Dato: 16.07.2020 Svartype: Med merknad Høringsuttalelse fra Habiliteringstjenesten for voksne i Helse Nord-Trøndelag HF på NOU 2020:1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Vi har valgt å gi tilbakemelding på de fem overordnede temaene som utvalget har oppsummert i kapittel 2, Sammendrag, og vi har i hovedsak konsentrert oss om tiltak som gjelder voksne i spesialisthelsetjenesten. Mestring og selvbestemmelse Det foreslås at det skal være spesialisthelsetjenesten som skal ha hovedansvar for diagnoserettet opplæring for utvalgets grupper. Dette synes å være i tråd med det som er gjeldende praksis i dag, og vurderes som en riktig ansvarsplassering. Tilgang og kvalitet Utvalget anbefaler at det utarbeides nasjonale faglige retningslinjer for utredning, diagnostikk og behandling for autisme og for Tourette. Dette er etter vårt syn en svært viktig prioritering for å sikre lik tilgang og kvalitet i helsetjenestene. Autisme og Tourette foreslås inkludert i oversikten over tilstander i prioriteringsveilederen for psykisk helsevern for voksne. En inkludering av tilstandene i prioriteringsveileder for psykisk helsevern for voksne vil kanskje bidra til ansvarliggjøring av flere faginstanser enn habilitering, og vi ser det som en fordel for målgruppen. Det kan også bidra til enklere samarbeid mellom enheter i spesialisthelsetjenesten dersom flere enheter har et definert ansvar. Utvalget anbefaler at alle med autisme og Tourette tilbys årlig oppfølgende kontroll i spesialisthelsetjenesten. Dette tiltaket vil i så fall være helt ekstraordinært for to gitte diagnosegrupper, og vil medføre at man etablerer en «særomsorg». Generell helseoppfølging og forebygging faller inn under fastlegeforskriften, og må forventes ivaretatt der. Det bør også for disse pasientgruppene være laveste effektive omsorgsnivå som gjelder. Nyoppståtte symptomer på sykdom må vurderes av fastlege eller legevakt, og henvises til riktig nivå og kompetanse. Utvalget anbefaler at alle helseforetak skal ha tilbud om døgnplasser for pasienter i alle aldersgrupper med autisme og Tourette og sammensatte lidelser slik som utviklingshemming, alvorlige psykiske lidelser og utfordrende atferd. I Helse Midt-Norge er det etablert et tilsvarende regionalt døgntilbud hvor målgruppen er mennesker med moderat til alvorlig utviklingshemming/autisme og samtidig psykisk lidelse, og vi har god erfaring med et sånt tilbud. Vi tenker det er urealistisk å greie å etablere et tilsvarende tilbud i hvert enkelt helseforetak, både på grunn av kostnaden, men også av mangel på aktuell fagkompetanse. I Helse Nord-Trøndelag (HNT) har vi lang tradisjon for samarbeid mellom habiliteringstjenesten for voksne (HAVO) og allmennpsykiatriske sengeposter, både på sykehusene og i DPSene, og vi opplever at pasienter med behov for innleggelse har tilgang på sengeplasser lokalt. Utvalget mener at varig og tidsubestemt lønnstilskudd må benyttes i større grad enn i dag. Flere tilpassede og varig tilrettelagte arbeidsplasser bør opprettes, og det bør stimuleres til flere muligheter for å opprette varig tilrettelagte arbeidsplasser i ordinære bedrifter for utvalgets grupper. Vi ønsker å understreke at dette er et stort behov, da sysselsetting har svært stor betydning for øvrig helsetilstand. HAVO i HNT har utstrakt samarbeid med tilrettelagte arbeidsplasser i dag, og ser alt for ofte at kommunene ikke har flere midler til å etablere det antall varig tilrettelagte arbeidsplasser det er behov for, dette gjelder både for personer med autisme og Tourette, men også for personer med utviklingshemming. Organisering og ansvar Utvalget anbefaler opprettelse av tverrfaglige enheter for nevroutviklingsforstyrrelser i helseforetakene for utredning, behandling og oppfølging. Enhetene skal dekke behovet for tverrfaglig hjelp i spesialisthelsetjenesten. De skal tilby ambulante tjenester og ha et veiledningsansvar overfor aktuelle samarbeidende aktører. Det er vesentlig at enhetene har stort nok pasientgrunnlag til å opprettholde kompetansen. Vi stiller oss kritiske til at man skal kunne organisere seg ut av