Dato: 27.09.2018 Svartype: Med merknad Høringssvar Til: Helse- og omsorgsdepartementet Fra: Folkehelseinstituttet Dato: 27.09.2018 Høringssvar vedr. forslag til endringer i helsepersonelloven § 36 og dødsårsaksregisterforskriften mv. (elektronisk dødsmelding) Sammendrag Folkehelseinstituttet støtter Helse- og omsorgsdepartementets forslag til endringer i helsepersonelloven § 36 og forskriften om Dødsårsaksregisteret. Endringene er nødvendig for at melding om dødsfall og dødsårsak til henholdsvis Folkeregisteret og Dødsårsaksregisteret kan skje elektronisk på en rask, effektiv, sikker og personvernvennlig måte. I tillegg foreslår Folkehelseinstituttet noen mindre endringer i Dødsårsaksregisterforskriften som følger naturlig av utviklingen i annen lovgivning på helseregisterfeltet. Bakgrunn Digitalisering handler om å bruke teknologi til å fornye, forenkle og forbedre, jf. Digitaliseringsrundskrivet. Med den pågående digitaliseringen av samfunnet, vil alle papirbaserte løsninger tape som følge av seinere papirpostgang og generell utfasing av alle papirrutiner. Videre krever dagens personvernregelverk systemer for logging og sporing av behandling av personopplysninger som er umulig å etablere for papirbaserte løsninger; man kan ikke vite hvem som har sett helseopplysninger på et papir som er sendt i posten, eller vite om og hvilke opplysninger som kan ha kommet på avveie. Dagens regelverk er bygget rundt papirmeldingens gang i systemet, og må derfor endres. Papirmeldingens gang krever manuelle prosesser med risiko for feil og mangler, samt risiko for personvernet og informasjonssikkerheten. Den avdødes helseopplysninger blir gjort tilgjengelig for flere aktører enn de som har tjenstlig behov for disse, for eksempel tingrett, lensmann og namsmann. Melding om dødsfall registreres i Folkeregisteret i gjennomsnitt 6‑15 dager etter at melding om dødsfall sendes, og melding om dødsårsak mottas i Dødsårsaksregisteret i gjennomsnitt 3‑10 måneder etter at dødsfallet skjedde. Dette medfører at Dødsårsaksregisteret er lite oppdatert, og begrenser mulighetene for kvalitetssikring av opplysningene i registeret. Nødvendig med regelverksendring og pålegg for å sikre gevinstene ved elektronisk melding av dødsfall og dødsårsak Med elektronisk melding av dødsfall og dødsårsak vil det ikke lenger være nødvendig å sende erklæring om dødsfall via kommunelegen på dødsstedet, slik det gjøres i dag. Den elektroniske meldingen er utviklet slik at legen som melder dødsfallet og dødsårsaken får veiledning undervegs i utfyllingen, og gjør Folkehelseinstituttet, som dataansvarlig for Dødsårsaksregisteret, i stand til raskt å innhente tilleggsopplysninger direkte fra legen som har sendt meldingen og eventuelt gitt helsehjelp til den person meldingen gjelder. Slik vil kvaliteten på opplysningene, og derved datagrunnlaget i registeret og dødsårsaksstatistikken bli bedre. Folkehelseinstituttet støtter departementets forslag om å gi Folkehelseinstituttet hjemmel til å tilgjengeliggjøre indirekte identifiserbare opplysninger om dødsårsaker på kommunenivå for kommunelegen. Kommunelegen kan dermed få oversikt over dødsfall og dødsårsaker i kommunen, og oppfylle kommunens plikter etter folkehelseloven § 5 første ledd. Statistikk og tilpassede rapporter fra Folkehelseinstituttet vil kunne utgjøre et bedre og mer personvernvennlig kunnskapsgrunnlag for kommunelegen, enn det å (som i dag) motta papirmeldingene om dødsfall og dødsårsak for vurdering og kvalitetssikring. Vi støtter også at Folkehelseinstituttet, dersom det er nødvendig for oppfyllelsen av kommunelegens plikter, kan tilgjengeliggjøre opplysninger for kommunelegen i direkte identifiserbar form. Vi støtter at både kommunelegen i avdødes bostedskommune og avdødes dødskommune får denne tilgangen. Det er viktig at tilgangen til indirekte eller direkte identifiserbare opplysninger begrenses til kommunelegen av hensyn til personopplysningsvernet. Andre enn kommunelegen kan imidlertid få tilgang til opplysningene etter helseregisterloven § 20 på nærmere bestemte vilkår. Folkehelseinstituttet støtter også at det ikke er behov for noen vesentlige endringer i hvilke opplysninger som skal meldes. Dagens legeerklæring om dødsfall inneholder både sivil og medisinsk informasjon. Den medisinske informasjonen skal registreres i et logisk oppsett bestemt av Verdens helseorganisasjon. Norge må følge dette oppsettet for å være i stand til å utvikle, utarbeide og formidle offisiell statistikk om dødsårsaker etter internasjonale konvensjoner, og de nevnte informasjonselementene må derfor inngå i melding om dødsfall og dødsårsak. I den elektroniske meldingen som er utviklet ved Folkehelseinstituttet, er informasjonselementene betydelig forenklet og supplert med ledetekst som skal bidra til at legen raskt og enkelt kan fylle ut meldingen. Folkehelseinstituttet støtter at det blir en plikt til å melde dødsfall elektronisk. Leger som syner lik, har plikt til å dokumentere dette både ved legeerklæring om dødsfall, og ved et journalnotat i avdødes pasientjournal, jf. helsepersonelloven § 39 flg. Virksomheter som driver helsehjelp har plikt til å sørge for elektroniske systemer for gjennomføringen av helsepersonells dokumentasjonsplikt, jf. pasientjournalloven § 8 og Forskrift om IKT-standarder i helse- og omsorgstjenesten § 3. Alle leger som driver organisert legevirksomhet har et helsepersonellnummer og tilgang til elektronisk pasientjournalsystem (EPJ), og de aller fleste EPJ-systemer er tilknyttet Norsk Helsenett. Den elektroniske løsningen for innmelding av dødsfall og dødsårsak vil i første omgang være tilgjengelig som en frittstående web-applikasjon. Alle leger som er på helsenettet vil kunne nå denne web-applikasjonen for innmelding av dødsfall og dødsårsak med forholdsvis enkle tekniske tilpasninger. I de tilfeller legen syner et lik et sted hvor legen ikke har tilgang til helsenettet, for eksempel hjemme hos en avdød, eller utendørs, vil legen måtte dokumentere dødsfallet i EPJ snarest mulig etter syningen, for eksempel fra legekontoret eller legevakten, og i den forbindelse også ha tilgang til web-applikasjonen for innmeldingen av dødsfall og dødsårsak. På sikt, når løsningen er videreutviklet og funnet sikker nok, vil meldingen også kunne sendes via mobile enheter som smarttelefoner og liknende. Et pålegg om elektronisk innmelding vil tvinge alle virksomheter som driver helsetjenester til å legge til rette for at legene kan ta i bruk denne elektroniske løsningen for melding av dødsfall og dødsårsak. Vi mener pålegg om bruk av elektronisk løsning for melding om dødsårsak er nødvendig for å sikre gode arbeidsprosesser, bedre kvalitet på meldingen, bedre personopplysningsvern og raskere gevinstrealisering ved et daglig oppdatert Folkeregister og Dødsårsaksregister. En eventuell valgfrihet mellom elektronisk og papirbasert løsning vil gi en lang overgangsperiode, færre besparelser for samfunnet og ulike prosesser hos aktørene ved melding om dødsfall og dødsårsak. Som eksempel på hva som kan skje om det ikke er pålegg om å ta i bruk elektroniske meldingsløsninger, gikk det 7 år fra departementet i 2007 i brev ba landets fødeinstitusjoner ta i bruk elektronisk melding om fødsel til Medisinsk fødselsregister, til alle fødeinstitusjonene faktisk meldte elektronisk fra 2014. Vår erfaring er derfor at virksomheter og helsepersonell trenger et klart pålegg og tydelige frister om innføringen ikke skal ta altfor lang tid. Samtidig er det viktig at løsningen er brukervennlig og lar seg innføre til en rimelig kostnad. En frittstående web-applikasjon er neppe førstevalget for de fleste leger i klinisk praksis. På den andre siden vil det være få meldinger per lege (gjennomsnittlig 1-2 meldinger om dødsfall per lege per år), og den enkelte leges byrde med å måtte logge seg på en frittstående web-applikasjon vil være liten. En frittstående web-applikasjonen er langt rimeligere enn en tett integrert løsning opp mot landets mange ulike EPJ-systemer, som vil ta lang tid å innføre og betydelige ressurser å forvalte. Folkehelseinstituttet og Direktoratet for e-helse samarbeider derfor med aktørene i helsetjenesten om en form for lett integrasjon opp mot EPJ-systemene, som vil bidra til å lette innføringen. Det har i den senere tid vært stort fokus på dødsårsaker og selvmord blant asylsøkere i Norge, jf. artikkel på nrk.no 23. september 