Høringssvar til forslag til endringer i bioteknologiloven
Vi viser til forslag til endringer i bioteknologiloven sendt på høring 15. mai 2019, og oversender med dette høringssvar fra Ønskebarn.
I innledningen av høringsnotatet vises det til Meld. St. 39 (2016-2017) Evaluering av bioteknologiloven og Innst. 273 S (2017-2018) samt Granavoldenplattformen som grunnlag for høringen. Ønskebarn vil innledningsvis bemerke avstanden mellom flertallsvedtak og flertallsmerknader i innstillingen fra Helsekomiteen, sammenliknet med de endelige forslagene i høringsnotatet. Som det fremgår av høringsnotatet er dette en konsekvens av enigheten i regjeringsplattformen om at konkrete oppfølginger av vedtak om blant annet eggdonasjon og tilbud til enslige, skal ligge i denne perioden. Det er svært beklagelig da flere av disse endringene ville ha medvirket til et styrket medisinsk forsvarlig tilbud i assistert befruktning til både enslige og par.
1. Om grensen for antall barn til antall familier per sæddonor og pasientbetaling for inseminasjon
Det blir foreslått å utrede en endring av begrensningen for bruk av donorsæd fra nåværende antall barn per sæddonor, til et antall familier per sæddonor.
Ønskebarn er positive til en slik endring. Det vil i større grad enn i dag kunne gjøre det mulig for par med behov for sæddonasjon å bruke samme donor ved søskenforsøk.
I dag teller inseminasjon som et av de tre offentlige forsøkene med assistert befruktning. Det blir nå foreslått at inseminasjon ikke lenger skal telle som et offentlig forsøk. Pasientbetalingen foreslås til kr 1500.
Ønskebarn stiller seg positiv til en slik endring da det etter enkelte medisinske vurderinger, kan være fornuftig å prøve ut denne metoden før assistert befruktning. Det er viktig at vurderingen om å velge inseminasjon først, gjøres etter medisinskfaglige vurderinger og ikke økonomiske.
2. Ny aldersgrense for barns rett til opplysninger om donor og opplysningsplikt til foreldre
I dag er det ingen plikt til å fortelle barnet om dets opphav ved sæddonasjon. Det er likevel slik at tidlig åpenhet om opphavet er blitt et anbefalt råd til par som gjennomfører sæddonasjon. Ønskebarn er enig i dette prinsippet, og ser verdien av å være tydelig i kommunikasjonen om åpenhet. På det grunnlaget kan organisasjonen støtte en slikt forslag. Det er likevel et spørsmål om en sanksjonsfri plikt er det rette virkemiddelet for å få flere foreldre til å være åpne. Det er viktig at klinikkene som gir behandlingen har kapasitet til å gi råd om disse forholdene på en god måte.
3. Vurdering av søkeres egnethet ved assistert befruktning
Retningslinjer for assistert befruktning
Det er foreslått at Helsedirektoratet gis i oppgave å utvikle retningslinjer om hvordan vurderingen av egnethet hos par skal utføres. Målet må da være at dette skal gi forutsigbarhet for parene som søker om medisinsk hjelp, og at de blir en støtte for helsepersonellet som skal gjennomføre vurderingen.
Spørsmålet må ses sammen med øvrige forslag om egnethet hos par.
Innsyn i taushetsbelagte opplysninger
Det foreslås at behandlende lege skal få innsyn i tausbelagt informasjon for å vurdere egnethet og omsorgsevne til et par. Det vises til adopsjonssaker hvor Bufetat har denne muligheten. Ønskebarn vil påpeke at adopsjon og assistert befruktning her ikke er sammenliknbare forhold.
Ufrivillig barnløshet er en tøff situasjon å være i. For mange vil det kunne være et ønske å be om for eksempel psykologisk bistand. Hvis man vet at dette er opplysninger som kan komme fram i en søkesituasjon om assistert befruktning, er Ønskebarn bekymret for at flere da ikke vil søke nødvendig bistand. Det er derfor viktig at retningslinjene for når slik taushetsbelagt informasjon kan innhentes, er tydelig på at det bør skje i særlige enkelttilfeller hvor det er tvil om parets omsorgsevne eller egnethet.
I høringsnotatet foreslås det å innføre en plikt om at par som søker om assistert befruktning må fremlegge en barneomsorgsattest. Målet er å sikre egnethet som foreldre, og at ikke overgripere skal kunne bli foreldre gjennom assistert befruktning. Det sistnevnte er selvfølgelig også forhold Ønskebarn er opptatt av.
Spørsmålet er om fremleggelse av en politiattest er et hensiktsmessig, demokratisk og forholdsmessig virkemiddel for å oppnå dette. Ønskebarn er imidlertid enig i vurderingen av at plikten vil innebære en framleggelse av en barneomsorgsattest, og ikke som opprinnelig behandlet av Stortinget, en politiattest. Det vil imidlertid medføre at man innfører et nytt prinsipp hvor søkere om behandling for en medisinsk tilstand må fremlegge en attest fra politiet.
4. Øvre aldersgrense for søkere
Det foreslås i høringsnotatet å innføre en øvre aldersgrense for hvem som kan motta assistert befruktning. I vurderingen i høringsnotatet fremkommer det imidlertid ikke noe grunnlag eller utviklingstrekk i søkere til assistert befruktning, som tilsier at det er behov for endringer sammenliknet med dagens veiledende retningslinjer.
Ønskebarn mener at en vurdering av hvem som skal motta assistert befruktning må være basert på en individuell vurdering og bygge på hva som er medisinskfaglig forsvarlig i det enkelte tilfelle. Da handler det også om å vurdere om det er muligheter for å oppnå graviditet. En lav aldersgrense vil utelukke mange slike tilfeller. Det er store forskjeller mellom kvinner når det kommer til fertilitet, og når en behandling vil kunne gi ønsket resultat. Det er også det vi oppfatter er grunntonen i forarbeidene til eksisterende lov. I praksis er aldersgrensen for behandling i Norge høyere enn 40 år.
For de fleste som er i denne aktuelle alderen vil det være en bevissthet om utfordringer i svangerskapet, og det vil også måtte gis kunnskap om dette fra annet medisinsk hold. En absolutt aldersgrense vil ikke i seg selv være et virkemiddel som informerer om risikoen ved svangerskap. Når det ved offentlige klinikker i dag opereres med en aldersgrense på 38 år, er det Ønskebarns erfaring at dette er vel så mye begrunnet ut fra økonomiske og kapasitetsmessige hensyn som av medisinskfaglige vurderinger. Ved flere private klinikker er aldersgrensen for eksempel 44 år.
Ut fra dette mener Ønskebarn primært at det ikke er behov for å lovfeste en øvre aldersgrense. Det må gjøres en vurdering på individuelt grunnlag om kvinen skal motta assistert befruktning, og vi går følgelig imot forslaget.
Sekundært, om det skal settes en grense, er det viktig at aldersgrensen tar utgangspunkt i medisinskfaglige vurderinger av når den fertile alderen endelig slutter . I Danmark er det en grense på 46 år. Dette vil også være Ønskebarn sitt forslag.
5. Lagring av ubefruktede egg og eggstokkvev på medisinsk grunnlag
Det foreslås at det blir mulig for kvinner å lagre egg av medisinske årsaker som påvirker fertiliteten i ung alder. Det er et forslag som Ønskebarn støtter . Det er vanskelig å se at det er gode grunner til å skille mellom kvinner som kan miste fruktbarheten på grunn av medisinsk behandling, og kvinner som stårmi fare for å risikere det samme på grunn av andre medisinske forhold.
6. Tidsgrense for lagring av befruktede egg
I høringsnotatet blir det foreslått å fjerne gjeldende forbud mot å lagre befruktede egg lenger enn fem år. Det er noe Ønskebarn støtter . Dagens metoder for nedfrysing gjør det mulig å lagre egg lenge. Dette vil derfor åpen opp for at par som ønsker å benytte seg av sine lagrede befruktede egg kan gjøre det.
Styreleder, Ønskebarn – foreningen for fertilitet og barnløshet
Vi viser til forslag til endringer i bioteknologiloven sendt på høring 15. mai 2019, og oversender med dette høringssvar fra Ønskebarn.
I innledningen av høringsnotatet vises det til Meld. St. 39 (2016-2017) Evaluering av bioteknologiloven og Innst. 273 S (2017-2018) samt Granavoldenplattformen som grunnlag for høringen. Ønskebarn vil innledningsvis bemerke avstanden mellom flertallsvedtak og flertallsmerknader i innstillingen fra Helsekomiteen, sammenliknet med de endelige forslagene i høringsnotatet. Som det fremgår av høringsnotatet er dette en konsekvens av enigheten i regjeringsplattformen om at konkrete oppfølginger av vedtak om blant annet eggdonasjon og tilbud til enslige, skal ligge i denne perioden. Det er svært beklagelig da flere av disse endringene ville ha medvirket til et styrket medisinsk forsvarlig tilbud i assistert befruktning til både enslige og par.
1. Om grensen for antall barn til antall familier per sæddonor og pasientbetaling for inseminasjon
Det blir foreslått å utrede en endring av begrensningen for bruk av donorsæd fra nåværende antall barn per sæddonor, til et antall familier per sæddonor.
Ønskebarn er positive til en slik endring. Det vil i større grad enn i dag kunne gjøre det mulig for par med behov for sæddonasjon å bruke samme donor ved søskenforsøk.
I dag teller inseminasjon som et av de tre offentlige forsøkene med assistert befruktning. Det blir nå foreslått at inseminasjon ikke lenger skal telle som et offentlig forsøk. Pasientbetalingen foreslås til kr 1500.
Ønskebarn stiller seg positiv til en slik endring da det etter enkelte medisinske vurderinger, kan være fornuftig å prøve ut denne metoden før assistert befruktning. Det er viktig at vurderingen om å velge inseminasjon først, gjøres etter medisinskfaglige vurderinger og ikke økonomiske.
2. Ny aldersgrense for barns rett til opplysninger om donor og opplysningsplikt til foreldre
I dag er det ingen plikt til å fortelle barnet om dets opphav ved sæddonasjon. Det er likevel slik at tidlig åpenhet om opphavet er blitt et anbefalt råd til par som gjennomfører sæddonasjon. Ønskebarn er enig i dette prinsippet, og ser verdien av å være tydelig i kommunikasjonen om åpenhet. På det grunnlaget kan organisasjonen støtte en slikt forslag. Det er likevel et spørsmål om en sanksjonsfri plikt er det rette virkemiddelet for å få flere foreldre til å være åpne. Det er viktig at klinikkene som gir behandlingen har kapasitet til å gi råd om disse forholdene på en god måte.
3. Vurdering av søkeres egnethet ved assistert befruktning
Retningslinjer for assistert befruktning
Det er foreslått at Helsedirektoratet gis i oppgave å utvikle retningslinjer om hvordan vurderingen av egnethet hos par skal utføres. Målet må da være at dette skal gi forutsigbarhet for parene som søker om medisinsk hjelp, og at de blir en støtte for helsepersonellet som skal gjennomføre vurderingen.
Spørsmålet må ses sammen med øvrige forslag om egnethet hos par.
Innsyn i taushetsbelagte opplysninger
Det foreslås at behandlende lege skal få innsyn i tausbelagt informasjon for å vurdere egnethet og omsorgsevne til et par. Det vises til adopsjonssaker hvor Bufetat har denne muligheten. Ønskebarn vil påpeke at adopsjon og assistert befruktning her ikke er sammenliknbare forhold.
Ufrivillig barnløshet er en tøff situasjon å være i. For mange vil det kunne være et ønske å be om for eksempel psykologisk bistand. Hvis man vet at dette er opplysninger som kan komme fram i en søkesituasjon om assistert befruktning, er Ønskebarn bekymret for at flere da ikke vil søke nødvendig bistand. Det er derfor viktig at retningslinjene for når slik taushetsbelagt informasjon kan innhentes, er tydelig på at det bør skje i særlige enkelttilfeller hvor det er tvil om parets omsorgsevne eller egnethet.
