Høringsuttalelse til NOU 2017:16 «På liv og død»
Utredningen er svært omfattende med mange gjentagelser av hovedpunktene. Det bør vurderes å lage en kortversjon for å øke tilgjengeligheten og bruksnytten. I kortversjonen bør tiltak vektlegges sterkt.
Utredningen bærer preg av topptunge utredere. Den har generelt for lite fokus på førstelinjetjenestene der de fleste palliative tjenestene utføres. Implementering og tiltak er viktig i utredningen. Det er ikke tatt med behov for å øke utdanningskapasiteten innenfor de forskjellige helsefagene. Det er allerede sykepleiemangel i Norge, og fastlegeordningen har store rekrutteringsproblemer. Bare halvparten av legene i Norge utdannes nå i Norge, og dette gir ikke mulighet for å innvirke på hvilke fag som undervises (for eks. palliasjon). Når kun 46 av 426 kommuner har heldøgns omsorgsboliger eller sykehjem med lindrende enhet, er det tydelig at det er behov for flere helseutdannede som kan fylle disse stillingene og gå inn i de skisserte utdanningsløpene.
Norge har ingen norm for legestillinger i sykehjem, så utredningens høye ambisjoner kan fort kollidere med lave stillingsprosenter for leger og manglende døgntilgjengelighet av medisinsk kompetanse i kommunene (kapittel 9). Kun anbefalinger om antall legetimer i palliative enheter foreligger, og disse er ikke bindende for kommunene. God palliasjon utføres best av helsepersonell som kjenner pasienten, og kvaliteten på helsetilbudet vil bli dårlig om en satser på tjenester fra legevakt på natt og i helger da de ikke kjenner pasienten eller pasientforløpet (kapittel 9). Døgn- og helgebaserte vaktordninger for sykehjemmene med palliative enheter blir viktig for å ha tilgang til gode legetjenester.
Tverrfaglige sykebesøk vil kreve økte ressurser og vil innebære behov for flere fastleger i kommunene, og hjemmebasert palliativ behandling vil kreve økte ressurser i primærhelsetjenesten. Ambisjonen om å legge til rette for hjemmedød krever et styrket helsetilbud i kommunene, og det dette står i strid med utredningens uttalelser om at palliative pasientforløp vil kunne være ressursbesparende.
Vi savner tiltak innenfor implementering som kursopplegg, gjerne nettbaserte som kan brukes av helsepersonell som arbeider innenfor palliasjon i kommunene, for eksempel for fastleger i de obligatoriske smågruppene innen allmennmedisin og et obligatorisk emnekurskurs for fastleger. Nettbaserte kursopplegg rettet mot sykepleiere og omsorgsarbeidere på palliative enheter/hjemmesykepleien ville kunne styrke kompetansen og interessen for feltet.
Det er ikke kommentert i utredningen behov for å inkludere informasjonen om et palliativt forløp i pasientens kjernejournal. De fleste pasientene vil ha kontakt med mange forskjellige aktører, og kjernejournalen er stedet hvor sentral helseinformasjon om pasienten kan gjøres tilgjengelig (kapittel 6).
I kapittel 9 angis det at fastlegen bør være koordinator for familier med barn som har behov for palliativ behandling og omsorg. Dette framstår som urealistisk. Palliativt løp for et barn vil kreve spesialisert behandling hvor kompetansen vil være på sykehusnivå.
Det er anbefalt tverrfaglige planleggingsmøter før utskrivelse fra sykehus i kapittel 10. Dette vil kreve økte ressurser og behov for mye koordinering for å få samlet de forskjellige aktørene. Det framstår som ambisiøst, men lite realistisk ut fra nåværende ressurssituasjon både i sykehus og kommune. Per i dag fungerer ikke kontaktlegeordningen på sykehusene, så det kan være viktig å få eksisterende ordninger til å fungere før en tar inn nye elementer som krever ressurser.
