Retten til brukerstyrt personlig assistanse etter fylte 67 år
Landsforeningen for Huntingtons sykdom www.huntongton.no viser til utsendt høringsnotat om endring av pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 d gjennom et nytt fjerde punktum i bestemmelsens første ledd således: “...Retten omfatter også personer over 67 år som før fylte 67 år har fått innvilget brukerstyrt personlig assistanse etter første punktum” Huntington er en arvelig sykdom og pasienter får vanligvis klinisk fastsatt diagnosen mellom 35-45 års alder. I sjeldne tilfeller ned mot 20 års alder og etter 60 år. Personer med Huntingtons har omfattende behov for personbistand, omsorg og støtte og er en progredierende sykdom. I forløpet er et kjent karakteristika manglende sykdomsinnsikt, slik at rettmessige helse- og omsorgstjenester som krever søknad gjerne ikke er omsøkt. Pårørende bærer ofte store deler av omsorgen uten nødvendig offentlig støtte. Etterhvert som forløpet av sykdommen progredierer - vil omfanget av omsorg være så stort at det må etableres et omfattende tjenesteapparat. Sykdomsforløpet endrer ikke karakter i det en pasient blir 67 år, og således er det viktig at pasienter med diagnosen gis rett til BPA uavhengig av alder og at omfanget av BPA i økes i takt med økt tjenestebehov jf forløpet. Vi påpeker at inngangspremisset om at en har fått innvilget BPA før fylte 67 år er smalt, da 1) mange kan ha et omfattende tjenestebehov som i seg selv utløser rett til BPA (eksempelvis summen av omsorgsstønad eller dagtilbud / støttekontakt), og derav ikke har søkt før fylte 67 år og 2) i forslaget er det nevnt at vedkommende må ha fått BPA før fylte 67. Det må være tilstrekkelig at pasienten fyller inngangskriteriet stort behov før fylte 67 år og således bør lovendringen være slik: “... Retten omfatter også personer over 67 år som før fylte 67 år har stort og vedvarende behov for personlig assistanse, opplæring og støttekontakt”. Dette for å unngå at kommuner venter med å fatte vedtak til BPA til etter at innbyggeren er for gammel etter foreslått ordning.
Landsforeningen for Huntingtons sykdom www.huntongton.no viser til utsendt høringsnotat om endring av pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 d gjennom et nytt fjerde punktum i bestemmelsens første ledd således: “...Retten omfatter også personer over 67 år som før fylte 67 år har fått innvilget brukerstyrt personlig assistanse etter første punktum” Huntington er en arvelig sykdom og pasienter får vanligvis klinisk fastsatt diagnosen mellom 35-45 års alder. I sjeldne tilfeller ned mot 20 års alder og etter 60 år. Personer med Huntingtons har omfattende behov for personbistand, omsorg og støtte og er en progredierende sykdom. I forløpet er et kjent karakteristika manglende sykdomsinnsikt, slik at rettmessige helse- og omsorgstjenester som krever søknad gjerne ikke er omsøkt. Pårørende bærer ofte store deler av omsorgen uten nødvendig offentlig støtte. Etterhvert som forløpet av sykdommen progredierer - vil omfanget av omsorg være så stort at det må etableres et omfattende tjenesteapparat. Sykdomsforløpet endrer ikke karakter i det en pasient blir 67 år, og således er det viktig at pasienter med diagnosen gis rett til BPA uavhengig av alder og at omfanget av BPA i økes i takt med økt tjenestebehov jf forløpet. Vi påpeker at inngangspremisset om at en har fått innvilget BPA før fylte 67 år er smalt, da 1) mange kan ha et omfattende tjenestebehov som i seg selv utløser rett til BPA (eksempelvis summen av omsorgsstønad eller dagtilbud / støttekontakt), og derav ikke har søkt før fylte 67 år og 2) i forslaget er det nevnt at vedkommende må ha fått BPA før fylte 67. Det må være tilstrekkelig at pasienten fyller inngangskriteriet stort behov før fylte 67 år og således bør lovendringen være slik: “... Retten omfatter også personer over 67 år som før fylte 67 år har stort og vedvarende behov for personlig assistanse, opplæring og støttekontakt”. Dette for å unngå at kommuner venter med å fatte vedtak til BPA til etter at innbyggeren er for gammel etter foreslått ordning.