Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) takker for muligheten til å uttale oss om forslaget til alternativ regulering av pasientforløp i helsetjenesten.
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) skal sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning innen sjeldenfeltet og bidra aktivt til kompetanseoppbygging og veiledning innenfor dette fagområdet til helsetjenesten, andre tjenesteytere, samt til brukere, pårørende og befolkningen for øvrig.
NKSD støtter valget av modell A som innebærer at individuell rett til juridisk frist for når helsehjelp senest skal starte opprettholdes. Det legges til grunn at fristen innfris ved første oppmøte i spesialisthelsetjenesten.
Departementet begrunner forslaget bl a med at en individuell rett og juridisk frist for alle pasienter utgjør et sikkerhetsnett for pasientene med rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. Videre sikrer en individuell frist at pasientene kommer inn til spesialisthelsetjenesten innen en viss tid. NKSD slutter seg til denne begrunnelsen.
Departementet foreslår å lovforankre prioriteringsforskrift en kriterier : «..retten til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten er avhengig av forvetet nytte av helsehjelpen, og at den forventede ressursbruken står i et rimelig forhold til den forventede nytten av helsehjelpen»
NKSD er enige i dette, men mener at også det tredje prioriteringskriteriet – at retten til nødvendig helsehjelp er avhengig av behovet for tjenesten/alvorligheten - også må tas med.
Når det er sagt, minner vi om at nødvendig dokumentasjon av nytte på et vitenskapelig nivå, er komplisert når det gjelder sjeldne tilstander med få pasienter innen hver gruppe. Kravene til dokumentasjon for disse pasientene må derfor praktiseres mindre strengt for disse pasientene sammenliknet med pasienter fra større grupper der randomiserte studier kan gjennomføres.
NKSD støtter også to forslag beskrevet i kap 7, innføring av forløpsplan (7.2.3.1) og innføring av utskrivingsattest (7.2.3.2).
Når det gjelder forløpsplan, er vi av den oppfatning at å utarbeide en forløpsplan for en person med en sjelden diagnose kan være vanskeligere enn for en person med en godt kjent diagnose. Dette kan bla skyldes at det kan ta lang tid å få stilt en diagnose, at diagnosespesifikk kompetanse er mangelfull, at kompetansen om tilstandens forløp er mangelfull, at behovet for en individualisert plan er større mv.
En forløpsplan for en person med en sjelden diagnose, må derfor kunne endres under veis og brukermedvirkning i utarbeidelse og gjennomføring av en forløpsplan er svært viktig.
NKSD har informasjon og kompetanse som kan benyttes i arbeidet med å utarbeide forløpsplaner for de pasientene som hører inn under vår tjeneste.
Når det gjelder utskrivingsattest, mener vi denne kan være et egnet hjelpemiddel i vurderingen om helsehjelpen har fungert etter forventning for en person med en sjelden diagnose. En slik planlagt vurdering gir mulighet for en åpen og strukturert dialog mellom de involverte, og kan medvirke til at pasient/pårørende opplever å bli hørt og tatt på alvor.
Samtidig gir en slik attest gode muligheter for læring hos fagpersoner og virksomheter.
Når det gjelder høringsnotatets kap 10, vil NKSD trekke fram 2 områder der forbedringer er av særlig stor betydning for personer med en sjelden diagnose : 10.3.1.9, styrke den helhetlige koordinering av pasientforløp i spesialisthelsetjenesten og 10.3.1.10, brukerstyrte tjenester.
Personer med en sjelden diagnose og deres pårørende har gjennom livsløpet ofte kontakt med svært mange tjenesteytere på ulike nivåer. Dersom lovpålagte ordninger innen spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten som kontaktlege, koordinator/koordinerende enheter, individuell plan, BPA mv fungerte etter intensjonen, ville personer med en sjelden diagnose og deres pårørende kunne avlastes på områder av avgjørende betydning for deres helse og livskvalitet. For å få dette til å fungere, kreves prioritering i form av ressurser og systematisk satsing fra virksomhetenes ledelsesnivå.
NKSD ser positivt på at departementet vil følge opp dette gjennom oppfølging av Nasjonal helse- og sykehusplan 2020 – 2023 (Meld. St. 7 (2019 – 2020)).
Brukermedvirkning har i mange år vært sentralt i arbeidet med å yte tjenester til personer med en sjelden diagnose. I og med at personene er i kontakt med mange tjenesteytere og at mange personer med en sjelden diagnose befinner seg i ett eller flere forløp gjennom store deler av livsløpet, vil brukerstyring av tjenesten slik som forslått i 10.1.3.10 kunne ha stor verdi for disse og deres pårørende.