Utredningen legger opp til palliative team både i sykehus og i kommune. Det framstår som uklart hvilke aktører som skal inneha hvilke funksjoner. I tillegg til fastlege og hjemmesykepleie har det kommet til et konglomerat av andre aktører som oppfølgingsteam, koordinerende enhet i kommunene, kreftsykepleier, primærhelseteam (kapittel 9). For mange aktører kan skape et uoversiktlig landskap å bevege seg i hvor ansvar kan smuldres opp og dermed virke kontraproduktivt i forhold til hensikten om å tilrettelegge for gode palliative pasientforløp.
Utredningen ser ut til å legge til grunn at hjemmedød er ønsket tilbud. For svært mange vil det ikke være det da det kan skape for mye usikkerhet, og utredningen problematiserer ikke at pasient og pårørende fort kan ha forskjellige ønskemål. Her legges det også til grunn at akutthjelp kan gis fra legevakt, men uten å kjenne pasienten, pasientforløpet og hvilke tiltak som er iverksatt vil dette ikke kunne være et godt helsetilbud i det palliative pasientforløpet.
Til kapittel 11 Frivillige
Utvalget påpeker at behovet for frivillige på palliasjonsfeltet i fremtiden er betydelig, men under punktet «formelle forhold» påpekes det at frivillige ikke har lovpålagt taushetsplikt slik helsepersonell har etter § 21. Utvalget anbefaler endringer i reglene, men vi kan ikke se at dette følges opp under «Tiltak».
Fylkesmannen i Vestfold savner en nærmere beskrivelse av hvilke regler som bør gjelde for frivillige som jobber med pasienter/brukere. Slik vi ser det er det i dag to alternativer:
Vi finner det uklart om utvalget mener at det er det ene eller andre alternativet som bør gjelde. Eller om utvalget tenker seg et tredje alternativ: en lovendring der kun et utvalg av helselovgivningen skal gjelde for frivillige.
Til kapittel 13 Balansen mellom helsepersonells inngrepsplikt og pasientenes selvbestemmelsesplikt
Fylkesmannen i Vestfold mener at det er en klar mangel ved utvalgets utredning at bruken av HLR- (helsepersonellet avstår fra gjenopplivning/hjerte-lunge redning) ikke er omtalt.
Dagens situasjon er at kartet (lovkravene) og terrenget (praksis i helsetjenesten) ikke samsvarer. Det er derfor all grunn til å utrede og vurdere lovendring. Utredningen tar ikke for seg de utfordringer som i dag er kjent på dette området og både kapittel 13 og sammendragets punkt 2.10 har problematiske beskrivelser.
Blant annet står det i sammendraget at § 7 bør tolkes innskrenkende slik at den omfatter ikke-samtykkekompetente pasienter. Dette vurderer vi er i strid med dagens lovtekst og derfor krever lovendring. Videre må det stilles spørsmål ved om det er hensiktsmessig at helsepersonell skal gjøre en samtykkekompetansevurdering før det gis øyeblikkelig hjelp. Etter det vi kjenner til har det ikke vært klager i etterkant fra pasienter på at helsepersonell har gitt øyeblikkelig hjelp. Det eneste unntaket er suicidale pasienter. Vi savner også en vurdering av utvalgets foreslåtte tolkningsendring opp mot samtykkekompetente suicidale pasienter. Skal helsepersonell være avskåret fra å gi øyeblikkelig hjelp i disse situasjonene?
Det fremstår som en mer fornuftig løsning om utvalget hadde vurdert en endring av § 4-9. Utvalget har selv definert «døende» på side 21, men utvalgets definisjon er en helt annen ved henvisninger til § 4-9 under punktet 13.3.3. Det er vår vurdering at utvalgets foreslåtte endringer ikke kan gjennomføres ved tolkningsendringer (som uansett primært bør gjøres av høyere rettsinstanser), men gjennom lovendring.
For å illustrere utfordringene på dette feltet vil vi vise til enkelte eksempler fra vår praksis og helsetjenestens bruk av HLR-:
Vår erfaring er at dette området trenger både en utredning, et klart regelverk og en praktisk veileder for helsepersonell.
Vi viser for øvrig til en artikkel i Tidsskrift for legeforeningen nr. 5, 2018 vedrørende bruken av HLR- på sykehus. Artikkelen synliggjør også at forståelsen av HLR- er uklar, da det refereres til vedtak. En beslutning/nedtegnelse av HLR- er ikke et vedtak, men i beste fall et uttrykk for pasientens syn på videre behandling, jf. pbrl. §§ 3-1, 4-1 og 4-9.
Utredningen bærer preg av topptunge utredere. Den har generelt for lite fokus på førstelinjetjenestene der de fleste palliative tjenestene utføres. Implementering og tiltak er viktig i utredningen. Det er ikke tatt med behov for å øke utdanningskapasiteten innenfor de forskjellige helsefagene. Det er allerede sykepleiemangel i Norge, og fastlegeordningen har store rekrutteringsproblemer. Bare halvparten av legene i Norge utdannes nå i Norge, og dette gir ikke mulighet for å innvirke på hvilke fag som undervises (for eks. palliasjon). Når kun 46 av 426 kommuner har heldøgns omsorgsboliger eller sykehjem med lindrende enhet, er det tydelig at det er behov for flere helseutdannede som kan fylle disse stillingene og gå inn i de skisserte utdanningsløpene.
Norge har ingen norm for legestillinger i sykehjem, så utredningens høye ambisjoner kan fort kollidere med lave stillingsprosenter for leger og manglende døgntilgjengelighet av medisinsk kompetanse i kommunene (kapittel 9). Kun anbefalinger om antall legetimer i palliative enheter foreligger, og disse er ikke bindende for kommunene. God palliasjon utføres best av helsepersonell som kjenner pasienten, og kvaliteten på helsetilbudet vil bli dårlig om en satser på tjenester fra legevakt på natt og i helger da de ikke kjenner pasienten eller pasientforløpet (kapittel 9). Døgn- og helgebaserte vaktordninger for sykehjemmene med palliative enheter blir viktig for å ha tilgang til gode legetjenester.
Tverrfaglige sykebesøk vil kreve økte ressurser og vil innebære behov for flere fastleger i kommunene, og hjemmebasert palliativ behandling vil kreve økte ressurser i primærhelsetjenesten. Ambisjonen om å legge til rette for hjemmedød krever et styrket helsetilbud i kommunene, og det dette står i strid med utredningens uttalelser om at palliative pasientforløp vil kunne være ressursbesparende.
Vi savner tiltak innenfor implementering som kursopplegg, gjerne nettbaserte som kan brukes av helsepersonell som arbeider innenfor palliasjon i kommunene, for eksempel for fastleger i de obligatoriske smågruppene innen allmennmedisin og et obligatorisk emnekurskurs for fastleger. Nettbaserte kursopplegg rettet mot sykepleiere og omsorgsarbeidere på palliative enheter/hjemmesykepleien ville kunne styrke kompetansen og interessen for feltet.
Det er ikke kommentert i utredningen behov for å inkludere informasjonen om et palliativt forløp i pasientens kjernejournal. De fleste pasientene vil ha kontakt med mange forskjellige aktører, og kjernejournalen er stedet hvor sentral helseinformasjon om pasienten kan gjøres tilgjengelig (kapittel 6).
I kapittel 9 angis det at fastlegen bør være koordinator for familier med barn som har behov for palliativ behandling og omsorg. Dette framstår som urealistisk. Palliativt løp for et barn vil kreve spesialisert behandling hvor kompetansen vil være på sykehusnivå.
Det er anbefalt tverrfaglige planleggingsmøter før utskrivelse fra sykehus i kapittel 10. Dette vil kreve økte ressurser og behov for mye koordinering for å få samlet de forskjellige aktørene. Det framstår som ambisiøst, men lite realistisk ut fra nåværende ressurssituasjon både i sykehus og kommune. Per i dag fungerer ikke kontaktlegeordningen på sykehusene, så det kan være viktig å få eksisterende ordninger til å fungere før en tar inn nye elementer som krever ressurser.
Utredningen legger opp til palliative team både i sykehus og i kommune. Det framstår som uklart hvilke aktører som skal inneha hvilke funksjoner. I tillegg til fastlege og hjemmesykepleie har det kommet til et konglomerat av andre aktører som oppfølgingsteam, koordinerende enhet i kommunene, kreftsykepleier, primærhelseteam (kapittel 9). For mange aktører kan skape et uoversiktlig landskap å bevege seg i hvor ansvar kan smuldres opp og dermed virke kontraproduktivt i forhold til hensikten om å tilrettelegge for gode palliative pasientforløp.
