Dato: 24.06.2020 Svartype: Med merknad Høringsuttalelse til NOU «tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom» Uttale fra Spesialpoliklinikken, PBU Helse Bergen. Spesialpoliklinikken består av bla.Autismeteam og Nevroteamet. Begge utreder autismespekterforstyrrelser, samt vi har et oppfølgingsteam som gir behandlingstilbud til barn og unge med autismespekterforstyrrelser. Teamet består av barnevernspedagoger, spesialpedagoger, vernepleiere, barne- og ungdomspsykiater, psykologspesialister (inkl nevropsykologer) fysioterapeut, logoped og barnenevrolog. Vi gir tidlig og intensiv opplæring (EIBI) til barn i førskolealder og gir veiledning til foreldre, skole og andre kommunale instanser hos skolebarn med autisme. Vi har foreldreveiledningsprogram og holder kurs i ulike metoder tilpasset barn med autisme både for foreldre og førstelinjetjenesten. Vi ønsker å takke utvalget for en grundig og vel utarbeidet NOU. Dette er en pasientgruppe som har et stort behov for systematiske, evidensbaserte og helhetlige tjenester både fra kommunale instanser og fra spesialisthelsetjenesten. Vi vil særlig fremheve at dere på en god måte får frem kompleksiteten i behovet til pasientgruppen samt de utfordringer som er knyttet til samhandling både mellom kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten og mellom avdelinger innad i spesialisthelsetjenesten. I denne uttalelsen gir vi våre synspunkter på utvalgets anbefalinger for barn og ungdom (alder 0-18 år) med autisme, da dette er vår primære pasientgruppe ved Autismeteamet. Vi gir ikke innspill på anbefalinger vedrørende Tourettes, da andre med bedre kjennskap til pasientgruppen kan gjøre det på en bedre måte enn oss. Vi velger å kommentere på de punkter som vi tenker er særlig viktig eller hvor vi har kommentarer til innhold i utvalgets anbefaling. 8.2.3 Nasjonal faglig retningslinje Vi støtter at det blir utarbeidet nasjonale faglige retningslinjer for utredning, diagnostikk og behandling for autisme. Forslag: Som del av nasjonal faglig retningslinje bør det utarbeides en sjekkliste til hjelp for førstelinjetjenesten som støtteverktøy ved utarbeidelse av Individuell Plan. Denne bør kort beskrive de behov som pasienter med autisme har i de viktige livsfasene/overganger. 8.2.3.4 Foreldreveiledning Det foreslås at det skal tilbys foreldreprogram. Vi ønsker å understreke at det pr i dag er få evidensbaserte foreldreprogrammer. Vi etterlyser forskning på dette. 8.2.3.5 Tilgang til tidlig intensive tiltak ved autisme EIBI er en intervensjon som skal igangsettes mellom 0 og 5 år. Den skal vare i minimum to år, og det bør i en beskrivelse tydeliggjøres at EIBI skal vare inn i 1. klasse. Vi støtter at EIBI lovfestes som en rettighet og anbefaler at den rettighetsfestes i spesialisthelsetjenesteloven. For at spesialisthelsetjenesten skal få gjort denne jobben, må det lovfestes rettigheter til ressursene i 1. linje. Rettigheten bør inneholde en tidsfrist for oppstart. Fordeling av ansvar mellom kommune og spesialisthelsetjeneste er uheldig, og erfaring viser at det medfører at noen barn faller mellom to stoler. Spesialisthelsetjenesten må monitorere og ha ansvar. Vi anbefaler at alle får rettigheten og at evalueringspunkter vil si noe om hvorvidt barnet kan nyttiggjøre seg intervensjonen. Hvorvidt et barn kan nyttiggjøre seg intervensjonen skal vurderes i systematisk og individuelt tilpasset arbeid. Barn som ikke gjør det, skal få andre atferdsterapeutiske tilbud. Når det gjelder skolebarn erfarer vi at det er et svært stort behov for tilbud om oppfølging og behandling. NOU omtaler i liten grad dette, og vi registrerer at det er et stort misforhold mellom de omfattende behandlingstiltak man vurderer som viktig i førskolealder og det fravær av lignende anbefalinger for skolebarn. Problemstillilingene som kommer i denne gruppen er ofte store, sammensatte og komplekse. Vi støtter at økt kunnskap hos personal i skole kan avhjelpe dette i noen grad. Det bør også forskes på effekten av metodene og verktøyene man benytter i arbeid med denne aldersgruppen. I videre arbeid med autismegruppens tilbud bør denne aldersgruppens behov settes i et større lys. 8.2.3.6 Jevnlig oppfølging av psykisk og fysisk helse i spesialisthelsetjenesten Utvalget anbefaler at alle med autismespekterforstyrrelse skal ha årlig oppfølging av psykisk og fysisk helse i spesialisthelsetjenesten. Vi tenker at dette vil være ekstremt ressurskrevende og vi kan ikke se at nytterverdi rettferdiggjør så omfattende bruk av ressurser. Personer med autisme har stor variasjon i behov for oppfølging av psykiske og somatiske vansker. Ansvaret for oppfølging bør ligge hos fastlege som ved behov for oppfølging av somatiske eller psykiske komorbide tilstander kan henvise til spesialisthelsetjenesten. 8.2.3.7 Døgnplasser til personer med autisme og alvorlige tilleggsvansker Vi støtter utvalgets anbefaling om at det bør opprettes døgnplasser for barn og unge med autisme og alvorlige tilleggsvansker. 8.2.2.3 Språk og kommunikasjon Vi støtter at rett til opplæring og bruk av alternativ kommunikasjonsformer også skal gjelde i helse- og omsorgstjenestene. Vi erfarer at mange barn med autisme får utdelt kommunikasjonshjelpemidler. Opplæring til de voksne i hvordan bruke hjelpemiddelet rent teknisk, samt hvordan implementere hjelpemiddelet i resten av kommunikasjonsopplæringen til barnet på en god pedagogisk måte, alt for ofte er manglende. Spesielt blir foreldre ikke i tilstrekkelig grad involvert i det arbeidet, noe som er svært uheldig. 8.2.3.1 Tverrfaglig enhet for nevroutviklingsforstyrrelser i spesialisthelsetjenesten Vi vil her påpeke at utvalgets mandat ikke innbefatter gruppen ADHD og at etablering av tverrfaglig enhet for utredning av ADHD er noe vi tenker som svært lite hensiktsmessig. Denne pasientgruppen er godt ivaretatt i generell poliklinikk. Vi er imidlertid positiv til at det etableres tverrfaglig enhet for utredning av autisme. Dette er en organisering som vi allerede har og som vi opplever som nødvendig for å ha tilstrekkelig kompetanse på utredning og aktuelle behandlingsmetoder. Gitt utvalgets anbefalinger om at spesialisthelsetjenesten skal ha ansvar for omfattende og spesifikke tiltak som tidlig intensiv opplæring, foreldreveiledningsprogrammer tilpasset autisme, helhetlig kompetanse på somatisk og psykisk helse hos gruppen m.m. så synes det nødvendig at man organiserer kompetansen i form av tverrfaglige team med bred kunnskap om autisme. Annen kommentar til NOU fra nevroteam/ spesialpoliklinikken: Nevropsykologisk utredning/kompetanse er relevant og nyttig for denne pasientgruppen, kanskje særlig for skolebarn og ungdom. Vedrørende pkt 8.2.4.1 Tverrfaglig enhet for nevroutviklingsforstyrrelser i spesialisthelsetjenesten foreslår vi at 1) psykolog endres til psykologspesialist , og 2) nevropsykolog/spesialist i klinisk nevropsykologi legges til under dette punktet. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
