Hjernesvulstforeningen (HSF) takker for muligheten til å uttale oss om forslaget til ny e-helselov.
HSF representerer ca 1300 medlemmer og dekker samtlige hjernesvulstdiagnoser som den eneste pasientforeningen innenfor dette området i Norge. Disse diagnosene spenner over et vidt område hvor det er leve-med-diagnoser, sjeldne diagnoser og de hyppigste og med høyest dødelighet. I tillegg til primærsykdommen gir også hjernesvulster ofte nevrologiske utfall og følgesykdommer. Komorbiditet medfører således at det for svært mange er en komplisert medisinsk situasjon som krever koordinert oppfølging og sammensatte tjenester. Ikke alltid møter de som rammes av Hjernesvulster av helsepersonell og andre tjenesteytere med tilstrekkelig kunnskap om deres diagnose. Feltet mellom kreft og nevrologi kan være vanskelig å forstå, da det er mye som spiller inn av primærsykdom, behandling og rehabilitering.
Som det framgår av høringsnotatet er det i helse- og omsorgssektoren avgjørende for forsvarlig helsehjelp at relevante og nødvendige opplysninger følger den enkelte pasient og er tilgjengelig for behandlende personell. Dette er særlig viktig for pasienter med sjeldne diagnoser eller komorbiditet idet kompetansen på den enkeltes tilstand vil finnes på få steder i spesialisthelsetjenesten, mens pasienten, som andre pasienter, primært skal følges opp av kommunehelsetjenesten etter at spesialisthelsetjenesten har gjennomført sine behandlingslinjer. Pasienten selv vil bare tidvis være skikket til å sørge for at nødvendige hull i kunnskapen dekkes av egen anamnese eller annen informasjon. Vi legger til grunn at dette vil være likt for de mange nevrologiske tilstander.
Systemer for å gjøre viktig informasjon om generelle utfordringer knyttet til diagnosen og spesielle utfordringer knyttet til den enkelte pasient tilgjengelig bør sikres. Dette er særlig viktig for pasienter med spesielle behov knyttet til en sjelden og/eller sammensatt diagnose og i akutte situasjoner. En videre utvikling av kjernejournal er viktig, og utrulling av helsenettet i kommunene vil gjøre digitalisering av journaler og kommunikasjon enklere.
HSF støtter innføringen av en egen e-helselov som har som formål å styrke digitaliseringen i helse- og omsorgssektoren. Vi vil videre støtte at det innføres en plikt for kommunene til å «gjøre tilgjengelig og til å betale for de nasjonale e-helseløsningene» (e-resept, Nasjonal kjernejournal, helsenorge.no og helsenettet, inkludert grunndata og helseID)
Loven skal også legge til rette for bedre nasjonal samordning og samhandling mellom forvaltningsnivåene. HSF mener det er et stort behov for sikker e-postløsning og videokonferanseløsninger som tillater utveksling av sensitive opplysninger mellom forvaltningsnivåene og mellom bruker og behandlingstjenesten.
HSF har merket seg at det er en del kritikk mot måten utviklingen skjer når det gjelder felles journalløsninger og medvirkning fra bransjer som mener seg meningsberettiget. HSF mener at det er en kritisk suksessfaktor for løsningen som skal anskaffes og implementeres at den har sterk forankring innenfor det som kan omtales som hyllevare og at særinteresser må tones ned til fordel for løsninger som er dekkende, i nødvendig grad fremtidsrettet og enkle å drifte.
HSF representerer ca 1300 medlemmer og dekker samtlige hjernesvulstdiagnoser som den eneste pasientforeningen innenfor dette området i Norge. Disse diagnosene spenner over et vidt område hvor det er leve-med-diagnoser, sjeldne diagnoser og de hyppigste og med høyest dødelighet. I tillegg til primærsykdommen gir også hjernesvulster ofte nevrologiske utfall og følgesykdommer. Komorbiditet medfører således at det for svært mange er en komplisert medisinsk situasjon som krever koordinert oppfølging og sammensatte tjenester. Ikke alltid møter de som rammes av Hjernesvulster av helsepersonell og andre tjenesteytere med tilstrekkelig kunnskap om deres diagnose. Feltet mellom kreft og nevrologi kan være vanskelig å forstå, da det er mye som spiller inn av primærsykdom, behandling og rehabilitering.
Som det framgår av høringsnotatet er det i helse- og omsorgssektoren avgjørende for forsvarlig helsehjelp at relevante og nødvendige opplysninger følger den enkelte pasient og er tilgjengelig for behandlende personell. Dette er særlig viktig for pasienter med sjeldne diagnoser eller komorbiditet idet kompetansen på den enkeltes tilstand vil finnes på få steder i spesialisthelsetjenesten, mens pasienten, som andre pasienter, primært skal følges opp av kommunehelsetjenesten etter at spesialisthelsetjenesten har gjennomført sine behandlingslinjer. Pasienten selv vil bare tidvis være skikket til å sørge for at nødvendige hull i kunnskapen dekkes av egen anamnese eller annen informasjon. Vi legger til grunn at dette vil være likt for de mange nevrologiske tilstander.
Systemer for å gjøre viktig informasjon om generelle utfordringer knyttet til diagnosen og spesielle utfordringer knyttet til den enkelte pasient tilgjengelig bør sikres. Dette er særlig viktig for pasienter med spesielle behov knyttet til en sjelden og/eller sammensatt diagnose og i akutte situasjoner. En videre utvikling av kjernejournal er viktig, og utrulling av helsenettet i kommunene vil gjøre digitalisering av journaler og kommunikasjon enklere.
HSF støtter innføringen av en egen e-helselov som har som formål å styrke digitaliseringen i helse- og omsorgssektoren. Vi vil videre støtte at det innføres en plikt for kommunene til å «gjøre tilgjengelig og til å betale for de nasjonale e-helseløsningene» (e-resept, Nasjonal kjernejournal, helsenorge.no og helsenettet, inkludert grunndata og helseID)
Loven skal også legge til rette for bedre nasjonal samordning og samhandling mellom forvaltningsnivåene. HSF mener det er et stort behov for sikker e-postløsning og videokonferanseløsninger som tillater utveksling av sensitive opplysninger mellom forvaltningsnivåene og mellom bruker og behandlingstjenesten.
HSF har merket seg at det er en del kritikk mot måten utviklingen skjer når det gjelder felles journalløsninger og medvirkning fra bransjer som mener seg meningsberettiget. HSF mener at det er en kritisk suksessfaktor for løsningen som skal anskaffes og implementeres at den har sterk forankring innenfor det som kan omtales som hyllevare og at særinteresser må tones ned til fordel for løsninger som er dekkende, i nødvendig grad fremtidsrettet og enkle å drifte.