Utredningen ser ut til å legge til grunn at hjemmedød er ønsket tilbud. For svært mange vil det ikke være det da det kan skape for mye usikkerhet, og utredningen problematiserer ikke at pasient og pårørende fort kan ha forskjellige ønskemål. Her legges det også til grunn at akutthjelp kan gis fra legevakt, men uten å kjenne pasienten, pasientforløpet og hvilke tiltak som er iverksatt vil dette ikke kunne være et godt helsetilbud i det palliative pasientforløpet.
Til kapittel 11 Frivillige
Utvalget påpeker at behovet for frivillige på palliasjonsfeltet i fremtiden er betydelig, men under punktet «formelle forhold» påpekes det at frivillige ikke har lovpålagt taushetsplikt slik helsepersonell har etter § 21. Utvalget anbefaler endringer i reglene, men vi kan ikke se at dette følges opp under «Tiltak».
Fylkesmannen i Vestfold savner en nærmere beskrivelse av hvilke regler som bør gjelde for frivillige som jobber med pasienter/brukere. Slik vi ser det er det i dag to alternativer:
Vi finner det uklart om utvalget mener at det er det ene eller andre alternativet som bør gjelde. Eller om utvalget tenker seg et tredje alternativ: en lovendring der kun et utvalg av helselovgivningen skal gjelde for frivillige.
Til kapittel 13 Balansen mellom helsepersonells inngrepsplikt og pasientenes selvbestemmelsesplikt
Fylkesmannen i Vestfold mener at det er en klar mangel ved utvalgets utredning at bruken av HLR- (helsepersonellet avstår fra gjenopplivning/hjerte-lunge redning) ikke er omtalt.
Dagens situasjon er at kartet (lovkravene) og terrenget (praksis i helsetjenesten) ikke samsvarer. Det er derfor all grunn til å utrede og vurdere lovendring. Utredningen tar ikke for seg de utfordringer som i dag er kjent på dette området og både kapittel 13 og sammendragets punkt 2.10 har problematiske beskrivelser.
Blant annet står det i sammendraget at § 7 bør tolkes innskrenkende slik at den omfatter ikke-samtykkekompetente pasienter. Dette vurderer vi er i strid med dagens lovtekst og derfor krever lovendring. Videre må det stilles spørsmål ved om det er hensiktsmessig at helsepersonell skal gjøre en samtykkekompetansevurdering før det gis øyeblikkelig hjelp. Etter det vi kjenner til har det ikke vært klager i etterkant fra pasienter på at helsepersonell har gitt øyeblikkelig hjelp. Det eneste unntaket er suicidale pasienter. Vi savner også en vurdering av utvalgets foreslåtte tolkningsendring opp mot samtykkekompetente suicidale pasienter. Skal helsepersonell være avskåret fra å gi øyeblikkelig hjelp i disse situasjonene?
Det fremstår som en mer fornuftig løsning om utvalget hadde vurdert en endring av § 4-9. Utvalget har selv definert «døende» på side 21, men utvalgets definisjon er en helt annen ved henvisninger til § 4-9 under punktet 13.3.3. Det er vår vurdering at utvalgets foreslåtte endringer ikke kan gjennomføres ved tolkningsendringer (som uansett primært bør gjøres av høyere rettsinstanser), men gjennom lovendring.
For å illustrere utfordringene på dette feltet vil vi vise til enkelte eksempler fra vår praksis og helsetjenestens bruk av HLR-:
Vår erfaring er at dette området trenger både en utredning, et klart regelverk og en praktisk veileder for helsepersonell.
Vi viser for øvrig til en artikkel i Tidsskrift for legeforeningen nr. 5, 2018 vedrørende bruken av HLR- på sykehus. Artikkelen synliggjør også at forståelsen av HLR- er uklar, da det refereres til vedtak. En beslutning/nedtegnelse av HLR- er ikke et vedtak, men i beste fall et uttrykk for pasientens syn på videre behandling, jf. pbrl. §§ 3-1, 4-1 og 4-9.