Høringssvar NOU 2017,16 På Liv og død, fra Kompetansesenter i lindrende behandling, Midt- Norge Dato: 07.05.2018 Svartype: Med merknad Hovedpunkter: Det vil være uhensiktsmessig å opprette et system for ivaretakelse av personer i livets sluttfase ved siden av det offentlige helsevesenet. Palliasjonstilbudet for andre diagnosegrupper enn kreft må organiseres innenfor de respektive fagområder. Kreftklinikken ved St. Olavs hospital spesielt, og kreftomsorgen generelt, er pr i dag ikke dimensjonert for å ivareta palliasjonstilbudet for andre diagnosegrupper enn kreft. I tråd med ønsket om økt satsning på palliasjon bør dette bli en egen medisinsk påbyggingsspesialitet. Av samme årsak må palliasjonsundervisning inn i alle helseutdanninger, både i grunnutdanningen samt videre- og etterutdanning. Spesifikke satsningsområder innen palliasjon (forskning, undervisning, omsorg i livets sluttfase, palliasjon for andre diagnosegrupper enn kreft) kan ikke tillegges eksklusivt enkelte av de regionale kompetansesentrene i lindrende behandling. For at de regionale kompetansesentre i palliasjon skal kunne utføre sine hovedoppgaver med undervisning, pasientforløp, forskning og drift av kompetansenettverk trengs spesifikk ressurssetting av disse oppgavene. Behovet for forskjellige yrkesgrupper (inkludert forskjellige medisinske spesialiteter) tilknyttet et palliativt team vil variere avhengig av om teamet har en regional, lokal eller kommunal funksjon, når i pasientforløpet det palliative team involveres, og avhengig av hvilke diagnosegrupper teamet arbeider med. Utdypende argumentasjon: Ad pkt 1. Et likeverdig helsetilbud, uavhengig av bosted, gitt i nærhet til pasientens hjem forutsetter en godt utbygget organisasjon. Opprettelse av et hospicetilbud for selekterte pasienter i livets sluttfase med bostedsadresse nær store befolkningssentra strider mot denne grunntanken. Sannsynligvis vil konsekvensen bli at kun et fåtall av de totalt 40.000 mennesker som dør i Norge pr år vil kunne få et tilbud utover hva det ordinære offentlige helsevesen kan tilby. Ressurser til opprettelse og drift av hospice vil kunne gå utover ressursene brukt til alle andre som er døende. Videre har utviklingen innen symptombehandling sent i sykdomsforløpet, eksemplifisert ved ryggmargsnær smertebehandling og endosert lindrende strålebehandling gjort at behovet for indikasjonsvurderinger for palliativ behandling betinger en velfungerende og dynamisk behandlingskjede. Dette kan best skje innenfor rammene av den eksisterende organiseringen av helsevesenet. Ad pkt 2. For å illustrere hvorfor palliasjonstilbudet for andre diagnosegrupper enn kreft må organiseres innenfor de respektive fagområder kan man se for seg tidsforløpet ved en kronisk sykdom som tiden ved diagnose, en fase med mulighet for sykdomsmodifiserende intervensjoner og en sluttfase. Ved diagnosetidspunkt vil palliative prinsipper med systematisk symptomkartlegging, en tverrfaglig tilnærming og god symptomlindrende behandling være viktig. Videre vil imidlertid potensialet for reduksjon av pasientens symptombyrde henge nært sammen med muligheten for sykdomsmodifiserende behandling, enten diagnosen er hjertesykdom, lungesykdom, nyresykdom eller nevrologisk sykdom. Denne behandlingen kan best gis i regi av de respektive fagspesialister. I livets sluttfase, når sykdomsmodifiserende tiltak ikke lenger er aktuelle, vil spesifikk symptomlindring utgjøre de viktigste tiltak. Det vil imidlertid også i denne fasen være nødvendig med vurderinger fra fagspesialister, både med tanke på pasientsikkerhet og potensielle konsekvenser av planlagte tiltak. Dette kan dreie seg om alt fra vurderinger rundt avslutning av dialyse og respiratorbehandling hos henholdsvis nyresviktpasienter og pasienter med langtkomne nevrologiske lidelser, til forventet nytte av ytterligere antibiotikabehandling ved KOLS exacerbasjoner. Vi foreslår imidlertid at Kompetansesenteret i lindrende behandling kan være med å diskutere den organisatoriske oppbygging av palliasjon til andre sykdomsgrupper enn kreft. Vi har et stort nettverk ute i kommunene, samt mye erfaring rundt organisatoriske forhold. Vi kan også være med å lage kurs som dekker palliasjon både til kreft og ikke kreftpasienter i samarbeid med andre fagspesialister. Ad pkt 3 På grunn av økende forekomst av kreft, samt at tumorrettet behandling gis i en lengre fase av sykdommen og til flere pasienter enn tidligere, har antall kreftpasienter med behov for lindrende behandling økt de senere årene. Dette har resultert i stort press på sengeplasser og poliklinisk kapasitet innen kreftomsorgen. Innenfor dagens rammer vil det derfor ikke være mulig å tenke seg at Kreftklinikken, St. Olavs hospital vil være i stand til å gi et forsvarlig tilbud innen palliasjon for andre diagnosegrupper. Ad pkt 4. Palliasjon bør bli en egen påbyggingsspesialitet fordi dette vil øke sannsynligheten for at det blir tilstrekkelig attraktivt for de respektive medisinske spesialister å ta denne videreutdanningen. Ved å videreutdanne spesialister innen ulike sykdomsgrupper i palliasjon vil pasienter kunne få optimal, sykdomsspesifikk symptombehandling og ivaretakelse samtidig som at grunnleggende palliativ kunnskap blir benyttet. Ad pkt 5. De aller fleste helsearbeidere i Norge driver med en eller annen form for palliasjon i sitt yrke. Palliasjon må således inn i alle helseutdanninger helt fra grunnutdanningen, for bare på denne måten vil forståelsen av palliativ behandling som et viktig prinsipp bli en del av basiskunnskapen som utgjør fundamentet for vurderinger og beslutninger som de respektive helsearbeidere vil bygge sin senere virksomhet på. Med andre ord alle helsearbeidere skal kunne håndtere enkel palliasjon, men når pasienter får en større symptombelastning krever det økt kompetanse. Det betyr at for leger i ulike spesialistløp vil det være behov for økt kompetanse i palliasjon. Dette gjelder spesielt de som skal bli allmennleger, onkologer, kardiologer, indremedisinere inkludert lungemedisinere og gynekologer. For leger som skal bli sykehjemsleger bør det også være økt kompetanse i palliativ medisin med hovedvekt på livets avslutning for alle sykdommer. For å kunne imøtekomme behovet for relevant praksis, bør det opprettes flere utdanningsstillinger i palliasjon. For sykepleierne er det i dag mange ulike videre- og etterutdanninger rundt om i landet. Videreutdanningene har mye relevant teori og praksis, men er ikke samkjørte på læringsmål. Det er ønskelig at helsepersonell (også tverrfaglig personell) kan ta en masterutdanning, men det må diskuteres om det skal foreligge to retninger på palliativ master hvor den ene har krav om 6 ukers veiledet praksis (en mer praktisk palliativ master) og den andre er en mer teoretisk master hvor man etter endt utdanning tenker seg inn i et forskningsløp, som fagsykepleier mm. Ad pkt 6. Aktivitet på alle satsningsområder innen palliasjon må foregå ved alle regionale kompetansesentre i lindrende behandling. Vi mener det vil bli svært krevende å få til en god virksomhet innen forskning, undervisning, omsorg i livets sluttfase og palliasjon ved andre sykdommer enn kreft om det ikke skal satses spesifikt på dette i alle regioner. Forskning har vært og er en viktig oppgave for alle kompetansesentrene, og en marginalisering av denne oppgaven kan føre til at ekspertise forsvinner ut av miljøene lokalt og at de tette relasjonene hvert enkelt senter har med sine lokale samarbeidspartnere, som universitet, høgskoler og andre forskningsinstitusjoner kan svekkes. Ledende fagspesifikke miljøer regionalt bør få i oppgave å utvikle palliasjon innen den enkelte sykdomsgruppe. Dette vil kunne forenkle implementeringen av palliativ organisering og tankegang for de store gruppene av ikke-malign sykdom. Ad pkt 7. De regionale kompetansesentre har i nåsituasjonen betydelige utfordringer knyttet til utførelsen av sine hovedoppgaver innen undervisning, pasientforløp, forskning og drift av kompetansenettverk. For å drifte masterstudium i palliasjon trengs øremerkede undervisnings- og veiledningsressurser som må være knyttet opp mot universitetene. Bruken av pasientforløp har blitt stadig viktigere, både med tanke på pasientsikkerhet og behandlingskvalitet. Utarbeidelsen og drift av pasientforløp krever at ressurstilgangen blir dimensjonert ut fra behov og krav. Forskning av høy kvalitet betinger formalisert og faktisk tilstrekkelig tilgang av både kvalifiserte forskere og forskningsmedarbeidere. Erfaringer, bl.a fra Helse Vest, har vist at drift av kompetansenettverk fungerer best over tid dersom det finnes dedikerte prosentuelle stillinger for dette formålet. Dersom kompetansesentrene skal ivareta nye oppgaver i forbindelse med økt satsning på palliasjon innen ikke-malign sykdom trengs en betydelig ressursøkning. Stillinger for fagspesifikke spesialister innen store sykdomsgrupper som f.eks. lunge, hjerte, neurologi må opprettes. Disse fagpersoner må kunne arbeide mot de førende fagmiljøer innen de ulike sykdomsgrupper og sammen danne grunnlag for organisering og utvikling av palliativ virksomhet. Ad pkt 8. Palliative team har forskjellige oppgaver, avhengig av hvor i behandlingskjeden og med hvilke diagnoser man arbeider med. For palliative team som arbeider regionalt trengs alle aktuelle yrkesgrupper, og de må ha en nær tilknytning til det palliative team. Dette for å sikre at pasienten får en rask og faglig god vurdering, med planlegging og initiering av nødvendig tiltak. Utførelsen av disse tiltakende kan deretter ofte delegeres til andre palliative team og virksomheter videre i behandlingskjeden. Her kan bemanningen tilpasses det lokale behovet. For faggrupper som arbeider med spesifikke diagnoser trengs ofte spesialkompetanse, se utdypende argumentasjon under punkt 2. Eksempelvis vil det for fysioterapeuter som arbeider med lungepasienter trengs spesialkompetanse innen lungefysioterapi. Kompetansebehovet vil også variere avhengig av om virksomheten inkluderer pasienter tidlig eller kun sent i sykdomsforløpet, fordi pasientens behov endrer seg i løpet av sykdomsutviklingen. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen
