Dato: 20.07.2020 Svartype: Med merknad Høringsinnspill: Høring av Autisme- og Tourettesutvalgets innstilling NOU 2020: 1 - Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kliniske ernæringsfysiologers forening tilsluttet Forskerforbundet (KEFF) arbeider for at fagområdet klinisk ernæring integreres i norsk helsearbeid, og for å sikre befolkningen nødvendig, likeverdig og god klinisk ernæringsfaglig tjeneste og behandling. Foreningen jobber for at utdanningen av kliniske ernæringsfysiologer samsvarer med samfunnets og pasientenes behov for trygge, sikre og effektfulle ernæringstjenester av høy kvalitet. Overordnet mener KEFF at NOU-en “Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom” er en god og allsidig utredning, og utvalget kommer med flere gode anbefalinger. KEFF støtter utvalgets anbefaling om at det utarbeides nasjonale faglige retningslinjer for utredning, diagnostikk og behandling for autisme og for Tourettes syndrom. Vi har imidlertid noen generelle innspill til det som står om kosthold og ernæring. Som nevnt i NOU-en har mange personer med autismespekterforstyrrelser og Tourettes syndrom kostholds- og spiseutfordringer. Ofte forekommer flere utfordringer samtidig, og noen kan også forårsake andre problemer. Sensitivitet eller aversjon mot smak/lukt/farge/konsistens i maten, særspising, tygge- og svelgevansker, et ensidig eller mangelfullt kosthold kan eksempelvis gi risiko for fordøyelsesplager som diaré og forstoppelse, for lavt inntak av energi og næringsstoffer med påfølgende mangelsykdommer eller overvekt/fedme. Enkelte opplever også ernæringsrelaterte bivirkninger av legemidler. Det er kjent at foreldrene til barn med autismespekterforstyrrelser og andre nevroutviklingsforstyrrelser oftere oppgir at barna har intoleranser og allergier. Mange voksne og barn med autisme og Tourettes syndrom følger eliminasjonsdietter på eget initiativ eller etter diagnostisering ved bruk av ikke-vitenskapelige metoder, ofte uten oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Manglende oppfølging kan både begrunnes i at kunnskapsgrunnlaget er mangelfullt og dermed ikke anerkjent behandling i spesialisthelsetjenesten, men også at det ikke rapporteres om dietter og kosthold til helsepersonell. Udokumenterte dietter som ikke følges opp av kvalifisert helsepersonell gir ofte en unødvendig stor begrensning i matvareutvalget til mennesker som gjerne allerede har et selektivt kosthold. I tillegg er risikoen stor for mangelsykdommer og feilernæring. I likhet med - og kanskje i enda større grad enn - den generelle befolkningen har denne gruppen høy forekomst av fedme og overvekt, diabetes type 2 og hjerte- og karsykdom. Selv om kosthold og ernæring er nevnt flere steder i NOU-en, så mener KEFF at det mangler en helhetlig tilnærming til en tematikk som er såpass fremtredende for denne gruppen. Vi bemerker også at litteraturen det vises til innen ernæring til dels er gammel. Det bør være et eget og samlende avsnitt om kosthold og ernæring som tar for seg mer enn det eksisterende avsnittet om kosttilskudd, kostholdsbehandling og alternativ medisin. I et slikt avsnitt om kosthold og ernæring bør det først og fremst vektlegges hva mennesker med autisme og Tourettes har rett på, slik alle personer som mottar tjenester i helse- og omsorgstjenesten har. I “Nasjonale faglige retningslinjer for forebygging og behandling av underernæring” anbefales det at alle pasienter/brukere av helse- og omsorgstjenesten skal få kartlagt ernæringsstatus. Dette innebærer regelmessig risikovurdering og individuelt tilpassede tiltak, inkludert oppfølging for under-, feil- eller overernæring. Utvalget anbefaler etablering av tverrfaglige enheter for nevroutviklingsforstyrrelser i alle helseforetak for både barn og voksne. I slike enheter bør det være tilgang på klinisk ernæringsfysiolog. I dag er det svært stor ulikhet knyttet til oppfølging av kosthold og ernæring hos personer med autisme og Tourettes syndrom. I lys av det brede spekteret av kjente ernæringsutfordringer hos disse pasientgruppene er dette uheldig. Vi vet at mange velger å følge dietter uten kvalifisert veiledning fra helsetjenesten, der resultatet i verste fall er en forverring av ernæringsutfordringene heller enn en bedring. Mange med autismespekterforstyrrelser eller Tourettes syndrom lever med ernæringsrelaterte plager det er mulig å forebygge eller behandle ved kyndig veiledning av fagpersoner med relevant kompetanse. Mange opplever også at oppfølgingen av ernæringsrelaterte utfordringer uteblir i overgang fra barn til voksen. For å sikre likeverdige, trygge og effektive helsetjenester bør derfor denne pasientgruppen sikres tilgang til klinisk ernæringsfysiolog ved behov gjennom at det innføres lovkrav om kliniske ernæringsfysiologer i kommunale helse- og omsorgstjenester. Utvalget anbefaler at det utvikles obligatoriske opplæringsprogram med kompetansekrav for ansatte i kommunale tjenester som skal arbeide med utvalgets grupper. Her bør også kosthold og ernæring inngå i kompetansekravene, og i den sammenheng vil det være naturlig at kliniske ernæringsfysiologer står for ernæringsopplæring av andre personellgrupper. Utvalget anbefaler at alle med med autismespekterforstyrrelser og andre nevroutviklingsforstyrrelser tilbys årlig oppfølgende kontroll i spesialisthelsetjenesten. Med tanke på den høye forekomsten av ernæringsrelaterte utfordringer bør ernæringsstatus systematisk kartlegges og spørsmål om utfordringer knyttet til kosthold og ernæring bør inngå som en del av oppfølgingen. Pasienter med risiko for under-, feil- eller overernæring, eller som oppgir å ha andre ernæringsmessige utfordringer (intoleranser, allergier, mage-/tarmproblemer o.l.), bør få tilbud om henvisning til klinisk ernæringsfysiolog for videre oppfølging. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
