1. Definisjon av pårørende
Utvalget benytter pasient- og brukerrettighetsloven til å definere hvem som er pårørende, og hvilken rett disse har på informasjon om pasientens tilstand så langt pasienten samtykker til utlevering av informasjon. Loven definerer pårørende som mennesker over 18 år.
Barn som pårørende skal være en del av helsehjelpen. BarnsBeste mener at utvalget kunne vært tydeligere på å definere barn som pårørende som en integrert del av pasientforløpet.
Med bakgrunn i utvalgets definisjon av pårørende mener BarnsBeste at Helsepersonells plikt til å avklare barnas behov for informasjon og oppfølging når søsken og foreldre er alvorlig syke og døende bør fremkomme tidligere i kapittelet. Bruk av definisjonen pårørende kan gi en forståelse av at pårørende kun er voksne og ikke barn.
Barn som pårørende skal være en del av helsehjelpen. BarnsBeste mener at utvalget kunne vært tydeligere på å definere barn som pårørende som en integrert del av pasientforløpet.
Med bakgrunn i utvalgets definisjon av pårørende mener BarnsBeste at Helsepersonells plikt til å avklare barnas behov for informasjon og oppfølging når søsken og foreldre er alvorlig syke og døende bør fremkomme tidligere i kapittelet. Bruk av definisjonen pårørende kan gi en forståelse av at pårørende kun er voksne og ikke barn.
3. Forhåndssamtaler
BarnsBeste støtter utvikling av retningslinjer for forhåndssamtaler. Samtalen vil avklare barn som pårørende sitt behov for informasjon og oppfølging ved sykdom og etter pasientens død i en tidlig fase av pasientforløpet.
4. Ivareta barn som etterlatte i organisering av tilbud etter pasientens død
Tilbakemeldinger fra brukerne poengterer det proaktive generelle tilbudet til etterlatte over tid som viktig (Fagseminar, Barn som etterlatte etter foreldre og søsken som dør , 12.02.18). Tilbud om og innholdet i sorggrupper og praktisk bistand til familier som opplever alvorlig sykdom og død er geografisk ulikt. BarnsBeste mener at informasjon og oppfølging etter død bør gis større fokus i den sentrale organiseringen av det palliative tilbudet til barn som etterlatte. Et godt eksempel på systematisk arbeid er Handleplanen for Sorg i skolen utgitt av Kræftens Bekæmpelse i Danmark (2017).
Ansvar for organisering av sorgstøtte til barn som etterlatte og hva den skal inneholde bør avklares nærmere.
Ansvar for organisering av sorgstøtte til barn som etterlatte og hva den skal inneholde bør avklares nærmere.
5. Avklare situasjon og behov til pårørende
The Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) tar utgangspunkt i den voksnes opplevelse av hvilke behov som er mest presserende å dekke. CSNAT vil ikke alltid gi helsepersonell en avklaring om barnas behov for informasjon og oppfølging. BarnsBeste mener at supplerende avklaringer om barnas behov må sikres f.eks ved at det integreres i verktøyet.
Kjennskap til at helsepersonell og foreldre underrapporterer barns innsats i hjemmet og trivsel i hverdagslivet utenfor hjemmet, gjør at vi må stille spørsmål om det er godt nok å avklare barnas behov for informasjon og oppfølging via foreldrene. Ruud,T.mfl (2015) finner at « barn og ungdom tar vesentlig mer omsorgsoppgaver og husarbeid enn vanlig når omsorgsgiver blir alvorlig syk. De bruker mye tid på det, og opplever stress og belastning på grunn av det. De blir mye overlatt til seg selv og /eller får mye ansvar for den syke. De ønsker mer praktisk hjelp hjemme til sin forelder, for å kunne leve sitt eget liv med skole, venner og fritidsaktiviteter» (Barn som pårørende: Resultater fra en multisenterstudie) . BarnsBeste mener med denne bakgrunn at barnas hverdag i familier der omsorgsgiver eller søsken er alvorlig syke må avklares systematisk.
Kjennskap til at helsepersonell og foreldre underrapporterer barns innsats i hjemmet og trivsel i hverdagslivet utenfor hjemmet, gjør at vi må stille spørsmål om det er godt nok å avklare barnas behov for informasjon og oppfølging via foreldrene. Ruud,T.mfl (2015) finner at « barn og ungdom tar vesentlig mer omsorgsoppgaver og husarbeid enn vanlig når omsorgsgiver blir alvorlig syk. De bruker mye tid på det, og opplever stress og belastning på grunn av det. De blir mye overlatt til seg selv og /eller får mye ansvar for den syke. De ønsker mer praktisk hjelp hjemme til sin forelder, for å kunne leve sitt eget liv med skole, venner og fritidsaktiviteter» (Barn som pårørende: Resultater fra en multisenterstudie) . BarnsBeste mener med denne bakgrunn at barnas hverdag i familier der omsorgsgiver eller søsken er alvorlig syke må avklares systematisk.
Oppsummert mener BarnsBeste:
BarnsBeste er tilgjengelig for videre dialog om arbeidet for barn som pårørende.