Høyringssvar til Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser Dato: 14.11.2017 Svartype: Med merknad Høyringssvar til «Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser» I det følgjande er lista opp tilbakemeldingar til høyringsforslaget frå Hordaland fylkeskommune: Hordaland fylkeskommune meiner det er positivt med ei forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkingar. Ei forskrift vil bidra til eit likt rammeverk for alle. Like vilkår vil og gjere det enklare å nytte data frå ulike undersøkingar, noko som kan gi gode moglegheiter for kunnskapsutvikling over tid. Sidan føremålet med befolkningsundersøkingar etter Folkehelselova er meint å skulle gjentakast kvart fjerde år, vil ei forskrift leggje til rette for ei effektiv forvaltning og føreseieleg planlegging i fylka. Hordaland fylkeskommune meiner det er føremålstenleg at data som blir samla inn er personidentifiserbare. Dette gir gode moglegheiter for kobling av data til andre register i analysearbeidet. Særskilt bakgrunnsdata som gir moglegheiter for geokoding er av interesse med omsyn til framstilling og analyse av data gjennom kart. For at forskrifta og skal vere dekkande for folkehelsearbeidet i fylka og kunnskapsbehovet i den samanheng, meiner Hordaland fylkeskommune at dette må vere enda meir eksplisitt i føremålsparagrafen. Føremålet bør også vere å legge til rette for undersøkingar som kan bringe fram kunnskap om sosial ulikskap i helse . Dette kan påverke innretting av datainnsamling og bør derfor vere del av føremålet. Hordaland fylkeskommune er noko skeptisk til å kalle undersøkingar som vedkjem folkehelsearbeidet og folkehelselova helse undersøkingar. Føremålet for forskrifta bør speglast i tittelen, og vi meiner derfor at undersøkinga må få namn etter innhald - dermed «folkehelseundersøking». I forskrifta blir det skilt mellom data til «ordinære» befolkningsbaserte helseundersøkingar og til Fylkeshelseundersøkingar i behovet for lagring av data over tid. Hordaland fylkeskommune meiner at behovet for å følgje utvikling over tid ikkje skil seg nemneverdig mellom desse typane undersøkingar. Vi har imidlertid ikkje det same behovet for personidentifiserbare data. «Opplysningene i undersøkelsen kan lagres i inntil ti år» bør endrast til «Personidentifiserende data kan lagres i inntil ti år». Avidentifiserte/ anonymiserte data bør med andre kunne lagrast ut over 10 år. Sidan fylkeshelseundersøkingar helst skal gjennomførast i alle landets fylker og kvart fjerde år, ser Hordaland fylkeskommune det som positivt at det blir lagt til rette for felles mal. Dette vil auke moglegheitene for at data kan samanliknast på tvers av fylka gjennom at spørsmål og rekkefølgje blir likt. Det vil og lette arbeidet for kvar gjennomføring, dersom «Spørsmålsbanken» blir vidareført med registrering av tilleggsspørsmål som har blitt brukt ulike stader. Det bør og vere krav om at malen er god nok for føremålet. Det er skilnad på behov for informasjon avhengig av kva den skal brukast til. Om dataa trengst til planleggingsføremål, kartlegging/ oversiktsføremål eller som grunnlag for framtidig forsking, vil prege kva som blir trekt fram som det viktigaste å samle inn data om. Det er difor viktig at malen arbeidast fram i fellesskap med fylkeskommunane. Slik det blir presentert i forslaget kan det tolkast som om jobben er gjort og avslutta. Det bør spesifiserast og gjerast krav om at det skal leggast til rette for grundig revisjon av malen kvart fjerde år og at denne revisjonen skal gjerast i samråd med fylkeskommunene for å sikre at deira behov blir ivaretatt. Erfaringar frå arbeidet med piloten har vist at Folkehelseinstituttet ikkje nødvendigvis har tilstrekkeleg kjennskap til fylkeskommunale behov til at det er riktig at dei aleine skal bestemme utforming av mal. Det er ikkje samsvar mellom høyringsnotatet og forslaget til forskriftstekst i at det i høyringsnotatet blir lagt opp til at «Det følger av forskriften § 7 at fylkeskommunene bør benytte disse malene i sine undersøkelser. Forskriften gir ikke en plikt for fylkeskommunene til å benytte malene, men innebærer en forventning om at de benyttes.» (vår utheving), mens det i forslaget til forskriftstekst står «Undersøkelsene skal gjennomføres i samsvar med malene. Malene kan bare fravikes i særlige tilfeller.» Hordaland fylkeskommune meiner det her skal vere formulert som «bør». Det bør og spesifiserast kva som meinast med «særskilte tilfeller», kva krav som då bør stillast for å ivareta behovet for samanlikning på tvers av fylka og kven som i så tilfelle tar denne avgjerda. Hordaland fylkeskommune meiner denne avgjerda bør takast av fagrådet. Hordaland fylkeskommune støttar forslaget om at fylkeskommunen skal vere databehandlingsansvarleg. Hordaland fylkeskommune støttar også forslaget om at den databehandlingsansvarlige kan delegere gjennomføring og databehandling til ein annan verksemd (databehandler). Hordaland fylkeskommune meiner at det bør påleggast Folkehelseinstituttet å ta på seg denne oppgåva dersom fylkeskommunen skulle ønske det. Vidare meiner Hordaland fylkeskommune at ein gjennom revisjon av mal for spørjeskjema forsøker så langt som mogleg å gjere modulen så heilskapleg som mogleg for å avgrense behovet for tilleggsspørsmål. Med dette kan ein sikre samanlikningsgrunnlaget på tvers av fylka. Det bør bli problematisert i kva grad digital gjennomføring og innlemming av tilleggspørsmål inn mellom andre spørsmål verkar på moglegheitene for å samanlikne data i ettertid. Hordaland fylkeskommune støttar forslaget om etablering av eit fagråd. Eit fagråd kan vere nyttig for å samordne ulike undersøkingar og for å auke kvaliteten på gjennomføringa. Hordaland fylkeskommune meiner at eit fagråd bør ha ei særskilt rolle i å bidra til ei god utvikling av malar. Det er viktig at eit fagråd er godt representert av dei organisasjonane som undersøkinga skal vere til nytte for og at det har innsikt i og forståing for kva innsamla data skal brukast til. Når det gjeld fylkeshelseundersøkingar må fylkeskommunene vere godt nok representerte i eit slikt råd til at dei er representative, sett opp mot andre institusjonar med andre føremål. Representasjonen må og vere sikra i dei tilfelle fylkeskommunen har delegert arbeidet med databehandling. Ei presisering av ansvar: I høyringsnotatet kap 10.3 blir det trekt fram at Folkehelseinstituttet har eit overordna ansvar på folkehelseområdet i og med at dei er «gitt i oppgave å overvåke utviklingen av folkehelsen, utarbeide oversikt over befolkningens helsetilstand og faktorer som påvirker denne, samt utføre helseanalyser og drive forskning på folkehelseområdet.» Vi vil her vise til folkehelselova som seier at fylkeskommunane og kommunane og har fått i oppgåve å overvake utviklinga av folkehelsa og utarbeide folkehelseoversikt. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen
