Siri Fuglem Berg (International Trisomy 13/18 Alliance) og Odd Gunnar Paulsen

Palliativt fokus - ikke for alle Dato: 21.05.2018 Svartype: Med merknad Høringssvar NOU 2017:16 På liv og død – palliasjon til alvorlig syke og døende   Lindrende behandling er en viktig del av helsevesenets tilbud til både barn og voksne, og et fokus på økt kompetanse innen feltet er positivt. For enkelte grupper kan derimot et for sterkt fokus på palliasjon få uheldige konsekvenser. Ved for eksempel syndromtilstander som trisomi 13 og trisomi 18, der flere foreldre får kunnskap om diagnosen allerede på fosterstadiet, kan det palliative fokus få svært negative følger for barnet. Normen blir da å ikke tilby keisersnitt for å redde barnet, å ikke tilby øyeblikkelig-hjelp tiltak dersom  barnet er livløst etter fødsel, å ikke tilby CPAP eller sondenæring selv om barnet trenger det. Resultatet er at barna ofte lever kortere enn nødvendig, og man ser i studier fra Japan og USA at med aktiv medisinsk behandling øker overlevelse fra rundt 5% til over 40% ( https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3963474/) . Man bør derfor ikke innlemme pasienter i lindrende program automatisk på grunn av diagnose. Det gjelder både barn og voksne. I tillegg må det være opp til hver enkelt pasient/foreldre å avgjøre om de ønsker et palliativt tilbud. Flere foreldre med barn med diagnosegrupper som var tenkt inkludert i et barnepalliasjonsprogram fra det tidspunkt diagnosen blir stilt, forteller om en voldsom uvilje mot dette. De ønsker slett ikke noen palliativ tankegang for sitt barn, de ønsker ikke fokus på lindrende tiltak, og har heller ikke noe behov for dette. De foretrekker å fokusere på livet og hverdagen med et barn med spesielle behov – som pedagogiske tilbud, barnehage, skole, fysioterapi, musikkterapi, ernæring og andre kommunale tilbud og hjelpeordninger – fordi barna deres stort sett lever gode liv den tiden de lever. Barna har ikke progressive tilstander. De har oftest ikke lidelsesfulle liv eller mye plager. Selv om foreldrene vet at barna deres kanskje ikke vil nå tyve- eller trettiårene (selv om noen gjør det også), så ønsker de slett ikke et fokus på døden, og mange har ikke noe ønske om å forberede seg på mulig død. Det foreldrene forteller at de ønsker fokus på, er mulighet for like god medisinsk hjelp og tilbud som alle andre barn får. De ønsker mulighet til intensiv behandling og kirurgi dersom det skulle være behov for det, og foreldrene vet at et rent palliativt fokus for deres barn blir en selvoppfyllende profeti. Et palliativt fokus vil også øke risiko for at denne gruppe pasienter møtes med både fordommer og medisinsk diskriminering og stigmatisering. Vi setter pris på at flertallet av utvalget ser viktigheten av at et palliativt tilbud innlemmes i det allerede eksisterende helsetilbudet – sykehus, sykehjem, hjemmetjenester mm. – og at man unngår å bygge opp egne palliative institusjoner. Til slutt ønsker vi å påpeke at det er svært viktig å la det være opp til pasient eller pårørende å avgjøre om og når pasienten ønsker et palliativt tilbud, og at ingen påtvinges dette. Det er viktig å huske at begrepet ”verdig død” har forskjellig betydning for forskjellige mennesker – for noen innebærer det å slippe overbehandling i livets siste fase, for andre kan det bety at man gjør hva man kan for å overleve. Kun pasienten selv sitter med fasiten for hva som er en god død for vedkommende.   Med vennlig hilsen Siri Fuglem Berg, spesialist i anestesi og medgrunnlegger av International Trisomy 13/18 Alliance og Odd Gunnar Paulsen, spesialist i anestesi og far til jente med trisomi 18 Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"