ha begrenset gjennomgangen til helse- og sosialfaglige utdanninger, noe som kan vitne om en for snever tilnærming til tiltaksutforming for denne gruppen barn. 2. Vi støtter utvalgets bekymring, som beskrevet blant annet på side 93, for den utstrakte bruken av assistenter i oppfølgingen på skolen av elever med nevroutviklingsforstyrrelser. Vi er enige i at det fremstår som et stort paradoks at de elevene som kanskje har størst behov for spesialpedagogisk kompetanse i stor utstrekning undervises av personale uten formell pedagogisk eller spesialpedagogisk kompetanse. 3. På side 96 beskrives det at elever i videregående skole må ha vurdert og prøvd ut tiltak innenfor det ordinære opplæringstilbudet før det søkes om sakkyndig vurdering. Vi støtter utvalgets vurdering av at dette er en særlig uheldig praksis for elever med ASF og TS, som er i stort behov av kontinuitet og forutsigbarhet. 4. Utvalget understreker i punkt 8.2.2.3 at e vnen til å kommunisere er en forutsetning for utvikling, deltagelse og selvbestemmelse og at barn som ikke utvikler talespråk « har i barnehage og skole en lovfestet rett til opplæring og bruk av alternativ og supplerende kommunikasjon». Videre så foreslås det at «retten til bruk av denne kommunikasjonsformen bør også være lovfestet i tjenester etter helselovgivingen». Vi støtter viktigheten av at dette er en lovfestet rettighet for barn i barnehagen og elever i skolen, og imøteser en naturlig og nødvendig utvidelse til også å gjelde tjenester etter helselovgivningen. Det hadde imidlertid vært ønskelig om utvalget kunne spesifisert noe nærmere hvordan de tenker seg dette gjennomført i praksis. Sannsynligvis vil det medføre behov for økt spesialpedagogisk kompetanse i helsevesenet, og vi hadde gjerne også sett at utvalget i større grad kunne drøftet hvordan spesialpedagogisk og helsefaglig kompetanse kunne samkjøres og hvordan samarbeidet mellom ulike instanser som PPT, Statped, BUP og HABU kan forenkles og samkjøres. 5. På sidene 110–116 trekkes familiens innsats frem. Vi støtter utvalgets vurdering av det store hjelpebehovet mange av familiene har. Behovet for veiledning til foreldre, inkludert veiledning i hjemmet, er stort og udekket. Fra praksisfeltet vet vi at alt for mange foreldre rapporterer om at de bruker for mye krefter og tid på å koordinere hjelpeapparatet, samt å klage på vedtak og avslag på tjenester som de egentlig har både rett til og behov for. Vi ser at det er store og udekkede behov for o Foreldreveiledning og veiledning i hjemmet (side 112) : Det vurderes å være illustrerende for mangelen på oppfølging over tid av foreldre som har barn med størst vansker at det her kun beskrives ett program ( De utrolige årene ) og kun veiledningen rettet mot foreldre som har barn i alderen to til seks år. Videre er det at foreldre leier inn private aktører for veiledning i hjemmet en situasjon som ikke er ønskelig, da det innebærer at det vil være foreldre som kan være i behov av slike tjenester som ikke har økonomisk mulighet til det. Vi er orientert om at foreldre i mangel på veiledning fra kommune og spesialisthelsetjeneste henvender seg til barnevernet for hjelp. Dette vurderes som sterkt bekymringsverdig da nevroutviklingsforstyrrelser ikke er et område barnevernet har spesialkompetanse på. På bakgrunn av disse store og udekkede behov for oppfølging foreslår vi et samarbeid mellom utdannings- og helsesektoren i utformingen av evidensbaserte veiledningsprogram for foreldre. o Oppfølging av søsken (side 115): Vi støtter at det bør utvikles tilbud spesielt for søsken til barn med ASF, og spesielt til den gruppen der barnet har utagerende atferd. Her vil også spesialpedagoger kunne tilby viktig oppfølging, eksempelvis gjennom samtaler med søsken som de møter som elever i skolen – gjerne i samarbeid med skolens helsesykepleier. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