samhandlingsproblemer ved å opprette en ny enhet for nevroutviklingsforstyrrelser. I HAVO HNT har vi tradisjon for å ivareta alle pasienter med autismespekterlidelser, det gjelder også pasienter med Asperger syndrom, altså uten utviklingshemming. Vi tilbyr utredning, diagnostisering og behandling. Vår erfaring er at pasienter med Asperger syndrom har stor nytte av habliteringstiltak, og i mange tilfeller profitterer bedre på habiliteringstiltak enn andre behandlingstiltak i psykiatrien. HAVO HNT er organisert under Klinikk for psykisk helsevern og rus, og har opparbeidet stor kompetanse på psykiske lidelser. Vi har også noe erfaring med, og en viss kompetanse på utredning og til dels behandling av Tourette syndrom. Vi utreder for komorbide psykiske lidelser og tilbyr enten behandling hos oss, eller i samarbeid med andre seksjoner i psykiatrien. Ved somatiske komorbide lidelser etableres samarbeid med aktuell spesialist i somatikken. Vi ivaretar altså allerede utredning, behandling og oppfølging for målgruppen autisme og Tourette. Vi bidrar til at behovet for tverrfaglig hjelp i spesialisthelsetjenesten blir dekket og tilbyr ambulante tjenester. Vi ivaretar også veiledningsansvar overfor aktuelle samarbeidende aktører. Utvalget påpeker at enhetene må ha stort nok pasientgrunnlag til å opprettholde kompetansen, og det er med bakgrunn i dette at vi har valgt denne måten å organisere tjenestene på i HNT. Dersom utredning og behandling av Asperger syndrom skulle ivaretas av DPSene, tror vi pasientgrunnlaget hadde blitt for lite til å etablere god nok kompetanse. Vi ser det som en bedre løsning å styrke habiliteringstjenestene, og eventuelt andre enheter som allerede har kompetanse på autisme og Tourette, enn å opprette nye enheter for nevroutviklingsforstyrrelser. Samhandling og sammenheng Utvalget anbefaler at pakkeforløpene for psykiske lidelser skal inkludere alle pasienter med nevroutviklingsforstyrrelser uavhengig av ansvarlig tjeneste for utredning, diagnostikk og oppfølging, for å sikre en større grad av sømløshet mellom kommunal helse- og omsorgstjeneste og spesialisthelsetjenesten, og mer helhetlige tjenester for brukere og familiene. Vi er positive til at det utarbeides egne pakkeforløp for pasienter med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser, og for psykisk utviklingshemmede med psykiske lidelser, slik helsedirektoratet foreslår. Vi tenker det er en bedre løsning enn å inkludere dem i eksisterende pakkeforløp, da særlig tidsfristene man opererer med i psykisk helsevern for voksne nok er urealistiske for disse målgruppene. Det vil være en stor fordel om pakkeforløpene har fokus på samarbeid mellom både tjenester internt i helseforetak og kommuner. Men, vi vil påpeke at det bør prioriteres å utarbeide nasjonale faglige retningslinjer før arbeidet med pakkeforløpene starter, da faglige retningslinjer må ligge til grunn for innholdet i pakkeforløpene. Utvalget påpeker at det er behov for større vekt på planlegging, koordinering og gjennomføring for å bidra til gode overganger. Utvalget anbefaler at god praksis for overganger skal beskrives i nasjonale faglige retningslinjer for Tourette og autisme. Vi vil gjerne understreke at nasjonale faglige retningslinjer i større grad vil kunne bidra til dette, enn pakkeforløp, som kun omhandler helsetjenestene. Kompetanse og kunnskap Utvalget anbefaler at sentrale utdanninger innen helse- og sosialfag skal inneholde undervisning om nevroutviklingsforstyrrelser, herunder autisme og Tourette. Vi er svært positive til tiltak som kan føre til økt kunnskapsnivå om tilstandsgruppene. Utvalgets flertall anbefaler at det skal være en nasjonal kompetansetjeneste for autisme og Tourette med tilknytning til de regionale kompetansemiljøene. HAVO HNT er enig i at det bør være en nasjonal kompetansetjeneste i tillegg til de regionale tjenestene. 09.07.2020 Habiliteringstjenesten for voksne, Helse Nord-Trøndelag HF Ved Stig Are Winther, Nina Sørli, seksjonsoverlege Sissel Nygaard og seksjonsleder Marion Elisabeth Ness. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