I høringsnotatet foreslås det å innføre en plikt om at par som søker om assistert befruktning må fremlegge en barneomsorgsattest. Målet er å sikre egnethet som foreldre, og at ikke overgripere skal kunne bli foreldre gjennom assistert befruktning. Det sistnevnte er selvfølgelig også forhold Ønskebarn er opptatt av.
Spørsmålet er om fremleggelse av en politiattest er et hensiktsmessig, demokratisk og forholdsmessig virkemiddel for å oppnå dette. Ønskebarn er imidlertid enig i vurderingen av at plikten vil innebære en framleggelse av en barneomsorgsattest, og ikke som opprinnelig behandlet av Stortinget, en politiattest. Det vil imidlertid medføre at man innfører et nytt prinsipp hvor søkere om behandling for en medisinsk tilstand må fremlegge en attest fra politiet.
4. Øvre aldersgrense for søkere
Det foreslås i høringsnotatet å innføre en øvre aldersgrense for hvem som kan motta assistert befruktning. I vurderingen i høringsnotatet fremkommer det imidlertid ikke noe grunnlag eller utviklingstrekk i søkere til assistert befruktning, som tilsier at det er behov for endringer sammenliknet med dagens veiledende retningslinjer.
Ønskebarn mener at en vurdering av hvem som skal motta assistert befruktning må være basert på en individuell vurdering og bygge på hva som er medisinskfaglig forsvarlig i det enkelte tilfelle. Da handler det også om å vurdere om det er muligheter for å oppnå graviditet. En lav aldersgrense vil utelukke mange slike tilfeller. Det er store forskjeller mellom kvinner når det kommer til fertilitet, og når en behandling vil kunne gi ønsket resultat. Det er også det vi oppfatter er grunntonen i forarbeidene til eksisterende lov. I praksis er aldersgrensen for behandling i Norge høyere enn 40 år.
For de fleste som er i denne aktuelle alderen vil det være en bevissthet om utfordringer i svangerskapet, og det vil også måtte gis kunnskap om dette fra annet medisinsk hold. En absolutt aldersgrense vil ikke i seg selv være et virkemiddel som informerer om risikoen ved svangerskap. Når det ved offentlige klinikker i dag opereres med en aldersgrense på 38 år, er det Ønskebarns erfaring at dette er vel så mye begrunnet ut fra økonomiske og kapasitetsmessige hensyn som av medisinskfaglige vurderinger. Ved flere private klinikker er aldersgrensen for eksempel 44 år.
Ut fra dette mener Ønskebarn primært at det ikke er behov for å lovfeste en øvre aldersgrense. Det må gjøres en vurdering på individuelt grunnlag om kvinen skal motta assistert befruktning, og vi går følgelig imot forslaget.
Sekundært, om det skal settes en grense, er det viktig at aldersgrensen tar utgangspunkt i medisinskfaglige vurderinger av når den fertile alderen endelig slutter . I Danmark er det en grense på 46 år. Dette vil også være Ønskebarn sitt forslag.
5. Lagring av ubefruktede egg og eggstokkvev på medisinsk grunnlag
Det foreslås at det blir mulig for kvinner å lagre egg av medisinske årsaker som påvirker fertiliteten i ung alder. Det er et forslag som Ønskebarn støtter . Det er vanskelig å se at det er gode grunner til å skille mellom kvinner som kan miste fruktbarheten på grunn av medisinsk behandling, og kvinner som stårmi fare for å risikere det samme på grunn av andre medisinske forhold.
6. Tidsgrense for lagring av befruktede egg
I høringsnotatet blir det foreslått å fjerne gjeldende forbud mot å lagre befruktede egg lenger enn fem år. Det er noe Ønskebarn støtter . Dagens metoder for nedfrysing gjør det mulig å lagre egg lenge. Dette vil derfor åpen opp for at par som ønsker å benytte seg av sine lagrede befruktede egg kan gjøre det.
Styreleder, Ønskebarn – foreningen for fertilitet og barnløshet