2018 . Elektronisk melding om dødsfall og dødsårsaker vil gi oss bedre og mer oppdaterte data om dødsårsaker generelt, også blant ikke-bosatte, som asylsøkere. Vi anbefaler departementet å vurdere ytterligere tiltak for å få bedre oversikt over dødsårsaker blant asylsøkere. Ett tiltak kan være å gi hjemmel for Dødsårsaksregisteret til å behandle opplysninger om oppholdsgrunnlag for alle som ankommer til Norge og Utlendingsdirektoratet hjemmel for å utlevere disse opplysningene til Dødsårsaksregisteret. Andre forslag til endringer i Dødsårsaksregisterforskriften Til slutt benytter vi anledningen til å påpeke at det er behov for oppdateringer og tilpasninger i forskriftene for samtlige helseregistre som har hjemmel i helseregisterloven §§ 9 og 11 i forbindelse med ny helseregisterlov av 20. juni 2014 som er revidert i forbindelse med vedtakelsen av Kommunalt pasient- og brukerregister 17. juni 2016 og ny personopplysningslov av 15. juni 2018. I tillegg foreslår vi her endringer i to paragrafer i Dødsårsaksregisterforskriften som følger naturlig av en nylig foretatte endring av Kreftregisterforskriften, og av etableringen av Kommunalt pasient- og brukerregister. Vi foreslår at Dødsårsaksregisteret skal kunne inneholde opplysninger om avdødes fødested (fødekommune eller fødeland) på linje med Kreftregisteret etter den nylig oppdaterte Kreftregisterforskriften § 1-7, første ledd punkt 1.4, og at opplysninger i Dødsårsaksregisteret skal kunne sammenstilles med opplysninger fra Kommunalt pasient- og brukerregister for kvalitetssikringsformål, jf. Forskrift om kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) § 3-3 andre ledd. Vi foreslår konkret følgende nye formuleringer i Dødsårsaksregisterforskriften (Folkehelseinstituttets forslag i kursiv): 1-6 (Opplysninger i Dødsårsaksregisteret) Dødsårsaksregisteret kan inneholde følgende opplysninger om avdøde i den utstrekning det er nødvendig for å nå formålet med registeret: personopplysninger: 1.1. navn og fødselsnummer, 1.2. adresse og bostedskommune, 1.3. sivilstand, 1.4. dødskommune, 1.5. dødsdato og klokkeslett, 1.6. dødssted, 1.7 fødekommune/fødeland administrative opplysninger: 2.1. navn og adresse på lege eventuelt helseinstitusjon som utstedte medisinsk dødsmelding, 2.2. eventuelt avdødes lege under siste sykdom og avdødes faste lege, medisinske opplysninger: 3.1. sykdommer, skader, legemidler, bruk av narkotika eller andre stoffer som dødsårsaken kan tilbakeføres til eller som kan ha medvirket til dødens inntreden, 3.2. opplysninger fra avdødes tidligere institusjonsopphold av betydning for de anførte dødsårsaker eller dødens inntreden, 3.3. grunnlaget for helseopplysningene, 3.4. opplysninger om skadested og aktivitet i skadeøyeblikket dersom døden skyldes skade eller følger av skade, 3.5. obduksjonsresultat, obduksjonsnummer og laboratorienummer, 3.6. mistanke om unaturlig død. 2-6 (Mottakers ansvar for kvalitetskontroll) Folkehelseinstituttet skal sørge for at helseopplysninger som innsamles og behandles i Dødsårsaksregisteret er korrekte, relevante og nødvendige for de formål de innsamles for, jf. § 1-3 . Dersom det er nødvendig, skal Folkehelseinstituttet innhente tilleggsopplysninger fra lege som har gitt helsehjelp til den person meldingen gjelder. Som ledd i kvalitetskontrollen kan den dataansvarlige gjennomføre rutinemessige samkjøringer mot Folkeregisteret , Medisinsk fødselsregister, Kreftregisteret, Meldingssystemet for smittsomme sykdommer, Norsk pasientregister, Hjerte- og karregisteret, Helsearkivregisteret og Kommunalt pasient- og brukerregister. Støtte til mindre endring i Norsk pasientregisterforskriften Folkehelseinstituttet støtter også den foreslåtte endringen i Norsk pasientregisterforskriften som åpner for at Norsk pasientregister, i likhet med Kommunalt pasient- og brukerregister, skal kunne inneholde opplysninger om pasientens bosted. Dødsårsaksregisteret har i dag hjemmel til å inneholde opplysninger om både bostedskommune og adresse, og det er ikke logisk at Norsk pasientregister ikke skal ha tilsvarende hjemmel, ettersom formålene med de to registrene er til dels overlappende. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen