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) skal sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning innen sjeldenfeltet og bidra aktivt til kompetanseoppbygging og veiledning innenfor dette fagområdet til helsetjenesten, andre tjenesteytere, samt til brukere, pårørende og befolkningen for øvrig.
NKSD støtter valget av modell A som innebærer at individuell rett til juridisk frist for når helsehjelp senest skal starte opprettholdes. Det legges til grunn at fristen innfris ved første oppmøte i spesialisthelsetjenesten.
Departementet begrunner forslaget bl a med at en individuell rett og juridisk frist for alle pasienter utgjør et sikkerhetsnett for pasientene med rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. Videre sikrer en individuell frist at pasientene kommer inn til spesialisthelsetjenesten innen en viss tid. NKSD slutter seg til denne begrunnelsen.
Departementet foreslår å lovforankre prioriteringsforskrift en kriterier : «..retten til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten er avhengig av forvetet nytte av helsehjelpen, og at den forventede ressursbruken står i et rimelig forhold til den forventede nytten av helsehjelpen»
NKSD er enige i dette, men mener at også det tredje prioriteringskriteriet – at retten til nødvendig helsehjelp er avhengig av behovet for tjenesten/alvorligheten - også må tas med.
Når det er sagt, minner vi om at nødvendig dokumentasjon av nytte på et vitenskapelig nivå, er komplisert når det gjelder sjeldne tilstander med få pasienter innen hver gruppe. Kravene til dokumentasjon for disse pasientene må derfor praktiseres mindre strengt for disse pasientene sammenliknet med pasienter fra større grupper der randomiserte studier kan gjennomføres.
NKSD støtter også to forslag beskrevet i kap 7, innføring av forløpsplan (7.2.3.1) og innføring av utskrivingsattest (7.2.3.2).
Når det gjelder forløpsplan, er vi av den oppfatning at å utarbeide en forløpsplan for en person med en sjelden diagnose kan være vanskeligere enn for en person med en godt kjent diagnose. Dette kan bla skyldes at det kan ta lang tid å få stilt en diagnose, at diagnosespesifikk kompetanse er mangelfull, at kompetansen om tilstandens forløp er mangelfull, at behovet for en individualisert plan er større mv.
En forløpsplan for en person med en sjelden diagnose, må derfor kunne endres under veis og brukermedvirkning i utarbeidelse og gjennomføring av en forløpsplan er svært viktig.
NKSD har informasjon og kompetanse som kan benyttes i arbeidet med å utarbeide forløpsplaner for de pasientene som hører inn under vår tjeneste.
Når det gjelder utskrivingsattest, mener vi denne kan være et egnet hjelpemiddel i vurderingen om helsehjelpen har fungert etter forventning for en person med en sjelden diagnose. En slik planlagt vurdering gir mulighet for en åpen og strukturert dialog mellom de involverte, og kan medvirke til at pasient/pårørende opplever å bli hørt og tatt på alvor.
Samtidig gir en slik attest gode muligheter for læring hos fagpersoner og virksomheter.
Når det gjelder høringsnotatets kap 10, vil NKSD trekke fram 2 områder der forbedringer er av særlig stor betydning for personer med en sjelden diagnose : 10.3.1.9, styrke den helhetlige koordinering av pasientforløp i spesialisthelsetjenesten og 10.3.1.10, brukerstyrte tjenester.
Personer med en sjelden diagnose og deres pårørende har gjennom livsløpet ofte kontakt med svært mange tjenesteytere på ulike nivåer. Dersom lovpålagte ordninger innen spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten som kontaktlege, koordinator/koordinerende enheter, individuell plan, BPA mv fungerte etter intensjonen, ville personer med en sjelden diagnose og deres pårørende kunne avlastes på områder av avgjørende betydning for deres helse og livskvalitet. For å få dette til å fungere, kreves prioritering i form av ressurser og systematisk satsing fra virksomhetenes ledelsesnivå.
NKSD ser positivt på at departementet vil følge opp dette gjennom oppfølging av Nasjonal helse- og sykehusplan 2020 – 2023 (Meld. St. 7 (2019 – 2020)).
Brukermedvirkning har i mange år vært sentralt i arbeidet med å yte tjenester til personer med en sjelden diagnose. I og med at personene er i kontakt med mange tjenesteytere og at mange personer med en sjelden diagnose befinner seg i ett eller flere forløp gjennom store deler av livsløpet, vil brukerstyring av tjenesten slik som forslått i 10.1.3.10 kunne ha stor verdi for disse og deres pårørende.
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser